ТОЛЬ­КО У НАС!

Свет­ла­на Зей­на­ло­ва: Од­на­ж­ды я по­ня­ла, что не знаю, как быть даль­ше. Се­ла на пол и за­пла­ка­ла

KP-Teleprogramma - - ТИТУЛЬНЫЙ ЛИСТ - Текст: Сер­гей ЕФИ­МОВ

№ 33 (702) 24  30 АВ­ГУ­СТА 2015

Ко­гда Свет­ла­на Зей­на­ло­ва в оче­ред­ной раз же­ла­ет стране доб­ро­го утра, ста­но­вит­ся со­вер­шен­но оче­вид­но, что у нее-то все хо­ро­шо. По­то­му что не мо­жет быть ни­ка­ких про­блем у че­ло­ве­ка, ко­то­рый так пре­крас­но вы­гля­дит и так ис­кренне улы­ба­ет­ся. У ее 6-лет­ней до­че­ри Са­ши аутизм. Свет­ла­на впер­вые рас­ска­зы­ва­ет об этом пуб­лич­но, и у нее есть на это при­чи­на. Неко­то­рое вре­мя на­зад она по­ня­ла, что, несмот­ря на об­сто­я­тель­ства, у нее есть все ос­но­ва­ния счи­тать себя счаст­ли­вым че­ло­ве­ком. Для мно­гих ро­ди­те­лей де­тей с осо­бен­но­стя­ми раз­ви­тия это зву­чит как фантастика.

- Ко­гда в мо­ей жиз­ни это на­ча­лось, бы­ло ощу­ще­ние, что все неправ­да, что че­рез день-два я проснусь утром - и все бу­дет по-дру­го­му. Те­бе ка­жет­ся, что у окру­жа­ю­щих все за­ме­ча­тель­но и класс­но, а те­бя по­стиг­ла ка­ра небес­ная. И воз­ни­ка­ют во­про­сы: «За что? По­че­му?»

- Как вы себе на них от­ве­ти­ли?

- Я смог­ла это сде­лать го­ды спу­стя. Ни за что и ни­по­че­му. Про­сто так сло­жи­лось. Су­ще­ству­ет бо­лее ты­ся­чи ге­нов, ко­то­рые от­ве­ча­ют за то, что мо­жет воз­ник­нуть аутизм. Но ген мо­жет ли­бо сыг­рать, ли­бо не сыг­рать. Бо­лее то­го, у всех аути­стов аутизм раз­ный. Это не опу­холь, не яз­ва же­луд­ка. Ни­кто не мо­жет ска­зать, что, на­при­мер, вы по­па­ли под об­лу­че­ние в Чер­но­бы­ле и по­это­му ро­дил­ся та­кой ре­бе­нок. Нет объ­яс­не­ния. В свое вре­мя это ста­ло боль­шим ша­гом для ме­ня - по­нять, что нуж­но не пе­ре­жи­вать, а дей­ство­вать. Ко­гда ты узна­ешь, что кто-то с этим уже встре­чал­ся, это по­мо­га­ет осо­знать, что ты не из­гой. Од­на­ж­ды я пе­ре­ста­ла го­во­рить окру­жа­ю­щим: «У до­че­ри про­сто слож­ный ха­рак­тер» или «У нее неболь­шие про­бле­мы, мы ско­ро их пе­ре­рас­тем». Это же об­ман - в первую оче­редь са­мой себя. Ты как буд­то сты­дишь­ся, что у те­бя про­бле­мы с ре­бен­ком. И я пе­ре­ста­ла сты­дить­ся, ста­ла всем в лоб го­во­рить: «А у мо­ей до­че­ри аутизм. Хо­ти­те - мо­же­те не при­гла­шать нас в го­сти».

«Ре­ши­ла рас­тить дочь од­на»

- Сколь­ко бы­ло Са­ше, ко­гда вы за­ме­ти­ли, что что-то идет не так?

