«ЭТО ТО ЖЕ, ЧТО ЭВТАНАЗИЯ»

Чи­нов­ни­ки хо­тят ли­шить ре­бён­ка важ­но­го пре­па­ра­та

AiF v Orenburzhye (Orenburg) - - ОРЕНБУРЖЬЕ - Люд­ми­ла МАК­СИ­МО­ВА

В ОРЕН­БУР­ГЕ СУДЯТСЯ ОБ­ЛАСТ­НОЙ МИН­ЗДРАВ И МАТЬ РЕ­БЁН­КА-ИН­ВА­ЛИ­ДА С РЕДКИМ ГЕНЕТИЧЕСКИМ ЗАБОЛЕВАНИЕМ. ВЕ­ДОМ­СТВО ЖЕ­ЛА­ЕТ СНЯТЬ С СЕ­БЯ ЯРМО ОБЕС­ПЕ­ЧЕ­НИЯ МАЛЬ­ЧИ­КА СПЕ­ЦИ­АЛЬ­НЫМ ПРЕПАРАТОМ.

Од­на­ко ме­ди­ки счи­та­ют, что это мо­жет при­ве­сти к ле­таль­но­му ис­хо­ду. Суд на­зна­чен на 5 ок­тяб­ря. От его ис­хо­да за­ви­сит жизнь Са­ши Аза­рье­ва.

ЖИЗНЬ ЧЕ­РЕЗ СУД

Алек­сан­дру Аза­рье­ву из Са­рак­та­ша 17 лет. В два го­да вра­чи об­на­ру­жи­ли, что у него лиш­ний по­зво­нок. В че­ты­ре го­да про­яви­лась гид­ро­це­фа­лия. А ко­гда Са­ше ис­пол­ни­лось пять лет, вра­чи по­ста­ви­ли ди­а­гноз - му­ко­по­ли­са­ха­ри­доз вто­ро­го ти­па, или син­дром Хан­те­ра. Это ред­кое ге­не­ти­че­ское за­бо­ле­ва­ние, возникающее из-за де­фи­ци­та фер­мен­та, ко­то­рый рас­щеп­ля­ет му­ко­по­ли­са­ха­ри­ды. Из-за это­го в ор­га­низ­ме на­кап­ли­ва­ют­ся ток­си­ны, что при­во­дит к на­ру­ше­нию ра­бо­ты цен­траль­ной нерв­ной си­сте­мы и по­ра­же­нию ор­га­нов. В 8 лет Саша пе­ре­стал хо­дить. Спу­стя го­ды он уже не мог са­мо­сто­я­тель­но есть.

Ле­че­ния для это­го за­бо­ле­ва­ния не су­ще­ству­ет, но есть един­ствен­ный пре­па­рат, ко­то­рый об­лег­ча­ет со­сто­я­ние боль­ных, а при ран­нем ис­поль­зо­ва­нии по­мо­га­ет жить доль­ше и хо­тя бы сколь­ко-то ка­че­ствен­но. Три го­да Аза­рье­вы до­би­ва­лись те­ра­пии в ре­ги­о­наль­ном мин­здра­ве, в 2009 го­ду по­лу­чи­ли от­каз, ко­то­рый чи­нов­ни­ки обос­но­ва­ли тем, что пре­па­рат от­сут­ству­ет в фе­де­раль­ном пе­речне жиз­нен­но необ­хо­ди­мых и важ­ней­ших ле­кар­ствен­ных средств. Аза­рье­вы об­ра­ти­лись в про­ку­ра­ту­ру, по­сле че­го в 2011 го­ду вы­иг­ра­ли суд про­тив ми­ни­стер­ства. Суд обя­зал без­воз­мезд­но вы­де­лять пре­па­рат. Бла­го­да­ря это­му пре­це­ден­ту в ре­ги­оне на­ча­ли им обес­пе­чи­вать де­тей с му­ко­по­ли­са­ха­ри­до­зом. На­сколь­ко нам из­вест­но, в об­ла­сти шесть та­ких де­тей. Недав­но нам в ми­ни­стер­стве со­об­щи­ли, что обес­пе­че­ние од­но­го ре­бён­ка препаратом в те­че­ние ше­сти лет обходится об­ласт­но­му бюд­же­ту в 180 млн руб­лей (30 млн на год). Как раз столь­ко лет Саша на­хо­дил­ся на те­ра­пии. Но на днях нам по­зво­ни­ла Ро­за Аза­рье­ва и со­об­щи­ла, что ми­ни­стер­ство здра­во­охра­не­ния об­ла­сти подало в суд за­яв­ле­ние о пе­ре­смот­ре ре­ше­ния 2011 го­да с це­лью за­пре­тить се­бе же (мин­здра­ву) обес­пе­чи­вать препаратом Са­шу Аза­рье­ва.

