От Рос­сий­ско­го фон­да по­мо­щи

Со­фию Пет­ру­хи­ну спа­сет до­ро­гое ле­че­ние

Kommersant - - ПЕРВАЯ СТРАНИЦА - Ве­ра Шен­ге­лия, Ка­луж­ская об­ласть

Исто­рия вось­ми­лет­ней Со­фий­ки и ее при­ем­ной ма­мы Ири­ны из го­ро­да Ко­зель­ска Ка­луж­ской об­ла­сти — го­то­вый сце­на­рий для са­мо­го ду­хо­подъ­ем­но­го ки­но на све­те. Кадр пер­вый та­кой: вот Ири­на и ее доч­ки-двой­няш­ки Юля и Ви­ка смот­рят те­ле­ви­зор. На экране ре­бе­нок в ин­ва­лид­ной ко­ляс­ке с ди­а­гно­зом Spina bifida — гры­жей спин­но­го моз­га. Он си­ро­та и очень хо­чет в се­мью. Маль­чик неве­ро­ят­но ми­лый и рас­су­ди­тель­ный. В ка­кой-то мо­мент он го­во­рит: «Но я по­ни­маю, что, на­вер­ное, ме­ня не возь­мут, на­вер­ное, бе­рут толь­ко хо­ро­ших». Ири­на с де­воч­ка­ми смот­рят друг на дру­га и по­ни­ма­ют, что ре­бен­ка на­до за­би­рать.

В ки­но в сле­ду­ю­щем кад­ре они бы уже бы­ли в дет­ском до­ме, но в жиз­ни все обыч­но про­ис­хо­дит го­раз­до мед­лен­нее.

— У нас двух­этаж­ный дом, а на пер­вом эта­же не бы­ло лиш­ней ком­на­ты, так что мы ста­ли воз­во­дить при­строй­ку — что­бы ре­бе­нок на ко­ляс­ке мог за­ехать,— рас­ска­зы­ва­ет Ири­на.— Вот все на­коп­лен­ное на нее и по­тра­ти­ли.

К то­му мо­мен­ту, ко­гда при­строй­ка бы­ла го­то­ва, маль­чи­ка уже за­бра­ли в се­мью. Так что Ири­на и ее доч­ки ста­ли ис­кать ре­бен­ка даль­ше — в усы­но­ви­тель­ских груп­пах и на фо­ру­мах. Од­на­жды уви­де­ли фо­то кро­хот­ной де­воч­ки Со­фии из том­ско­го дет­ско­го до­ма. В ру­ках ма­лыш­ка дер­жа­ла ри­су­нок — порт­рет ма­мы. Ири­на ска­за­ла до­че­рям: «Это моя доч­ка».

Сле­ду­ю­щий кадр, на­вер­ное, та­кой. Том­ский дет­ский дом. Ири­на ждет, ко­гда из-за две­ри по­явит­ся Со­фия. Из ко­ри­до­ра до­но­сит­ся страш­ный гро­хот. Про­хо­дит ми­ну­та, дру­гая, гро­хот все бли­же, на­ко­нец дверь рас­па­хи­ва­ет­ся, но за ней ни­ко­го нет.

— Толь­ко ко­гда я до­га­да­лась по­смот­реть вниз, уви­де­ла ее: кро­шеч­ный гно­мик! Сто­ять она не мог­ла, по­это­му по­лу­ле­жа­ла на огром­ных ме­тал­ли­че­ских хо­дун­ках и, ко­гда хо­те­ла пе­ре­ме­стить­ся, тол­ка­ла хо­дун­ки и под­тас­ки­ва­ла но­ги,— вспо­ми­на­ет Ири­на.

Пол­то­ра го­да на­зад Ири­на за­бра­ла Со­фию до­мой. У нее тот же ди­а­гноз, что был у маль­чи­ка из те­ле­ви­зо­ра,— Spina bifida. Обыч­но это зна­чит, что еще в утро­бе ма­те­ри спин­ной мозг ре­бен­ка сво­ра­чи­ва­ет­ся в пет­лю, а все, что ни­же этой пет­ли — но­ги, ор­га­ны ма­ло­го та­за, раз­ви­ва­ет­ся с па­то­ло­ги­я­ми. У Со­фии же та­кой вид Spina bifida, при ко­то­ром про­сто от­сут­ству­ет вся ниж­няя часть по­зво­ноч­ни­ка, вклю­чая коп­чик. Ко­гда Ири­на при­вез­ла де­воч­ку из Том­ска до­мой, в Ко­зельск, та мог­ла толь­ко пол­зать.

