Izvestia

За­держ­ка вды­ха­ния

Боль­ные му­ко­вис­ци­до­зом бо­ят­ся остать­ся без ле­че­ния

- Екатерина Яса­ко­ва Health · Pharmaceutical Industry · Medicine · Industries · Hereditary · Pau, Pyrénées-Atlantiques · Leningrad Oblast · Moscow · Novosibirsk · Ministry of Healthcare of the Russian Federation · Volgograd · Natal · Este · Russia · Russian Empire · Novosibirsk · Volgograd International Airport · Volgograd Oblast · Voronezh

Па­ци­ен­ты с му­ко­вис­ци­до­зом из неко­то­рых ре­ги­о­нов жа­лу­ют­ся, что из-за пан­де­мии не мо­гут по­лу­чить необ­хо­ди­мую внут­ри­вен­ную те­ра­пию. От­де­ле­ния в боль­ни­цах с осо­бы­ми усло­ви­я­ми для ле­че­ния это­го тя­жё­ло­го на­след­ствен­но­го за­бо­ле­ва­ния всё ча­ще пе­ре­про­фи­ли­ру­ют под COVID-19, а на до­му вра­чи от­ка­зы­ва­ют­ся про­во­дить по­доб­ную услу­гу, рас­ска­за­ли «Из­ве­сти­ям» в бла­го­тво­ри­тель­ном фон­де по­мо­щи лю­дям с му­ко­вис­ци­до­зом «Ост­ро­ва». По дан­ным экс­пер­тов, осо­бо тя­жё­лая си­ту­а­ция сло­жи­лась в Вол­го­град­ской, Во­ро­неж­ской и Ле­нин­град­ской об­ла­стях. При этом «Из­ве­стия» вы­яс­ни­ли, что протокол ле­че­ния му­ко­вис­ци­до­за вне ста­ци­о­на­ра дав­но су­ще­ству­ет, по­это­му, на­при­мер, в Москве и Но­во­си­бир­ской об­ла­сти труд­но­стей с по­лу­че­ни­ем по­мо­щи на до­му не воз­ни­ка­ет. Сей­час при уча­стии меж­ре­ги­о­наль­ной ор­га­ни­за­ции «По­мощь боль­ным му­ко­вис­ци­до­зом» со­став­ля­ет­ся спи­сок про­блем­ных ре­ги­о­нов, ко­то­рый впо­след­ствии бу­дет на­прав­лен в Мин­здрав. Боль­ным му­ко­вис­ци­до­зом по­сто­ян­но нуж­ны ле­кар­ства, ча­сто в боль­ших до­зах. Но в неко­то­рых ре­ги­о­нах от­де­ле­ния в боль­ни­цах, в ко­то­рых эти па­ци­ен­ты обыч­но ре­гу­ляр­но про­хо­дят ста­ци­о­нар­ное ле­че­ние, сей­час пе­ре­про­фи­ли­ру­ют под COVID-19. В ре­зуль­та­те лю­ди с этим тя­жё­лым ди­а­гно­зом бо­ят­ся остать­ся без необ­хо­ди­мой те­ра­пии.

— Это ле­че­ние мож­но про­ве­сти на до­му, но в стране та­кая си­сте­ма пол­но­цен­но не вы­стро­е­на. Неяс­на за­ко­но­да­тель­ная ба­за, нет ал­го­рит­мов пе­ре­да­чи ле­карств для их вве­де­ния вне ста­ци­о­на­ров, нет спе­ци­а­ли­стов для про­ве­де­ния внут­ри­вен­ной ан­ти­бак­те­ри­аль­ной те­ра­пии на до­му, — рас­ска­за­ла «Из­ве­сти­ям» ис­пол­ни­тель­ный ди­рек­тор фон­да «Ост­ро­ва» Оль­га Пы­ла­е­ва.

По её сло­вам, па­ци­ен­ты с му­ко­вис­ци­до­зом ока­зы­ва­ют­ся в та­кой си­ту­а­ции уже вто­рой раз за год.

