ТЫС. ЕВ­РО -

AiF v Vostochnoy Sibiri (Irkutsk) - - ПЕРВАЯ СТРАНИЦА - ВИ­НА

С са­мым пер­вым вздо­хом но­во­рож­дён­ная Ма­ша РУ­ЗА

из Че­рем­хо­во испытала силь­ней­ший бо­ле­вой шок. На сто­пе ма­лень­кой нож­ки и на од­ной руч­ке не бы­ло ко­жи. Крохотную ма­лют­ку тут же по­ло­жи­ли в реанимацию на ис­кус­ствен­ное ды­ха­ние. Рас­те­рян­ные мест­ные вра­чи не зна­ли, как об­ра­щать­ся и ле­чить та­кое за­бо­ле­ва­ние. Из-за их дей­ствий и ме­то­дик ран­ки гно­и­лись ещё боль­ше, ни­ка­кие ма­зи и про­це­ду­ры не по­мо­га­ли, а что­бы снять пе­ре­вяз­ку, ма­лыш­ке при­хо­ди­лось по­дол­гу «от­мо­кать» в ван­ной, ина­че бинт от­ди­рал­ся уже с но­вой ко­жей и ку­соч­ка­ми тка­ней.

СЕРД­ЦЕ РАЗ­РЫ­ВА­ЕТ­СЯ

Рё­бё­нок дня­ми и но­ча­ми за­хлё­бы­вал­ся в пла­че, а у ро­ди­те­лей раз­ры­ва­лось серд­це от бес­си­лия и неиз­вест­но­сти. Че­рез неко­то­рое вре­мя был по­став­лен ди­а­гноз, от ко­то­ро­го лег­че не ста­ло - бул­лёз­ный эпи­дер­мо­лиз тя­жё­лой дис­тро­фи­че­ской фор­мы. Это очень ред­кое, ге­не­ти­че­ское за­бо­ле­ва­ние, ха­рак­те­ри­зу­ю­ще­е­ся об­ра­зо­ва­ни­ем пу­зы­рей и ра­нок на ко­же и сли­зи­стых обо­лоч­ках при са­мых незна­чи­тель­ных трав­мах.

Со­вре­мен­ная ме­ди­ци­на до сих пор не на­шла спо­со­бов ле­че­ния редкой бо­лез­ни. Прав­да, при долж­ном ухо­де и по­сто­ян­ном об­сле­до­ва­нии че­ло­век с та­ким за­бо­ле­ва­ни­ем мо­жет жить по­чти обыч­ной жиз­нью. Но в Рос­сии нет ни од­но­го цен­тра, где мог­ли бы на­учить ро­ди­те­лей пра­виль­но­му ухо­ду за та­ким ре­бён­ком. От безыс­ход­но­сти и неуме­лых дей­ствий на­ших вра­чей ма­ма де­воч­ки На­та­лья Ру-

6 НУЖ­НО, ЧТО­БЫ МА­ША МОГ­ЛА ЖИТЬ.

за­ви­на об­ра­ти­лась в Гер­ма­нию. Имен­но там есть центр бул­лёз­но­го эпи­дер­мо­ли­за, где ква­ли­фи­ци­ро­ван­ные вра­чи де­ла­ют всё воз­мож­ное, что­бы ре­бё­нок как мож­но мень­ше стра­дал.

- В Гер­ма­нии мы узна­ли, ка­кие нам нуж­ны бин­ты и по­вяз­ки и ка­ки­ми ма­зя­ми поль­зо­вать­ся, - рас­ска­зы­ва­ет она. - Те­перь ста­ра­ем­ся каж­дые пол­го­да ез­дить ту­да на при­ём к дер­ма­то­ло­гу и га­стро­эн­те­ро­ло­гу. Нам ска­за­ли, ес­ли пра­виль- но и во­вре­мя об­сле­до­вать­ся, то мы мо­жем в бу­ду­щем да­же в шко­лу хо­дить. За гра­ни­цей лю­ди с та­ким за­бо­ле­ва­ни­ем жи­вут дол­го и счаст­ли­во, а в Рос­сии да­же до ше­сти­лет­не­го воз­рас­та не до­жи­ва­ют.

Здо­ро­вье Ма­ши еже­ме­сяч­но об­хо­дит­ся се­мье в 5070 ты­сяч руб­лей, и это не счи­тая пе­ре­лё­тов, сто­и­мо­сти ле­че­ния и про­жи­ва­ния в Гер­ма­нии. В се­мье толь­ко един­ствен­ный кор­ми­лец - па­па Ма­ши. Де­нег ка­та­стро­фи­че­ски не хва­та­ет. Но мир не без доб­рых лю­дей. Бла­го­да­ря груп­пе «Ма­ша Ру­за­ви­на. Бул­лёз­ный Эпи­дер­мо­лиз» в соц­се­тях, нерав­но­душ­ные лю­ди уже несколь­ко лет под­ряд по­мо­га­ют со­би­рать день­ги. Кто­то 100 руб­лей от­пра­вит, кто-то ты­ся­чу, а кто-то и про­сто доб­рым сло­вом по­мо­га­ет. Всей сум­мы всё рав­но не хва­та­ет, при­хо­дит­ся пе­ри­о­ди­че­ски вле­зать в дол­ги, брать кре­ди­ты и с за­ми­ра­ни­ем серд­ца сле­дить за кур­сом ев­ро, ведь лю­бое по­до­ро­жа­ние гро­зит тем, что де­воч­ке не хва­тит на спец­бин­ты и ма­зи.

Newspapers in Russian

Newspapers from Russia

© PressReader. All rights reserved.