Проект «Пе­ре­дыш­ка» ощу­ти­мая по­мощь ро­ди­те­лям де­тей с ОВЗ.

AiF Samara - - КРУПНЫМ ПЛАНОМ -

К НАМ В РЕДАКЦИЮ ОБ­РА­ТИ­ЛОСЬ ПО­РЯД­КА 500 РО­ДИ­ТЕ­ЛЕЙ ИЗ СА­МАР­СКОЙ ОБ­ЛА­СТИ, КО­ТО­РЫЕ ВОСПИТЫВАЮТ ДЕ­ТЕЙ С ИН­ВА­ЛИД­НО­СТЬЮ, В ТОМ ЧИС­ЛЕ И САХАРНЫМ ДИАБЕТОМ.

Лю­ди на­пи­са­ли пись­мо в ад­рес пра­ви­тель­ства Са­мар­ской об­ла­сти с прось­бой раз­ра­бо­тать и внед­рить еди­ный ре­ги­о­наль­ный стан­дарт со­ци­аль­ной по­мо­щи се­мьям с осо­бен­ны­ми детьми. Об­ра­ще­ние да­ло ре­зуль­тат - на днях в пресс-цен­тре «АиФСа­ма­ра» со­сто­я­лась встре­ча ини­ци­а­тив­ной группы ро­ди­те­лей с пред­ста­ви­те­ля­ми об­ласт­но­го мин­соц­раз­ви­тия, мин­здра­ва и ми­нобра. Ра­бот­ни­ки ве­домств по­обе­ща­ли разо­брать­ся в каж­дом кон­крет­ном слу­чае и по­со­дей­ство­вать в по­ис­ке ре­ше­ний.

КОМУ «НЕСЛАДКО»

В Са­мар­ской об­ла­сти 10% на­се­ле­ния име­ют ин­ва­лид­ность. Та­кие дан­ные за про­шлый год озву­чил Са­ма­рас­тат. Учи­ты­вая, что лю­ди с огра­ни­чен­ны­ми воз­мож­но­стя­ми здо­ро­вья жи­вут в се­мьях, то их про­бле­мы за­тра­ги­ва­ют не ме­нее 20% жи­те­лей об­ла­сти.

Ак­ти­вист­ка и ав­тор об­ра­ще­ния Свет­ла­на Мус­ка­ти­на из То­льят­ти не скры­ва­ет, что ре­а­би­ли­та­ция при са­хар­ном диа­бе­те до­ро­го­сто­я­щая.

«Есть от­ли­чия от фе­де­раль­ных стан­дар­тов. По фак­ту нам по­ло­жен толь­ко ин­су­лин. У мно­гих се­мей все сред­ства ухо­дят на ре­а­би­ли­та­цию. Мы при­зы­ва­ем к по­мо­щи и со­труд­ни­че­ству, что­бы на на­ши про­бле­мы об­ра­ти­ли вни­ма­ние».

Ро­ди­те­ли при­ве­ли на­гляд­ный при­мер: уро­вень са­ха­ра в кро­ви приходится от­сле­жи­вать по несколь­ку раз в те­че­ние ча­са. За­ме­ры тре­бу­ют опре­де­лён­ных за­трат. Тест-по­лос­ки сто­ят при­мер­но 1000 руб. за упа­ков­ку. В ней 50 штук. Хва­та­ет в луч­шем слу­чае на 10 дней.

Пред­се­да­тель Са­мар­ской об­ще­ствен­ной ор­га­ни­за­ции об­ще­ства ро­ди­те­лей де­тей с диабетом Оль­га Мер­ку­ло­ва об­ра­ти­ла вни­ма­ние, что в боль­шин­стве школ нет спе­ци­а­ли­стов, го­то­вых ра­бо­тать с детьми с сахарным диабетом. За­ча­стую та­ким уче­ни­кам пси­хо­ло­ги­че­ски неком­форт­но от­сле­жи­вать уро­вень ин­су­ли­на в клас­се.

