«ХРУ­СТАЛЬ­НЫЕ» ДЕ­ТИ

ВЗГЛЯД АГАПИТОВОЙ

AiF Peterburg (St. Petersburg) - - ОТКРЫТАЯ ТРИБУНА -

28 ФЕВ­РА­ЛЯ - МЕЖ­ДУ­НА­РОД­НЫЙ ДЕНЬ БОРЬ­БЫ С РЕД­КИ­МИ ЗА­БО­ЛЕ­ВА­НИ­Я­МИ. ТА­КИ­МИ СЧИ­ТА­ЮТ­СЯ НЕДУ­ГИ, КО­ТО­РЫЕ ОПРЕ­ДЕ­ЛЯ­ЮТ­СЯ В СО­ОТ­НО­ШЕ­НИИ 1:2000 И РЕ­ЖЕ. В САНКТ-ПЕ­ТЕР­БУР­ГЕ ОФИ­ЦИ­АЛЬ­НО ЗА­РЕ­ГИ­СТРИ­РО­ВА­НО СВЫ­ШЕ 676 ТА­КИХ ПА­ЦИ­ЕН­ТОВ, В ТОМ ЧИС­ЛЕ 197 ДЕ­ТЕЙ. КАЖ­ДЫЙ ИЗ ЭТИХ СЛУ­ЧА­ЕВ НЕ ПРО­СТО ИН­ДИ­ВИ­ДУ­АЛЬ­НЫЙ, А ТРЕ­БУ­Ю­ЩИЙ ДО­РО­ГО­ГО ЛЕ­ЧЕ­НИЯ. ПО­РОЙ НА ПО­КУП­КУ ПРЕ­ПА­РА­ТОВ ТОЛЬ­КО ДЛЯ ОД­НО­ГО РЕ­БЁН­КА ИЗ БЮД­ЖЕ­ТА ГО­РО­ДА НЕОБ­ХО­ДИ­МО ВЫ­ДЕ­ЛИТЬ НЕСКОЛЬ­КО МИЛ­ЛИ­О­НОВ РУБ­ЛЕЙ. СМО­ГУТ ЛИ БОЛЬ­НЫЕ ПО­ЛУ­ЧАТЬ КА­ЧЕ­СТВЕН­НУЮ ПОМОЩЬ И ДАЛЬ­ШЕ?

Ор­фан­ные за­бо­ле­ва­ния на­зы­ва­ют­ся ред­ки­ми, но это об­ман­чи­вое впе­чат­ле­ние. На са­мом де­ле от них стра­да­ют ты­ся­чи де­тей и взрос­лых. Про­блем у та­ких па­ци­ен­тов мас­са: вра­чи не все­гда во­вре­мя мо­гут по­ста­вить вер­ный ди­а­гноз, а ме­ди­ка­мен­ты не толь­ко до­ро­гие, но и в де­фи­ци­те. В Пе­тер­бур­ге спе­ци­а­ли­сты од­ни­ми из пер­вых в стране под­ня­ли эту про­б­ле- му. Бо­лее то­го, го­род взял на се­бя от­вет­ствен­ность за жизнь и здоровье ма­лень­ких го­ро­жан и со­гла­сил­ся опла­чи­вать до­ро­го­сто­я­щую те­ра­пию. Сред­ства на ле­че­ние та­ких де­тей идут из двух бюд­же­тов - фе­де­раль­но­го и ре­ги­о­наль­но­го. Од­на­ко эта схе­ма не все­гда сра­ба­ты­ва­ет. Боль­шой ре­зо­нанс вы­зва­ла история Юры Веселова. То­гда за ле­че­ние 13-лет­не­го под­рост­ка, стра­да­ю­ще­го бо­лез­нью Хан­те­ра, от­ка­за­лись пла­тить и го­род­ской ко­ми­тет по здра­во­охра­не­нию, и про­филь­ное ми­ни­стер­ство. В ито­ге ма­ма Юры по­да­ла в суд и толь­ко по его ре­ше­нию го­род вы­де­лил 30 млн руб. на при­об­ре­те­ние пре­па­ра­тов.

Жи­вут в Пе­тер­бур­ге и 18 так на­зы­ва­е­мых «хру­сталь­ных» де­тей. В их ко­стях не хва­та­ет кол­ла­ге­на, по­это­му они ло­ма­ют­ся от лю­бо­го неосто­рож­но­го дви­же­ния. Один курс ле­че­ния сто­ит око­ло 90 тыс. руб., а нуж­но ми­ни­мум 10.

Еже­год­но в на­шем го­ро­де ге­не­ти­ки вы­яв­ля­ют свы­ше 1500 де­тей с ред­ки­ми от­кло­не­ни­я­ми. Ес­ли их ле­чить несвое­вре­мен­но

Newspapers in Russian

Newspapers from Russia

© PressReader. All rights reserved.