— У нас и так очень гар­мо­нич­ная семья, а Со­фий­ка та­кая теп­лая, та­кая жи­вая, та­кая со­об­ра­зи­тель­ная, что с ее по­яв­ле­ни­ем сча­стья ста­ло в несколь­ко раз боль­ше,— го­во­рит Ири­на.

Со­фий­ку при­вез­ли до­мой, ко­гда ей бы­ло семь лет. К это­му вре­ме­ни в ее жиз­ни про­изо­шло уже столь­ко страш­ных со­бы­тий, что хва­ти­ло бы на несколь­ко взрос­лых лю­дей. Сна­ча­ла ее био­ло­ги­че­ских ро­ди­те­лей ли­ши­ли ро­ди­тель­ских прав, по­том в боль­ни­це ска­за­ли, что опе­ри­ро­вать не име­ет смыс­ла, по­том за­бра­ли в при­ем­ную се­мью, а че­рез неко­то­рое вре­мя вер­ну­ли об­рат­но в дет­ский дом.

В на­шем ки­но про Со­фию фи­нал дол­жен был быть та­кой. Под бод­рую му­зы­ку — на­рез­ка кад­ров. Вот Ири­на ве­зет де­воч­ку в ре­а­би­ли­та­ци­он­ный центр, по­том в бас­сейн, по­том в боль­ни­цу, по­том на мас­саж. И так изо дня в день. Кад­ры ме­ня­ют­ся, Со­фия вста­ет на но­ги, на­чи­на­ет хо­дить с зад­не­опор­ны­ми хо­дун­ка­ми, учит­ся ез­дить на ин­ва­лид­ной ко­ляс­ке, поль­зо­вать­ся туа­ле­том. На­ко­нец, но­вая кар­тин­ка: Пер­вое сен­тяб­ря. Шум­ный школь­ный двор. Вы­со­чен­ный стар­ше­класс­ник са­жа­ет Со­фию на пле­чо, в ру­ке у нее ма­лень­кий ко­ло­коль­чик. Со­фия да­ет свой пер­вый школь­ный зво­нок. И за­кад­ро­вый текст: «В этом го­ду Со­фия по­шла в пер­вый класс обыч­ной шко­лы». Как обыч­ная де­воч­ка, лю­би­мая доч­ка и млад­шая сест­ра в боль­шой се­мье.

Так бы обя­за­тель­но за­кон­чи­лось это ки­но, но но­вая жизнь Со­фии на са­мом де­ле толь­ко на­чи­на­ет­ся. Осо­бен­ность ее ди­а­гно­за в том, что он тре­бу­ет од­но­вре­мен­но­го уча­стия це­лой ко­ман­ды специалистов — ор­то­пе­да, нев­ро­ло­га, уро­ло­га, ней­ро­хи­рур­га. Нуж­ны слож­ные и до­ро­гие ис­сле­до­ва­ния, ана­ли­зы и на­блю­де­ния для раз­ра­бот­ки стра­те­гии ле­че­ния. Та­кая ко­ман­да вра­чей уже со­зда­на и ра­бо­та­ет в кли­ни­ке Гло­бал Ме­ди­кал Си­стем (GMS Clinic, Москва) в рам­ках сов­мест­ной с Ру­с­фон­дом про­грам­мы.

Очень хо­чет­ся ве­рить, что в ки­но про Со­фий­ку ско­ро по­явит­ся и та­кой кадр — вот Ири­на про­сы­па­ет­ся утром, от­кры­ва­ет сайт Ру­с­фон­да, а там за­мет­ка: «Ра­ды со­об­щить: вся необ­хо­ди­мая сум­ма со­бра­на. При­ем­ная ма­ма Со­фии бла­го­да­рит всех за по­мощь. При­ми­те и на­шу при­зна­тель­ность, до­ро­гие дру­зья».

Из све­жей по­чты

Али­на Рос­ля­ко­ва, 13 лет, дет­ский це­ре­браль­ный па­ра­лич, тре­бу­ет­ся кур­со­вое ле­че­ние. 61 800 руб.

