МАЯК НА­ДЕЖ­ДЫ

У лю­бо­го ре­бён­ка долж­но быть пра­во на его лич­ную ис­то­рию жиз­ни

AiF Kaliningrad - - ГОСТЬ РЕДАКЦИИ - Та­тья­на ОСТАПОВА Фото С. Ломакина и БФ «Ве­рю в чу­до»

НЕ ХВА­ТА­ЕТ ПО­НИ­МА­НИЯ

- Наталья Ни­ко­ла­ев­на, ко­гда смот­ришь по ТВ ро­ли­ки из «До­ма с маяком», со­чув­ству­ешь и воз­му­ща­ешь­ся од­но­вре­мен­но: со­би­ра­ем день­ги для боль­ных де­тей по кро­хам. Го­су­дар­ство во­об­ще устра­ни­лось от этой про­бле­мы?

- В Про­грам­му ОМС не вхо­дит ока­за­ние паллиативной по­мо­щи. День­ги на эти це­ли долж­ны предусмотреть субъ­ек­ты. Но не вы­де­ля­ют или вы­де­ля­ют ма­ло. За­ча­стую не хва­та­ет по­ни­ма­ния, что эта по­мощь необ­хо­ди­ма. Да­же для Моск­вы эти сум­мы ощу­ти­мы, а до­та­ци­он­но­му ре­ги­о­ну их не по­тя­нуть. Тя­жё­лые де­ти ин­ва­ли­ды нуж­да­ют­ся в спе­ци­аль­ном обо­ру­до­ва­нии. Ес­ли ре­бё­нок на ИВЛ (Авт.: аппарат ис­кус­ствен­ной вен­ти­ля­ции лёг­ких), необ­хо­ди­мо 2, 5 млн руб. на шесть ме­ся­цев вместе с по­куп­кой ап­па­ра­та, рас­ход­ни­ков, про­сто что­бы ре­бё­нок мог быть до­ма. Нам по­вез­ло: с это­го го­да «Дом с маяком» по­лу­ча­ет суб­си­дию от Де­пар­та­мен­та здра­во­охра­не­ния Моск­вы на ра­бо­ту вра­чей, мед­се­стёр, соц­ра­бот­ни­ков.

- Охот­но ли се­го­дня жерт­ву­ют день­ги на бла­го­тво­ри­тель­ность?

- У нас боль­шой бюд­жет, ко­то­рый скла­ды­ва­ет­ся из неболь­ших по­жерт­во­ва­ний. У нас нет спон­со­ров. Ба­буш­ки, школь­ни­ки, ма­мы, па­пы вно­сят по 50-100 руб. Мы рады каж­до­му руб­лю.

- Ко­гда от­кры­вал­ся хос­пис в Москве, жиль­цы со­сед­них до­мов про­те­сто­ва­ли...

- И сей­час есть те, кто не очень рад та­ко­му со­сед­ству. Все по­че­му­то бо­ят­ся де­тей-ин­ва­ли­дов. Это яр­кий по­ка­за­тель со­сто­я­ния об­ще­ства. Но за по­след­ние пять лет си­ту­а­ция улуч­ша­ет­ся: лю­ди ста­ли при­вы­кать ви­деть их ря­дом: на улице, в са­мо­лё­тах, ка­фе...

- В Рос­сии дет­ские хос­пи­сы и пал­ли­а­тив­ные служ­бы мож­но на паль­цах од­ной ру­ки пе­ре­счи­тать. По­че­му так?

- По­ми­мо нас та­кие учре­жде­ния есть в Ека­те­ринг­бур­ге, Ка­за­ни, Санкт-Пе­тер­бур­ге. Хо­ро­шие вы­езд­ные служ­бы - в Ека­те­рин­бур­ге, Но­во­си­бир­ске, Улан-Удэ, Че­ля­бин­ске. Причина од­на: нет де­нег на их ор­га­ни­за­цию. Ко­гда в ре­ги­о­нах мы спра­ши­ва­ем, сколь­ко у вас пал­ли­а­тив­ных па­ци­ен­тов, от­ве­ча­ют: несколь­ко че­ло­век. Не по­ни­ма­ют, кто это та­кие. Ду­ма­ют - те, кто уми­ра­ет сей­час или умрёт завтра. То­гда как боль­шая мас­са де­тей жи­вут в тя­же­лей­шем со­сто­я­нии ме­ся­цы и го­ды, и им нуж­на под­держ­ка.

- Ча­сто ли, прежде чем по­пасть к вра­чу, ро­ди­те­ли ве­дут ре­бён­ка к це­ли­те­лям?

