A FOR­ÇA DA ESPERANÇA

Máxima - - Para Começar - *Jo­a­na Ma­teus é jor­na­lis­ta e au­to­ra do blo­gue Mind The Mummy (www.mindthe­mummy.com). Vi­ve em Lon­dres com o ma­ri­do e Tho­mas, o fi­lho de qua­tro anos e meio.

Uma mãe con­ta co­mo foi pos­sí­vel se­guir co­ra­jo­sa­men­te em fren­te quan­do se des­co­briu que o fi­lho era au­tis­ta.

Oque é um ano? O que são 365 di­as? São es­ta­ções, fo­lhas gor­das e ver­des, de­pois dou­ra­das, se­gui­das de ra­mos nus e des­pi­dos. São ani­ver­sá­ri­os, Pás­co­as, Na­tais, cor­ren­do ao sa­bor do tem­po com a ca­dên­cia des­pre­o­cu­pa­da de um ca­len­dá­rio lar­gan­do, tam­bém, as su­as fo­lhas em di­rec­ção a mais um ano cum­pri­do. Ex­cep­to o que pas­sou que foi tu­do is­so e mui­to mais. O ano de 2017 foi o do meu “nas­ci­men­to” co­mo mãe quan­do o Tho­mas, o meu fi­lho de en­tão três anos e meio, re­ce­beu o di­ag­nós­ti­co de au­tis­mo. Não foi um di­ag­nós­ti­co ines­pe­ra­do. O Tho­mas nas­ceu for­te, ágil e sau­dá­vel, em 2014. Mas os anos pas­sa­ram e as pa­la­vras não sur­gi­am. As bir­ras jor­ra­vam ines­pe­ra­das e lon­gas, im­buí­das de um de­ses­pe­ro pou­co co­mum. O so­no nun­ca se cum­pria a noi­te to­da, mes­mo com ro­ti­nas e com es­pe­ci­a­lis­tas. A nos­sa ro­ti­na de pais pas­sou a ser fei­ta de tur­nos, pa­ra o ou­tro po­der dor­mir. As saí­das fa­zi­am-se sem­pre de car­ri­nho por­que a no­ção do pe­ri­go na es­tra­da es­ta­va sim­ples­men­te au­sen­te. Dar a mão pra­zen­tei­ra­men­te não era uma op­ção, pois se o Tho­mas es­ta­va li­vre era sem­pre pa­ra cor­rer sem nun­ca pa­rar. Os nos­sos olhos de pais nun­ca bai­xa­vam a guar­da en­quan­to ele cor­ria, re­bo­la­va, sal­ta­va nos so­fás ou abria os jo­e­lhos, em san­gue, sem­pre sem cho­rar pois na­da o pa­re­cia ma­go­ar. O seu pe­que­no na­riz es­ta­va sem­pre en­fi­a­do na fon­te de um chei­ro par­ti­cu­lar co­mo se o qui­ses­se ab­sor­ver to­do, co­mo se a sua vi­da de­pen­des­se dis­so. Os seus de­dos on­du­la­vam em fren­te aos olhos em mo­vi­men­tos cons­tan­tes e, quan­do o seu no­me era cha­ma­do, a ca­be­ça ra­ra­men­te vi­ra­va pa­ra res­pon­der. Os brin­que­dos e os pe­lu­ches acu­mu­la­dos – “pa­ra ver se des­te ele gos­ta” – per­ma­ne­ci­am in­to­ca­dos de­bai­xo de uma fi­na ca­ma­da de pó e de an­gús­tia. “E ho­je, es­te­ve bem? Brin­cou com al­guém?” A fra­se era re­pe­ti­da di­a­ri­a­men­te pe­lo fim da tar­de quan­do o ía­mos bus­car à cre­che. “Es­te­ve bem, sim, a brin­car so­zi­nho. Mas sa­be co­mo é, as cri­an­ças le­vam o seu tem­po. Não se pre­o­cu­pe, eles cres­cem ao seu rit­mo.”

