– Liv går tapt mens vi ven­ter

HELSE: De kun­ne ha bi­dratt til å fore­byg­ge syk­dom og for­bed­re be­hand­lin­gen av kreft, dia­be­tes og hjer­te- og kar­syk­dom. I ste­det blir helse­fors­ke­re stå­en­de i stam­pe. • Forsk­nings­rå­det: Syke kun­ne fått bedre hjelp

Dagsavisen Fremtiden - - Samfunn - trine.andreassen@dags­avi­sen.no

■ TRINE ANDREASSEN

■ SI­RI ØVER­LAND ERIK­SEN (FOTO)

Fors­ke­re for­tvi­ler over lang vente­tid for å få ut opp­lys­nin­ge­ne de tren­ger til liv­red­den­de helse­forsk­ning. Fle­re opp­le­ver at forsk­nings­pro­sjek­tet de­res blir kraf­tig for­sin­ket. Noen gir opp hele pro­sjek­tet.

Forsk­nings­rå­det ro­per nå var­sku om at Nor­ge går glipp av vik­tig kunn­skap som kun­ne ha for­bed­ret nord­menns helse.

– Går ut over livs­kva­li­tet

I gjen­nom­snitt må fors­ke­re ven­te i 17 må­ne­der før de får til­gang til da­ta­ene de tren­ger til et forsk­nings­pro­sjekt med mer enn én data­kil­de. Det vi­ser en un­der­sø­kel­se Forsk­nings­rå­det gjen­nom­før­te i høst, der 104 fors­ke­re har svart. To fors­ke­re opp­gir at de har måt­tet ven­te så len­ge som fire år.

– Liv går tapt, og folk må leve len­ger med syk­dom som kun­ne ha va­ert be­hand­let bedre. Det­te går ut over folks livs­kva­li­tet, sier ad­mi­ni­stre­ren­de di­rek­tør John-ar­ne Røt­tin­gen i Forsk­nings­rå­det.

Det tar lang tid å få opp­lys­nin­ger ba­re fra ett re­gis­ter, og fors­ker­ne må som re­gel kob­le sammen data fra fle­re re­gist­re for å sva­re på de vik­tigs­te spørs­må­le­ne. Der­med går tida.

Lege­mid­ler til hjerte­syke

Si­den de­sem­ber i fjor har fors­ker­ne Chris­ti­an Jo­nas­son og Kris­ti­an Hveem ved Norsk Tek­nisk-na­tur­vi­ten­ska­pe­lig Uni­ver­si­tet (NTNU) i Trond­heim ven­tet på data til et stort forsk­nings­pro­sjekt om dia­be­tes­me­di­sin. Først måt­te Etisk ko­mi­té og Data­til­sy­net gi sin god­kjen­ning. Nå ven­ter fors­ker­ne på at helse­re­gist­re­ne skal be­hand­le fer­dig søk­na­den.

– Det er spe­si­elt hos Norsk pa­si­ent­re­gis­ter, hvor vi har ven­tet i kø for ju­ri­disk saks­be­hand­ling si­den mai, at det­te har va­ert kre­ven­de. Nå står vi i ny kø for selve data­ut­trek­ket. I det­te pro­sjek­tet har det va­ert vel­dig lang vente­tid, sier Jo­nas­son.

Sammen med svens­ke og dans­ke fors­ke­re skul­le de to nors­ke fors­ker­ne sam­kjø­re data fra et stort an­tall pa­si­en­ter for å se på bi­virk­nin­ger og guns­ti­ge ef­fek­ter av nye lege­mid­ler.

– Det har kom­met en rek­ke nye be­hand­lings­prin­sip­per de sis­te fem åre­ne in­nen type 2-dia­be­tes, og det ser ut som at noen av dis­se lege­mid­le­ne har en guns­tig ef­fekt også på hjer­te-kar­syk­dom. Vi øns­ker derfor å se på om dis­se lege­mid­le­ne re­du­se­rer hjerte­kar­syk­dom og død. Vi vil også se på om bruk kan va­ere for­bun­det med økt ri­si­ko for utvikling av noen kreft­ty­per. I til­legg vil vi un­der­sø­ke even­tu­el­le guns­ti­ge ef­fek­ter på syk­dom­mer i sen­tral­nerve­sys­tem, som Par­kin­sons, sier Jo­nas­son.

Søk­te sam­ti­dig i tre land

Fors­ker­ne i de tre lan­de­ne søk­te sam­ti­dig i no­vem­ber i fjor om å få til­gang til da­ta­ene de tren­ger.

– Dans­ke­ne fikk til­gang i juni, svens­ke­ne i au­gust, mens i Nor­ge sit­ter vi alt­så fort­satt og ven­ter, sier Jo­nas­son.

Nå har pro­sjek­tet star­tet i Dan­mark og Sve­ri­ge. De nors­ke fors­ker­ne hå­per å kun­ne hek­te seg på se­ne­re.

– Vi vil jo gjer­ne bi­dra som en like­ver­dig part­ner i det­te pro­sjek­tet. Det gjør vi per nå dess­ver­re ikke.

Det er så alt­for man­ge ak­tø­rer i Nor­ge, og sys­te­met er fullt av fall­gru­ver og tids­ty­ver, me­ner Jo­nas­son.

– Alle ak­tø­rer gjør egent­lig så godt de kan, så treg­he­ten kan til­skri­ves mang­ler på sy­stem­nivå. Hvis vi had­de hatt et bedre sys­tem, kun­ne vi ha til­truk­ket oss in­ter­na­sjo­na­le sam­ar­beids­part­ne­re og na­e­rings­liv og fått gjort vel­dig mye mer med nors­ke helse­data – som vil­le ha tjent pa­si­en­te­ne.