- Ча­сто. Огром­ное ко­ли­че­ство на­ро­ду бес­со­вест­но на­жи­ва­ет­ся на этих се­мьях, обещают по­ста­вить ре­бён­ка на но­ги. Лю­ди хва­та­ют­ся за со­ло­мин­ку. А за­ча­стую в ито­ге – или нет эф­фек­та от ле­че­ния, или ухуд­ше­ние со­сто­я­ния.

- В на­шей об­ла­сти первую груп­пу здо­ро­вья име­ют от 0 до 4 лет – 70 % де­тей, но к 18 го­дам та­ких оста­ёт­ся треть. В чём причина?

- В ос­нов­ном, это вли­я­ние внеш­ней сре­ды и образ жиз­ни. Ес­ли ре­бё­нок не за­ни­ма­ет­ся спор­том, дня­ми и но­ча­ми си­дит за ком­пью­те­ром, по­нят­но, что у него мо­жет воз­ник­нуть ку­ча хро­ни­че­ских за­бо­ле­ва­ний. В паллиативной же по­мо­щи, как пра­ви­ло, нуж­да­ют­ся де­ти с ге­не­ти­че­ски­ми заболеваниями, с врож­дён­ны­ми по­ро­ка­ми раз­ви­тия, ор­га­ни­че­ским по­ра­же­ни­ем ЦНС и те, кто по­сту­па­ют к нам из пе­ри­на­таль­ных цен­тров. Он­ко­ло­ги­че­ских па­ци­ен­тов все­го 10-15 про­цен­тов.

- Прав­да, что семь де­тей из де­ся­ти вы­ле­чи­ва­ют­ся от ра­ка?

- Да, это так. Дет­ский рак хо­ро­шо под­да­ёт­ся хи­мио­те­ра­пии.

- Вы говорите ре­бён­ку правду о том, что он бо­лен неиз­ле­чи­мо?

- Ес­ли ро­ди­те­ли раз­ре­ша­ют, то все­гда пы­та­ем­ся пра­виль­но до­не­сти ин­фор­ма­цию до ре­бён­ка. Ес­ли же они иг­ра­ют в «мы его жа­ле­ем, он ни­че­го у нас не хо­чет знать», пы­та­ем­ся объ­яс­нить, что на­до из­ба­вить ре­бён­ка от стра­ха. Не­дав­но ухо­дил маль­чик. Ро­ди­те­ли на­столь­ко бо­я­лись за­тра­ги­вать эту те­му, что до­жда­лись, ко­гда сын уже не мог раз­го­ва­ри­вать. Он пе­ре­дал им пись­мо, в ко­то­ром про­щал­ся, го­во­рил, что их лю­бит. Толь­ко по­сле это­го ма­ма и папа с ним по­го­во­ри­ли. Бы­ло тя­же­ло, все пла­ка­ли. Но за­тем всем ста­ло лег­че, и его от­пу­сти­ли.

МЕЧ­ТЫ СБЫВАЮТСЯ

- Ужас­но, ко­гда де­ти ис­пы­ты­ва­ют боль...

- Ре­бё­нок не дол­жен ухо­дить в аго­нии. Это преступление об­ще­ства пе­ред ним. Сей­час в Рос­сии появился пре­па­рат, ко­то­ро­го мы дав­но ждём. Это таб­лет­ка. Из­бав­ля­ет от необ­хо­ди­мо­сти де­лать уко­лы. Но бо­юсь, не бу­дет на­зна­чать­ся ещё дол­гое вре­мя. Ма­ло спе­ци­а­ли­стов, ко­то­рые зна­ют, как его на­зна­чать. Мно­гие бо­ят­ся. Ду­маю, прой­дет ещё несколь­ко лет, по­ка это ста­нет при­выч­ной прак­ти­кой. Для это­го все на­ши лек­ции и се­ми­на­ры пы­та­ем­ся до­не­сти до пе­ди­ат­ров мысль, что этот пре­па­рат мож­но на­зна­чать всем детям с уме­рен­ным и силь­ным бо­ле­вым син­дро­мом.

- Убеж­де­ние, что за гра­ни­цей луч­ше ле­чат, оправ­дан­но?

- Я счи­таю, что ме­ди­ци­на в целом там луч­ше и тех­но­ло­гич­нее, нам ещё во мно­гом на­до тя­нуть­ся и тя­нуть­ся. Ес­ли есть воз­мож­ность пе­ре­ни­мать опыт, нуж­но это де­лать, что­бы не про­хо­дить путь эво­лю­ции, ко­то­рый они про­шли с паллиативной по­мо­щью за 20 лет. На­до при­гла­шать спе­ци­а­ли­стов, обу­чить­ся и де­лать. Но, к со­жа­ле­нию, и у мно­гих вра­чей есть кос­ность мыш­ле­ния: мол, нам это не нуж­но, мы са­ми с уса­ми. Раз­ви­тие ме­ди­ци­ны тор­мо­зит­ся, всё от­ра­жа­ет­ся на па­ци­ен­тах. Это самая груст­ная исто­рия.