Quan­do a vi­da mu­da de for­ma drás­ti­ca po­de­mos pas­sar o res­to dos nos­sos di­as a car­pir a per­da, os so­nhos des­fei­tos. Ou po­de­mos re­de­fi­nir a vi­a­gem, re­de­se­nhar o ma­pa e to­mar a es­tra­da ru­mo a no­vos so­nhos.

JO­A­NA MA­TEUS* re­cor­da co­mo re­ce­beu o di­ag­nós­ti­co de au­tis­mo do fi­lho e ex­pli­ca co­mo re­fez o seu ca­mi­nho.

ELES CRES­CEM AO SEU RIT­MO, SIM. Mas o rit­mo do Tho­mas era ou­tro. O rit­mo do Tho­mas eram ho­ras pas­sa­das à fren­te do You­tu­be com um fio de es­par­gue­te se­co a ser­vir de ar­co de vi­o­li­no, a ob­ser­var e a imi­tar or­ques­tras a to­ca­rem concertos in­tei­ros. Com um ano e meio, o fio de es­par­gue­te pon­tu­a­va com pre­ci­são as Qua­tro Es­ta­ções, de Vi­val­di, ou os concertos de Bran­den­bur­go, de Ba­ch. As tar­des po­di­am vo­ar e o Tho­mas per­ma­ne­cia, en­to­an­do a me­lo­dia e mais tar­de sem ela, agi­tan­do o fio de es­par­gue­te no ar à ca­dên­cia da mú­si­ca au­sen­te, mas pre­sen­te nos seus ou­vi­dos. As pa­la­vras não vi­nham, as ou­tras cri­an­ças eram ade­re­ços to­le­rá­veis nas ho­ras dos seus lon­gos di­as, mas ou­tras lin­gua­gens emer­gi­am. O Tho­mas não sa­bia pe­dir su­mo, mas de­bi­ta­va fra­ses com­ple­tas ou­vi­das em de­se­nhos ani­ma­dos e sa­bia os concertos de mú­si­ca clás­si­ca de cor. E nós, que os co­nhe­cía­mos tam­bém, en­trá­va­mos as­sim no nos­so es­pa­ço pri­va­do de en­ten­di­men­to e es­pe­rá­va­mos. Es­pe­rá­va­mos pe­lo dia em que se­ría­mos ou­vi­dos e va­li­da­dos. O dia em que al­guém nos ia fi­nal­men­te di­zer que o rit­mo do Tho­mas não era o de mais nin­guém.

NA­QUE­LE DIA, ou­vir as pa­la­vras dos es­pe­ci­a­lis­tas foi con­fir­mar es­sas sus­pei­tas sem gran­des ala­ri­dos. Não o sen­ti­mos co­mo uma tem­pes­ta­de, mas tal­vez co­mo uma chu­va fi­ni­nha, an­te­ci­pa­da, pa­ra a qual nos ha­vía­mos pre­pa­ra­do de so­bra. Che­gá­mos a ca­sa, fi­ze­mos as ma­las e dei­xá­mos Lon­dres. No dia se­guin­te par­ti­mos de fé­ri­as, ru­mo a Por­tu­gal. Afi­nal de con­tas, na­da mu­da­ra. Ago­ra, fi­nal­men­te, te­ría­mos apoio e mais re­cur­sos pa­ra li­dar com a si­tu­a­ção. Na­da mu­da­ra, mas na­da ja­mais se­ria ver­da­dei­ra­men­te igual. Len­ta­men­te, de­bai­xo de um sol abra­sa­dor, com os pés na água do mar e o mun­do à nos­sa vol­ta a gi­rar, ab­sor­to na sua mun­da­na nor­ma­li­da­de, a nos­sa chu­va co­me­çou a cair, já não fi­na e si­len­ci­o­sa, mas persistente. Go­tas gros­sas a dei­xa­rem mar­ca na pe­le bron­ze­a­da. To­das as tro­pe­li­as do Tho­mas, as cor­ri­das in­ter­mi­ná­veis, as acro­ba­ci­as per­for­ma­ti­vas pa­ra os pais das ou­tras cri­an­ças, to­dos os seus com­por­ta­men­tos so­ci­al­men­te di­fe­ren­tes, sem­pre ca­na­li­za­dos e con­tex­tu­a­li­za­dos por nós pa­ra o pro­te­ger, apo­de­ra­vam-se de mim com uma for­ça des­con­for­tá­vel. Sen­tia-me ir­ri­ta­da co­mi­go mes­ma, com ele, sa­ben­do de an­te­mão que tu­do aqui­lo que ain­da po­dia pas­sar por com­por­ta­men­to de cri­an­ça pe­que­na ti­nha os di­as con­ta­dos.

