ПРЕ­ОДО­ЛЕ­НИЕ

«Я зна­ла, что нель­зя си­деть сло­жа ру­ки»

Dobrie Sovety  - - Содержание - ТЕКСТ: ЮЛИЯ СЕР­ГЕ­Е­ВА

Бо­лезнь ре­бен­ка все­гда за­ста­ет ро­ди­те­лей врас­плох. И на­ша ге­ро­и­ня не ис­клю­че­ние. На­та­лья Фи­ла­то­ва вме­сте со всей се­мьей три го­да бо­ро­лась за спа­се­ние до­че­ри. Ис­ка­ла вра­чей, во­е­ва­ла с чи­нов­ни­ка­ми, учи­лась

про­сить незна­ко­мых лю­дей о по­мо­щи. И по­бе­ди­ла!

ИИз­ве­стие о бо­лез­ни об­ру­ши­лось на нас как гром с яс­но­го неба. Ко­гда у мо­ей 11-лет­ней доч­ки Ма­ши на­ча­лись мел­кие су­до­ро­ги, мы с му­жем сна­ча­ла ре­ши­ли, что это по­след­ствия недав­но пе­ре­не­сен­но­го ко­клю­ша. Но ей ста­но­ви­лось все ху­же и ху­же. Насту­пил мо­мент, ко­гда Ма­ша пе­ре­ста­ла хо­дить, но­ги не дер­жа­ли, и в ка­би­нет к вра­чу мы вно­си­ли ее на ру­ках.

Сна­ча­ла док­то­ра пред­по­ла­га­ли эпи­леп­сию, но во вре­мя од­но­го из об­сле­до­ва­ний бы­ла об­на­ру­же­на опу­холь моз­га. «У нее рак», — со­об­щи- ли нам ме­ди­ки. Ди­а­гноз зву­чал как при­го­вор.

Не­ве­рие («это­го не мо­жет быть!») в про­ис­хо­дя­щее и ис­те­ри­ка — вот все, что я чув­ство­ва­ла пер­вое вре­мя. По­том на­сту­пи­ла рас­те­рян­ность. Я не по­ни­ма­ла, что де­лать, ку­да бе­жать. И по­со­ве­то­вать­ся мне бы­ло не с кем. Ис­кать ин­фор­ма­цию о бо­лез­ни в ин­тер­не­те не хо­те­лось: я бы­ла не го­то­ва чи­тать о том, как все без­на­деж­но. Я по­ни­ма­ла, что Ма­ша не долж­на ви­деть мо­их слез. Де­ти все­гда ве­рят, что ро­ди­те­ли по­мо­гут, и это да­ет им на­деж­ду. Я пла­ка­ла, ко­гда ме­ня ни­кто не ви­дел. И по­сто­ян­но гна­ла от се­бя ощу­ще­ние соб­ствен­ной ви­ны («за что мне та­кое на­ка­за­ние, чем я про­ви­ни­лась»), но оно все рав­но воз­вра­ща­лось. Един­ствен­ное, что я зна­ла на­вер­ня­ка, — нель­зя си­деть сло­жа ру­ки, на­до ис­кать вы­ход.

Иди вперед

Я обо­шла всех вра­чей, к ко­то­рым фи­зи­че­ски мог­ла по­пасть, и ока­за­лась на при­е­ме у за­ве­ду­ю­ще­го нев­ро­ло­ги­че­ским от­де­ле­ни­ем РОНЦ им. Бло­хи­на. Он со­ста­вил план ле-

че­ния и по­дроб­но рас­ска­зал о перспективах и рис­ках. Я уси­ли­ем воли за­ста­ви­ла се­бя пе­ре­стать ду­мать о том, как все это бу­дет, и просто де­ла­ла что долж­на. Нас очень под­дер­жи­ва­ли док­то­ра, это при­да­ва­ло сил. Бла­го­дар­на им бес­ко­неч­но. И ней­ро­хи­рур­гам, ко­то­рые Ма­шу опе­ри­ро­ва­ли, и он­ко­ло­гам, ко­то­рые про­во­ди­ли «хи­мию» и лу­че­вую те­ра­пию. Они ра­бо­та­ют круг­ло­су­точ­но, не об­ра­щая вни­ма­ния на гра­фик, глав­ное для этих лю­дей па­ци­ен­ты.

