En hyl­lest til mang­fol­det

Det er fem år si­den jeg stir­ret inn i noen frem­me­de øyner. Få ti­mer etter fød­se­len av dat­te­ren min kon­klu­der­te helse­per­so­nel­let med en sterk mis­tan­ke om Down syn­drom.

Faedrelandsvennen - - MENING - RA­KEL LARSEN Aud­ne­dal

Jeg så kun dat­te­ren min, men med noen litt frem­me­de øyner som ikke var lik store­bro­rens. I dag, på Den in­ter­na­sjo­na­le Down syn­drom da­gen, øns­ker jeg å hyl­le mang­fol­det.

Dis­se øyne­ne er nok det som av­slø­rer best at dat­te­ren min, Leah,har et kro­mo­som mer enn søsk­ne­ne sine. Det mest ka­rak­te­ris­tis­ke med hen­ne er nå det jeg els­ker høy­est. Kan­skje er det for­di at hun har au­tis­me også, at blikkon­takt med Leah opp­le­ves nes­ten som ma­gisk.

De førs­te ti­me­ne etter fød­se­len er noen kjær­kom­ne min­ner. Det var med stor selv­føl­ge at hun ble lagt til brys­tet og at jeg kun­ne amme hen­ne, ak­ku­rat som med store­bro­ren.

Nå har helse­mi­nis­te­ren vår, Bent Høie, god­kjent en blod­prø­ve (NIPT) for å av­dek­ke blant an­net Down syn­drom el­ler triso­mi 21, som er den van­ligs­te ut­vik­lings­hem­nin­gen. Den skal også av­dek­ke triso­mi 18, el­ler Ed­vards syn­drom, som er den nest van­ligs­te ut­vik­lings­hem­nin­gen. Han sier det er for å spa­re liv, men jeg er over­be­vist om at det vil ta fle­re liv og at kon­se­kven­se­ne vil bli enor­me.

Når det er 1 % sann­syn­lig­het for at fos­te­ret dør ved fos­ter­vanns-

Vi le­ver i et «sykt per­fekt» sam­funn der psy­kis­ke pro­ble­mer, spise­for­styr­rel­ser og selv­ska­ding øker blant barn og unge.

prø­ve, vil man da i «bes­te fall» kun­ne re­du­se­re den type døds­fall med inn­til 1 %. Det er nem­lig 1 % sjan­se for å få barn med et eks­tra kro­mo­som ved fyl­te 38 år. Sta­ti­stik­ken vi­ser at 95 % av de som får vite at fos­te­ret har f.eks. Down syn­drom, vel­ger abort. Regne­styk­ket til Bent Høie blir da en­kelt: at an­tall tap­te liv vil gå opp med 0,95 % som vil ut­lig­ne re­duk­sjon ved å kut­te ut fos­ter­vanns­dia­gnos­tikk. Det vil der­med rent hy­po­te­tisk kun være 0,05 % teo­re­tisk mu­lig­het for re­duk­sjon av an­tall tap­te fos­ter. Regne­styk­ket er så teo­re­tisk, at sann­syn­lig­he­ten er stør­re for at to­talt an­tall abor­ter vil øke ved inn­fø­rin­gen av NIPT.

Slik jeg har for­stått det er ikke NIPT dia­gnos­tisk, slik man­ge tror. Den er nem­lig an­be­falt sup­plert med ul­tra­lyd. Den an­gir et ri­siko­es­ti­mat for kro­mo­som­feil. Det­te må si­den be­kref­tes/av­kref­tes med fos­ter­vanns- el­ler mor­kake­prø­ve. Den­ne forsk­nin­gen er også ut­ført på et se­lek­tert ma­te­ria­le. Jeg er svært skep­tisk til å inn­føre en test som er så­pass dår­lig ut­prøvd. Dess­uten fryk­ter jeg yt­ter­li­ge­re press på den gra­vi­de kvin­nen, og fle­re abor­ter. Hvor­dan kan an­tall døds­fall re­du­se­res når man li­ke­vel må be­nyt­te seg av fos­ter­vanns­dia­gnos­tikk? Jeg fryk­ter også at man­ge tar abort etter tes­ten, og vel­ger bort mor­kake- el­ler fos­ter­vanns­prø­ve som vel fak­tisk kan av­kref­te kro­mo­som­feil også. Det­te ved­ta­ket me­ner jeg stri­der mot in­ten­sjo­nen i sam­ar­beids­av­ta­len, og at kon­se­kven­se­ne av den­ne blod­prø­ven kan bli langt stør­re enn ved tid­lig ul­tra­lyd. Kan­skje man også kan spør­re seg om det er et brudd på sam­ar­beids­av­ta­len med re­gje­rings­par­ti­ene.

