Vil ha li­vet til­ba­ke

Be­hand­lin­gen er de­res sis­te sjan­se til å få bukt med en syk­dom som grad­vis gjør dem sva­ke­re. I april rei­ser fem ms-syke sør­len­din­ger til Mosk­va for å få ut­ført stam­celle­trans­plan­ta­sjon.

Faedrelandsvennen - - FORSIDE - TEKST: MARIE N. KALVEHAGEN marie.kalvehagen@fvn.no

I dag rei­ser fem ms-syke sør­len­din­ger til Mosk­va for å få ut­ført stam­celle­trans­plan­ta­sjon, som er svært om­stridt i Nor­ge. De er sik­re på at det er den bes­te må­ten å ta til­ba­ke li­vet sitt på.

Det er for­mid­dag i Grim­stad. Ann Kris­tin Even­stad har dek­ket opp til gjes­ter. Om få mi­nut­ter kom­mer fire and­re med sam­me skjeb­ne som Ann Kris­tin. Samt­li­ge er ram­met av syk­dom­men ms og 10. april skal de rei­se til Mosk­va for stamme­celle­be­hand­ling.

– Det er vel­dig trygt å vite at vi er fle­re. Både i ti­den før, slik at jeg har noen å snak­ke med i for­hold til hva vi kan for­ven­te oss, og selv­føl­ge­lig mens vi er der, sier Ann Kris­tin.

Første­mann inn er grim­stad­jen­ta Tor­borg Tøm­te. Ann Kris­tin gir hen­ne en klem. Et­ter Tor­borg kom­mer aren­da­lit­te­ne Ro­seLinn Kvam og Hel­ge Die­sen. Siste­mann inn er Ruth Vag­le fra Lil­le­sand.

Be­hand­lin­gen sør­len­din­ge­ne skal få i Mosk­va er svært om­stridt og fort­satt ikke en del av det or­di­næ­re be­hand­lings­til­bu­det i Nor­ge. Av den grunn har de selv måt­tet skra­pe sam­men over 450.000 kro­ner i håp om et bed­re og fris­ke­re liv. De er sik­re på at det­te er den bes­te må­ten å ta til­ba­ke li­vet sitt på.

– Be­hand­lin­gen skal fun­ge­re. Ms skal ikke få øde­leg­ge mer, sier Ann Kris­tin.

TVINGES TIL å TIGGE

Fa­mi­li­en og ven­ner til tre av dem har star­tet krone­rul­ling for å dek­ke den kost­ba­re be­hand­lin­gen i Russ­land.

På Face­bo­ok fin­ner man inn­sam­lings­si­der opp­ret­tet for Tor­borg, Ann Kris­tin og Ro­se-linn. De er alle mød­re og må fo­ku­se­re på å bli fris­ke for sine barn – og om de har nok pen­ger til syke­hus­reg­nin­gen.

– Jeg er så sli­ten og lei av å bru­ke all min ener­gi på å ten­ke på om jeg kla­rer å få inn pen­ger nok, sier Ro­se-linn.

Men for å få råd til be­hand­lin­gen måt­te de ha hjelp, noe de til ti­der sy­nes har vært vans­ke­lig.

– Jeg fø­ler at pri­vat­li­vet mitt har blitt blott­lagt i pro­ses­sen, sam­ti­dig kan jeg ikke få tak­ket folk nok for hjel­pen de har gitt meg, sier Ann Kris­tin.

Tor­borg leg­ger til at hun også har opp­levd ne­ga­ti­ve til­bake­mel­din­ger.

– Folk har en me­ning om det mes­te. Et­ter at jeg fikk ms tenk­te jeg blant an­net at vi ikke kun­ne ta oss fe­rie. Men jeg har jo to barn, så jeg spur­te meg selv hvor­for mine barn skal lide for­di jeg må be­hand­les, sier hun.

VIL HA LI­VET TIL­BA­KE

Be­kym­rin­ge­ne knyt­tet til kost­na­den av be­hand­lin­gen for­sø­ker de å sky­ve vekk. For dem hand­ler tu­ren til Mosk­va ho­ved­sa­ke­lig om å få li­vet til­ba­ke.

– Jeg har tre små un­ger, er ikke det god nok grunn til å rei­se? Jeg har ikke tid til å bli mer syk, sier Ro­se-linn.

