РАС­ХО­ДЫ НА ЛЕКАРСТВА КОМПЕНСИРУЮТ

Ро­ди­те­лям де­воч­ки-ин­ва­ли­да уда­лось от­сто­ять пра­во дочери на жизнь

AiF Samara - - ПРИРОДА И МЫ -

ПО­ХО­ЖЕ, ПРО­БЛЕ­МЫ САМАРЦЕВ ОЛЬГИ И АЛЕК­СЕЯ ГРИШАНОВЫХ НА­ЧА­ЛИ РЕ­ШАТЬ­СЯ. СА­МАР­СКИЙ РАЙ­ОН­НЫЙ СУД ОБЯЗАЛ ОБ­ЛАСТ­НОЙ МИН­ЗДРАВ ВЕР­НУТЬ СЕ­МЬЕ ДЕ­ВОЧ­КИ С СИНДРОМОМ КО­РОТ­КОЙ КИШКИ АБ­СО­ЛЮТ­НО ВСЕ РАС­ХО­ДЫ НА ПОТРАЧЕННЫЕ НА ЕЁ ЛЕ­ЧЕ­НИЕ МЕДИКАМЕНТЫ И НЕОБ­ХО­ДИ­МОЕ ПИ­ТА­НИЕ. ПРАВ­ДА, ЭТОЙ ПО­БЕ­ДЕ ПРЕДШЕСТВОВАЛИ ГО­ДЫ ОТЧАЯННОЙ БОРЬ­БЫ.

НА МАЛЫШКЕ ПО­СТА­ВИ­ЛИ

КРЕСТ?

С са­мо­го сво­е­го рож­де­ния трёх­лет­няя Ви­ка ГРИШАНОВА стра­да­ет ред­ким за­бо­ле­ва­ни­ем - синдромом ко­рот­кой кишки. Она - единственный в на­шем ре­ги­оне ре­бё­нок с та­ким страш­ным ди­а­гно­зом. Под­держ­ки от об­ласт­но­го мин­здра­ва снис­кать не уда­лось, а по­то­му ро­ди­те­ли по­про­сту бы­ли вы­нуж­де­ны об­ра­тить­ся в суд.

Оль­га и Алек­сей 10 лет меч­та­ли о ре­бен­ке. Ко­гда ро­ди­лась Ви­ка, это ста­ло на­сто­я­щим чудом. Ви­ка ро­ди­лась в срок, с хо­ро­шим ве­сом. Но на сле­ду­ю­щие сут­ки вра­чи ди­а­гно­сти­ро­ва­ли у ма­лыш­ки ки­шеч­ную непро­хо­ди­мость. По­сле кон­си­ли­у­ма вра­чей её на­пра­ви­ли в Са­мар­скую дет­скую кли­ни­че­скую боль­ни­цу №1. И на 8-й день жиз­ни Ви­ку впер­вые про­опе­ри­ро­ва­ли - взя­ли биоп­сию ки­шеч­ни­ка. Ги­сто­ло­ги­че­ское ис­сле­до­ва­ние по­ка­за­ло, что в тол­стом ки­шеч­ни­ке и в ча­сти тон­ко­го от­сут­ству­ют нерв­ные клет­ки, ко­то­рые от­ве­ча­ют за про­дви­же­ние пи­щи.

С это­го вре­ме­ни ре­бё­нок на­хо­дит­ся на внут­ри­вен­ном пи­та­нии. К трём го­дам она пе­ре­нес­ла 7 опе­ра­ций и пе­ре­ли­ва­ние кро­ви. Ро­ди­те­ли бо­ро­лись за каж­дый день дочери. Бра­ли кре­ди­ты на ле­че­ние, во­зи­ли в Из­ра­иль, по­то­му что в на­шей об­ла­сти на малышке по­ста­ви­ли крест. В ре­ги­оне про­сто не ока­за­лось спе­ци­а­ли­стов, что-ли­бо по­ни­ма­ю­щих в дан­ном за­бо­ле­ва­нии. На­ши вра­чи объ­яс­ня­ли ро­ди­те­лям, что с та­ким ди­а­гно­зом де­воч­ка не вы­жи­вет.

Зна­ко­мые Ольги и Алек­сея со­зда­ли груп­пы по­мо­щи в со­ци­аль­ных се­тях, для то­го что­бы со­брать день­ги на ле­че­ние. Ро­ди­те­ли вновь взя­ли кре­дит и на этот раз от­вез­ли дочь в немец­кую кли­ни­ку. Об­сле­до­ва­ние под­твер­ди­ло, что на­деж­да есть, ки­шеч­ник мо­жет за­ра­бо­тать сам. Вто­рой раз Гри­ша­но­вым по­мог Ру­с­фонд, ко­то­рый не толь­ко со­брал необ­хо­ди­мую сум­му на оче­ред­ную опе­ра­цию, но и вы­вел их на кли­ни­ку в Санкт-Пе­тер­бур­ге. В про­шлом го­ду Ви­ке про­ве­ли успеш­ную ре­кон­струк­тив­но-пла­сти­че­скую опе­ра­цию ки­шеч­ни­ка в пи­тер­ской дет­ской го­род­ской боль­ни­це №1. Хи­рур­ги вы­ве­ли де­воч­ке ис­кус­ствен­ное от­вер­стие, со­еди­ня­ю­щее ки­шеч­ник и пе­ред­нюю брюш­ную стен­ку, че­рез ко­то­рое эва­ку­и­ру­ет­ся со­дер­жи­мое ки­шеч­ни­ка.

