Det er ond­skap som fy­ker rundt i krop­pen din.

– Det enes­te jeg vet er at jeg ikke er skapt for den­ne syk­dom­men, sier MS­syke Hel­ge Die­sen.

Faedrelandsvennen - - NYHETER - TEKST: MARIE N. KALVEHAGEN marie.kalvehagen@fvn.no

Vår­en 2014 skul­le Hel­ge på gutte­tur til Sve­ri­ge. I en år­rek­ke har aren­da­lit­ten reist på Sweden Rock-fes­ti­va­len sam­men med sine kom­pi­ser. Året 2014 skul­le vise seg å bli slut­ten på den tra­di­sjons­rike gutte­tu­ren for Hel­ge. Midt un­der en kon­sert mis­tet han fø­lel­sen i beg­ge bei­na.

– Jeg viss­te at noe var galt, men jeg tenk­te ald­ri at det kun­ne være MS, sier han.

I Sve­ri­ge ble to­barns­fa­ren ram­met av sitt førs­te al­vor­li­ge Ms-an­fall.

ASSOSIERTE MS MED DØD

– Det førs­te jeg tenk­te da le­ge­ne sa MS, var død. Jeg vet om en gans­ke ung mann som ny­lig mis­tet li- vet på grunn av MS. Det var det enes­te Ms-bil­det jeg had­de, sier han.

Hel­ges kone, Røn­naug, for­tel­ler om en sterk re­ak­sjon da hun fikk vite om ekte­man­nens syk­dom.

– Jeg fikk en mo­men­tan sorg­fø­lel­se da jeg hør­te det. Jeg så for meg rulle­stol og en sak­te død.

Hun pre­si­se­rer at hun er langt mer op­ti­mis­tisk nå.

– Det er in­gen hem­me­lig­het at MS er en gru­som syk­dom. Det er ond­skap som fy­ker rundt i krop­pen din. Men som vi ser nå, er det jo mu­lig å ku­re­re den, i alle fall i and­re land enn Nor­ge, sier hun.

– IKKE SKAPT FOR å HA MS

I Nor­ge vil ikke le­ge­ne gi Hel­ge noe mer enn bremse­me­di­si­ner. Det tok ikke lang tid før han be­slut­tet å set­te sin lit til be­hand­ling i ut­lan­det.

– Det star­tet med at vi les­te en ar­tik­kel i Fædre­lands­ven­nen om ei som had­de blitt stam­celle­be­hand­let i Russ­land. I til­legg fikk jeg be­skjed av fle­re om å ikke høre på nev­ro­lo­ge­ne i Nor­ge. Tre må­ne­der et­ter at jeg fikk dia­gno­sen send­te jeg søk­na­den til Mosk­va, sier han.

År­sa­ken til at han har fått MS, vet han ikke, ak­ku­rat som alle and­re med den uhel­bre­de­li­ge syk­dom­men.

– Det enes­te jeg vet, er at jeg ikke er skapt for den­ne syk­dom­men. Jeg fø­ler jeg har blitt 15 år eld­re på to år. Jeg vil ha Hel­ge til­ba­ke, sier han.

For å få Hel­ge til­ba­ke har ek­te­pa­ret tatt opp lån på hu­set. Be­hand­lin­gen i Mosk­va kos­ter dem 450.000 kro­ner.

– Hel­ge har all­tid vært vel­dig ak­tiv og sprek, nå er alt an­ner­le­des. Det­te var vårt enes­te al­ter­na­tiv, sier Røn­naug.

Ek­te­pa­ret er fast be­stemt på at be­hand­lin­gen skal fun­ge­re. Syk­dom­men skal ikke få bli et fak­tum.

– Plan A er å kom­me til­ba­ke til li­vet. Plan B er å gå til­ba­ke til plan A, sier Hel­ge.

MU­LIG MS?

Det førs­te Hel­ge gjor­de da han ble syk i Sve­ri­ge, var å opp­søke Røde Kors-tel­tet på fes­ti­val­om­rå­det. Den fri­vil­li­ge syke­plei­e­ren send­te han vi­de­re til syke­hu­set i byen Lund med en lapp hvor det sto skre­vet «mu­lig MS?».

– Jeg hus­ker godt den lap­pen. 28 ti­mer se­ne­re fikk jeg be­kref­tet syk­dom­men. Det her var eks­press­dia­gnos­ti­se­ring, sier han.

Røn­naug er glad han var i Sve­ri­ge da han ble ram­met av det førs­te an­fal­let.

– Takk og lov for at han var i Sve­ri­ge. Tenk der­som han had­de vært på en norsk fes­ti­val, da had­de de bare trodd han var full. De kan ikke nok om MS her, sier hun.

Nors­ke helse­myn­dig­he­ter me­ner stam­celle­trans­plan­ta­sjon fort­satt mang­ler do­ku­men­tert forsk­ning. I Sve­ri­ge har de si­den 2004 be­hand­let over 120 pa­si­en­ter med stor suk­sess.

– I Nor­ge har vi det med å tro at vi er best på alt. Jeg sy­nes det er så rart at de ikke kan god­ta Sve­ri­ge sine re­sul­ta­ter, sier Røn­naug.

DE FLES­TE ER KVIN­NER

MS ram­mer i dag dob­belt så man­ge kvin­ner som menn.

– De fles­te som får MS, er rundt 30 år og kvin­ner. Jeg spør meg selv hva slags lodd jeg har truk­ket når jeg får det som mann i 50-åre­ne, sier han.

Må­let med be­hand­lin­gen er å kom­me til­ba­ke i jobb.

– Det var en skik­ke­lig tur i kjel­le­ren da jeg ble syke­meldt. Jeg er så hel­dig at jeg li­ker å job­be. Så det er må­let, jeg vil til­ba­ke, sier han.

Hel­ge pre­si­se­rer at hans sto­re frykt er å bli uføre­tryg­det.

– Jeg har stor re­spekt for de som ikke har noen an­net valg enn NAV, men jeg had­de følt det som en hem­sko. Jeg er ikke klar for den ka­te­go­ri­en, sier han.

FOTO: JACOB BUCHARD

Røn­naug og Hel­ge me­ner stam­celle­trans­plan­ta­sjon er de­res enes­te al­ter­na­tiv.

Newspapers in Norwegian

Newspapers from Norway

© PressReader. All rights reserved.