LEN­TA­MEN­TE, de­bai­xo da­que­le sol in­can­des­cen­te, a to­ma­da de cons­ci­ên­cia de que a nos­sa vi­da mu­da­ra ga­nhou for­ma. As lá­gri­mas tei­ma­vam em cor­rer por de­trás dos ócu­los es­cu­ros ou à noi­te en­quan­to la­va­va os den­tes ou ajei­ta­va o len­çol por ci­ma do seu pe­que­no cor­po ador­me­ci­do, mo­lhan­do os seus ca­ra­cóis ma­ci­os. Tu­do mu­da­ra por­que a esperança re­mo­ta de que a sua di­fe­ren­ça tal­vez se en­qua­dras­se num atra­so de cres­ci­men­to es­ta­va fi­nal­men­te ex­tin­ta. E ago­ra, na ver­da­de, es­tá­va­mos de lu­to pe­la nos­sa vi­a­gem co­mo pais, ima­gi­na­da, de­se­nha­da, co­lo­ri­da pe­las ex­pe­ri­ên­ci­as de tan­tos ou­tros pais an­tes de nós. A nos­sa vi­a­gem não se­ria mais a mes­ma. A rai­va, a dor, a acei­ta­ção, to­das as fa­ses des­se lu­to, não pe­lo nos­so fi­lho ma­ra­vi­lho­so, mas pe­la nos­sa ex­pe­ri­ên­cia co­mo pais, es­ta­vam ago­ra a emer­gir. No en­tan­to, nes­se pre­ci­so mo­men­to, tí­nha­mos uma es­co­lha: pas­sar o res­to dos nos­sos di­as a cho­rar a per­da do nos­so iti­ne­rá­rio ima­gi­na­do ou es­ten­der na me­sa um no­vo ma­pa, re­de­se­nhar a vi­a­gem, rei­ma­gi­nar a nos­sa pa­ren­ta­li­da­de e se­guir em fren­te.

APREN­DER, RE­CONS­TRUIR E RENASCER

Um ano vol­vi­do, re­nas­ci­dos co­mo pais em vi­vên­ci­as, pla­nos e apren­di­za­gem, co­me­çá­mos a ver o mun­do por ou­tro pris­ma. Mas um ano é ape­nas o co­me­ço. Co­mo se es­co­lhem as pa­la­vras? Co­mo se ab­sor­vem os con­cei­tos e as de­fi­ni­ções ao mes­mo tem­po que re­men­da­mos um co­ra­ção par­ti­do? Co­mo se vi­ve a di­fe­ren­ça sem dis­cri­mi­nar? Qual a lin­gua­gem cor­rec­ta a uti­li­zar? O que é fac­to, o que é ade­re­ço ou sim­ples­men­te fal­so? Co­mo se edu­ca o mun­do em que o nos­so

fi­lho vai vi­ver, ao mes­mo tem­po que apren­de­mos tam­bém?

