Fa­mí­li­as de cri­an­ças com can­cro que­rem mais pro­tec­ção

To­dos os anos, em Por­tu­gal, são di­ag­nos­ti­ca­dos en­tre 400 e 450 no­vos ca­sos de can­cro pe­diá­tri­co. In­ci­dên­cia es­tá a au­men­tar cer­ca de 1% ao ano

Edição Público Lisboa - - FRONT PAGE - Ana Maia ana.maia@pu­bli­co.pt

“Um de­sa­ba­fo que os pais fa­zem mui­tas ve­zes é que nin­guém sa­be o que es­tão a vi­ver. É ver­da­de, só qu­em vi­ve aque­la re­a­li­da­de é que per­ce­be as im­pli­ca­ções da do­en­ça. Nós, as­so­ci­a­ções, so­mos os avós da­que­las fa­mí­li­as, e é im­por­tan­te que qu­em le­gis­la es­cu­te qu­em es­tá pró­xi­mo”, diz Ale­xan­dra Cor­reia, co­or­de­na­do­ra do nú­cleo sul da Acre­di­tar. To­dos os anos, em Por­tu­gal, são di­ag­nos­ti­ca­dos en­tre 400 e 450 no­vos ca­sos de can­cro pe­diá­tri­co, e a in­ci­dên­cia es­tá a au­men­tar cer­ca de 1% ao ano. A ta­xa de so­bre­vi­vên­cia ron­da os 80%.

Qu­an­do sur­ge o di­ag­nós­ti­co de can­cro num fi­lho, não é só o chão de de­sa­pa­re­ce. É uma ro­ti­na fa­mi­li­ar que se al­te­ra por mui­to tem­po. Os can­cros pe­diá­tri­cos mais fre­quen­tes são os tu­mo­res do sis­te­ma ner­vo­so cen­tral e as leu­ce­mi­as, que têm em mé­dia uma du­ra­ção de tra­ta­men­to en­tre dois e três anos. Ama­nhã as­si­na­la-se o Dia In­ter­na­ci­o­nal da Cri­an­ça com Can­cro, e a ca­sa de Lis­boa da Acre­di­tar, as­so­ci­a­ção que apoia es­tas cri­an­ças e as su­as fa­mí­li­as, re­ce­be o Pre­si­den­te da Re­pú­bli­ca, Mar­ce­lo Re­be­lo de Sou­sa, e o di­rec­tor do Pro­gra­ma Na­ci­o­nal pa­ra as Do­en­ças On­co­ló­gi­cas, Nu­no Mi­ran­da, pa­ra con­ver­sa­rem so­bre os prin­ci­pais pro­ble­mas em on­co­lo­gia pe­diá­tri­ca. Um mo­men­to pa­ra lem­brar que ain­da há mui­to a fa­zer. So­bre­tu­do a ní­vel le­gis­la­ti­vo.

“Qu­an­do sur­ge o di­ag­nós­ti­co de can­cro, en­tre o au­men­to das des­pe­sas e a di­mi­nui­ção das re­cei­tas — por­que um dos pais pa­ra acom­pa­nhar o fi­lho re­cor­re a uma bai­xa, e só re­ce­be 65% do ven­ci­men­to, ou aca­ba no de­sem­pre­go — há um di­fe­ren­ci­al de cer­ca de 600 eu­ros. Qu­e­re­mos que es­tes pais pos­sam con­ti­nu­ar a ter os ren­di­men­tos que ti­nham an­tes do di­ag­nós­ti­co”, diz Ale­xan­dra Cor­reia. A as­so­ci­a­ção re­co­men­da que se­ja cri­a­do um sub­sí­dio de acom­pa­nha­men­to do fi­lho com can­cro no va­lor de 100% da re­mu­ne­ra­ção de re­fe­rên­cia do pai ou da mãe.

