Ut­snitt av li­vet til seks ung­dom­mer

Med foto­ut­stil­lin­gen «Psje­g­harms» øns­ker seks per­soner å bli sett for den de er, og ikke sin dia­gno­se.

Faedrelandsvennen - - KULTUR - TEKST: KRIS­TI­AN HOLE kris­ti­an.hole@fvn.no

«Dia­gno­sen stop­pet meg ikke. Sna­re­re tvert imot. Dia­gno­sen gjor­de meg mer iv­rig på å ut­fors­ke even­tyr­lys­ten», skri­ver Bjar­ni Dag­bjarts­son, som er en av de seks av­bil­de­de per­sone­ne med ms i foto­ut­stil­lin­gen «Psje­g­harms».

Tors­dag for­mid­dag had­de ut­stil­lin­gen åp­ning på Øvre Torv. Bilde­se­ri­en vi­ser et ut­snitt av li­vet til seks per­soner med ms, som er bo­sat­te i Nor­ge.

For­må­let med foto­pro­sjek­tet er å bry­te ned my­ter og for­dom­mer mot ms, og vise hvor­dan folk le­ver helt uli­ke liv med syk­dom­men.

HYLLER UT­STIL­LIN­GEN

En av dem som møt­te opp på åp­nin­gen var Ben­te Høi­seth fra Kris­tian­sand, som i en al­der av 22 fikk dia­gno­sen.

– Jeg hus­ker at jeg skrev tre ord i dag­boka min den uka jeg fikk vite det. «Redd. Redd. Redd».

Si­den har hun blant an­net job- bet i halv stil­ling som læ­rer på Just­vik sko­le, og lært seg å leve med syk­dom­men, som har ram­met rundt 11.000 per­soner i Nor­ge.

– Det hand­ler om å ten­ke po­si­tivt og gjø­re det bes­te ut av si­tua­sjo­nen. Jeg er vel­dig ak­tiv, og til høs­ten skal jeg be­sti­ge Bess­eg­gen i Opp­land, i regi av Ms-for­bun­det, sier Høi­seth.

Hun ro­ser ut­stil­lin­gen «Psje­g­harms» og hå­per den kan bi­dra til en mer ut­vi­det for­stå­el­se av syk­dom­men.

– Syk­dom­men er jo ikke syn­lig på folk, så fle­re skjøn­ner ikke helt hva det drei­er seg om. Hvis jeg skal be­skri­ve syk­dom­men kort så hand­ler det om å være mer sli­ten enn man noen gang kan fore­stil­le seg.

– Det kan kom­me helt plut­se­lig ut av det blå. Man kan stå opp om mor­ge­nen, ta en dusj, og der­et­ter være helt fer­dig for da­gen. And­re da­ger har man mer ener­gi. Det svin­ger vel­dig.

FOR­DOM­MER

Høi­seth for­tel­ler vi­de­re at hun har opp­levd fle­re for­dom­mer de sis­te tjue åre­ne.

– Det hand­ler om at folk ikke har nok kunn­skap om ms. Fle­re trod­de jeg had­de fått mus­kel­svinn, noe som er noe helt an­net. Og ge­ne­relt sett var re­ak­sjo­nen fra folk at en­ten var ms in­gen­ting, el­ler så var det en dø­de­lig syk­dom.

– Har for­dom­me­ne blitt mind­re med åre­ne?

– Syk­dom­men har blitt mer kjent, så for­dom­me­ne har nok blitt litt mind­re. Li­ke­vel er det fort­satt en lang vei å gå, ek­sem­pel­vis i Nav-sys­te­met. Der har jeg opp­levd fle­re gan­ger at de ikke skjøn­ner hva den­ne syk­dom­men in­ne­bæ­rer, me­ner Høi­seth.

Mo­na En­stad, ge­ne­ral­sek­re­tær i Ms-for­bun­det, me­ner også at for­hol­de­ne for ms-ram­me­de bør for­bed­res i Nor­ge.

– Et av de størs­te pro­ble­me­ne er re­ha­bi­li­te­rings­til­bu­de­ne i Nor­ge, som per dags dato ikke er gode, ver­ken i be­drifts­helse­tje­nes­ter el­ler i kom­mu­ne­ne, me­ner En­stad.

– RAMMER OGSÅ FA­MI­LI­EN

Vara­ord­fø­rer i Kris­tian­sand, Jør­gen Kris­ti­an­sen, møt­te også opp på åp­nin­gen av foto­ut­stil­lin­gen.

– Ut­stil­lin­gen vi­ser vi­su­elt hvor­dan syk­dom­men rammer så for­skjel­lig, og at den rammer også fa­mi­li­en rundt. Det har den-

«Psje­g­harms»

● Er en foto­ut­stil­ling som vi­ser et ut­snitt av li­vet til seks per­soner i Nor­ge med ms i de­res om­gi­vel­ser.

● Ut­stil­lin­gen er en del av en stør­re in­for­ma­sjons­kam­pan­je, som det far­ma­søy­tis­ke sel­ska­pet Merck står bak.

● Ms (mul­tip­pel skle­ro­se) er en nev­ro­lo­gisk syk­dom som rammer sen­tral­nerve­sys­te­met.

● «Psje­g­harms» er for ti­den på «nor­ges­tur­né», og skal bli vist i fle­re byer.

● Ut­stil­lin­gen er la­get av fo­to­graf Fred­rik Arff, i sam­ar­beid med MS­for­bun­det og Merck.

● Fram til 10. au­gust skal den stå på Øvre Torv. Vi­de­re skal ut­stil­lin­gen inn­om Aren­dal­s­uka. ne ut­stil­lin­gen klart å ret­te fo­kus på. Jeg hå­per ut­stil­lin­gen kan ska­pe mer for­stå­el­se, både i Kris­tian­sand og uto­ver lan­det, sier Kris­ti­an­sen.

– Det er vak­kert at den førs­te uten­dørs­ut­stil­lin­gen på det nye tor­vet er et så vik­tig pro­sjekt, leg­ger han til.

FOTO: KRIS­TI­AN HOLE

Tors­dag for­mid­dag had­de ut­stil­lin­gen «Psje­g­harms» åp­ning på Øvre Torv.

FOTO: KRIS­TI­AN HOLE

Ben­te Høi­seth fikk ms da hun var fer­dig­ut­dan­net læ­rer i i en al­der av 22. – En tung be­skjed å få i star­ten av yr­kes­li­vet, sier hun.

Newspapers in Norwegian

Newspapers from Norway

© PressReader. All rights reserved.