Без де­нег

Ко­неч­но, ни­кто не ста­вил нам усло­вие «утром день­ги, ве­че­ром ле­че­ние», но я пре­крас­но по­ни­ма­ла, что так про­дол­жать­ся не мо­жет. Фи­нан­со­вый во­прос сто­ял очень ост­ро. Су­ди­те са­ми: од­на пор­ция хи­мио­те­ра­пии сто­ит 50 000 руб­лей, на курс их на­до ми­ни­мум три. И это не счи­тая ана­ли­зов, опе­ра­ции, об­сле­до­ва­ний. По­лу­чить по­ло­жен­ные по за­ко­ну бес­плат­ные пре­па­ра­ты не уда­лось. Нам от­ка­за­ли. И то­гда, что­бы при­влечь вни­ма­ние к на­шей си­ту­а­ции, я со­зда­ла груп­пу «Вкон­так­те». По­сле это­го ме­ня при­гла­си­ли в мэ­рию, вы­слу­ша­ли, а по­том… просто за­бы­ли. На­шей фа­ми­лии не ока­за­лось да­же в за­яв­ке на по­лу­че­ние но­вой пор­ции ле­карств. Пер­вый курс ле­че­ния опла­ти­ли с по­мо­щью кол­лег му­жа: он просто «пу­стил шап­ку» на ра­бо­те. А по­том сно­ва ока­за­лись без де­нег. Ни на что не на­де­ясь, в пол­ном от­ча­я­нии я по­шла в про­ку­ра­ту­ру. И слу­чи­лось чудо: по­сле мо­е­го за­яв­ле­ния на­ча­лась боль­шая об­ласт- ная про­вер­ка. Бла­го­да­ря это­му, хоть и с опоз­да­ни­ем, мы все-та­ки по­лу­чи­ли нуж­ную пор­цию ле­карств. Но и это­го, ко­неч­но, бы­ло недо­ста­точ­но. Ле­че­ние сто­ит огром­ных де­нег, а мы все­гда жи­ли очень скром­но. Что де­лать даль­ше, я не пред­став­ля­ла до тех пор, по­ка не встре­ти­ла в боль­нич­ном ко­ри­до­ре двух де­ву­шек — пред­ста­ви­тель­ниц фон­да «По­да­ри Жизнь». Мне вы­да­ли ан­ке­ту, я ее за­пол­ни­ла, и нас, что на­зы­ва­ет­ся, «взя­ли на ру­ки». Мы боль­ше на сра­жа­лись с бо­лез­нью один на один! И де­ло не толь­ко в день­гах.

Свои лю­ди

Бо­лезнь ре­бен­ка ко­рен­ным об­ра­зом ме­ня­ет жизнь всей се­мьи. Боль­ше ни­ка­ких раз­вле­че­ний, вы­ход­ных, от­пус­ков. И мы не бы­ли ис­клю­че­ни­ем. По­это­му, ко­гда во­лон­те­ры «По­да­ри жизнь» при­гла­си­ли нас на «Се­мей­ные вы­ход­ные», мы с ра­до­стью со­гла­си­лись. Пе­ре­дыш­ка нуж­на бы­ла всем — и нам с му­жем, и Ма­ше. Огром­ное спа­си­бо за эти три дня! Мы об­ща­лись с людь­ми, ко­то­рые ока­за­лись в по­доб­ной си­ту­а­ции, но при этом не гру­сти­ли и не пла­ка­ли. Иг­ра­ли в на­столь­ные иг­ры, ве­се­ли­лись, пе­ли – в об­щем, от­ды­ха­ли. Муж на­ко­нец-то смог хоть немно­го рас­сла­бить­ся и сбро­сить с се­бя тя­же­лей­ший груз от­вет­ствен­но­сти за нас. Впер­вые за дол­гое вре­мя он улы­бал­ся. Ма­ша, ко­то­рая очень стес­ня­лась сво­ей хи­рур­ги­че­ской по­вяз­ки, то­же рас­цве­ла. Кру­гом бы­ли ре­бя­та в мас­ках, неко­то­рые — с ка-

В боль­нич­ных ко­ри­до­рах я встре­ти­ла двух

де­ву­шек — пред­ста­ви­тель­ниц фон­да «По­да­ри жизнь». Мне вы­да­ли ан­ке­ту, я ее за­пол­ни­ла. И нас, что на­зы­ва­ет­ся, «взя­ли на

ру­ки» и бе­реж­но по­нес­ли сквозь бо­лезнь

пель­ни­ца­ми, так что ни­ка­кой нелов­ко­сти она не ис­пы­ты­ва­ла. Бла­го­да­ря это­му ко­рот­ко­му от­пус­ку мы по­лу­чи­ли так необ­хо­ди­мую нам пор­цию по­зи­тив­ной энер­гии. Ока­за­лось, что несмот­ря на на­ши труд­но­сти, жизнь про­дол­жа­ет­ся!

