Barne­p­al­lia­sjon – ald­ri gi opp

Faedrelandsvennen - - MENING - NATASHA PE­DER­SEN, leder i Fore­nin­gen for barne­p­al­lia­sjon (FFB)

I som­mer fikk du kan­skje med deg his­to­ri­en og medie­dek­nin­gen av Char­lie Gard?

●● His­to­ri­en hans har både høy­net in­ter­es­sen for og dis­ku­sjo­ne­ne om barne­p­al­lia­sjon – ikke bare i Eng­land, men også rundt om i Euro­pa. Sa­kens om­ta­le og pub­li­si­tet har skapt en øken­de be­visst­het og opp­merk­som­het rundt det­te, men også le­det til mis­for­stå­el­ser og feil­tolk­nin­ger om hva barne­p­al­lia­sjon er.

De­bat­te­nes inn­hold og na­tur har til ti­der vært ba­sert på sva­ke fakta og både helse­per­so­nel­let og fa­mi­li­en til Char­lie har vært mis­brukt. Jeg ten­ker at al­le som har vært in­volvert i Char­lie og hans fa­mi­lie i ut­gangs­punk­tet har hatt gut­tens og fa­mi­li­ens bes­te in­ter­es­se som mo­tiv.

Man­ge for­eld­re og helse­per­so­nell tror at barne­p­al­lia­sjon er det sam­me som å gi opp, og ikke håpe len­ger. Dess­ver­re ten­der­te medie­dek­nin­ge­ne i sa­ken med Char­lie til å byg­ge opp un­der den­ne fryk­ten og ska­pe frust­ra­sjon for dis­se fa­mi­lie­ne, ved at det ble brukt ord og be­gre­per som at de «bare» ven­ter på at bar­net sitt skal dø. «Nå er det kun lind­ren­de behandling igjen». Vi ser også den­ne tenden­sen blant jour­na­lis­ter og media i Nor­ge.

Fore­nin­gen for barne­p­al­lia­sjon (FFB) job­ber for å gi livs­kva­li­tet, og barne­p­al­lia­sjon hand­ler ald­ri om å gi opp el­ler å slut­te å be­hand­le – som dess­ver­re man­ge tror. Vi er her for å gi en stem­me og støt­te fa­mi­li­er som har barn el­ler un­ge med en livs­tru­en­de el­ler livs­be­gren­sen­de til­stand. Den vik­tigs­te stem­men er all­tid fa­mi­lie­ne. Fa­mi­li­er som de­ler de­res er­fa­rin­ger, eks­per­ti­se, sår­bar­het. Som står frem med sine his­to­ri­er og ska­per en for­stå­el­se for at barne­p­al­lia­sjon er en ak­tiv til­nær­ming og hand­ler om mye mer enn bare li­vets sis­te da­ger.

Fore­nin­gen for barne­p­al­lia­sjon er her for de ca. 4000 barn og un­ge samt de­res fa­mi­li­er. Kun ved å øke kunn­skap om barne­p­al­lia­sjon, øke valg­fri­he­ten, mu­lig­he­te­ne og støt­ten, og ikke minst heve kva­li­te­ten og flek­si­bi­li­te­ten på tje­nes­ter – spe­si­elt de kom­mu­na­le, vil vi kun­ne møte be­ho­ve­ne al­le dis­se fa­mi­lie­ne har.

Vi hå­per at po­li­ti­ker­ne nå i valg­kam­pens he­te ikke glem­mer dis­se bar­na og un­ge, de mest sår­ba­re stem­me­ne! Vi må for­bed­re tje­nes­te­ne for dis­se fa­mi­lie­ne, slik at livs­kva­li­te­ten og om­sor­gen ved li­vets slutt – uan­sett om det er da­ger, må­ne­der el­ler år – blir best mu­lig.

Newspapers in Norwegian

Newspapers from Norway

© PressReader. All rights reserved.