ЖИТЬ, КАК ВСЕ

AiF Peterburg (St. Petersburg) - - ПРАЗДНИК - Еле­на ДА­НИ­ЛЕ­ВИЧ

НА­СТО­Я­ЩЕЕ И БУ­ДУ­ЩЕЕ 10-ЛЕТ­НЕЙ ЛЕО­КА­ДИИ ПЕТ­РО­ВОЙ ИЗ ПЕТ­РО­ЗА­ВОД­СКА ЗА­ВИ­СИТ ОТ РЕД­КО­ГО И ДО­РО­ГО­ГО ЛЕ­КАР­СТВА. ЕС­ЛИ ЕГО БУ­ДУТ ВВО­ДИТЬ РЕ­ГУ­ЛЯР­НО И В НУЖ­НОМ ОБЪ­Ё­МЕ, ОНА ИМЕ­ЕТ ШАНС ЖИТЬ, КАК ВСЕ.

Так по­лу­чи­лось, что необыч­ное имя доч­ке ма­ма вы­бра­ла за­дол­го до её рож­де­ния.

- Од­на­ж­ды услы­ша­ла, как по­ёт ар­тист­ка Боль­шо­го те­ат­ра Лео­ка­дия Мас­лен­ни­ко­ва, - рас­ска­зы­ва­ет Вар­ва­ра Сер­ге­ев­на. - И на­столь­ко бы­ла по­ра­же­на её чи­стым и силь­ным го­ло­сом, что ре­ши­ла: ес­ли ро­дит­ся де­воч­ка, на­зо­ву Лео­ка­дия.

Кра­си­вая меч­та ис­пол­ни­лась, од­на­ко жизнь ре­бён­ка с са­мо­го на­ча­ла ока­за­лась труд­ной. Ста­ло яс­но: со здо­ро­вьем боль­шие про­бле­мы. Уже на тре­тий день по те­лу кро­хи по­шли непо­нят­ные пят­на. Её по­ме­сти­ли в па­ла­ту ин­тен­сив­ной те­ра­пии и по­ста­ви­ли ди­а­гноз - дис­бак­те­ри­оз. Вы­пи­са­ли до­мой, од­на­ко вско­ре тем­пе­ра­ту­ра под­ня­лась под 40. Так и по­шёл от­счёт - две неде­ли всё нор­маль­но, две неде­ли ре­бё­нок в огне, как по гра­фи­ку. В три ме­ся­ца Лео­ка­дия за­бо­ле­ла ме­нин­ги­том, в шесть страш­ное вос­па­ле­ние сно­ва по­вто­ри­лось, речь шла да­же о шун­ти­ро­ва­нии моз­га. Её пре­сле­до­ва­ли брон­хи­ты, сеп­сис, бес­ко­неч­ные ана­ли­зы, а ведь ма­лыш­ке не ис­пол­ни­лось и го­да. И мест­ные док­то­ра, и спе­ци­а­ли­сты Рос­сий­ской дет­ской кли­ни­че­ской боль­ни­цы, ку­да при­е­ха­ли ма­ма с доч­кой, со­шлись во мне­нии, что это пер­вич­ный им­му­но­де­фи­цит, од­на­ко ис­тин­ной при­чи­ны бо­лез­ни опре­де­лить не смог­ли.

ДОРОГОЕ И РЕД­КОЕ

В Моск­ву в РДКБ Лео­ка­дия с ма­мой ез­ди­ли шесть лет по 2-3 ра­за в год. На это ухо­ди­ли по­чти все сред­ства их скром­ной и ма­лень­кой се­мьи. За­тем ез­дить ста­ло не на что. Не на­сту­па­ло и ви­ди­мо­го улуч­ше­ния. Все по­ни­ма­ли: про­изо­шла глу­бин­ная ген­ная «по­лом­ка», ко­гда ор­га­низм де­воч­ки фак­ти­че­ски ра­бо­та­ет про­тив се­бя, но как по­мочь ей спра­вить­ся с неду­гом? Вы­ру­чил слу­чай. Од­на­ж­ды им по­со­ве­то­ва­ли об­ра­тить­ся за кон­суль­та­ци­ей в пе­тер­бург­скую Пе­ди­ат­ри­че­скую ака­де­мию. На при­ё­ме им­му­но­лог вдруг про­из­нес­ла: «Я знаю док­то­ра, ко­то­рый за­ни­ма­ет­ся та­ки­ми про­бле­ма­ми». И на­бра­ла но­мер те­ле­фо­на.