Co­mo se faz is­to tu­do en­quan­to se pro­ces­sa a dor do que se per­deu e se abre a por­ta a uma no­va vi­da e a tu­do o que tam­bém se ga­nhou? As res­pos­tas não vi­e­ram ra­pi­da­men­te e, cer­ta­men­te, não as en­con­trá­mos nos li­vros, nos do­cu­men­tá­ri­os e nos gru­pos de apoio, mas sim nos epi­só­di­os diá­ri­os da nos­sa no­va his­tó­ria, no su­per­mer­ca­do, na rua, nas fes­tas de ani­ver­sá­rio, nos par­ques in­fan­tis. De iní­cio, ex­pli­car a di­fe­ren­ça aos ou­tros não me pa­re­cia im­por­tan­te. O meu fi­lho ti­nha di­rei­to a es­tar e a exis­tir sem jus­ti­fi­ca­ções da mi­nha par­te. No par­que, sen­ta­da ao la­do de uma ou­tra mãe en­quan­to o meu fi­lho tre­pa­va e ro­do­pi­a­va, man­ti­ve a mi­nha dis­tân­cia até ao mo­men­to que a fi­lha de­la, da mes­ma ida­de que o Tho­mas, de­ci­diu que era a mim que me ia con­tar co­mo es­ta­va an­si­o­sa pe­la fes­ta de anos do ir­mão, nes­sa tar­de, e que iam be­ber su­mo, mas não mui­to por­que a mãe não dei­xa­va. Sor­ri e as­sen­ti. “Mas que bom”, dis­se, a voz fa­lhan­do à me­di­da que um nó aper­ta­do me en­chia a gar­gan­ta. De­pois, já era a mãe que co­men­ta­va as coi­sas en­gra­ça­das que as cri­an­ças di­zem. Eu pon­de­rei en­tre as­sen­tir e con­sen­tir ou fa­lar e con­tex­tu­a­li­zar. E fa­lei. “O meu fi­lho é au­tis­ta e ain­da não fa­la mui­to”, dis­se eu, sem ex­pli­car que, aos três anos, ele não sa­bia pe­dir su­mo, mui­to me­nos fa­lar do que a mãe per­mi­tia ou não em fes­tas de anos. E ela ou­viu, sem jul­ga­men­tos, di­zen­do ape­nas que na tur­ma da sua fi­lha tam­bém ha­via um me­ni­no au­tis­ta, o que era óp­ti­mo por­que en­si­na­va à cri­an­ça a im­por­tân­cia da di­fe­ren­ça e da di­ver­si­da­de. Be­min­ten­ci­o­na­da, com o co­ra­ção no lu­gar cer­to, o que aque­la mãe me aca­ba­va de di­zer era que o meu fi­lho e ou­tros co­mo ele ser­vi­am um pro­pó­si­to edu­ca­ci­o­nal, co­mo ade­re­ços nu­ma li­ção so­bre a de­fi­ci­ên­cia. E, no en­tan­to, co­mo po­de­ria eu jul­gá-la? Na ver­da­de, an­tes, eu era co­mo ela. No pas­sa­do, eu te­ria di­to al­go se­me­lhan­te, es­tá­vel na mi­nha me­ta­de do mun­do on­de tu­do era pre­vi­sí­vel, ob­ser­van­do, a uma dis­tân­cia se­gu­ra, a me­ta­de dos ou­tros, a me­ta­de das ex­pe­ri­ên­ci­as so­bre as quais sa­bia pou­co, mas tam­bém não que­ria re­al­men­te sa­ber mais. Mas, ago­ra, o meu fi­lho vi­via nes­sa ou­tra me­ta­de e is­so fez-me pen­sar so­bre co­mo, du­ran­te anos, eu con­tri­buí­ra pa­ra man­ter o mun­do as­sim, nes­se apartheid da di­fe­ren­ça, on­de as por­tas de en­tra­da e de saí­da são dis­tin­tas e ape­nas nos cum­pri­men­ta­mos com ace­nos de ca­be­ça li­gei­ros e sor­ri­sos mor­nos de pe­na e de ex­clu­são, sem nun­ca dar­mos as mãos.

