РЕД­КИЕ БОЛЬ­НЫЕ

AiF Peterburg (St. Petersburg) - - САНКТ-ПЕТЕРБУРГ ОТКРЫТАЯ ТРИБУНА -

РО­ДИ­ТЕ­ЛИ ДЕ­ТЕЙ, СТРА­ДА­Ю­ЩИХ РЕДКИМИ ГЕ­НЕ­ТИ­ЧЕ­СКИ­МИ ЗА­БО­ЛЕ­ВА­НИ­Я­МИ, ПРО­СЯТ СМОЛЬ­НЫЙ ПО­МОЧЬ ИМ С ЛЕ­КАР­СТВА­МИ. ГО­СУ­ДАР­СТВО НЕ ВЫ­ДЕ­ЛЯ­ЕТ ДЕНЬ­ГИ НА ПРЕ­ПА­РА­ТЫ ДЛЯ ЛЕ­ЧЕ­НИЯ, А ИХ СТО­И­МОСТЬ ОЧЕНЬ ВЫ­СО­КА.

Хо­тя ко­ли­че­ство во­про­сов, свя­зан­ных с редкими ге­не­ти­че­ски­ми за­бо­ле­ва­ни­я­ми, по­сте­пен­но умень­ша­ет­ся, су­ще­ству­ют про­бле­мы, ко­то­рые ни­как не ре­ша­ют­ся. Так, со­зда­ние Цен­тра об­слу­жи­ва­ния и со­про­вож­де­ния та­ких па­ци­ен­тов об­суж­да­ет­ся уже шесть лет. Спе­ци­а­ли­сты при­зна­ют, что он необ­хо­дим. Но ощу­ти­мых сдви­гов нет. Дру­гая про­бле­ма - ро­ди­те­ли де­тей, стра­да­ю­щих син­дро­мом Ше­ре­шев­ско­го-Тер­не­ра, не мо­гут офор­мить ин­ва­лид­ность и по­лу­чить бес­плат­но гор­мон ро­ста, необ­хо­ди­мый для ле­че­ния. Он сто­ит око­ло 35 ты­сяч руб­лей в ме­сяц, не все се­мьи мо­гут се­бе это поз­во­лить. А ре­бя­тиш­ки, ко­то­рые его не по­лу­ча­ют, ис­пы­ты­ва­ют силь­ные бо­ли в су­ста­вах.

К со­жа­ле­нию, двух­го­дич­ная пе­ре­пис­ка с ко­ми­те­том по здра­во­охра­не­нию Пе­тер­бур­га ни­ка­ких ре­зуль­та­тов не при­нес­ла. Син­дром не вне­сён в пе­ре­чень за­бо­ле­ва­ний, лекарства для ле­че­ния ко­то­рых за­ку­па­ют за счёт ре­ги­о­наль­но­го бюд­же­та. Ко­ми­тет сто­ит на том, что гор­мон ро­ста не осо­бо эф­фек­ти­вен и под­хо­дит не всем. Но эти дан­ные опро­вер­га­ют ав­то­ри­тет­ные спе­ци­а­ли­сты.

Сей­час мы пла­ни­ру­ем от­дель­ную встре­чу с медиками, ро­ди­те­ля­ми и бла­го­тво­ри­тель­ны­ми фон­да­ми. Воз­мож­но, нам удаст­ся най­ти вы­ход из этой слож­ной си­ту­а­ции. Свет­ла­на Ага­пи­то­ва, упол­но­мо­чен­ный по пра­вам ре­бён­ка в Пе­тер­бур­ге

Newspapers in Russian

Newspapers from Russia

© PressReader. All rights reserved.