Так они по­зна­ко­ми­лись с за­ме­ча­тель­ным вра­чом Ми­ха­и­лом Ко­сти­ком, ко­то­ро­го се­год­ня счи­та­ют сво­им ан­ге­лом­с­па­си­те­лем. Он и по­ста­вил ди­а­гноз - юве­ниль­ный артрит, ко­то­рый у ма­лень­кой Лё­ки был в са­мой тя­жё­лой фор­ме. Вы­пи­сал про­фес­сор и необ­хо­ди­мое ле­кар­ство - сверх­до­ро­гой и ред­кий для Рос­сии ка­на­ки­ну­маб («Ила­рис»). Это чу­до ме­ди­ци­ны от­но­сит­ся к раз­ра­бот­кам ген­ной ин­же­не­рии, и ка­на­ки­ну­маб - един­ствен­ный из за­ре­ги­стри­ро­ван­ных у нас в стране ин­ги­би­то­ров это­го клас­са.

Но где и как его по­лу­чить? Ма­ма де­воч­ки об­ра­ти­лась с за­яв­ле­ни­ем во все воз­мож­ные ин­стан­ции, од­на­ко про­шёл год, преж­де чем Лео­ка­дию вы­зва­ли в НИИ рев­ма­то­ло­гии и сде­ла­ли первую инъ­ек­цию. Вве­ли од­ну по­ло­ви­ну ам­пу­лы, за­тем дру­гую. Улуч­ше­ния ста­ли вид­ны уже че­рез несколь­ко ча­сов! У де­воч­ки ис­чез­ли пят­на на ко­же, на­чал­ся при­лив энер­гии.

СПА­СТИ «ДЮЙ­МО­ВОЧ­КУ»

С тех пор вся се­мья бук­валь­но мо­лит­ся на этот пре­па­рат. Они зна­ют: ес­ли его вво­дить ре­гу­ляр­но и в нуж­ном объ­ё­ме, де­воч­ка мо­жет жить, как все. Ведь то, что нам ка­жет­ся са­мо со­бой ра­зу­ме­ю­щим­ся, для боль­но­го ре­бён­ка недо­сти­жи­мая меч­та. Неко­то­рые де­ти, на­при­мер, не хо­тят по­се­щать шко­лу. Лео­ка­дия счи­та­ет это сча­стьем. Она на­хо­дит­ся на ин­ди­ви­ду­аль­ном обу­че­нии, од­на­ко вра­чи раз­ре­ши­ли ей на неко­то­рых уро­ках при­сут­ство­вать вме­сте со всем клас­сом. Для де­воч­ки это празд­ник - она лю­бит чи­тать и ри­со- вать, об­щать­ся со сверст­ни­ка­ми и все­ми си­ла­ми со­про­тив­ля­ет­ся бо­лез­ни, ко­то­рая ос­но­ва­тель­но раз­ру­ши­ла над­лом­лен­ный ор­га­низм. И се­год­ня, несмот­ря на помощь эс­ку­ла­пов, по­ло­же­ние тя­жё­лое.

Лео­ка­дии уже сде­ла­ли две опе­ра­ции, в том чис­ле уда­ли­ли доб­ро­ка­че­ствен­ную опу­холь. Есть риск по­те­ри слуха, зре­ния, тя­жё­лой по­чеч­ной недо­ста­точ­но­сти. По­яви­лись се­рьёз­ные ослож­не­ния и на фоне при­ё­ма то­же необ­хо­ди­мых гор­мо­наль­ных средств - воз­ник­ла сте­ро­ид­ная катаракта, уве­ли­чил­ся вес, за­мед­ли­лось фи­зи­че­ское раз­ви­тие. Се­год­ня рост де­воч­ки со­от­вет­ству­ет ше­сти го­дам, а ведь ей 10. Уви­дев Лео­ка­дию, мно­гие го­во­рят: «Дюй­мо­воч­ка», и по­мо­га­ют под­не­сти рюк­зак с учеб­ни­ка­ми.