As ne­ces­si­da­des ex­pres­sas pe­las fa­mí­li­as não se es­go­tam aqui. “Ho­je em dia, o que a lei pre­vê são qua­tro anos de li­cen­ça pa­ra acom­pa­nha­men­to de um fi­lho com can­cro. Mas te­mos cri­an­ças que fi­cam mui­to mais tem­po em tra­ta­men­to. Qu­e­re­mos que, pa­ra es­tas si­tu­a­ções, o pe­río­do pos­sa ser alar­ga­do. Por ou­tro la­do, exis­tem fa­ses crí­ti­cas da do­en­ça — di­ag­nós­ti­co, agra­va­men­to da do­en­ça e fa­se ter­mi­nal — em que se­ria im­por­tan­te ter a pre­sen­ça do pai e da mãe [em si­mul­tâ­neo], e is­so não é pos­sí­vel por­que, ac­tu­al­men­te, se um pai pe­de a li­cen­ça, o ou­tro já não po­de.”

As fa­mí­li­as su­ge­rem as­sim que se­ja cri­a­da uma li­cen­ça de 30 di­as que o ou­tro pai pos­sa ti­rar com o cui­da­dor prin­ci­pal. Pe­dem ain­da fle­xi­bi­li­da­de de ho­rá­ri­os la­bo­rais, apoio pa­ra a com­pra de su­ple­men­tos ali­men­ta­res e ou­tros pro­du­tos téc­ni­cos, a cri­a­ção de um pas­sa­por­te on­co­ló­gi­co, que da­rá ao so­bre­vi­ven­te to­da a in­for­ma­ção que pre­ci­sa pa­ra com­pre­en­der os efei­tos da do­en­ça.

Es­tas pro­pos­tas es­tão, de res­to, re­flec­ti­das nas vá­ri­as re­co­men­da­ções fei­tas ao Go­ver­no, pu­bli­ca­das em Diá­rio da Re­pú­bli­ca a 30 de Ja­nei­ro, e po­de­ri­am dar cor­po à Lei 71/2009, que cri­ou o re­gi­me es­pe­ci­al de pro­tec­ção de cri­an­ças e jo­vens com do­en­ça on­co­ló­gi­ca. É que, des­sa lei, até ago­ra, mui­to fi­cou por re­gu­la­men­tar. “A úni­ca mu­dan­ça efec­ti­va foi a re­gu­la­men­ta­ção de um ar­ti­go re­la­ci­o­na­do com a ques­tão da es­co­la­ri­da­de”, diz Ale­xan­dra Cor­reia, ex­pli­can­do que com a por­ta­ria, pu­bli­ca­da em Novembro, ca­so as es­co­las não te­nham ca­pa­ci­da­de pa­ra dar res­pos­ta às ne­ces­si­da­des das cri­an­ças, de­vem co­mu­ni­cá­lo ao Mi­nis­té­rio da Edu­ca­ção pa­ra que se­ja en­con­tra­da uma so­lu­ção.

A ne­ces­si­da­de de mais in­ves­ti­ga­ção é tam­bém um pon­to ful­cral. A Acre­di­tar e as­so­ci­a­ções con­gé­ne­res de mais 42 paí­ses en­vi­a­ram uma car­ta ao co­mis­sá­rio eu­ro­peu da Saú­de em De­zem­bro. “De­vem exis­tir mais es­tu­dos. Qu­an­do per­ce­be­mos o au­men­to da in­ci­dên­cia e sa­be­mos que as res­pos­tas efi­ca­zes são im­pac­tan­tes — a ta­xa de so­bre­vi­vên­cia ron­da os 80% —, não po­de ha­ver avan­ços tão es­pa­ça­dos [na ino­va­ção]”, diz Ale­xan­dra Cor­reia.

MI­GUEL MANSO

Ca­sa da Acre­di­tar, em Lis­boa, on­de cri­an­ças com can­cro e fa­mí­li­as po­dem fi­car du­ran­te os tra­ta­men­tos

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