Ro­se-linn vil være uten sine tre barn i en må­ned. Men hun gjør det­te nett­opp for dem. Hen- nes størs­te øns­ke er å være en god mor – i man­ge år frem­over.

– Jeg øns­ker å igjen bli en mam­ma som kan være med på fot­ball­tre­ning og ge­ne­relt fun­ge­re i hver­da­gen, sier Ro­se-linn.

Tor­borg nik­ker. Hun er klar for å få seg selv til­ba­ke.

– Jeg vil så gjer­ne bli meg selv igjen. Jeg har det ikke greit nå. Jeg kla­rer så mye mind­re enn jeg gjor­de før. Syk­dom­men har gjort meg til en per­son jeg ikke kjen­ner igjen, sier hun.

I dag er ms den syk­dom­men som hyp­pigst fø­rer til ufør­het hos unge voks­ne i den vest­li­ge ver­den. Hel­ge ser fram til å kun­ne be­gyn­ne i jobb igjen, tre år et­ter at han fikk syk­dom­men.

– Jeg har job­bet si­den jeg var 17 år og nes­ten ald­ri vært syk­meldt. Da fø­les det urett­fer­dig at jeg ikke får hjelp når jeg først har vært så uhel­dig og fått ms. Det er frust­re­ren­de at jeg må gra­ve dypt i min egen skatte­be­ta­len­de lom­me for å ikke være en be­last­ning for sam­fun­net, sier han.

FÆR­RE MED MS I NORD-NOR­GE

Nor­ge er det lan­det i ver­den med høy­est gjen­nom­snitt­lig fore­komst av syk­dom­men.

Nev­ro­log ved Oslo Uni­ver­si­tets­syke­hus, Pål Berg-han­sen, for­tel­ler at det høye tal­let del­vis kan knyt­tes til av­stan­den til ekva­tor.

– Når det er snakk om år­sa­ker til ms ser vi at både arv og mil­jø spil­ler inn. Vi vet at man­gel på D-vi­ta­min er en sterk for­kla­rings­va­ria­bel. Da vi i Nor­ge har mind­re sol enn de som bor nær­me­re ekva­tor, kan det være en for­kla­ring, sier han.

Den­ne for­kla­rin­gen stem­mer imid­ler­tid ikke over­ens med Berg-han­sens stu­die av re­gio­na­le for­skjel­ler i Nor­ge. Her i lan­det er det flest med ms i Midt-nor­ge, etter­fulgt av Sør-nor­ge, mens det er fær­rest med ms i Nord-nor­ge.

– Vi vet ikke helt sik­kert hvor-

Hvor er etik­ken i den­ne forsk­nin­gen når de har kom­met fram til det de har i Sve­ri­ge? RUTH VAG­LE, Lil­le­sand

Be­hand­lin­gen skal fun­ge­re. Ms skal ikke få øde­leg­ge mer. ANN KRIS­TIN EVEN­STAD, Grim­stad

Da fø­les det urett­fer­dig at jeg ikke får hjelp når jeg først har vært så uhel­dig og fått ms. HEL­GE DIE­SEN, Aren­dal

for det er sånn. En teori går imid­ler­tid på inn­ta­ket av fet fisk, og at de tra­di­sjo­nelt har spist mer fet fisk og torske­le­ver i nord. Fet fisk er en av de vik­tigs­te kil­de­ne til Dvi­ta­min i hver­dags­kos­ten, for­tel­ler han.

Nev­ro­log ved Sør­lan­det syke­hus, Ran­di Eike­land, be­kref­ter Berg-han­sens stu­die.

– Sør­lan­det reg­nes for å være et sted i Nor­ge med fle­re til­fel­ler av ms, sier hun.

Berg-han­sen me­ner at det kan være lurt å ta til­skudd av D-vi­ta­min.

– Drikk gjer­ne tran el­ler ta til­skudd av D-vi­ta­min, i hvert fall på vin­ter­halv­året, sier han.

IKKE TILLIT

I Nor­ge reg­nes stam­celle­trans­plan­ta­sjon fort­satt som eks­pe­ri­men­tell.

– Jeg er vel­dig po­si­tiv til stam­celle­be­hand­ling og forsk­nin­gen på det. Jeg tror be­hand­lin­gen er kom­met for å bli, men jeg vil­le ikke an­be­falt mine pa­si­en­ter å rei­se til ut­lan­det for be­hand­ling. Det er ikke nok stu­di­er til å si at det er en trygg be­hand­ling, sier Eike­land.

