ГРА­НИ ЖИЗ­НИ ХО­ЗЯЙ­КА МЕД­НОЙ ГО­РЫ

AiF Peterburg (St. Petersburg) - - ПЕРВАЯ СТРАНИЦА - Оль­га САЛЬНИКОВА

В ЯН­ВА­РЕ 2015 ГО­ДА ПЕ­ТЕР­БУР­ЖЕН­КА ВИК­ТО­РИЯ РЫЖКОВА УЗНА­ЛА, ЧТО ЯВ­ЛЯ­ЕТ­СЯ НО­СИ­ТЕ­ЛЕМ РЕД­КО­ГО ГЕНЕТИЧЕСКОГО ЗА­БО­ЛЕ­ВА­НИЯ ВИЛЬСОНА-КОНОВАЛОВА. А ВЕС­НОЙ 2016 ГО­ДА ПРЕ­ПА­РАТ «КУПРЕНИЛ», КО­ТО­РЫЙ ПОЗ­ВО­ЛЯ­ЕТ ОР­ГА­НИЗ­МУ ВИ­КИ НОР­МАЛЬ­НО ФУНКЦИОНИРОВАТЬ, ПОЛ­НО­СТЬЮ ИС­ЧЕЗ ИЗ АП­ТЕК РОССИИ. О СВО­ЕЙ БОРЬ­БЕ ЗА ЖИЗНЬ ПЕ­ТЕР­БУР­ЖЕН­КА НА­ЧА­ЛА ПИ­САТЬ В СО­ЦИ­АЛЬ­НЫХ СЕ­ТЯХ. И С ПРОСЬ­БОЙ О ПОМОЩИ К НЕЙ СТА­ЛИ ОБ­РА­ЩАТЬ­СЯ СОТ­НИ ЛЮ­ДЕЙ СО ВСЕЙ СТРА­НЫ.

ПО­ДО­ЖДИ­ТЕ ПОЛ­ГО­ДА ЛИ­ЦОМ К ПРО­БЛЕ­МЕ

Пер­вые симп­то­мы бо­лез­ни у Ви­ки по­яви­лись в де­каб­ре 2014 го­да, в 25 лет.

- Сна­ча­ла у ме­ня го­лос стал ти­ше, по­том труд­но бы­ло чле­но­раз­дель­но го­во­рить, по­яви­лись ди­кие бо­ли в су­ста­вах, я пе­ре­ста­ла пи­сать от ру­ки, - рас­ска­зы­ва­ет Вик­то­рия. - Че- рез пол­го­да па­ра­ли­зо­ва­ло ле­вую часть ли­ца, пе­ре­дви­га­лась то­же с тру­дом. Вра­чи ду­ма­ли, что у ме­ня нев­роз на фоне вы­ки­ды­ша и раз­во­да с му­жем, про­пи­са­ли успо­ка­и­ва­ю­щие, ви­та­ми­ны… Од­на­ко тре­тий по счё­ту ме­дик от­пра­вил на МРТ - ис­сле­до­ва­ние вы­яви­ло ток­си­ны в го­лов­ном моз­ге, как след­ствие пе­ре­из­быт­ка ме­ди в ор­га­низ­ме. То­гда и по­ста­ви­ли пра­виль­ный ди­а­гноз - ред­кое ге­не­ти­че­ское за­бо­ле­ва­ние Вильсона-Коновалова. Та­ких, как Ви­ка, «мед­ных лю­дей» в России - око­ло тысячи че­ло­век. Медь у них не вы­во­дит­ся из ор­га­низ­ма есте­ствен­ным пу­тём, по­ра­жая все ор­га­ны. Без ле­че­ния че­ло­век мед­лен­но и му­чи­тель­но уми­ра­ет. Что­бы нор­маль­но се­бя об­слу­жи­вать, хо­дить в ма­га­зин, го­то­вить еду, Ви­ка при­ни­ма­ет каж­дый день два пре­па­ра­та: один из них по­мо­га­ет ме­ди не вса­сы­вать­ся в кровь, а вто­рой вы­во­дит её из ор­га­низ­ма. По­след­ний, «Купренил», вхо­дит в пе­ре­чень жиз­нен­но необ­хо­ди­мых ле­карств, и Мин­здрав дол­жен обес­пе­чи­вать им «мед­ных лю­дей» бесплатно. Од­на­ко из-за бю­ро­кра­ти­че­ских про­во­ло­чек вес­ной ме­ди­ка­мент ис­чез из ап­тек стра­ны. Ком­па­ния, вы­пус­ка­ю­щая ле­кар­ство, пе­ре­нес­ла про­из­вод­ство из Поль­ши в Из­ра­иль, и он дол­жен прой­ти пе­ре­ре­ги­стра­цию в России. Чи­нов­ни­ки по­обе­ща­ли, что пре­па­рат вер­нёт­ся «при­мер­но в сен­тяб­ре», оста­вив лю­дей по­ги­бать.