AN­TES DO THO­MAS

acha­va que olha­va a di­fe­ren­ça e a de­fi­ci­ên­cia com uma ati­tu­de in­for­ma­da e aber­ta, dei­tan­do uma mo­e­da na cai­xa da ins­ti­tui­ção de ca­ri­da­de mais pró­xi­ma an­tes de se­guir ca­mi­nho jun­to da mai­o­ria, di­ta nor­mal. Sem gran­des pen­sa­men­tos so­bre o as­sun­to, olha­va a di­fe­ren­ça em pe­que­nos ví­de­os ins­pi­ra­ci­o­nais no Fa­ce­bo­ok, em que pes­so­as com de­fi­ci­ên­cia su­pe­ram obs­tá­cu­los, ser­vin­do as­sim o pro­pó­si­to de le­van­tar a mi­nha mo­ral, ti­po ‘Se eles con­se­guem, qu­em sou eu pa­ra me quei­xar da vi­da?’. Que co­ra­gem, que mo­ti­va­ção! Nun­ca pa­rei pa­ra pen­sar co­mo es­ta vi­são de­su­ma­ni­za e di­mi­nui as pes­so­as com de­fi­ci­ên­cia ou com ha­bi­li­da­des di­fe­ren­tes, re­du­zin­do as su­as ex­pe­ri­ên­ci­as, obli­te­ran­do, ou pe­lo me­nos ofus­can­do, tu­do o res­to que as tor­na pes­so­as in­tei­ras e trans­for­man­do-as em mas­co­tes de inspiração pa­ra os res­tan­tes. A pes­soa com de­fi­ci­ên­cia, me­re­ce­do­ra de pe­na ou de ad­mi­ra­ção pe­la sua de­fi­ci­ên­cia, ob­jec­ti­fi­ca­da de uma for­ma ou ou­tra. Mas e a pes­soa que re­si­de pa­ra além des­sa de­fi­ci­ên­cia e que vi­ve de­bai­xo des­tas ca­ma­das de jul­ga­men­to so­ci­al? Sair des­sa nar­ra­ti­va é uma ta­re­fa her­cú­lea. Ao dar os pri­mei­ros pas­sos no nos­so no­vo ca­mi­nho, co­me­cei a per­ce­ber o quão im­por­tan­te a lin­gua­gem é. As pes­so­as são de­fi­ci­en­tes ou têm de­fi­ci­ên­cia? O meu fi­lho é au­tis­ta ou tem au­tis­mo? Se eu dis­ser que tem au­tis­mo es­tou a di­zer que o au­tis­mo é al­go com o qual vi­ve, mas que não o de­fi­ne. Se dis­ser que é au­tis­ta es­tou a co­lo­car-lhe um ró­tu­lo que lhe re­ti­ra opor­tu­ni­da­des e con­vi­da ao jul­ga­men­to. Mas, ao mes­mo tem­po, se eu dis­ser que tem au­tis­mo es­tou a ne­gar al­go que efec­ti­va­men­te o de­fi­ne, pois o seu cé­re­bro es­tá co­nec­ta­do de ma­nei­ra di­fe­ren­te do meu, des­de o seu con­ce­bi­men­to e as­sim se­rá pa­ra sem­pre. O au­tis­mo não se apa­nha, não é uma do­en­ça, e a mai­or par­te dos au­tis­tas con­si­de­ra que es­sa con­di­ção é par­te in­te­gral da sua iden­ti­da­de e, por is­so, pre­fe­rem o ter­mo au­tis­ta.

EM TER­MOS PRÁ­TI­COS, ca­be­rá ao Tho­mas de­ci­dir co­mo pre­fe­re ser iden­ti­fi­ca­do, mas, por ora, a res­pon­sa­bi­li­da­de de res­pei­tar e de pro­mo­ver a sua neu­ro­di­ver­si­da­de é mi­nha. Eu es­co­lho, por is­so, di­zer que o meu fi­lho é au­tis­ta por­que não que­ro aba­far, mol­dar ou adap­tar as su­as ca­rac­te­rís­ti­cas ine­ren­tes, tu­do aqui­lo que o faz ser ele, em de­tri­men­to de usar um ter­mo soft, de fá­cil di­ges­tão pa­ra a so­ci­e­da­de que o ro­deia. Sim, no ano que pas­sou eu mu­dei de opi­nião re­la­ti­va­men­te a não ter de ex­pli­car às pes­so­as na­da so­bre o meu fi­lho. Sim, o meu fi­lho tem o di­rei­to a exis­tir sem jus­ti­fi­ca­ções, mas as pes­so­as não nas­cem en­si­na­das e, co­mo se­res hu­ma­nos, te­me­mos e fu­gi­mos da­qui­lo que não en­ten­de­mos. Por is­so, ca­be-me, co­mo mãe, ofe­re­cer es­sa in­for­ma­ção, es­se con­tex­to pa­ra as pes­so­as po­de­rem de­pois mos­trar aqui­lo de que são fei­tas: se­res in­tei­ros, aber­tos e in­clu­si­vos, ou se­res li­mi­ta­dos, com idei­as fei­tas, or­ga­ni­za­dos em cai­xas, por co­res, ja­mais dis­pos­tos a se­rem per­tur­ba­dos na