Hun fryk­ter at pa­si­en­te­ne skal gjen­nom­føre be­hand­lin­gen med feil opp­fat­ning av re­sul­ta­tet. Li­ke­vel ved­går hun at stam­celle­be­hand­ling har stør­re ef­fekt enn den bremse­me­di­si­nen som til­bys ms-pa­si­en­ter i Nor­ge i dag.

– Stam­celle­be­hand­ling er det nær­mes­te vi har kom­met en kon­troll av syk­dom­men, men jeg er redd for at pa­si­en­te­ne skal tro at de kan bli helt fris­ke, for det kan de ikke, sier hun.

Sør­len­din­ge­ne er ikke enig i le­ge­nes vur­de­ring av be­hand­lin­gen.

– Jeg vet at stam­celle­be­hand­ling ikke kan ta bort ska­de­ne jeg har fått til nå, men jeg hå­per be­hand­lin­gen kan stop­pe syk­dom­men der den er, og da er alt an­net bare et bo­nus, sier Ro­se-linn.

GOD EF­FEKT

Na­sjo­nalt kom­pe­tanse­sen­ter for ms ved Hauke­land syke­hus skri­ver at fle­re pa­si­en­ter har hatt god ef­fekt av be­hand­lin­gen.

Må­let er å stop­pe vi­de­re syk­doms­ut­vik­ling, – og hos noen vil re­pa­ra­sjons­pro­ses­sen over tid kun­ne gjø­re at tid­li­ge­re sym­pto­mer blir mind­re ut­tal­te el­ler for­svin­ne. Noen vil dess­ver­re, på tross av HSCT, kun­ne få ms-at­tak­ker og ny for­ver­ring av sin ms.

De an­tar at over 100 nord­menn al­le­re­de har gjen­nom­ført celle­gift­be­hand­ling i ut­lan­det, og pre­si­se­rer at de har fått fle­re po­si­ti­ve til­bake­mel­din­ger.

Be­hand­lin­gen som kan hind­re at syk­dom­men til Ann Kris­tin, Hel­ge, Ro­se-linn, Tor­borg og Ruth for­ver­res kan de imid­ler­tid kun ta i ut­lan­det.

– Det er man­ge ms-pa­si­en­ter som har blitt til­nær­met fris­ke av stam­celle­be­hand­ling i ut­lan­det. Jeg tror ikke på le­ge­ne når de sier at de er ne­ga­ti­ve, jeg tror de er plik­tet til å være det, sier Ro­se-linn.

IKKE SYKE NOK

I Nor­ge har kun 20 per­soner til nå fått stam­celle­be­hand­ling som en del av et prøve­pro­sjekt på Hauke­land syke­hus i Ber­gen. Ann Kris­tin, Hel­ge, Ro­se-linn, Tor­borg og Ruth er ikke blant de hel­di­ge. Det er den sam­me be­hand­lin­gen som de skal få i Mosk­va, men be­talt av nors­ke myn­dig­he­ter.

– Jeg er visst ikke syk nok for be­hand­ling i Nor­ge. Det er mer­ke­lig, for jeg er ty­de­lig­vis syk nok for å få den ster­kes­te bremse­me­di­si­nen, sier Ro­se-linn.

For­kla­rin­gen til le­ge­ne og nev­ro­lo­ge­ne ved Hauke­land syke­hus er en­kel. Ro­se-linn er ikke syk nok og ri­si­ko­en for ne­ga­ti­ve bi­virk­nin­ger er for høy.

– Er det ikke jeg som pa­si­ent som skal vel­ge om jeg tar den ri­si­ko­en? Det er jo min kropp. Jeg vil ikke ven­te på å bli grad­vis funk­sjons­hem­met, sier Ro­se-linn.

35-årin­gen har kjem­pet mot syk­dom­men i tre år.

– Tenk hvis de had­de kjørt meg til Hauke­land for stam­celle­be­hand­lin­gen med en gang. Da kun­ne jeg vært frisk i to år nå, sier

GODKJENT I SVE­RI­GE

På ny­året ble det kjent at Hauke­land syke­hus får 20 mil­lio­ner kro­ner til et nytt stu­die av stamme­celle­be­hand­ling. 100 ms-syke med al­vor­lig atakk­pre­get syk­doms­bil­de vil få til­bud om å være med. Men be­hand­lin­gen har en hake, kun 50 av de ms-syke vil få stam­celle­be­hand­ling, res­ten vil fun­ge­re som en kon­troll­grup­pe og få bremse­me­di­si­nen Lem­tra­da.

