Via­ţa cu scle­ro­ză mul­ti­plă

Es­te o boa­lă ra­ră, dar gra­vă, un re­al coșmar pen­tru cei afec­ta­ţi, ma­jo­ri­ta­tea ti­neri. Din 965 de pa­ci­en­ţi diag­nos­ti­ca­ţi anual, 74 pi­erd, din pă­ca­te, lup­ta pen­tru via­ţă.

Sanatatea de Azi - - SUMAR -

Oa­fec­ţi­u­ne au­toi­mu­nă, neu­ro­lo­gi­că, ușor de con­fun­dat cu mul­te alte bo­li din ace­as­tă sfe­ră, pe ca­re le imi­tă foar­te bi­ne, ceea ce fa­ce diag­nos­ti­cul di­fi­cil, scle­ro­za mul­ti­plă afec­te­a­ză tran­smi­te­rea im­pul­su­ri­lor ner­voa­se de la crei­er. Mai exact, or­ga­nis­mul își ata­că pro­pri­i­le ce­lu­le ner­voa­se, ceea ce du­ce la amor­ţe­li, slă­bi­ci­u­ne mus­cu­la­ră, pro­ble­me se­ri­oa­se de ve­de­re, de vor­bi­re, de mișca­re. Însă evo­lu­ţia bo­lii es­te di­fe­ri­tă de la pa­ci­ent la pa­ci­ent.

Unii au doar simptome mi­no­re, în vre­me ce alţii pot ajun­ge să nu mai me­ar­gă ni­ci­o­da­tă, ţin­tu­i­ţi într-un scaun cu ro­ti­le.

Simptome alar­man­te

Fur­ni­că­tu­ri­le și amor­ţe­li­le în di­ver­se păr­ţi ale cor­pu­lui, slă­bi­ci­u­nea sau ri­gi­di­ta­tea mușchi­lor, spas­me­le, tul­bu­ră­ri­le de echi­li­bru, ame­ţe­li­le se nu­mă­ră prin­tre sem­ne­le ca­re tre­bu­ie să te tri­mi­tă de înda­tă la me­di­cul neu­ro­log. Ce­le mai cum­pli­te ma­ni­fes­tări sunt însă pa­ri­li­zia mâi­ni­lor sau pi­ci­oa­re­lor, in­con­ti­nen­ţa uri­na­ră/fe­ca­lă, înso­ţi­te de de­pre­sie. Pe lângă con­sul­tul neu­ro­lo­gic, exa­me­nul RMN es­te ne­ce­sar pen­tru diag­nos­tic.

Ce o fa­vo­ri­ze­a­ză

Pe lângă moște­ni­rea ge­ne­ti­că (deși nu es­te o boa­lă ere­di­ta­ră, anu­mi­te ge­ne se pa­re că cresc ris­cul), sunt câţi­va fac­tori ca­re pot fa­vo­ri­za apa­ri­ţia bo­lii: fu­ma­tul, stre­sul, lipsa de vitamina D (ex­pu­ne­rea in­su­fi­ci­en­tă la soa­re), iar fe­mei­le sunt de do­uă sau chiar de trei ori mai afec­ta­te de­cât băr­ba­ţii. To­tuși, cau­ze­le re­a­le nu sunt cu­nos­cu­te pe de­plin.

Cum te tra­te­zi

Deși in­tră în ca­te­go­ria înspăi­mântă­toa­re a bo­li­lor in­cu­ra­bi­le, pen­tru că nu s-a gă­sit le­a­cul ca­re să te sca­pe de acest diag­nos­tic, to­tuși simp­to­me­le pot fi ţi­nu­te sub con­trol cu tra­ta­ment. Ast­fel, me­di­ca­men­te­le pot di­mi­nua in­ten­si­ta­tea pu­se­e­lor sau pe­ri­oa­da ca­re tre­ce între ele. Unii pa­ci­en­ţi duc o via­ţă aproa­pe nor­ma­lă între re­că­deri, dar pen­tru alţii tran­sfor­mă­ri­le sunt ma­jo­re, iar sta­rea de să­nă­ta­te se de­te­ri­o­re­a­ză vă­zând cu ochii.