or­dem des­se apartheid que se­pa­ra os di­fe­ren­tes dos di­tos “nor­mais”. Na ver­da­de, é fan­tás­ti­co co­mo, ra­pi­da­men­te, con­se­gui­mos se­pa­rar o tri­go do joio, fa­zen­do no­vos ami­gos ou evi­tan­do per­der tem­po com qu­em não o me­re­ce. Sim, te­mos de­sa­fi­os e, por ve­zes, as lá­gri­mas ca­em. Al­guns di­as são pe­sa­dos, di­fí­ceis, co­mo ten­tar an­dar em arei­as mo­ve­di­ças com pe­sos nos tor­no­ze­los. Apren­der sig­ni­fi­ca abrir a men­te e ques­ti­o­nar o que achá­va­mos sa­ber, mas quan­do se abrem as por­tas tam­bém se con­vi­da uma cer­ta vul­ne­ra­bi­li­da­de e as emo­ções va­ri­am, de for­ma qua­se sel­va­gem, da esperança con­fi­an­te ao de­ses­pe­ro sem luz ao fun­do do tú­nel. Jun­tei-me a vá­ri­os gru­pos de apoio no Fa­ce­bo­ok, com­prei os li­vros, per­cor­ri os web­si­tes, a in­for­ma­ção e a de­sin­for­ma­ção de mãos da­das com ca­sos de su­ces­so e di­fi­cul­da­des ex­tre­mas, es­ta­tís­ti­cas, te­ra­pi­as ade­qua­das, te­ra­pi­as abis­mais, su­pos­tas te­ra­pi­as que mais não são do que pu­ro abu­so, tu­do a unir-se num vór­ti­ce de pon­tos de in­ter­ro­ga­ção e de an­gús­tia que me man­te­ve acor­da­da pe­las noi­tes den­tro. Se­guir por es­sa via im­pli­ca ar­ris­car­mo-nos a per­der de vis­ta a pró­pria vi­da en­quan­to es­ta­mos ocu­pa­dos a an­te­ci­pá-la.