Vi le­ver i et «sykt per­fekt» sam­funn der psy­kis­ke pro­ble­mer, spi- se­for­styr­rel­ser og selv­ska­ding øker blant barn og unge. Vi til­rette­leg­ger mer og mer for å sor­te­re bort det «uøns­ke­de» - et kro­mo­som her og en ope­ra­sjon der. Er det noe som Leah og and­re som har DS er flin­ke til, så er det å være seg selv. Det trengs i et sta­dig mer pa­ra­dok­salt sam­funn der mang­fol­det hed­res, men at det i prak­sis ald­ri har vært så mye rosa el­ler blått i bar­ne klær­av­de­lin­ge­ne .« Jente­av­de­lin­ge­ne» i le­ke­tøys­bu­tik­ke­ne bug­ne rav prin­ses­ser, mens det i «gutte­av­de­lin­ge­ne» gjer­ne går i tøf­fe pi­ra­ter. Leah blir jo også på­vir­ket og går gjer­ne i kjo­le. Sam­ti­dig kan hun også gri­pe fatt i et sverd. Hun er bare seg selv.

Le­ge og pro­fes­sor i so­sial­me­di­sin, Per Fu­gel­li, snak­ker så klokt om at vi må bry oss om flok­ken vår. Han gir oss også livs­råd mot sta­dig å gjø­re ting ras­ke­re, bed­re, mer ef­fek­tivt. Han stil­ler spørs­mål om når er det nok?

Skat våre unge opp­dras til at det er helt greit å bru­ke tu­sen­vis på ope­ra­sjo­ner og ut­se­en­de, mens det fin­nes and­re barn som ikke har rent drikke­vann el­ler rene og hele klær?

Kva­li­te­ten på et sam­funn kan bli målt etter hvor­dan man iva­re­tar de sva­kes­te. De som ikke har en stem­me selv. Hvor­dan vi tar vare på dem som tren­ger det mest, sy­nes jeg er det vik­tigs­te verdi­spørs­må­let po­li­ti­ke­re bør tar stil­ling til når bud­sjet­ter be­hand­les. Bare slik blir fel­les­ska­pets res­sur­ser for­delt rett­fer­dig me­ner jeg. For hvil­ken kva­li­tet på sam­fun­net vårt øns­ker vi å ha? Det er jo valg nå til høs­ten, og det mer­kes i media. Selv sy­nes jeg det hand­ler mest om vei­er og ma­te­ria­lis­me. Jeg hå­per at vi vil se mer til det «po­li­tisk ukor­rek­te» fram­over, til ver­di­er man ikke kan ta og føle på.

Leah har lært meg en kunn­skap and­re gjer­ne stre­ber etter hele li­vet, og gjer­ne bru­ker tu­sen­vis på å kur­set seg i: Å fin­ne at lyk­ken fak­tisk lig­ger i de enk­le ting - sen­ke tem­po­et og stres­se ned. Være mer til­ste­de i øye­blik­ket, og skjer­pe san­se­ne; lyd, lukt, be­rø­ring og syn. Hun har lært meg å plan­leg­ge hver­da­gen bed­re, og ut­nyt­te ti­den man har til rå­dig­het.

ARKIVFOTO: NTB SCANPIX

Det­te ar­kiv­bil­det vi­ser Mar­te Wexel­sen Gok­søyr, som har Downs syn­drom, i samtale med da­væ­ren­de stats­mi­nis­ter Jens Stol­ten­berg. Bak­grun­nen er at i 2007 lo­vet re­gje­rin­gen at de ald­ri vil­le frem­me noe for­slag som vil­le sor­te­re ut Down-bar­na i fos­ter­dia­gnos­tikk.

Newspapers in Norwegian

Newspapers from Norway

© PressReader. All rights reserved.