То, что про­бле­ма су­ще­ству­ет, «Из­ве­сти­ям» под­твер­ди­ли пред­ста­ви­те­ли об­ще­ствен­ных объ­еди­не­ний в трёх об­ла­стях: Вол­го­град­ской, Во­ро­неж­ской и Ле­нин­град­ской. В фон­де «Ост­ро­ва» уточ­ни­ли, что в ре­аль­но­сти ре­ги­о­нов боль­ше, но не вез­де со­глас­ны от­кры­то го­во­рить на эту те­му.

ЭТО ЛЕ­ЧЕ­НИЕ МОЖ­НО ПРО ВЕ­СТИ НА ДО­МУ, НО В РОС­СИИ ТА­КАЯ СИ СТЕ­МА НЕ ВЫ­СТРО­Е­НА. НЕЯС­НА ЗА­КО­НО­ДА­ТЕЛЬ НАЯ БА­ЗА, НЕТ АЛ­ГО­РИТ МОВ ПЕ­РЕ­ДА­ЧИ ЛЕ­КАРСТВ, НЕТ СПЕ­ЦИ­А­ЛИ­СТОВ

Сей­час со­став­ля­ет­ся спи­сок ре­ги­о­нов, ко­то­рый впо­след­ствии бу­дет на­прав­лен в Мин­здрав.

ТО ЛИ ЕСТЬ, ТО ЛИ НЕТ

В кли­ни­че­ской боль­ни­це ско­рой ме­ди­цин­ской по­мо­щи № 7 в Вол­го­гра­де дет­ское от­де­ле­ние пуль­мо­но­ло­гии сей­час со­сто­ит из двух па­лат: для маль­чи­ков и для де­во­чек. Это про­изо­шло из-за раз­ме­ще­ния в учре­жде­нии об­сер­ва­ции для ко­вид­ных боль­ных, рас­ска­за­ла пред­ста­ви­тель меж­ре­ги­о­наль­ной об­ще­ствен­ной ор­га­ни­за­ции «По­мощь боль­ным му­ко­вис­ци­до­зом» в Вол­го­град­ской об­ла­сти Та­тья­на На­гор­ня­чен­ко.

— Сей­час на до­му по­мощь не ор­га­ни­зо­ва­на, внут­ри­вен­ной и ан­ти­бак­те­ри­аль­ной те­ра­пии ам­бу­ла­тор­но нет и не бы­ло, — со­об­щи­ла она.

По сло­вам экс­пер­та, в Вол­го­град­ской об­ласт­ной дет­ской кли­ни­че­ской боль­ни­це усло­вий для па­ци­ен­тов с му­ко­вис­ци­до­зом нет, от­сут­ству­ют спе­ци­аль­ные бок­сы. У взрос­лых здесь и рань­ше не бы­ло спе­ци­а­ли­зи­ро­ван­ных от­де­ле­ний, по­это­му та­кие боль­ные пы­та­ют­ся по­пасть в ГБ № 57 в Москве.

Вол­го­град­ская об­ласть ока­за­лась един­ствен­ным ре­ги­о­ном, ко­то­рый от­ве­тил на за­прос «Из­ве­стий». Мест­ные вла­сти от­ри­ца­ют про­бле­му.

— Про­филь­ные ста­ци­о­на­ры, ока­зы­ва­ю­щие по­мощь де­тям с за­бо­ле­ва­ни­ем му­ко­вис­ци­доз, про­дол­жа­ют ра­бо­ту в обыч­ном ре­жи­ме без пе­ре­про­фи­ли­ро­ва­ния. Па­ци­ен­ты про­хо­дят ле­че­ние в пла­но­вом по­ряд­ке в пуль­мо­но­ло­ги­че­ских от­де­ле­ни­ях ГБУЗ «Вол­го­град­ская об­ласт­ная дет­ская кли­ни­че­ская боль­ни­ца», ГУЗ «Кли­ни­че­ская боль­ни­ца ско­рой ме­ди­цин­ской по­мо­щи № 7», — со­об­щи­ли «Из­ве­сти­ям» в мест­ном де­пар­та­мен­те здра­во­охра­не­ния.