EN­TEN­DER O AU­TIS­MO E MU­DAR O DIS­CO, PAR­TIN­DO DA NAR­RA­TI­VA DA DI­FE­REN­ÇA

O es­pec­tro au­tis­ta é vas­to e a ig­no­rân­cia so­bre o que é, na ver­da­de, o au­tis­mo tam­bém. A neu­ro­di­ver­si­da­de é um de­sa­fio e, ao mes­mo tem­po, uma ver­da­dei­ra dá­di­va, re­ple­ta de visões e de ca­pa­ci­da­des di­fe­ren­tes que, se su­por­ta­das e res­pei­ta­das, pro­mo­vem não só a in­te­gra­ção dos au­tis­tas na so­ci­e­da­de, co­mo a sua pró­pria evo­lu­ção. Por is­so, ten­tar for­ma­tar os au­tis­tas pa­ra não des­to­a­rem na so­ci­e­da­de é re­tro­ce­der e eli­mi­nar a di­fe­ren­ça, em vez de a ce­le­brar e de pro­mo­ver a in­clu­são. Quan­do eu ve­jo te­ra­pi­as que anun­ci­am os seus su­ces­sos em nor­ma­li­zar com­por­ta­men­tos, em ven­cer o ne­vo­ei­ro do au­tis­mo, em aca­bar com o mun­do de iso­la­men­to, com os com­por­ta­men­tos fí­si­cos co­mo as es­te­re­o­ti­pi­as (mo­vi­men­tos re­pe­ti­ti­vos que os au­tis­tas usam pa­ra se acal­ma­rem ou pa­ra ca­na­li­za­rem a so­bre­car­ga sensorial do mun­do que se lhes apre­sen­ta caó­ti­co), sin­to ar­re­pi­os na co­lu­na. “Nor­ma­li­zar”, “en­di­rei­tar”, con­di­ci­o­nar pa­ra não des­to­ar. Es­ta não é a nos­sa ro­ta. Qu­e­re­mos que o nos­so fi­lho vi­va a sua di­fe­ren­ça de for­ma con­for­tá­vel e li­vre, e que não se sin­ta con­fi­na­do e de­li­mi­ta­do por ela por­que não es­tá do­en­te. Ape­nas é di­fe­ren­te. Se nós so­mos neu­ro­tí­pi­cos, por de­fi­ni­ção, o Tho­mas é neu­ro­di­ver­gen­te. O seu cé­re­bro fun­ci­o­na com um sis­te­ma ope­ra­ci­o­nal di­fe­ren­te do meu e, por cau­sa dis­so, o mun­do é vi­ven­ci­a­do e pro­ces­sa­do de ma­nei­ra dis­tin­ta. Vi­ver a vi­da co­mo um au­tis­ta é, efec­ti­va­men­te, des­co­di­fi­car um mun­do on­de as pa­la­vras “or­dem” e “li­ne­a­ri­da­de” sim­ples­men­te não exis­tem e, no en­tan­to, con­ti­nua a ser ne­ces­sá­rio vi­ver nes­se mun­do à ve­lo­ci­da­de dos ou­tros pa­ra qu­em as su­as re­gras e as nor­mas so­ci­ais são tão na­tu­rais co­mo be­ber um co­po de água. Quan­do ou­ço o clás­si­co “Es­ta­mos to­dos no es­pec­tro de uma for­ma ou de ou­tra” ape­te­ce-me re­co­men­dar a es­sa pes­soa que ex­pe­ri­men­te pas­sar o dia a ten­tar fa­lar Por­tu­guês com Gre­gos com aces­so oca­si­o­nal a vo­ca­bu­lá­rio ar­ma­ze­na­do em sí­ti­os di­fe­ren­tes do cé­re­bro, elec­tri­fi­ca­dos, on­de por ve­zes há cur­tos-cir­cui­tos en­quan­to uma ban­da de he­avy me­tal to­ca em al­to e bom som. Por­que ape­sar de to­dos os au­tis­tas se­rem di­fe­ren­tes e não par­ti­lha­rem to­dos da mes­ma ex­pe­ri­ên­cia sensorial – o es­pec­tro é vas­to e os de­sa­fi­os va­ri­am –, mui­tos pro­ces­sam o mun­do as­sim e gran­de par­te tem pro­ble­mas com ex­ces­so de in­for­ma­ção e in­te­rac­ção so­ci­al a um ní­vel que uma pes­soa neu­ro­tí­pi­ca nun­ca te­rá. Um au­tis­ta na­ve­ga num ca­os sensorial du­ran­te gran­de par­te do tem­po e lu­ta pa­ra vi­ver num mun­do que não es­tá cons­truí­do pa­ra ele ou pa­ra ela. E, no en­tan­to, tem tan­to a con­tri­buir. Mes­mo sem pa­la­vras por­que há mui­tos au­tis­tas não ver­bais. Os au­tis­tas têm tu­do a di­zer.