Ро­ди­те­лей вол­ну­ет пре­бы­ва­ние де­тей с диабетом и на за­ня­ти­ях, и на ка­ни­ку­лах.

«Бес­плат­ное пи­та­ние в шко­ле для де­тей с ин­ва­лид­но­стью вы­да­ют толь­ко в Са­ма­ре. В об­ла­сти та­кой про­грам­мы нет.

Во мно­гих шко­лах пе­да­го­ги бо­ят­ся брать на урок ре­бён­ка с сахарным диабетом на физ­куль­ту­ру. Ведь его со­сто­я­ние нуж­но от­сле­жи­вать, а усле­дить за 30 уче­ни­ка­ми од­но­вре­мен­но - очень слож­но. В то же время ли­шать физ­на­гру­зок ре­бен­ка­диа­бе­ти­ка то­же нель­зя. Это один из спо­со­бов нор­ма­ли­зо­вать со­сто­я­ние.

Не сек­рет, что им­му­ни­тет на фоне са­хар­но­го диа­бе­та сни­жен. Во время лет­них ка­ни­кул ро­ди­те­ли хо­тят, что­бы де­ти от­дох­ну­ли в дет­ском ла­ге­ре, на мо­ре. Но для мно­гих се­мей эта услу­га недо­ступ­на», - обо­зна­ча­ет круг во­про­сов Оль­га Мер­ку­ло­ва.

ГДЕ ИС­КАТЬ ВОЗ­МОЖ­НО­СТИ?

На уровне ре­ги­о­на су­ще­ству­ет несколько гос­струк­тур, ока­зы­ва­ю­щих под­держ­ку се­мьям с детьми-ин­ва­ли­да­ми, ра­бо­та­ет меж­ве­дом­ствен­ная ра­бо­чая груп­па по ре­а­би­ли­та­ции. Од­на­ко из-за недо­ста­точ­ной ин­фор­ми­ро­ван­но­сти ро­ди­те­лей ино­гда по­яв­ля­ют­ся про­бле­мы. Об этом рас­ска­за­ла ру­ко­во­ди­тель управ­ле­ния ре­а­ли­за­ции го­су­дар­ствен­ной по­ли­ти­ки по со­ци­аль­ной за­щи­те ин­ва­ли­дов де­пар­та­мен­та по де­лам ин­ва­ли­дов мин­соц­раз­ви­тия Са­мар­ской об­ла­сти Еле­на Усти­но­ва. Ока­зы­ва­ет­ся, неко­то­рые про­бле­мы мож­но ре­шить быст­ро.

«Что ка­са­ет­ся от­ды­ха спе­ци­а­ли­зи­ро­ван­ных групп де­тей, то в про­шлом году к нам об­ра­ти­лась ини­ци­а­тив­ная груп­па ро­ди­те­лей де­тей с фе­нил­ке­то­ну­ри­ей. Для ре­бят ор­га­ни­зо­ва­ли сме­ну на ба­зе са­на­то­рия «Юность». По­доб­ный от­дых для де­тей с диабетом мо­жет быть, на­при­мер, в «Алых па­ру­сах» в То­льят­ти», - пред­ло­жи­ла экс­перт.

Об­суж­дал­ся и во­прос обес­пе­че­ния сред­ства­ми тех­ни­че­ской ре­а­би­ли­та­ции.