Жа­лоб от боль­ных му­ко­вис­ци­до­зом на неока­за­ние по­мо­щи не по­сту­па­ло, у вра­чей есть вся необ­хо­ди­мая ин­фор­ма­ция о воз­мож­но­стях по­лу­че­ния мед­по­мо­щи, а детьми с этим за­бо­ле­ва­ни­ем за­ни­ма­ют­ся по­ли­кли­ни­ки по ме­сту жи­тель­ства, от­ме­ти­ли в учре­жде­нии.

«Из­ве­стия» на­пра­ви­ли за­про­сы в мин­здра­вы Во­ро­неж­ской и Ле­нин­град­ской об­ла­стей о том, как чи­нов­ни­ки на­ме­ре­ны раз­ре­шать си­ту­а­цию.

РАЗОБРАЛИ АН­ТИ­БИО­ТИ­КИ

По сло­вам ди­рек­то­ра ас­со­ци­а­ции «Ор­га­ни­за­ция по­мо­щи боль­ным му­ко­вис­ци­до­зом» в Пе­тер­бур­ге и Ле­нин­град­ской об­ла­сти Юлии Зай­це­вой, в Се­вер­ной сто­ли­це про­бле­ма с те­ра­пи­ей боль­ных му­ко­вис­ци­до­зом ак­ту­аль­на. Под COVID-19 пе­ре­про­фи­ли­ро­ва­ли мно­го­про­филь­ную боль­ни­цу № 2, где про­хо­дят ле­че­ние взрос­лые па­ци­ен­ты. На до­му в Пе­тер­бур­ге ле­чить от­ка­зы­ва­ют­ся как взрос­лых, так и де­тей.

— Па­ци­ент не мо­жет за­ни­мать­ся са­мо­ле­че­ни­ем, опи­ра­ясь на преды­ду­щую вы­пис­ку. Ну­жен врач, ко­то­рый на­зна­чил бы ак­ту­аль­ную те­ра­пию. Лю­ди с ди­а­гно­зом му­ко­вис­ци­доз од­но­вре­мен­но по­лу­ча­ют два-три ви­да внут­ри­вен­ных ан­ти­био­ти­ков, и до­зи­ров­ки от­ли­ча­ют­ся от обыч­ных сред­не­ста­ти­сти­че­ских, — под­черк­ну­ла Юлия Зай­це­ва.

В Во­ро­неж­ской об­ла­сти под COVID-19 пе­ре­про­фи­ли­ро­ва­ли кли­ни­че­скую боль­ни­цу № 5, где про­хо­дят ле­че­ние взрос­лые, боль­ные му­ко­вис­ци­до­зом. Кро­ме то­го, у взрос­лых и де­тей в ре­ги­оне воз­ник­ли про­бле­мы с льгот­ным ле­кар­ства­ми. В ап­те­ках нет ан­ти­био­ти­ков — ази­т­ро­ми­ци­на, ко­ли­сти­на, бра­ми­то­ба, тига­ци­ла, рас­ска­за­ла ру­ко­во­ди­тель об­ще­ствен­но­го объ­еди­не­ния ро­ди­те­лей в Во­ро­неж­ской об­ла­сти На­та­лия Ба­ра­та­шви­ли.

По её сло­вам, па­ци­ен­ты сей­час предо­став­ле­ны са­мим се­бе, по­пасть на при­ём к ле­ча­ще­му вра­чу про­бле­ма­тич­но. Прак­ти­ки внут­ри­вен­ной те­ра­пии на до­му так­же нет.

ВПОЛНЕ ЗА­КОН­НО

«Из­ве­стия» вы­яс­ни­ли, что внут­ри­вен­ная те­ра­пия для боль­ных му­ко­вис­ци­до­зом на до­му вполне ле­галь­на.

— Мне уди­ви­тель­но слы­шать, что это неза­кон­но, по­то­му что па­ци­ен­ты в Москве по­лу­ча­ют внут­ри­вен­ную те­ра­пию на до­му с 1996 го­да. Это обыч­ная тех­но­ло­гия вне ста­ци­о­на­ра. Есть кли­ни­че­ские ре­ко­мен­да­ции и стан­дар­ты ле­че­ния, — рас­ска­за­ла за­ве­ду­ю­щая ла­бо­ра­то­ри­ей му­ко­вис­ци­до­за ФГБУ «НИИ пуль­мо­но­ло­гии» ФМБА Рос­сии Еле­на Аме­ли­на.