NUM DOS GRU­POS A QUE PER­TEN­ÇO há uma ra­pa­ri­ga au­tis­ta, de 26 anos, que fa­lou du­ran­te um tem­po e, um dia, dei­xou de con­se­guir usar as pa­la­vras. Sim­ples­men­te não con­se­gue fa­lar. No en­tan­to, é elo­quen­te quan­to bas­te a ní­vel es­cri­to, foi acei­te na Uni­ver­si­da­de de Cam­brid­ge e es­tá a ti­rar cur­sos de far­ma­co­lo­gia e de neu­rop­si­qui­a­tria. Cam­brid­ge não du­rou por­que, ape­sar de en­ten­der fór­mu­las com­ple­xas, ela não con­se­gue li­dar com o ca­os sensorial, nem par­ti­ci­par em si­tu­a­ções so­ci­ais sem aju­da. E, cla­ro, a aju­da pou­co exis­te. A in­clu­são, es­sa qui­me­ra lon­gín­qua, es­tá lon­ge de ser uma re­a­li­da­de e, por is­so, pes­so­as co­mo ela aca­bam a vi­ver em re­si­dên­ci­as pa­ra do­en­tes men­tais on­de são sub­me­ti­das a mais ca­os e mais de­sen­ten­di­men­to, le­van­do a com­por­ta­men­tos vi­o­len­tos e si­tu­a­ções de mar­gi­na­li­da­de. Es­ta ra­pa­ri­ga tem um QI de 160 e, no en­tan­to, aca­ba mui­tas ve­zes de­ti­da pe­la po­lí­cia na sequên­cia de fu­gas mo­ti­va­das por melt­downs sen­so­ri­ais por­que vi­ve sem ser res­pei­ta­da na sua di­fe­ren­ça. É es­te o mun­do que qu­e­re­mos? Um mun­do em que pes­so­as com neu­ro­di­ver­si­da­de, mui­tas ve­zes com ca­pa­ci­da­de de con­tri­buir de for­mas vá­li­das e im­por­tan­tes pa­ra o avan­ço da Hu­ma­ni­da­de, con­ti­nu­am a ser mar­gi­na­li­za­das por­que as qu­e­re­mos mol­dar ao nos­so am­bi­en­te em vez de adap­tar o am­bi­en­te às su­as ne­ces­si­da­des? Cer­ta­men­te que não.

CO­MO MÃE, eu não pos­so mu­dar o mun­do, mas pos­so abrir bre­chas sís­mi­cas nas pla­cas tec­tó­ni­cas da so­ci­e­da­de, pas­sar a men­sa­gem, ba­ter às por­tas, pe­dir apoio, edu­car, mu­dar men­tes, lu­tar e nun­ca de­sis­tir por­que o meu fi­lho me­re­ce que eu olhe além das cer­cas e ve­ja o mun­do to­do que ele po­de e de­ve ter. Ele me­re­ce que eu o fa­ça sem pen­sar que um di­ag­nós­ti­co é o fim do ca­mi­nho, sem ser­mos ví­ti­mas, sem vi­ver­mos sus­pen­sos nas an­gús­ti­as das es­ta­tís­ti­cas, an­te­ci­pan­do cenários e per­den­do de vis­ta a vi­da que é pa­ra vi­ver ago­ra. O Tho­mas é um ra­pa­zi­nho que usa o na­riz co­mo cai­xa de rit­mo de uma pe­ça de mú­si­ca que sa­be de cor, que vê ge­o­me­tria, co­res e nú­me­ros e os uti­li­za pa­ra co­mu­ni­car quan­do as pa­la­vras não vêm, que to­dos os di­as nos sur­pre­en­de com as su­as con­quis­tas, de­sa­fi­an­do as fron­tei­ras dos nos­sos co­ra­ções com ca­da sor­ri­so e abra­ço aper­ta­do. E por­que ce­le­bra­mos to­dos os mo­men­tos, to­das as vi­tó­ri­as na ba­ta­lha pa­ra o in­te­grar no sis­te­ma edu­ca­ti­vo ou sim­ples­men­te o mo­men­to em que ele, fi­nal­men­te, pe­de “Su­mo, por fa­vor”, te­mos ma­gia à nos­sa vol­ta to­dos os di­as. E há tan­ta ma­gia pa­ra agar­rar quan­do dei­xa­mos os ró­tu­los de par­te e nos per­mi­ti­mos a vi­ver a nos­sa vi­da. Eu sei que os di­as não se­rão sem­pre de sol, que mui­tas ve­zes ha­ve­rá im­plo­sões com a for­ça nu­cle­ar que só um meltdown sensorial po­de ter, mas es­ta­mos a ca­mi­nho, te­mos um ma­pa e sa­be­mos on­de fi­ca a es­tra­da. O res­to per­ten­ce ao ho­ri­zon­te.

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