Са­ма стра­дая от тя­жё­ло­го неду­га, де­воч­ка не оже­сто­чи­лась ду­шой.

- Ко­гда про­хо­дят ак­ции, где боль­ным де­тям со­би­ра­ют сред­ства, она все­гда про­сит от­пра­вить СМС со сло­вом «доб­ро», - рас­ска­зы­ва­ет Вар­ва­ра Сер­ге­ев­на. - Го­во­рит: «У ме­ня есть ты, а у неко­то­рых де­тей ма­мы нет. Им ещё ху­же». А не­дав­но по­до­бра­ла на ули­це ма­лень­кую кем-то бро­шен­ную со­бач­ку. Те­перь она об­щая лю­би­ми­ца и член се­мьи.

ЧТО ДАЛЬ­ШЕ?

По­вто­рим: все эти и мно­гие дру­гие ра­до­сти Лео­ка­дии бу­дут до­ступ­ны, ес­ли ре­гу­ляр­но при­ме­нять эф­фек­тив­но дей­ству­ю­щее ле­кар­ство. За ру­бе­жом па­ци­ен­ты с та­ким же ди­а­гно­зом поль­зу­ют­ся им по­сто­ян­но и ве­дут пол­но­цен­ную жизнь. Од­но но: це­на за­шка­ли­ва­ет. Од­на упа­ков­ка сто­ит 700 ты­сяч руб­лей. Вво­дить­ся пре­па­рат дол­жен непре­рыв­но и прак­ти­че­ски по­жиз­нен­но, один раз в два ме­ся­ца. В год необ­хо­ди­мо шесть упа­ко­вок. Уже сде­ла­но че­ты­ре инъ­ек­ции, а даль­ше?

Са­мим оси­лить та­кую фи­нан­со­вую на­груз­ку се­мья из Пет­ро­за­вод­ска не в со­сто­я­нии. У Лео­ка­дии есть отец, но он, как это неред­ко бы­ва­ет, узнав о тя­жё­лой бо­лез­ни, сра­зу ушёл. По­след­ний раз па­па ви­дел доч­ку, ко­гда ей ис­пол­нил­ся го­дик, а се­год­ня де­воч­ке 10. Ма­ма всё это вре­мя день и ночь на­хо­ди­лась ря­дом с Лео­ка­ди­ей, так что об ос­нов­ной про­фес­сии при­шлось за­быть. Сей­час чуть по­лег­че, и в сво­бод­ное вре­мя она под­ра­ба­ты­ва­ет - уби­ра­ет офи­сы, но на ле­кар­ства это­го не хва­тит. Ба­буш­ка и де­душ­ка пен­си­о­не­ры.

- Каж­дую ам­пу­лу мы ждём, как спа­се­ние, - не скры­ва­ет от­ча­я­ния Вар­ва­ра Сер­ге­ев­на. - Мо­лим­ся, что­бы у го­су­дар­ства, бла­го­тво­ри­тель­ных фон­дов на­шлись сред­ства и её для нас ку­пи­ли.

По­след­ний раз ле­кар­ство де­воч­ка при­ни­ма­ла 26 ап­ре­ля, оче­ред­ной курс дол­жен быть в кон­це июня. Без по­жерт­во­ва­ний, по­мо­щи доб­рых лю­дей ей не обой­тись. Фонд «АиФ. Доб­рое серд­це» на­чи­на­ет сбор 700 ты­сяч руб­лей для спа­се­ния 10-лет­ней Лео­ка­дии Пет­ро­вой.

700

ТЫ­СЯЧ РУБ­ЛЕЙ СТО­ИТ УПА­КОВ­КА ЛЕ­КАР­СТВА.

У Лео­ка­дии есть толь­ко ма­ма и ба­буш­ка.

Newspapers in Russian

Newspapers from Russia

© PressReader. All rights reserved.