НЕ МОГ ДЫ­ШАТЬ И ГЛОТАТЬ

AiF Peterburg (St. Petersburg) - - САНКТ-ПЕТЕРБУРГ МИЛОСЕРДИЕ -

Для Фе­ди бы­ли тя­жё­лы­ми уже пер­вые ми­ну­ты по­яв­ле­ния на свет. Ещё до рож­де­ния он пе­ре­нёс ги­по­ксию, а сра­зу же по­сле его вве­ли в ме­ди­ка­мен­тоз­ную ко­му и под­клю­чи­ли к ап­па­ра­ту ис­кус­ствен­ной вен­ти­ля­ции лёг­ких. На вто­рые сут­ки кро­ху от­пра­ви­ли в ре­ани­ма­цию 17-й дет­ской го­род­ской боль­ни­цы. Тем не ме­нее жизнь по­бе­ди­ла. Со­сто­я­ние ре­бён­ка уда­лось при­ве­сти в нор­му, и Фе­дя с ма­мой при­е­ха­ли до­мой. Но толь­ко ма­лыш окреп, при­ба­вил в ве­се, стал вос­ста­нав­ли­вать­ся, как сно­ва грянул гром. В сен­тяб­ре 2009 го­да во сне у него фак­ти­че­ски остановилось ды­ха­ние...

- К со­жа­ле­нию, всё толь­ко на­чи­на­лось, - рас­ска­зы­ва­ет ма­ма Ан­на Сер­ге­ев­на. - Мы боль­ше трёх лет ле­жа­ли в раз­ных боль­ни­цах Пе­тер­бур­га, каж­дый раз на­де­ясь: вра­чи пой­мут, что про­ис­хо­дит с Фе­дей, и на­зна­чат гра­мот­ное ле­че­ние. Од­на­ко это­го не про­ис­хо­ди­ло.

Всё это вре­мя ре­бё­нок на­хо­дил­ся в кри­ти­че­ском со­сто­я­нии. На­ча­лись дли­тель­ные при­сту­пы, ко­то­рые дли­лись от 2 до 9 ча­сов.

- Что­бы снять су­до­ро­ги, вра­чи про­пи­сы­ва­ли силь­но­дей­ству­ю­щие пре­па­ра­ты, пы­та­лись по­до­брать опре­де­лён­ный со­став, но неудач­но, - со сле­за­ми го­во­рит Ан­на Сер­ге­ев­на. - В ре­зуль­та­те у Фе­ди два­жды бы­ла ме­ди­ка­мен­тоз­ная ин­ток­си­ка­ция - при­шлось вы­зы­вать «ско­рую» и сно­ва ло­жить­ся под ка­пель­ни­цы. Вре­ме­на­ми си­ту­а­ция во­об­ще ка­за­лась без­на­дёж­ной. Боль­ше трёх лет ре­бё­нок ле­жал в раз­ных боль­ни­цах.

Маль­чик пе­ре­стал глотать и от­кры­вать гла­за, а из­ну­ря­ю­щие при­сту­пы про­дол­жа­лись. Это был на­сто­я­щий ад... Его во­зи­ли и в за­ру­беж­ные кли­ни­ки, но там то­же не смог­ли по­мочь.

По­это­му мо­же­те се­бе пред­ста­вить со­сто­я­ние се­мьи Би­рю­ко­вых, ко­гда в 2012-м уда­лось прой­ти об­сле­до­ва­ние у ми­ро­во­го све­ти­ла - про­фес­со­ра Хоф­ма­на из Цен­тра дет­ской и под­рост­ко­вой ме­ди­ци­ны немец­ко­го Хай­дель­бер­га. И чу­до свер­ши­лось: по­сле 3 лет бес­ко­неч­ных боль­ниц Фё­до­ру поставили окон­ча­тель­ный ди­а­гноз. У маль­чи­ка ока­за­лось очень ред­кое ге­не­ти­че­ское за­бо­ле­ва­ние - ти­ро­зин-гид­рок­си­лаз­ная недо­ста­точ­ность (TIROSIN-HIDROXYLASEMANGEL). Недуг этот пло­хо изу­чен, стра­да­ют от него еди­ни­цы, так что с ле­че­ни­ем про­бле­мы во всём ми­ре. В Рос­сии то­же нет ни опы­та его опре­де­ле­ния, ни спо­со­бов борь­бы с та­ки­ми «по­лом­ка­ми» ор­га­низ­ма. Но не всё так без­на­дёж­но.

- По­сле кон­суль­та­ции в немец­кой кли­ни­ке Фе­де на­зна­чи­ли кон­крет­ные ле­кар­ства, подобрали пра­виль­ную до­зи­ров­ку, и его со­сто­я­ние за­мет­но улуч­ши­лось, - рас­ска­зы­ва­ет Ан­на Сер­ге­ев­на. - Са­мое глав­ное

- по­чти про­шли при­сту­пы, а ведь ещё несколь­ко лет на­зад они му­чи­ли сы­на каж­дый день по несколь­ко ча­сов. За­мет­ны и по­ло­жи­тель­ные из­ме­не­ния ин­тел­лек­та. Так что по­яви­лась ре­аль­ная пер­спек­ти­ва пол­но­цен­но­го раз­ви­тия.

Прав­да, для это­го на­до на­учить­ся опре­де­лён­ным на­вы­кам, вос­ста­но­вить ряд функ­ций. Ведь из-за то­го что у Фё­до­ра не вы­ра­ба­ты­ва­ет­ся ве­ще­ство до­па­мин, его мыш­цы ослаб­ле­ны на­столь­ко, что он не мо­жет да­же глотать. Ещё он не уме­ет пра­виль­но от­каш­ли­вать, му­ча­ют и при­сту­пы тош­но­ты. По­это­му ест маль­чик толь­ко го­мо­ге­ни­зи­ро­ван­ную пи­щу, про­пу­щен­ную че­рез блен­дер без ма­лей­ших ко­моч­ков.

900 БА­НО­ЧЕК ДО­РО­ГО­ГО ПИ­ТА­НИЯ В ГОД НЕОБ­ХО­ДИ­МО ДЛЯ ФЁ­ДО­РА.

Newspapers in Russian

Newspapers from Russia

© PressReader. All rights reserved.