КВАР­ТИ­РА-СКЛАД

У Ви­ки оста­ва­лась од­на упа­ков­ка, за но­вы­ми она ез­ди­ла на Укра­и­ну и пи­са­ла о сво­их зло­клю­че­ния в соц­се­тях.

«С мар­та лю­ди ищут «Купренил», готовы купить его за лю­бые день­ги, у ко­го средств нет - да­же пред­ла­га­ют про­дук­ты, - пи­шет Ви­ка. - Лю­ди кри­чат о помощи и мед­лен­но уми­ра­ют. Из сво­их за­па­сов от­пра­ви­ла со­всем «ост­рым»: в Тю­мень, Крас­но­ярск, мо­ло­до­му те­ра­пев­ту в Урю­пинск, де­вуш­ке в Но­во­тро­ицк. Осталь­ным ко­го на­шла - рас­ска­за­ла, где купить и как про­во­зить».

Уже че­рез несколь­ко дней Вик­то­рия зна­ла боль­ше 300 то­ва­ри­щей по несча­стью.

- Не­ко­то­рые из них на­зы­ва­ют ме­ня хо­зяй­кой мед­ной го­ры, - го­во­рит Ви­ка. - Моя квар­ти­ра ста­ла цен­тром сбо­ра «Ку­пре­ни­ла», мне пи­шут не толь­ко лю­ди, ко­то­рым он ну­жен, но и те, кто мо­жет его до­стать со все­го ми­ра. Пре­па­ра­ты в первую оче­редь от­прав­ляю са­мым про­блем­ным. При этом лю­ди готовы ждать, де­лить­ся сво­и­ми за­па­са­ми ра­ди спа­се­ния со­всем тя­же­ло боль­ных.

Вик­то­рия та­к­же об­ра­ти­лась в про­ку­ра­ту­ру с прось­бой про­ве­сти про­вер­ку: как по­лу­чи­лось, что стра­на оста­лась без жиз­нен­но важ­но­го пре­па­ра­та. И на­вер­ху «мед­ных лю­дей» услы­ша­ли. На днях «Купренил» вер­нул­ся в ап­те­ки Моск­вы, Саратова, Ро­сто­ва-на-До­ну, где его мож­но взять по ре­цеп­ту, в Пе­тер­бур­ге по­ка - толь­ко купить за свои день­ги (до 2000 руб­лей за упа­ков­ку). Чи­нов­ни­ки обе­ща­ют на­ла­дить по­став­ки к сен­тяб­рю, а по­ка этим за­ни­ма­ет­ся Ви­ка.

Ко­гда вся эта ку­терь­ма за­кон­чит­ся, она хо­чет ор­га­ни­зо­вать спе­ци­аль­ный фонд, ко­то­рый бы по­мо­гал во­вре­мя ста­вить «мед­ным лю­дям» ди­а­гно­зы, про­во­дил ге­не­ти­че­ские экс­пер­ти­зы, учил жить с необыч­ной бо­лез­нью. Ведь мно­гие вра­чи да­же не слы­ша­ли о та­ком за­бо­ле­ва­нии.

Сло­вом, Ви­ка сно­ва хо­чет по­ра­бо­тать Мин­здра­вом.

ЧЕ­ЛО­ВЕК ОСТА­ВИ­ЛИ УМИ­РАТЬ БЕЗ ЛЕ­КАР­СТВА.

Newspapers in Russian

Newspapers from Russia

© PressReader. All rights reserved.