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Se­gún la Or­ga­ni­za­ción Mun­dial de la Sa­lud (OMS), exis­ten más de 7.000 en­fer­me­da­des cla­si­fi­ca­das co­mo ra­ras. Se tra­ta de ma­les que tie­nen una ba­ja in­ci­den­cia en la po­bla­ción ( me­nos de 50 ca­sos por ca­da 100.000 per­so­nas).

En el 2011, el Con­gre­so pe­ruano apro­bó la Ley Nº 29698, “que de­cla­ra de in­te­rés na­cio­nal y pre­fe­ren­te aten­ción el tra­ta­mien­to de per­so­nas que pa­de­cen en­fer­me­da­des ra­ras”. Ese mis­mo año, el Mi­nis­te­rio de Sa­lud (Min­sa) es­ta­ble­ció que el úl­ti­mo día de fe­bre­ro se ce­le­bre el Día Na­cio­nal de las En­fer­me­da­des Ra­ras o Huér­fa­nas.

“Sin em­bar­go, has­ta el mo­men­to, no se ha apro­ba­do el re­gla­men­to de es­ta nor­ma, pe­se a que es­tá lis­to des­de el 2015”, ex­pli­ca Ma­ri­té Agui­rre, se­cre­ta­ria de la Fe­de­ra­ción Pe­rua­na de En­fer­me­da­des Ra­ras (Fe­per).

Se cal­cu­la que el 7% de la po­bla­ción pe­rua­na su­fre de es­tas en­fer­me­da­des. Por tan­to, unos dos mi­llo­nes de per­so­nas las pa­de­ce­rían.

Las más co­mu­nes son la es­cle­ro­sis múl­ti­ple (en­fer­me­dad de­ge­ne­ra­ti­va del sis­te­ma ner­vio­so), la he­mo­fi­lia (mal ge­né­ti­co que cau­sa un de­fec­to de coa­gu­la­ción en la san­gre) y las dis­tro­fias mus­cu­la­res (en­fer­me­da­des he­re­di­ta­rias que cau­san de­bi­li­dad mus­cu­lar).

Al te­ner tan po­ca in­ci­den­cia en la po­bla­ción, no exis­ten es­tu­dios pa­ra mu­chas de es­tas en­fer­me­da­des. In­clu­so, al­gu­nas no tie­nen tra­ta­mien­tos, y si los tie­nen, son su­ma­men­te cos­to­sos. “Con ese re­gla­men­to se­ría más fá­cil po­der ac­ce­der al tra­ta­mien­to. Exis­ti­ría la obli­ga­ción de aten­der­nos sin im­por­tar el pre­cio”, la­men­ta Agui­rre.

Ac­tual­men­te, el Fe­per coor­di­na es­te te­ma con el Mi­nis­te­rio de Sa­lud. El re­gla­men­to ya se en­cuen­tra en la fa­se de pre­pu­bli­ca­ción y se es­pe­ra que en un pla­zo no ma­yor de tres me­ses pue­da ser apro­ba­do.

Hoy exis­te un Fon­do In­tan­gi­ble So­li­da­rio de Sa­lud (Fis­sal) pa­ra el tra­ta­mien­to de es­tos ma­les. Sin em­bar­go, so­lo se uti­li­za pa­ra la aten­ción de ocho de ellos.

De acuer­do al Min­sa, del 2014 al 2016, el Sis­te­ma In­te­gral de Sa­lud (SIS) aten­dió a 39 mil ase­gu­ra­dos con en-

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