В кли­ни­че­ских ре­ко­мен­да­ци­ях Мин­здра­ва по ле­че­нию му­ко­вис­ци­до­за за 2020 год го­во­рит­ся: ор­га­ни­за­ция внут­ри­вен­ной те­ра­пии в усло­ви­ях днев­но­го или до­маш­не­го ста­ци­о­на­ра спо­соб­ству­ет по­вы­ше­нию про­фи­лак­ти­ки обостре­ния за­бо­ле­ва­ния.

По мне­нию Еле­ны Аме­ли­ной, пе­ре­не­сти всю внут­ри­вен­ную те­ра­пию из ста­ци­о­на­ра на дом бы­ло бы непра­виль­но: не все­гда кли­ни­че­ское со­сто­я­ние па­ци­ен­та поз­во­ля­ет из­бе­жать гос­пи­та­ли­за­ции. При этом боль­шин­ство лю­дей с му­ко­вис­ци­до­зом ра­ды та­кой воз­мож­но­сти, по­сколь­ку каж­дая гос­пи­та­ли­за­ция для них пред­став­ля­ет риск пе­ре­крёст­ных ин­фек­ций.

СТО­ЛИЧ­НЫЙ ПОД­ХОД

Предо­став­ле­ние и пе­ре­да­чу на дом стой­ки для внут­ри­вен­ных вли­ва­ний преду­смат­ри­ва­ет при­каз Мин­здра­ва № 348н, под­черк­нул ос­но­ва­тель кон­сал­тин­го­вой груп­пы vvCube Ва­дим Тка­чен­ко. Так­же воз­мож­ность внут­ри­вен­ной те­ра­пии мо­жет предо­став­лять­ся в рам­ках пал­ли­а­тив­ной по­мо­щи, хо­тя на­пря­мую об этом в при­ка­зе Мин­здра­ва № 505н не ска­за­но.

— Дей­стви­тель­но, пе­ре­нос внут­ри­вен­ной те­ра­пии на дом воз­мо­жен, но есть слож­но­сти, свя­зан­ные с усло­ви­я­ми пе­ре­да­чи ме­до­бо­ру­до­ва­ния и рас­ход­ных ма­те­ри­а­лов, — рас­ска­зал Ва­дим Тка­чен­ко.

При су­ще­ству­ю­щих ню­ан­сах в за­ко­но­да­тель­стве про­бле­му уда­лось ре­шить не толь­ко в сто­ли­це но и, на­при­мер, в Но­во­си­бир­ске. Внут­ри­вен­ная те­ра­пия для боль­ных му­ко­вис­ци­до­зом на до­му там воз­мож­на как для взрос­лых, так и для де­тей.

— Мы это де­ла­ем. Про­це­ду­ра вы­гля­дит так — глав­врач за­ве­де­ния, где сей­час ле­чат COVID-19, пи­шет слу­жеб­ную за­пис­ку в об­ласт­ной мин­здрав с прось­бой пе­ре­дать пре­па­ра­ты для ам­бу­ла­тор­но­го ле­че­ния в по­ли­кли­ни­ки. Те пи­шут об­ра­ще­ние, что со­глас­ны при­нять пре­па­ра­ты и пе­ре­дать боль­но­му. В сроч­ных слу­ча­ях мы ре­ша­ем этот во­прос за день-два, — рас­ска­за­ла ру­ко­во­ди­тель ор­га­ни­за­ции «Ген ми­ло­сер­дия» Га­ли­на Ко­ре­не­ва.

«Из­ве­стия» на­пра­ви­ли за­прос в Мин­здрав с прось­бой разъ­яс­нить по­ря­док ока­за­ния мед­по­мо­щи боль­ным му­ко­вис­ци­до­зом в усло­ви­ях пан­де­мии.

 ??  ??

Newspapers in Russian

Newspapers from Russia