Внешне ма­лень­кая Ви­ка вы­гля­дит, как обыч­ная де­воч­ка: хо­дит, го­во­рит, сме­ёт­ся, иг­ра­ет. Но под одеж­дой про­сто неза­мет­но, что на её те­ле прак­ти­че­ски у серд­ца в цен­траль­ной вене сто­ит ка­те­тер, че­рез ко­то­рый она но­чью по­лу­ча­ет внут­ри­вен­ное пи­та­ние че­рез ка­пель­ни­цу. Днём ма­лыш­ка по­лу­ча­ет еду че­рез га­стро­сто­му, непо­сред­ствен­но в же­лу­док. Тре­тье от­вер­стие в те­ле - обыч­ная ки­шеч­ная сто­ма, пред­на­зна­чен­ная для вы­ве­де­ния про­дук­тов пи­ще­ва­ре­ния.

По сло­вам па­пы, са­мо­сто­я­тель­но ку­шать она не уме­ет: не по­лу­ча­ет­ся у неё ни же­вать, ни гло­тать. Ещё год на­зад дочь по­лу­ча­ла толь­ко внут­ри­вен­ное пи­та­ние в круг­ло­су­точ­ном ре­жи­ме. Ре­бё­нок хо­дил по квар­ти­ре, а за ним ез­дил ап­па­рат с ле­кар­ством.

ЗА ПОД­ДЕРЖ­КОЙ - В СУД

По­ми­мо са­мих ле­карств и спе­ци­аль­но­го пи­та­ния Ви­ке необ­хо­дим боль­шой пе­ре­чень жиз­нен­но необ­хо­ди­мых ве­щей. Те лекарства, ко­то­рые про­пи­са­ны, ни на ка­кие дру­гие не мо­гут быть за­ме­не­ны. Но в пе­речне в Са­мар­ской об­ла­сти их нет. Хо­тя, на­при­мер, в Москве де­ти с синдромом ко­рот­кой кишки по­лу­ча­ют все жиз­нен­но необ­хо­ди­мые пре­па­ра­ты по по­ли­су ОМС в Мо­ро­зов­ской дет­ской го­род­ской кли­ни­че­ской боль­ни­це. Мно­гие ро­ди­те­ли ме­ня­ют ре­ги­стра­цию и пе­ре­ез­жа­ют в сто­ли­цу толь­ко ра­ди то­го, что­бы их де­ти вы­жи­ли. В Ка­ре­лии так­же единственный ре­бё­но­кин­ва­лид с по­доб­ным ди­а­гно­зом на­хо­дит­ся на го­со­бес­пе­че­нии.

В Са­мар­ской об­ла­сти ми­ни­стер­ство здра­во­охра­не­ния дол­го не же­ла­ло по­мо­гать ро­ди­те­лям Ви­ки. На од­ном из су­деб­ных за­се­да­ний пред­ста­ви­тель об­ласт­но­го мин­здра­ва по­яс­нил Рустам ЯРВА, юрист:

- Я не ду­маю, что по­сле вы­не­се­ния су­дом ре­ше­ния в поль­зу ро­ди­те­лей ми­ни­стер­ство боль­ше не бу­дет до­во­дить по­доб­ные си­ту­а­ции до су­да. Этот факт, к со­жа­ле­нию, не по­зи­цию гос­учре­жде­ния: «Фе­де­раль­ный за­кон о со­ци­аль­ной за­щи­те ин­ва­ли­дов пред­по­ла­га­ет вы­пол­не­ние про­грам­мы ре­а­би­ли­та­ции не толь­ко в рам­ках бюд­жет­но­го фи­нан­си­ро­ва­ния, но и за счет лич­ных средств граж­дан. По­это­му ес­ли на­зна­чен­ные пре­па­ра­ты не вхо­дят в пе­ре­чень ле­карств, га­ран­ти­ро­ван­ных го­су­дар­ством, со­от­вет­ствен­но, бре­мя несе­ния рас­хо­дов ло­жит­ся на са­мо­го па­ци­ен­та. Пре­па­ра­ты на­зна­ча­ют­ся ле­ча­щим вра­чом. И нуж­да­е­мость па­ци­ен­та мо­жет опре­де­лить толь­ко он. В этом пи­та­нии она не нуж­да­ет­ся. И ми­ни­стер­ство не долж­но нести рас­хо­ды по пи­та­нию это­го ре­бён­ка». Но в ито­ге суд стал на сто­ро­ну ро­ди­те­лей. Ве­дом­ство долж­но вы­пла­тить 395,4 тыс. руб. на при­об­ре­те­ние пи­та­ния и ещё 466,2 тыс. руб. - на рас­ход­ные ма­те­ри­а­лы и медикаменты.

Эль­ви­ра КАГИРОВА,

Ири­на ОПАРИНА

ста­нет пре­це­ден­том. Впро­чем, здесь нема­ло фак­то­ров, ко­то­рые спо­соб­ны «отрез­вить» чи­нов­ни­ков. Это, на­при­мер, дис­ци­пли­нар­ная и ад­ми­ни­стра­тив­ная от­вет­ствен­ность. Дру­ги­ми сло­ва­ми, опа­са­ясь по­те­рять ра­бо­ту, слу­ги на­ро­да всё-та­ки бу­дут ду­мать о том, что­бы не до­во­дить та­кие ве­щи до су­да.

Newspapers in Russian

Newspapers from Russia

© PressReader. All rights reserved.