- В ка­ком со­сто­я­нии, на ваш взгляд, пал­ли­а­тив­ная по­мощь в на­шей об­ла­сти?

- В об­ла­сти есть го­су­дар­ствен­ные кой­ки и вы­езд­ная служ­ба, но они в на­ча­ле пу­ти. Нет кад­ров, фи­нан­си­ро­ва­ния для по­лу­че­ния специального ле­чеб­но­го пи­та­ния и из­де­лий мед­на­зна­че­ния, ко­то­рые нуж­ны детям в ста­ци­о­на­ре и на до­му. Обес­пе­че­ние осу­ществ­ля­ет БФ «Ве­рю в чу­до», они за­ме­ча­тель­ные и очень ак­тив­ные. Не толь­ко помогают се­мьям и неиз­ле­чи­мым детям, но и ве­дут огром­ную про­све­ти­тель­скую и об­ра­зо­ва­тель­ную ра­бо­ту по дет­ско­му пал­ли­а­ти­ву. Од­на­ко, не дол­жен бла­го­тво­ри­тель­ный фонд тя­нуть всё на се­бе. Долж­но быть уча­стие го­су­дар­ства в обес­пе­че­нии на­хо­дя­щих­ся на до­му. Очень хо­чет­ся пуб­лич­но­сти в том, как был по­тра­чен транс­ферт от Пре­зи­ден­та, вы­де­лен­ный в этом го­ду на пал­ли­а­тив­ную по­мощь ре­ги­о­нам, и что кон­крет­но по­лу­чи­ла вы­езд­ная дет­ская пал­ли­а­тив­ная служ­ба и её под­опеч­ные в Ка­ли­нин­град­ской об­ла­сти (Авт. :ад­ре­су­ем во­прос ми­ни­стер­ству соц­по­ли­ти­ки об­ла­сти).

- На сай­те хосписа го­во­рит­ся, что вы ис­пол­ня­е­те меч­ты де­тей. О чём они меч­та­ют?

- Же­ла­ния раз­ные: от по­ехать в Дис­ней­ленд до опуб­ли­ко­вать книгу соб­ствен­ных сти­хов. Ста­ра­ем­ся найти лю­дей, ко­то­рые это ис­пол­нят. К при­ме­ру, один из на­ших под­опеч­ных боль­ше все­го на све­те меч­тал по­пасть на кон­церт Scorpions. И, та­кой слу­чай, эта груп­па при­е­ха­ла в Моск­ву. Маль­чик встре­тил­ся с ку­ми­ра­ми, ему под­пи­са­ли диск. Это его луч­шие по­след­ние вос­по­ми­на­ния.

- А у вас есть лич­ный рецепт спа­се­ния от пе­ре­гру­зок и вы­го­ра­ния, неиз­беж­ных в пал­ли­а­ти­ве?

- Лю­би­мое де­ло. Ко­гда знаешь, что по­мо­га­ешь людям, ко­то­рым ни­кто не хо­чет по­мо­гать, это при­да­ёт сил. На­ши де­ти да­ют мно­го ра­до­сти. Да­же, ко­гда бо­лит, уме­ют лю­бить всех. Хос­пис – это не про смерть, это про жизнь.

НЕЗА­ДОЛ­ГО ДО ВСЕ­МИР­НО­ГО ДНЯ ХОСПИСНОЙ И ПАЛЛИАТИВНОЙ ПО­МО­ЩИ (13 ОК­ТЯБ­РЯ) БЕСЕДУЕМ С ЖЕН­ЩИ­НОЙ, СТОЯВШЕЙ У ИС­ТО­КОВ ЭТО­ГО ДВИ­ЖЕ­НИЯ В РОС­СИИ. ГЛАВВРАЧ ДЕТ­СКО­ГО ХОСПИСА «ДОМ С МАЯКОМ» (МОСКВА), ДИ­РЕК­ТОР БЛА­ГО­ТВО­РИ­ТЕЛЬ­НО­ГО ФОН­ДА «ДЕТ­СКИЙ ПАЛЛИАТИВ», К. М. Н. НАТАЛЬЯ САВВА ­ О ДЕТ­СКИХ МЕЧТАХ И ВЗРОС­ЛЫХ ТРЕВОГАХ. 1066 БО­ЛЕЕ ДЕ­ТЕЙ В ОБ­ЛА­СТИ НУЖ­ДА­ЮТ­СЯ В ПАЛЛИАТИВНОЙ ПО­МО­ЩИ.

Бла­го­тво­ри­тель­ный центр "Ве­рю в чу­до" от­ме­тил 11 лет.

Newspapers in Russian

Newspapers from Russia

© PressReader. All rights reserved.