Po­vești de la pa­ci­en­ţi

„Diag­nos­ti­cul a venit du­pă 1 an de stres în cla­sa a 12a. A înce­put cu amor­ţe­a­la mâi­nii, iar ma­ma, asis­ten­tă me­di­ca­lă, a cre­zut că o să tre­a­că o da­tă cu stre­sul pro­vo­cat de BAC, ad­mi­te­re. Am fă­cut o cu­ră de cor­ti­zon, apoi am pri­mit și diag­nos­ti­cul. Nu am înţe­les foar­te bi­ne ce însem­na scle­ro­za mul­ti­plă și ori­cum am ne­gat to­tul vre­me de 7 ani, până când simp­to­me­le au înce­put să se înrău­tă­ţe­as­că. Boa­la asta nu mă oprește să trăi­esc și să mă bu­cur de via­ţă. La înce­put, când afli, via­ţa poa­te pă­rea înfri­coșă­toa­re, dar până la ur­mă e vor­ba de de­ci­zia pe ca­re o luăm fi­e­ca­re din­tre noi des­pre cum o să trăim de acum în co­lo. Noi tre­bu­ie să ges­ti­o­năm boa­la.“(Flo­ren­ţa Ţur­lea - pa­ci­en­tă SM)

„Am avut va­rii simptome, dar ni­ci­u­na nu pă­rea să co­res­pun­dă cu o boa­lă neu­ro­lo­gi­că, drept ur­ma­re a fost tra­ta­tă drept ipo­hon­drie. Înce­pu­sem

să mă bă­lăn­găn pe stra­dă, ave­am mo­men­te când îmi era atât de rău, că tre­bu­ia să stau doar în pat, apoi am că­zut din­tr-o da­tă pe scări la ser­vi­ciu, mo­ment în ca­re am ce­rut cu in­sis­ten­ţă să fac un RMN, pen­tru a ve­dea da­că sunt într-ade­văr ipo­hon­dră cum fu­se­sem diag­nos­ti­ca­tă în ul­ti­mii ani, sau alta es­te cau­za. Când l-au ci­tit, me­di­cii au spus că es­te vor­ba de scle­ro­ză mu­ti­plă, foar­te avan­sa­tă de­ja. Eu și ai mei eram fe­ri­ci­ţi pen­tru că ave­am con­vin­ge­rea că, având un diag­nos­tic, o să am un tra­ta­ment și mă voi fa­ce bi­ne. Însă nu e așa. Oa­me­nii obișnu­i­ţi nu sunt învă­ţa­ţi să au­dă că ci­ne­va tânăr poa­te avea scle­ro­ză mul­ti­plă, ești foar­te mar­gi­na­li­zat, se con­si­de­ră că da­că ești bol­nav, tre­bu­ie să stai aca­să. Când m-am pen­si­o­nat am cum­pă­rat un că­ţel, spe­cial ca să ies din ca­să în fi­e­ca­re zi, dar până mă de­pla­sez cu el 200 de me­tri tre­ce o oră și ju­mă­ta­te.“(Si­mo­na Tă­na­se­pa­ci­en­tă SM și preșe­din­te Învin­gă­to­rii

SM)

În pri­mă­va­ra aces­tui an s-a lan­sat pri­mul stu­diu pri­vind im­pac­tul eco­no­mic, me­di­cal și so­cial al scle­ro­zei mul­ti­ple, pen­tru a crea un ta­blou cât mai com­plet al aces­tei afec­ţi­uni în Ro­mânia. Deși la noi în ţa­ră scle­ro­za mul­ti­plă afec­te­a­ză nu­mai 7500 de per­soa­ne, apro­xi­ma­tiv (70% fe­mei), ea ră­mâne cea mai in­va­li­dan­tă afec­ţi­u­ne neu­ro­lo­gi­că a

adul­tu­lui tânăr. Din pă­ca­te, un pa­ci­ent cu scle­ro­ză mul­ti­plă trăi­ește la noi, în me­die, cu 10 ani mai pu­ţin de­cât o per­soa­nă să­nă­toa­să, iar ac­ce­sul la tra­ta­ment nu es­te întot­de­au­na fa­cil, une­le me­di­ca­men­te ne­fi­ind dis­po­ni­bi­le pe pia­ţa din Ro­mânia.

Vârsta me­die a pa­ci­en­ţi­lor mo­men­tul diag­nos­ti­că­rii es­te de de 37 ani

Newspapers in Romanian

Newspapers from Romania

© PressReader. All rights reserved.