«В 2015 году бы­ла со­зда­на меж­ве­дом­ствен­ная ра­бо­чая груп­па, ко­то­рая за­ни­ма­ет­ся ре­а­би­ли­та­ци­ей и по­мо­щью де­тям-ин­ва­ли­дам и де­тям с ОВЗ. На се­го­дняш­ний день у нас раз­ра­бо­та­на про­грам­ма ком­плекс­ной ре­а­би­ли­та­ции. Мы по­да­ли за­яв­ку в Мин­тр­у­да РФ. По этой про­грам­ме преду­смат­ри­ва­ет­ся осна­ще­ние ре­а­би­ли­та­ци­он­ных цен­тров, обу­че­ние спе­ци­а­ли­стов му­ни­ци­паль­ных учре­жде­ний. Бу­дет некий стан­дарт ра­бо­ты с се­мья­ми, ко­то­рые воспитывают де­тей-ин­ва­ли­дов. Про­грам­ма рас­счи­та­на на 2019-2020 го­ды», - рас­ска­за­ла Еле­на Усти­но­ва.

Уже сей­час, по её сло­вам, ока­зы­ва­ет­ся по­мощь осо­бен­ным се­мьям. На ба­зе бла­го­тво­ри­тель­ной ор­га­ни­за­ции «Вик­то­рия» ра­бо­та­ют так на­зы­ва­е­мые группы «Пе­ре­дыш­ка». Ес­ли ма­ме нуж­но уехать и не с кем оста­вить ре­бён­ка с ин­ва­лид­но­стью, она мо­жет об­ра­тить­ся и офор­мить его в груп­пу. Без до­пол­ни­тель­ных об­сле­до­ва­ний и спра­вок ре­бён­ку ока­жут необ­хо­ди­мую по­мощь и лечение.

ДИА­ЛОГ С ПРОДОЛЖЕНИЕМ

Не­ма­ло во­про­сов от ро­ди­те­лей по про­дле­нию де­тям ин­ва­лид­но­сти. Ев­ге­ния Ша­ма­е­ва из То­льят­ти рас­ска­за­ла, что её сын Ко­стя бо­ле­ет сахарным диабетом уже око­ло 7 лет: «Каж­дое ле­то приходится под­твер­ждать ди­а­гноз. В пе­ри­од от­пус­ков най­ти «уз­ких» спе­ци­а­ли­стов в по­ли­кли­ни­ке слож­но. А нуж­ны справ­ки, что­бы прой­ти мед­ко­мис­сию. Но бю­ро ме­ди­ко-со­ци­аль­ной экс­пер­ти­зы тре­бу­ет, что­бы бу­ма­га бы­ла «не стар­ше» ме­ся­ца, хо­тя для дру­гих де­тей она дей­стви­тель­на в те­че­ние по­лу­го­да».

Пред­ста­ви­те­ли То­льят­ти так­же рас­ска­за­ли о сво­их про­бле­мах во вза­и­мо­дей­ствии с от­вет­ствен­ны­ми ли­ца­ми.

За­ме­сти­тель ру­ко­во­ди­те­ля по экс­перт­ной ра­бо­те «Глав­но­го бю­ро ме­ди­ко-со­ци­аль­ной экс­пер­ти­зы по Са­мар­ской об­ла­сти» Ми­ни­стер­ства тру­да и со­ци­аль­ной за­щи­ты Рос­сий­ской Фе­де­ра­ции Еле­на Греч­ки­на да­ла свои кон­так­ты, что­бы в слу­чае воз­ник­но­ве­ния недо­по­ни­ма­ния ро­ди­те­ли мог­ли об­ра­тить­ся на­пря­мую и раз­ре­шить недо­ра­зу­ме­ния.

Бе­се­да с пред­ста­ви­те­ля­ми ми­ни­стерств дли­лась дол­го. Спе­ци­а­ли­сты да­ли ис­чер­пы­ва­ю­щие ответы на во­про­сы ро­ди­те­лей, а так­же по­де­ли­лись кон­так­та­ми для даль­ней­ше­го со­труд­ни­че­ства.

В даль­ней­шем все решения, при­ня­тые на встре­че, вой­дут в об­ласт­ные про­грам­мы по под­держ­ке се­мей с детьми-ин­ва­ли­да­ми.

Ва­ле­рия КРАСНОВА

Newspapers in Russian

Newspapers from Russia

© PressReader. All rights reserved.