«ОТМЕНЯТЬ НЕЛЬ­ЗЯ»

Ми­нистр Га­ли­на Золь­ни­ко­ва обос­но­ва­ла за­яв­ле­ние тем, что ле­ча­щий врач не про­пи­сал это лекарство ре­бён­ку.

В за­клю­че­нии вра­чеб­ной ко­мис­сии, ко­то­рое нам предо­ста­ви­ла мать маль­чи­ка Ро­за Аза­рье­ва, го­во­рит­ся: «Несмот­ря на дли­тель­ное про­ве­де­ние фер­мен­то­за­ме­сти­тель­ной те­ра­пии, от­ме­ча­ет­ся про­грес­си­ро­ва­ние ос­нов­но­го за­бо­ле­ва­ния и от­ри­ца­тель­ная ди­на­ми­ка со­сто­я­ния па­ци­ен­та. Про­гноз для жиз­ни небла­го­при­ят­ный. Ко­мис­си­он­но при­ня­то ре­ше­ние о неце­ле­со­об­раз­но­сти про­ве­де­ния до­ро­го­сто­я­щей фер­мен­то­за­ме­ща­ю­щей те­ра­пии».

- Ми­ни­стер­ством здра­во­охра­не­ния об­ла­сти на­прав­ле­но в суд за­яв­ле­ние в по­ряд­ке ст. 203 Граж­дан­ско­го ко­дек­са РФ, обу­слов­лен­ное по­ступ­ле­ни­ем ме­ди­цин­ско­го за­клю­че­ния, ос­но­ван­но­го на вы­во­дах кон­си­ли­у­ма вра­чей об из­ме­не­нии схе­мы ле­кар­ствен­ной те­ра­пии, - про­ком­мен­ти­ро­ва­ла зам­ми­ни­стра Татьяна КУНДИК.

- Нам про­пи­са­ли лекарство за 300 руб­лей от су­до­рог. Это всё рав­но, что ле­чить живот, ко­гда бо­лит го­ло­ва. Са­ше все­гда лег­че по­сле пре­па­ра­та. Что нам де­лать? Мы об­ра­ти­лись за по­мо­щью в про­ку­ра­ту­ру, на­де­ем­ся, что лю­ди не оста­вят нас, - ска­за­ла Ро­за АЗА­РЬЕ­ВА.

5 ок­тяб­ря в Ле­нин­ском рай­он­ном су­де Орен­бур­га со­сто­ит­ся за­се­да­ние по это­му де­лу.

- Ес­ли бы в своё вре­мя мы не от­во­е­ва­ли у вла­сти этот пре­па­рат, ни мо­е­го сы­на, ни Са­ши бы уже не бы­ло в жи­вых, - ком­мен­ти­ру­ет пре­зи­дент меж­ре­ги­о­наль­ной бла­го­тво­ри­тель­ной об­ще­ствен­ной ор­га­ни­за­ции «Хан­тер-син­дром» Сне­жа­на МИ­ТИ­НА, - это лекарство всё рав­но, что ин­су­лин для диа­бе­ти­ка. Ес­ли на­ше го­су­дар­ство по­зи­ци­о­ни­ру­ет се­бя со­ци­аль­но ори­ен­ти­ро­ван­ным, цен­ность че­ло­ве­че­ской жиз­ни яв­ля­ет­ся важ­ной и неотъ­ем­ле­мой ча­стью при­о­ри­те­тов стра­ны. Ес­ли мы не в Спар­те, то­гда сни­мать с те­ра­пии ре­бён­ка - это всё рав­но, что под­верг­нуть его эв­та­на­зии. Так мы при­дём к то­му, что ста­ри­ки и мла­ден­цы по­па­дут под жер­но­ва и то­же бу­дут ис­треб­лять­ся. Пра­во на по­лу­че­ние ле­че­ния по жиз­нен­ным по­ка­за­ни­ям не мо­жет быть на­ру­ше­но. Мы лю­ди, у нас не вол­чья стая, а пра­во­вое го­су­дар­ство.