– Jeg vil­le ikke blitt med i det nye forsk­nings­pro­sjek­tet om jeg så had­de fått mu­lig­het. Du vet jo ikke hvil­ket lodd du trek­ker, sier Tor­borg.

Det nors­ke forsk­nings­pro­sjek­tet vil fore­gå over en fem­års­pe­rio­de før det kan god­kjen­nes el­ler ikke. I Sve­ri­ge er stam­celle­be­hand­lin­gen imid­ler­tid en del av det or­di­næ­re be­hand­lings­til­bu- det. Fle­re spør seg hvor­for krut­tet må fin­nes opp på ny.

– Hvor er etik­ken i den­ne forsk­nin­gen når de har kom­met fram til det de har i Sve­ri­ge? De har jo al­le­re­de be­vist at det fun­ge­rer der, sier Ruth.

Iføl­ge ms-for­bun­det er stam­celle­be­hand­ling fore­tatt på over 600 per­soner med ms i Euro­pa og har vist svært god ef­fekt.

– Det er frust­re­ren­de at den nors­ke stat ikke vil hjel­pe oss når det al­le­re­de ek­sis­te­rer en be­hand­ling der ute. Jeg sy­nes det er ar­ro­gant at de ikke kan ta til seg and­re lands re­sul­ta­ter, sier Hel­ge.

PROFITT OG GRÅDIGHET

Fle­re sy­nes det er pro­ble­ma­tisk at nors­ke helse­myn­dig­he­ter i dag har over­latt ut­vik­lin­gen av nye medi­si­ner til lege­mid­del­in­du­stri­en. Ruth me­ner at de pri­mært har øko­no­mis­ke mo­ti­ver.

– Bremse­me­di­si­ner kos­ter Nor- ge over 300.000 kro­ner per pa­si­ent i året. Der­for er det ikke lo­gisk for lege­mid­del­in­du­stri­en å in­ves­te­re i forsk­ning som gjør oss fris­ke nok til å ikke gå på medi­si­ner, sier Ruth.

Da­gens god­kjen­te ms-medi­sin er dyr, men ku­re­rer in­gen syk­dom. Der­for tar Ruth og de and­re til orde for at den nors­ke stat må be­vil­ge mer pen­ger til stam­celle­be­hand­ling.

– Bremse­me­di­si­nen er i dag på blå re­sept, så jeg kan ikke for­stå hvor­for myn­dig­he­te­ne ikke vil gi mer pen­ger til stam­celle­be­hand­ling. De vil jo spa­re mas­se der­som vi slip­per medi­si­ner et­ter be­hand­lin­gen, sier Tor­borg.

Jeg tror ikke på le­ge­ne når de sier at de er ne­ga­ti­ve, jeg tror de er plik­tet til å være det. RO­SE-LINN KVAM, Aren­dal

Jeg kan ikke for­stå hvor­for myn­dig­he­te­ne ikke vil gi mer pen­ger til stam­celle­be­hand­ling. TOR­BORG TØM­TE, Grim­stad

Foto: Kjar­tan Bjel­land

Fra venst­re: Hel­ge Die­sen, Tor­borg Tøm­te, Ruth Vag­le, Ann Kris­tin Even­stad og Ro­se-linn Kvam.

FOTO: KJAR­TAN BJEL­LAND

Nors­ke helse­myn­dig­he­ter nek­ter å gi dem ms-be­hand­lin­gen de øns­ker. Der­for rei­ser fem ms-syke fra Sør­lan­det til Russ­land. Fra venst­re Hel­ge Die­sen, Tor­borg Tøm­te, Ruth Vag­le, An­ne Kris­tin Even­stad og Ro­se-linn Kvam.

FOTO: OSLO UNI­VER­SI­TETS­SYKE­HUS

Nev­ro­log ved Oslo Uni­ver­si­tets­syke­hus, Pål Berg-han­sen, sier at den høye fore­koms­ten av ms i Nor­ge knyt­tes til man­gel på D-vi­ta­min.

Newspapers in Norwegian

Newspapers from Norway

© PressReader. All rights reserved.