Вни­ма­ние! Це­на ле­че­ния 190 800 руб. Фонд «СУЭК — РЕ­ГИ­О­НАМ» вне­сет 100 тыс. руб. Те­ле­зри­те­ли ГТРК «Чи­та» со­бе­рут 29 тыс. руб.

Али­на — од­на из мо­их двой­ня­шек, они ро­ди­лись до сро­ка, пе­ре­нес­ли ги­по­ксию. До пя­ти лет по­чти не раз­ви­ва­лись. Али­на ро­ди­лась вто­рой и боль­ше по­стра­да­ла. К пя­ти го­дам ед­ва го­ло­ву дер­жа­ла, ни на что не ре­а­ги­ро­ва­ла. Сдвиг про­изо­шел по­сле на­ча­ла ле­че­ния в Ин­сти­ту­те мед­тех­но­ло­гий (ИМТ, Москва). Али­на ста­ла раз­ви­вать­ся, ско­ван­ность мышц умень­ши­лась. Доч­ка уже си­дит, сто­ит и ша­га­ет с под­держ­кой, на­ча­ла го­во­рить, но еще нераз­бор­чи­во. По­жа­луй­ста, по­мо­ги­те нам про­дол­жить ле­че­ние в ИМТ! Са­мим его не опла­тить: муж — мон­тер на же­лез­ной до­ро­ге, я до­ма с детьми. Ири­на Рос­ля­ко­ва, За­бай­каль­ский край Нев­ро­лог ИМТ Оль­га Ры­ма­ре­ва (Москва): «Ле­че­ние Али­ны необ­хо­ди­мо про­дол­жать. На­до сни­жать мы­шеч­ный то­нус, на­учить де­воч­ку са­мо­сто­я­тель­но хо­дить, ак­ти­ви­зи­ро­вать раз­ви­тие ре­чи». Ва­ня Со­ро­кин, 2 го­да, несо­вер­шен­ный остео­ге­нез, тре­бу­ет­ся кур­со­вое ле­че­ние. 151 310 руб.

Вни­ма­ние! Це­на ле­че­ния 527 310 руб. Ком­па­ния LVMH Perfumes & Cosmetics (Рос­сия) вне­сет 140 тыс. руб. Ком­па­нии ООО «Се­вер», ООО «Ар­мос-Блок» и ООО «Хи­мТекс» вне­сут по 50 тыс. руб. Те­ле­зри­те­ли ГТРК «Вол­го­град-ТРВ» со­бе­рут 86 тыс. руб.

У ме­ня са­мой несо­вер­шен­ный остео­ге­нез, и я бо­я­лась, что Ва­ня уна­сле­ду­ет это за­бо­ле­ва­ние. Так и слу­чи­лось. В год и во­семь ме­ся­цев ма­лыш сло­мал ле­вую го­лень, а в два го­да — пра­вую. Я узна­ла, что в Москве эту бо­лезнь ле­чат, об­ра­ти­лась в кли­ни­ку. Здесь ди­а­гноз под­твер­ди­ли, ска­за­ли, что фор­ма бо­лез­ни у Ва­ни не тя­же­лая и, ес­ли сей­час на­чать ле­че­ние, плот­ность ко­стей по­вы­сит­ся, сын смо­жет нор­маль­но рас­ти и раз­ви­вать­ся. Но опла­тить ле­че­ние мы не в си­лах. По­мо­ги­те! На­та­лья Со­ро­ки­на, Вол­го­град­ская об­ласть Пе­ди­атр от­де­ле­ния врож­ден­ных па­то­ло­гий кли­ни­ки Гло­бал Ме­ди­кал Си­стем (GMS Clinic, Москва) Фе­дор Ка­та­со­нов: «Ване необ­хо­ди­мы несколь­ко кур­сов те­ра­пии пре­па­ра­том па­мид­ро­нат и фи­зи­че­ская ре­а­би­ли­та­ция. При на­ли­чии адек­ват­но­го ле­че­ния маль­чик смо­жет жить ак­тив­ной жиз­нью». Ти­мо­фей Мо­ро­зов, 3 го­да, врож­ден­ная ле­во­сто­рон­няя ко­со­ла­пость, ре­ци­див, ано­ма­лия раз­ви­тия пра­вой ки­сти, тре­бу­ют­ся ле­че­ние и опе­ра­ция. 228 501 руб.