- Дан­ный пре­па­рат спо­соб­ству­ет рас­щеп­ле­нию из­бы­точ­но на­кап­ли­ва­ю­щих­ся в ор­га­низ­ме ве­ществ, вслед­ствие че­го улуч­ша­ет­ся дви­га­тель­ная ак­тив­ность па­ци­ен­тов, от­ме­ча­ет­ся вы­ра­жен­ная по­ло­жи­тель­ная ди­на­ми­ка со сто­ро­ны сер­деч­но­со­су­ди­стой, ды­ха­тель­ной, кост­ной си­стем. Па­ци­ен­ты ве­дут бо­лее активный образ жиз­ни, они мо­гут учить­ся, ра­бо­тать, жить ак­тив­ной жиз­нью. По­сле от­ме­ны пре­па­ра­та до­ста­точ­но быст­ро про­ис­хо­дит ухуд­ше­ние со­сто­я­ния па­ци­ен­та, что мо­жет при­ве­сти к тя­жё­лой ин­ва­лид­но­сти, вслед­ствие по­ра­же­ния цен­траль­ной нерв­ной си­сте­мы, сер­деч­но-со­су­ди­стой си­сте­мы, по­чек, ды­ха­тель­ной си­сте­мы, вплоть до ле­таль­но­го ис­хо­да, - го­во­рит ге­не­тик, кан­ди­дат ме­ди­цин­ских на­ук На­та­лия ЖУРКОВА.

- Те­ра­пия этим препаратом яв­ля­ет­ся един­ствен­ным воз­мож­ным сред­ством ле­че­ния па­ци­ен­тов с син­дро­мом Хан­те­ра. Пре­па­рат не под­ле­жит от­мене и за­мене, - ком­мен­ти­ру­ет нев­ро­лог кон­суль­та­тив­но­го от­де­ле­ния ФГАУ «На­ци­о­наль­ный на­уч­но-прак­ти­че­ский центр здо­ро­вья де­тей» Ми­ни­стер­ства здра­во­охра­не­ния Рос­сий­ской Фе­де­ра­ции Ли­лия ОСИ­ПО­ВА. - Пре­па­рат ока­зы­ва­ет по­зи­тив­ный эф­фект на мно­гие си­сте­мы ор­га­нов. При его от­мене воз­мож­но уско­ре­ние про­грес­си­ро­ва­ния бо­лез­ни, на­рас­та­ние ды­ха­тель­ной недо­ста­точ­но­сти, из­ме­не­ния со сто­ро­ны внут­рен­них ор­га­нов, од­но­вре­мен­ное уве­ли­че­ние се­ле­зён­ки и пе­че­ни, ухуд­ше­ния со сто­ро­ны опор­но-дви­га­тель­ной си­сте­мы. Вот по­че­му отменять ра­нее на­зна­чен­ную те­ра­пию ка­те­го­ри­че­ски нель­зя.

Мы ждём офи­ци­аль­ный ком­мен­та­рий от ми­ни­стер­ства здра­во­охра­не­ния ре­ги­о­на. «АиФ в Орен­бур­жье» сле­дит за раз­ви­ти­ем со­бы­тий. Мы вер­нём­ся к этой те­ме по­сле ре­ше­ния су­да.

«ПРЕ­ПА­РАТ НЕ ПОД­ЛЕ­ЖИТ ОТ­МЕНЕ И ЗА­МЕНЕ».

6 лет Саша при­ни­ма­ет пре­па­рат, ко­то­ро­го ско­ро мо­жет ли­шить­ся по ре­ше­нию су­да.

Фо­то из ар­хи­ва АЗАРЬЕВЫХ

Newspapers in Russian

Newspapers from Russia

© PressReader. All rights reserved.