MUREM ZA RODZICAMI W SEJMIE

Gazeta Wyborcza - Regionalna (Stoleczna) - - Z DRUGIEJ STRONY - ZUZANNA BUKŁAHA

Rodzice i ich niepełnosprawne dorosłe dzieci od 30 dni protestują w Sejmie. Walczą o zrównanie renty socjalnej z minimalną rentą z tytułu niezdolności do pracy oraz 500 zł miesięcznie dodatku dla niepełnosprawnych po ukończeniu 18. roku życia. Na sejmowym korytarzu żyje dziesięć osób, w tym pięcioro dzieci. Ale tych, którzy potrzebują pomocy, jest dużo więcej. Ze swoich domów wspierają protest.

Małgorzata Domasiewicz: Nie mam za co kupić synowi butów

– Mam 58 lat i nie mam już sił. Jestem matką dwóch niepełnosprawnych synów. Sławek jutro kończy 35 lat, Tomek jest 15 lat młodszy. Chorują na mózgowe porażenie dziecięce. Od lekarza usłyszałam: aby dowiedzieć się, dlaczego to samo spotkało pani dwóch synów, musi pani zrobić szereg badań. Mieszkamy na wsi niedaleko Tarczyna, nie było na badania czasu. Zresztą co z taką wiedzą miałabym zrobić? Najważniejsze to pomóc dziecku.

Moi synowie nie mówią i praktycznie nie chodzą. Poruszają się na wózkach. To dorośli mężczyźni, których codziennie muszę wykąpać, ubrać, nakarmić. Mój dzień? Pranie, gotowanie, sprzątanie. Mąż jest po dwóch zawałach, ma zaawansowaną cukrzycę. Pomaga jak może, ale to kolejna osoba, którą muszę się zaopiekować.

Moi synowie od polskiego rządu otrzymują: zasiłek pielęgnacyjny w wysokości 153 zł oraz rentę socjalną 745 zł. Ja, opiekując się nimi 24 godziny na dobę, otrzymuję 850 zł emerytury. Razem mamy 2650 zł. Dużo? Mało? Te pieniądze muszą wystarczyć nam na wszystko, co potrzebne do życia. Także na rehabilitację.

Wubiegłym roku dostałam trzymiesięczne wsparcie: 200 zł co miesiąc na rehabilitację. Koszt jednej godziny rehabilitacji dla moich dwóch synów to 240 zł. Sfinansowano jeden zabieg w miesiącu, do którego i tak musiałam dopłacić 40 zł. Sławek do tej pory stał na kulach, Tomek – na nogach. Ale ostatnio jeżdżą tylko na wózkach lub chodzą na czworaka. Bez rehabilitacji się cofają. Nie wiem już, gdzie mam pisać, prosić o pomoc.

Wżyciu poświęcam się tylko dzieciom. Kocham patrzeć, jak uśmiechają się, gdy zrobię im jakąś niespodziankę, upiekę ciasto. Najbardziej doskwiera brak pieniędzy i pomocy ze strony urzędników, specjalistów.

Z całych sił popieram protest RON w Sejmie. Rodzice powinni dostać pieniądze: sami najlepiej wiemy, co dziecku jest potrzebne. Każdy ma inne potrzeby – wózek, balkonik, opłata za rehabilitację. Mój Tomek bardzo niszczy buty, a te kosztują 600 zł, bo są ortopedyczne. Widzę po jego twarzy, że są bardzo wygodne. Tylko skąd mam wziąć pieniądze na kolejną parę?

Co powinni zrobić politycy? Wziąć się do roboty. I mówię owszystkich opcjach: PiS-ie i opozycji. A pani Elżbieta Rafalska niech weźmie moich synów pod opiekę choćby na tydzień. Może zrozumie, jak wygląda życie niepełnosprawnych i ich rodzin.

Tylko niech mnie pani nie pyta, o czym marzę. To dla mnie najtrudniejsze pytanie, bo na marzenia nie mam czasu. Ale niech będzie: zamykam oczy i z całych sił myślę tylko o tym, żeby ci moi synowie mieli po prostu w życiu dobrze.

Dorota Próchniewicz: Nie potrzebuję łaski, tylko pomocy

– Mój syn ma 23 lata, autyzm oraz niepełnosprawność intelektualną. Jest osobą niesamodzielną. Uczy się w szkole specjalnej przystosowującej do pracy. Ale co z tego, skoro pracy dla niego nie ma? Oferta dla dorosłych osób niepełnosprawnych praktycznie nie istnieje. Piotr za rok kończy szkołę. Nie wiem co wtedy. Jestem czynna zawodowo i jego szkoła jest dla nas obojga wybawieniem.

Ilość obowiązków, które ma każdy rodzic niepełnosprawnej osoby, to praca 24 godziny na dobę. To pociąganie za sznurki przez cały dzień. Nie można ich puścić. Pracuję jako freelancer wwydawnictwie. Syn dostaje rentę socjalną i zasiłek wwysokości 153 zł. Ostatnio złożyłam wniosek o dofinansowanie mu turnusu letniego, odmówiono nam. Nie wiem, co zrobimy w wakacje, kiedy powinnam być wpracy.

Za mało mówi się o pracujących rodzicach niepełnosprawnych dzieci. Jesteśmy jako słabe ofiary losu czy systemu, a tak naprawdę musimy być nieludzko silni, by przetrwać w polskim „systemie wsparcia”. I tacy jesteśmy. Mierzi mnie perspektywa sytego państwa, które pomaga biednym i słabym. Nie czuję się biedna i słaba, chcę pracować, płacić podatki, a mój syn z pomocą asystenta również mógłby pracować. Nie potrzebujemy łaski, tylko włączenia w społeczeństwo.

Dzięki moim wieloletnim staraniom syn jest w bardzo dobrej formie. Ale boję się regresu, gdy zabraknie mu szans na dalszy rozwój. Angażuję się w to, co dzieje się wSejmie. Razem z naszą inicjatywą „Chcemy całego życia” przypominamy, że nie chodzi tylko o finansową pomoc, ale także o tworzenie placówek dla niesamodzielnych dorosłych, np. środowiskowych domów pomocy, w których mogliby przebywać.

Arogancja władzy jest gigantyczna. Ale nie tylko tej władzy. Od 1989 r. nikt nie zajmuje się u nas na poważnie polityką społeczną. Najpierw budowano fasady europejskości, a o nas zapominano. Teraz PiS buduje fasadę narodowości, te wszystkie słynne strzelnice – i znowu problemy społeczne są spychane. Na pewno jednak wzrosła solidarność społeczna. Nasze środowisko murem popiera protest. Te rządowe 520 zł na zakup wyrobów medycznych? Mój syn ich nie potrzebuje. On potrzebuje asystenta, zktórym pójdzie na spacer, do kina.

Marzenie? Wyjść gdzieś wieczorem. Mam czterdzieści parę lat, wyższe wykształcenie. Chciałabym pójść do teatru, spontanicznie kupić bilet. Zaplanowanie wyjścia, czyli zorganizowanie opieki synowi, wymaga tylu starań, że odpuszczam. I jeszcze: wyjechać gdzieś na weekend. Myślę, że ze szczęścia bym się rozpłakała.

Małgorzata Domasiewicz z synami Tomkiem i Sławkiem

Newspapers in Polish

Newspapers from Poland

© PressReader. All rights reserved.