40 pro­sent av fors­ker­ne i Fors-

Det­te går ut over folks livs­kva­li­tet. John-ar­ne Røt­tin­gen, di­rek­tør i Forsk­nings­rå­det

knings­rå­dets un­der­sø­kel­se opp­gir at fi­nan­sie­rin­gen opp­hør­te for­di ut­le­ve­rin­gen av data tok leng­re tid enn ven­tet. Pro­sjek­tet de­res ble alt­så ald­ri gjen­nom­ført, el­ler de måt­te søke om mer pen­ger.

– Det­te er uro­vek­ken­de tall, sier Røt­tin­gen i Forsk­nings­rå­det.

– Det be­tyr at vi skus­ler bort forsk­nings­mid­ler. Det­te er skatte­pen­ge­ne våre, og for at vi skal få mest mu­lig ef­fekt av forsk­nin­gen de fi­nan­sie­rer, øns­ker vi minst mu­lig bar­rie­rer og by­rå­kra­ti, sier Røt­tin­gen.

Svine­in­flu­en­sa­en

OECD har fast­slått at vi i Nor­ge er gode til å sam­le inn data, men ikke får ut­nyt­tet dem.

– Be­hand­lings­til­bu­det og må­ten vi rig­ger helse­tje­nes­ten på, blir ikke så godt som det bur­de. Vi får ikke nød­ven­dig kunn­skap om hvor­dan helse­ve­se­net fungerer, noe som får kon­se­kven­ser for pa­si­en­ters over­le­vel­se, el­ler vi får ikke kunn­ska­pen raskt nok til å kun­ne rea­ge­re, sier Røt­tin­gen.

Han vi­ser til at tem­po er vik­tig når det opp­står en helse­kri­se, som for ek­sem­pel en in­flu­ensa­epi­de­mi.

– Ved svine­in­flu­ensa­epi­de­mi­en tok vi i bruk en ny vak­si­ne som vis­te seg å ha uhel­di­ge virk­nin­ger. Det er vik­tig å lø­pen­de ha in­for­ma­sjon om hvor­dan en slik vak­si­ne vir­ker. Det er man­ge ana­ly­ser som bør skje lø­pen­de, sier Røt­tin­gen.

– Å kun­ne sik­re at vi til­byr pa­si­en­te­ne det vi vet har den beste ef­fek­ten, er helt grunn­leg-

gen­de. Men skal vi kun­ne gjø­re det, må vi kun­ne ana­ly­se­re data mye ras­ke­re enn i dag og uten de sto­re kost­na­de­ne da­gens ord­nin­ger med­fø­rer.

Vil for­enk­le

Økt på­gang er ho­ved­for­kla­rin­gen på at det tar lang tid å få ut data fra Norsk pa­si­ent­re­gis­ter, for­tel­ler Stein Olav Gy­stad, av­de­lings­di­rek­tør for helse­re­gis­te­ret i Helse­di­rek­to­ra­tet.

– Vi er ikke for­nøy­de med hvor lang tid det tar, sier han og for­tel­ler at det job­bes med å få ned tids­bru­ken ved å gjø­re mer sta­ti­stikk til­gjen­ge­lig i selv­be­tje­nings­løs­nin­ger og for­enk­le mu­lig­he­ten til å hen­te ut data.

Det er i til­legg knyt­tet håp til til­tak i Helse­data­pro­gram­met, der det blant an­net er pla­ner om å etab­le­re én fel­les platt­form som kan gjø­re helse­data til­gjen­ge­lig bak en sik­ker brann­mur. Forsk­nings­rå­det og Di­rek­to­ra­tet for e-helse inn­gikk tid­li­ge­re i år en av­ta­le om det­te. Men det kommer til å ta man­ge år før den nye platt­for­men er på plass, og fi­nan­sie­rin­gen er fort­satt usik­ker, iføl­ge Røt­tin­gen.

Imens går Nor­ge glipp av vik­ti­ge re­sul­ta­ter som kun­ne ha gitt nord­menn bedre helse og bedre be­hand­ling, me­ner forsk­nings­di­rek­tø­ren.

– Det er man­ge for­hold som må av­kla­res før det­te er klart, der­iblant en del lov­end­rin­ger og or­ga­ni­sa­to­ris­ke end­rin­ger. Men nå har po­li­ti­ker­ne mu­lig­het for å for­enk­le, re­du­se­re by­rå­kra­ti og fjer­ne unø­di­ge tids­ty­ver, sier han.

HAR VEN­TET I ETT ÅR: Et stort skan­di­na­visk forsk­nings­pro­sjekt på dia­be­tes­me­di­sin som mu­li­gens kan hjel­pe både per­soner med dia­be­tes, hjer­te-kar­syk­dom og Par­kin­sons, star­ter nå uten norsk del­ta­kel­se. Fors­ker Chris­ti­an Jo­nas­son ved NTNU har nem­lig ennå ikke fått da­ta­ene han tren­ger, etter å ha ven­tet si­den de­sem­ber i fjor.

FOTO: NTB SCANPIX

DIA­BE­TES: Pa­si­en­ter med dia­be­tes, kreft og hjer­te-kar-syk­dom kun­ne ha fått bedre be­hand­ling, me­ner Forsk­nings­rå­det.

FOTO: NTB SCANPIX

FORSK­NINGS­RÅ­DET: Liv kun­ne ha blitt red­det hvis fors­ker­ne ras­ke­re had­de fått data til forsk­nin­gen sin, iføl­ge di­rek­tør John-ar­ne Røt­tin­gen i Forsk­nings­rå­det.

Newspapers in Norwegian

Newspapers from Norway

© PressReader. All rights reserved.