Бо­си­ком по ас­фаль­ту

Са­мы­ми страш­ны­ми бы­ли первые два с по­ло­ви­ной го­да ле­че­ния. Ма­ше ис­пол­ни­лось три­на­дцать. Она за­мкну­лась в се­бе, ста­ла нелю­ди­мой, на на­ши вопросы и пред­ло­же­ния от­ве­ча­ла: «Мне ни­че­го не нуж­но». Борь­ба за жизнь – очень тя­же­лое ис­пы­та­ние, Ма­ше (да и нам всем) яв­но тре­бо­ва­лась по­мощь. Я обра­ти­лась к пси­хо­ло­гу – убеж­де­на, что в по­доб­ных си­ту­а­ци­ях это необ­хо­ди­мо. Да­же са­мые силь­ные лю­ди ино­гда нуж­да­ют­ся в под­держ­ке. Ма­ше ста­ло немно­го лег­че, а по­том, к сча­стью, ана­ли­зы по­ка­за­ли, что она вы­здо­ро­ве­ла. Дол­гое ле­че­ние по­до­шло к кон­цу.

У он­ко­ло­ги­че­ских боль­ных есть обы­чай: по­сле вы­пис­ки вы­ки­ды­вать боль­нич­ные та­поч­ки за за­бор, что­бы ни­ко­гда боль­ше ту­да не воз­вра­щать­ся. А у Ма­ши как раз не ока­за­лось «смен­ки». Она бро­си­ла за за­бор един­ствен­ную па­ру обу­ви и вы­шла из во­рот бо­си­ком. До сих пор не мо­гу вспо­ми­нать этот мо­мент без слез.

Са­мое ужас­ное бы­ло по­за­ди, но нас еще жда­ла дол­гая и тя­же­лая ре­а­би­ли­та­ция. Ре­бе­нок, ко­то­рый про­во­дит го­ды в борь­бе за жизнь, с огром­ным тру­дом воз­вра­ща­ет­ся в ре­аль­ность. Но и тут фонд нас под­дер­жал. Ма­шу от­пра­ви­ли в Ир­лан­дию — в ре­а­би­ли­та­ци­он­ный ла­герь для де­тей, по­бо­ров­ших тя­же­лую бо­лезнь. Его, кста­ти, ос­но­вал ак­тер Пол Нью­ман. Дочь вер­ну­лась дру­гим че­ло­ве­ком. Имен­но там она по­ня­ла, что хо­чет стать ху­дож­ни­ком, и на­ча­ла за­ни­мать­ся.

Сей­час Ма­ше уже сем­на­дцать лет, она учит­ся в ху­до­же­ствен­ном учи­ли­ще, ее спе­ци­а­ли­за­ция ми­ни­а­тюр­ная жи­во­пись. Ма­ша дви­жет­ся к сво­ей це­ли. Это не все­гда по­лу­ча­ет­ся, но она ве­рит в се­бя. Я ею, ко­неч­но, неве­ро­ят­но гор­жусь.

Еще креп­че

Ма­ши­на бо­лезнь из­ме­ни­ла на­шу жизнь. У нас по­яви­лись дру­зья по всей Рос­сии — это лю­ди, с ко­то­ры­ми мы пе­ре­се­ка­лись на раз­лич­ных ме­ро­при­я­ти­ях от фон­да или в боль­ни­це. Семья ста­ла еще спло­чен­нее. По ве­че­рам мы те­перь обя­за­тель­но со­би­ра­ем­ся вме­сте, что­бы об­су­дить про­шед­ший день и от ду­ши по­сме­ять­ся. Муж смог пе­ре­жить слу­чив- ше­е­ся (мужчинам на это тре­бу­ет­ся боль­ше сил и вре­ме­ни) и, к мо­ей ра­до­сти, немно­го рас­сла­бил­ся. Сын ре­шил свя­зать свою жизнь с ар­ми­ей и по­сту­пил на офи­цер­ские кур­сы. А я, на­ко­нец, за­ня­лась тем, что меч­та­ла де­лать всю жизнь. По об­ра­зо­ва­нию я ло­го­пед, но сра­зу по­сле по­лу­че­ния ди­пло­ма за­бе­ре­ме­не­ла и ро­ди­ла. Сна­ча­ла доч­ку, по­том сы­на, по­том еще доч­ку. Ко­гда спу­стя мно­го лет, за­ду­ма­лась о ра­бо­те, за­бо­ле­ла Ма­ша. Все эти го­ды у ме­ня просто не бы­ло воз­мож­но­сти уде­лять вре­мя се­бе. К сча­стью, сей­час она по­яви­лась, и я со­би­ра­юсь вплот­ную за­нять­ся ка­рье­рой. Мне те­перь осо­бен­но важ­но жить пол­но­цен­ной жиз­нью, и, ко­неч­но, я очень на­де­юсь, что у нас все бу­дет хо­ро­шо!

Есть та­кой обы­чай:

по­сле вы­пис­ки вы­бра­сы­вать за за­бор боль­нич­ные та­поч­ки, что­бы ни­ко­гда боль­ше сю­да не воз­вра­щать­ся

На­та­лья Фи­ла­то­ва, 42 го­да

Newspapers in Russian

Newspapers from Russia

© PressReader. All rights reserved.