Å leve med kro­nisk syk­dom

Faedrelandsvennen - - MENING - LIV HØYLAND

Har du møtt en per­son med MS – ja, da har du møtt én per­son. MS er ikke all­tid en pa­ren­tes.

Ny­lig åp­net en billed­ut­stil­ling på Øv­re Torv i Kristiansand der fle­re unge per­soner med MS ble por­tret­tert. De had­de be­hov for å si at man­ge får MS som unge, og at en del av dis­se har en så­kalt «snill MS» - dvs. at de ald­ri vil bli av­hen­gig av rulle­stol. Da kan fak­tisk MSen være «en pa­ren­tes» i li­vet.

Ja, dis­se ung­dom­me­ne kun­ne gå til­ba­ke til jobb, og en av dem plan­la til og med å ta en tur over Bess­eg­gen i som­mer. Det er det kan­skje noen som kan, men sam­ti­dig vir­ker hele det­te opp­leg­get noe uny­an­sert, si­den vi er man­ge som har opp­levd å få liv­e­ne våre snudd full­sten­dig på ho­det. Fra å leve svært ak­ti­ve liv med full jobb, fun­ge­rer plut­se­lig ikke krop­pen len­ger, og ba­lanse­pro­ble­mer, lam­mel­ser, «drop­foot» og grad­vis øken­de gang­pro­ble­mer blir en del av vir­ke­lig­he­ten.

Selv opp­lev­de jeg å gå til topps på en var­de i Søg­ne på fre­da­gen og våk­ne opp med ba­lanse­pro­ble­mer og an­sikts­lam­mel­se på søn­da­gen. Jeg kun­ne ikke len­ger gå uten støt­te og har si­den blitt sta­dig ver­re, slik at jeg i dag er helt av­hen­gig av rulle­stol. Vi er alt­så noen som ikke er så hel­di­ge, men li­vet er ikke over selv om en blir av­hen­gig av rulle­stol!

Selv har jeg fått en se­kun­dær pro­gres­siv MS, og ver­ken me- di­si­ne­ne jeg har fått, el­ler tre­nin­gen, har kun­net gjø­re meg frisk. Jeg har ald­ri kun­ne gått til­ba­ke til jobb, selv om jeg ald­ri så gjer­ne vil­let. Jeg har imid­ler­tid fått et så­kalt gang­hjelpe­mid­del, som hjel­per meg til å løf­te «drop­foot-en» min. Da får musk­le­ne mine elek­tris­ke im­pul­ser når jeg har på meg en «kla­ve» rundt venst­re legg, like un­der kne­et, og en hel-sen­sor i venst­re sko. Sig­na­le­ne blir for­mid­let via en fjern­kon­troll som jeg bæ­rer rundt hal­sen. Gans­ke fif­fig, ikke sant?

Jeg tre­ner mye, og slik prø­ver jeg å til­fø­re så mye styr­ke som mu­lig til min «syke» kropp. Frem­de­les har jeg imid­ler­tid svært lite styr­ke i venst­re ben og arm, men jeg kan for­flyt­te meg fra rulle­stol over til en an­nen stol el­ler til toa­lett el­ler seng. Og tre­nin­gen gjør godt også for psy­ken. Får jeg der­imot in­flu­en­sa el­ler en skar­ve for­kjø­lel­se, mis­ter jeg styr­ken i krop­pen og går «i kjel­le­ren» psy­kisk, noe som er en del av min MS. Da blir jeg pla­get av angst og de­pre­sjon, og jeg har det slett ikke noe godt.

I lø­pet av de 16 åre­ne jeg har hatt MS, har syk­dom­men ut­vik­let seg, slik at jeg har blitt sta­dig mer av­hen­gig av hjelp. Nå er jeg inn­vil­get 25 ti­mer i uka med bru­ker­styrt per­son­lig as­sis­tent. Det­te er en kom­mu- nalt fi­nan­siert ord­ning, mens jeg selv er ar­beids­le­der for as­sis­ten­te­ne. Jeg er dess­uten inn­vil­get 4 rul­le­ren­de opp­hold på syke­hjem per år. Da kan også man­nen min får an­led­ning til å rei­se bort sam­men med en ka­me­rat og slip­pe «å ten­ke rulle­stol» hele døg­net. I til­legg til det­te sier nev­ro­lo­gen at jeg tren­ger minst 2 re­ha­bi­li­te­rings­opp­hold i året på in­sti­tu­sjon. Da for å få in­ten­siv fy­sio­te­ra­pi og ergo­te­ra­pi. Det­te er nød­ven­dig for å opp­rett­hol­de mitt nå­væ­ren­de funk­sjons­nivå. En kan fak­tisk ha god livs­kva­li­tet selv om en sit­ter i rulle­stol!

Bare jeg unn­går de psy­kis­ke ned­tu­re­ne el­ler en el­ler an­nen fy­sisk syk­dom som stje­ler alle kref­te­ne mine. Men jeg pas­ser all­tid på å være vel­stelt og bære klær som pas­ser min farge­ska­la. Slik er det Liv folk ser - ikke rulle­sto­len!

Dess­uten li­ker jeg å snak­ke med folk og els­ker å skri­ve. Jeg er fi­lo­log av ut­dan­nel­se, og jeg le­ser med gle­de både avi­ser og god lit­te­ra­tur. Jeg er gans­ke «oppe­gå­en­de» selv om jeg sit­ter i rulle­stol. Jeg plei­er of­te å si: «Jeg har det bra! Jeg er bare blitt «hjul­beint» - dvs. jeg må ha hjul for å for­flyt­te meg!»

Jeg li­ker å ta meg en by­tur med «han­di­caps­coo­te­ren» min. og en fore­stil­ling på Kil­den el­ler en god film er hel­ler ikke å for­ak­te. Dess­uten bor vi i en vak­ker by med mas­se flot­te tur­vei­er som jeg of­te be­nyt­ter meg av. De fles­te tur­vei­ene er også er til­rette­lagt for rulle­stol­bru­ke­re.

❞ Li­vet er ikke over selv om en blir av­hen­gig av rulle­stol!

FOTO: NTB SCANPIX

Vi er man­ge som har opp­levd å få liv­e­ne våre snudd full­sten­dig på ho­det, skri­ver inn­sen­de­ren. Il­lust­ra­sjons­foto.

Newspapers in Norwegian

Newspapers from Norway

© PressReader. All rights reserved.