ЧТО­БЫ НЕ СТА­ЛО ХУ­ЖЕ

AiF Belgorod - - ПЕРВАЯ СТРАНИЦА -

ле­чи­ма, так что глав­ное для них - до­бить­ся то­го, что­бы де­воч­ке не ста­ло ху­же. «Мы вы­ра­бо­та­ли це­лую си­сте­му для под­дер­жа­ния её здо­ро­вья - ведь у та­ких де­тей очень сла­бый им­му­ни­тет, - рас­ска­зы­ва­ет ма­ма Ма­ши. - Еже­год­но мы во­зим её в гор­ный Крым - без это­го на ко­же ре­бён­ка по­яв­ля­ют­ся вы­сы­па­ния по все­му те­лу, до­став­ля­ю­щие мас­су стра­да­ний, - а по­сле гор­но­го воз­ду­ха и мор­ской во­ды ко­жа у Ма­шень­ки весь год чи­стая. Каж­дый год вот уже несколь­ко лет мы во­зим ее в Моск­ву, в генетический центр им. Пи­ро­го­ва на об­сле­до­ва­ния - и вра­чи, зна­ю­щие Ма­шу уже несколь­ко лет, от­ме­ча­ют улуч­ше­ния в ее со­сто­я­нии».

Но глав­ное, что по­мо­га­ет боль­но­му ре­бён­ку - это спе­ци­аль­ное пи­та­ние и ле­кар­ствен­ные пре­па­ра­ты. И то, и дру­гое сто­ит нема­лых де­нег - в пе­ре­чень бес­плат­ных жиз­нен­но необ­хо­ди­мых пре­па­ра­тов они не вхо­дят. Спе­ци­аль­ное пи­та­ние по­мо­га­ет де­воч­ке на­би­рать вес - при этой бо­лез­ни без его по­мо­щи это невоз­мож­но, пи­ща про­сто не усва­и­ва­ет­ся. А ле­кар­ства поз­во­ля­ют из­бе­жать ухуд­ше­ния со­сто­я­ния - при син­дро­ме Рет­та у мно­гих боль­ных бы­ва­ют су­до­ро­ги, эпи­леп­ти­че­ский син­дром - спе­ци­аль­ный пре­па­рат да­ет Ма­ше воз­мож­ность это­го не ис­пы­ты­вать.

И пи­та­ние, и ле­кар­ства до­ро­гие, на них нуж­но 70 ты­сяч руб­лей. Фонд уже ока­зы­вал та­кую по­мощь се­мье Гу­ба­ре­вых в про­шлом го­ду, но жизнь про­дол­жа­ет­ся, Ма­ша рас­тёт, и вот мы вновь об­ра­ща­ет­ся к на­шим чи­та­те­лям за по­мо­щью.

«ДЕ­ЛА­ЕМ ВСЁ ВМЕ­СТЕ»

В се­мье Гу­ба­ре­вых трое де­тей. Стар­шей сест­ре На­сте - 14 лет, млад­ще­му бра­ту Бо­г­да­ну - 6 лет. Ири­на Губарева как мно­го- дет­ная мать на­граж­де­на ор­де­ном Ма­те­рин­ской сла­вы. В 2015 го­ду их се­мья ста­ла по­бе­ди­те­лем го­род­ско­го кон­кур­са «Се­мья го­да» в но­ми­на­ции «Счаст­ли­вы и мо­ло­ды вме­сте». Ма­шень­ка то­же участ­во­ва­ла в этом кон­кур­се.

- Мы с му­жем так вы­стро­и­ли от­но­ше­ния с детьми, что всё все­гда де­ла­ем вме­сте - вме­сте гу­ля­ем во дво­ре, вме­сте ез­дим в по­езд­ки, и у на­ших де­тей нет лож­ной стыд­ли­во­сти из-за то­го, что у них боль­ная се­ст­ра. Мы не от­де­ля­ем её от се­мьи, не пря­чем, как мно­гие дру­гие, - го­во­рит Ири­на Ни­ко­ла­ев­на. - Ма­ша необу­ча­е­ма, она не раз­го­ва­ри­ва­ет и очень пло­хо хо­дит - бо­лезнь по­ра­зи­ла и дви­га­тель­ные функ­ции ор­га­низ­ма, и пси­хи­ку. Но да­же ма­лень­кий Бо­г­дан, ес­ли Ма­ша за­ка­приз­ни­ча­ет, все­гда с го­тов­но­стью про­во­дит с ней вре­мя, си­дит с ней, чи­та­ет ей книж­ки - она осо­бен­но лю­бит млад­ше­го бра­та, ес­ли он сме­ёт­ся - и она сме­ёт­ся вме­сте с ним.

Про­блем в мно­го­дет­ной се­мье хва­та­ет - как и в каж­дой се­мье, в ко­то­рой рас­тёт ре­бё­нок-ин­ва­лид. По­мощь от го­су­дар­ства очень ма­ла - им вы­де­ля­ют пам­пер­сы, и да­же ко­гда вы­да­ли ин­ва­лид­ную ко­ляс­ку, она не по­до­шла, по­сколь­ку бы­ла стан­дарт­ной - по­то­му фонд и при­об­ре­тал спе­ци­аль­ную, с креп­ле­ни­я­ми. За 12 лет Ма­ши­ной жиз­ни им все­го два ра­за вы­да­ли са­на­тор­ные пу­тёв­ки - да и то в мест­ные са­на­то­рии, от ко­то­рых Ма­ше ма­ло про­ку, по­сколь­ку ей ну­жен гор­ный Крым. Ро­ди­те­ли де­ла­ют для ре­бён­ка что мо­гут, но и их воз­мож­но­сти не без­гра­нич­ны.

- Мы очень ра­ды, что фонд «АиФ. Доб­рое серд­це» не остав­ля­ет нас на­едине в борь­бе с этим страш­ным неду­гом. Спа­си­бо всем доб­рым лю­дям, кто нам по­мог - мы очень при­зна­тель­ны! Для нас жизнь на­шей до­че­ри - са­мое глав­ное, - го­во­рят ро­ди­те­ли Ма­ши.

За­бо­ле­ва­ние де­воч­ки - ге­не­ти­че­ской при­ро­ды.

Newspapers in Russian

Newspapers from Russia

© PressReader. All rights reserved.