Ти­мо­ша ро­дил­ся с под­вер­ну­той ле­вой нож­кой и срос­ши­ми­ся паль­чи­ка­ми пра­вой ру­ки. Ко­со­ла­пость мы ле­чи­ли в яро­слав­ской кли­ни­ке. Сто­пу уда­лось вы­пря­мить, но на недав­нем осмот­ре ор­то­пед об­на­ру­жил ре­ци­див ко­со­ла­по­сти и уко­ро­че­ние ле­вой но­ги. Был при­гла­шен и ки­сте­вой хирург. Вра­чи ска­за­ли, что сы­ну поможет опе­ра­ция, в хо­де ко­то­рой пе­ре­ме­стят су­хо­жи­лие на ле­вой но­ге и раз­де­лят паль­цы пра­вой ру­ки. Ти­мо­ша по­движ­ный и смыш­ле­ный, но спо­ты­ка­ет­ся и па­да­ет, не мо­жет участ­во­вать в об­щих играх. Обо­жа­ет ри­со­вать, ле­пить и со­би­рать кон­струк­тор, но паль­цы пло­хо слу­ша­ют­ся. Мы вновь про­сим ва­шей под­держ­ки. Ве­ра Морозова, Ко­стром­ская об­ласть Трав­ма­то­лог-ор­то­пед ООО «Кли­ни­ка Кон­стан­та» Илья Громов (Яро­славль): «У Ти­мо­фея — ре­ци­див ко­со­ла­по­сти и ано­ма­лия раз­ви­тия пра­вой ки­сти. Мы про­ве­дем курс гип­со­ва­ний и опе­ра­цию, в хо­де ко­то­рой устра­ним эти де­фек­ты». Ко­стя Са­за­на­ков, 7 лет, арит­мия, а три овен три к ул яр на яб­лок ада3-й сте­пе­ни, спа­сет им­план­та­ция элек­тро­кард ио сти­му­ля­то­ра. 330 271 руб. Вни­ма­ние! Це­на опе­ра­ции 561 271 руб. Жерт­во­ва­тель, по­же­лав­ший остать­ся нена­зван­ным, внес 200 тыс. руб. Те­ле­зри­те­ли ГТРК «Ха­ка­сия» со­бе­рут 31 тыс. руб.

Ко­гда Ко­сте бы­ло че­ты­ре го­да, врач услы­шал у него шу­мы в серд­це и на­пра­вил нас на об­сле­до­ва­ние. У сы­на об­на­ру­жи­ли за­мед­лен­ный ритм серд­ца, но ле­че­ния не на­зна­чи­ли. А не­дав­но Ко­стя на­чал жа­ло­вать­ся на сла­бость и го­ло­во­кру­же­ние. В ав­гу­сте его осмот­ре­ли том­ские кар­дио­ло­ги, ди­а­гно­сти­ро­ва­ли бло­ка­ду серд­ца (на­ру­ше­ние про­во­ди­мо­сти им­пуль­сов из пред­сер­дий в же­лу­доч­ки.— Ру­с­фонд) и арит­мию. Ко­сте необ­хо­ди­мо уста­но­вить элек­тро­кард ио сти­му­ля­тор( ЭКС ), ина­че его жизнь под угро­зой. Опла­ту опе­ра­ции нам не оси­лить. У нас чет­ве­ро де­тей, жи­вем в де­ревне. По­мо­ги­те! Свет­ла­на Са­за­на­ко­ва, Ха­ка­сия Дет­ский кар­дио­лог НИ И кар­дио­ло­гии Вик­то­рия Савченко(Т омск ):« Учи­ты­вая про­грес­си­ру­ю­щее те­че­ние а три овен три к ул яр ной бло­ка­ды, маль­чи­ку необ­хо­ди­ма им­план­та­ция двух­ка­мер­но­го ЭКС и эпи­кар­диаль­ных элек­тро­дов». Рек­ви­зи­ты для по­мо­щи есть в фон­де. Воз­мож­ны элек­трон­ные по­жерт­во­ва­ния (по­дроб­но­сти на rusfond.ru).

ФО­ТО НА­ДЕЖ­ДЫ ХРАМОВОЙ Спин­ной мозг Со­фии в утро­бе ма­те­ри свер­нул­ся в пет­лю, а все, что ни­же этой пет­ли — но­ги, ор­га­ны ма­ло­го та­за,— раз­ви­ва­ет­ся с па­то­ло­ги­я­ми

Newspapers in Russian

Newspapers from Russia

© PressReader. All rights reserved.