- На­вер­ное, год и пять. Нев­ро­лог ска­зал: «У ва­ше­го ре­бен­ка про­бле­мы. Еще 3 - 4 ме­ся­ца на­зад она бы­ла дру­гой. Она не смот­рит в гла­за, за­мы­ка­ет­ся, не слу­ша­ет». Я от­ве­ти­ла: «Да это про­сто она в пло­хом на­стро­е­нии. Да это вы при­ду­ма­ли!» Но по­бе­жа­ла по вра­чам. Мно­гие го­во­ри­ли, что это дет­ский нев­роз. При­том что ее по­ве­де­ние ста­но­ви­лось все слож­нее. Сей­час я по­ни­маю, что она не зна­ла, как вы­ра­зить себя. Я пы­та­лась ве­сти себя с ней как с обыч­ным ре­бен­ком. Пы­та­лась ска­зать: «Са­ша, это пло­хо!» - а она па­да­ла на зем­лю и на­чи­на­ла кри­чать. Я ры­да­ла, она ры­да­ла. И па­па

у нас про­пал в этот мо­мент. Это то­же нелег­ко нам с ней бы­ло пе­ре­жить.

- Он оста­вил вас из-за про­блем с до­че­рью?

- В этот мо­мент мно­гое сло­жи­лось - за­кон­чи­лись чув­ства меж­ду на­ми и на­ча­лись бес­ко­неч­ные вра­чи, это на него по­вли­я­ло. Я его и сей­час-то не ви­ню, а в глу­бине ду­ши и то­гда не ви­ни­ла, по­то­му что ему бы­ло очень труд­но. Ро­ди­те­ли, ко­то­рые с этим встре­ча­лись, зна­ют на­сколь­ко. Это бы­ло ад­ски тя­же­ло. Я ни на се­кун­ду не осуж­даю на­ше­го па­пу. И не осуж­да­ла ни­ко­гда лю­дей, ко­то­рые, узна­вая про аутизм Са­ши, пе­ре­ста­ют звать те­бя в го­сти. Нас про­си­ли вый­ти из ка­фе, вы­го­ня­ли из круж­ков - ни­кто не хо­чет во­зить­ся с труд­ным ре­бен­ком. Не бра­ли в дет­ские са­ды, да­же ня­ни от­ка­зы­ва­лись с на­ми ра­бо­тать. Я понимала, с од­ной сто­ро­ны, по­че­му они так. Но мне бы­ло до бес­ко­неч­но­сти обид­но, что это про­ис­хо­дит. Да, она та­кая, но она же че­ло­век!

- Как же вы сов­ме­ща­ли все это с ра­бо­той?

- В один мо­мент мне по­вез­ло - у нас по­яви­лась ня­ня. Она всю жизнь про­ра­бо­та­ла в дет­са­ду. И сра­зу ска­за­ла: «Я не при­знаю, что Са­ша ме­ня не по­ни­ма­ет. Она бу­дет де­лать, как я ска­жу». И это сра­бо­та­ло. Мои скло­ки с Са­шей за­кан­чи­ва­лись тем, что я не мог­ла ее по­бо­роть. Был мо­мент, ко­гда я по­ня­ла, что все. Се­ла на пол, за­кры­ла го­ло­ву ру­ка­ми и за­пла­ка­ла: «У ме­ня не по­лу­ча­ет­ся, Са­ша. Я пло­хая мать. Я не знаю, что мне де­лать даль­ше». И... ви­жу, что она ме­ня услы­ша­ла. Ка­кое-то вре­мя она ве­ла себя нор­маль­но. Но по­том у нее все воз­вра­ща­лось на кру­ги своя. А Свет­ла­на Мак­си­мов­на взя­ла си­ту­а­цию в свои ру­ки. Са­ша от­ка­зы­ва­лась пи­сать в гор­шок. Ня­ня го­во­ри­ла ей так: «Ко­гда те­бе бу­дет 20 лет, ты бу­дешь дик­то­вать мне, что я бу­ду де­лать. А по­ка я взрос­лее те­бя, я бу­ду го­во­рить, что ты бу­дешь де­лать. По­ня­ла?» И по­прав­ля­ла оч­ки. И Са­ша ло­ма­лась, бра­ла гор­шок. Свет­ла­на Мак­си­мов­на, кро­ме силь­но­го ха­рак­те­ра, об­ла­да­ла тем, что аути­сты очень хо­ро­шо чув­ству­ют, - спо­соб­но­стью лю­бить де­тей. Сколь­ко бы они ни ру­га­лись, лю­би­ли друг дру­га бес­ко­неч­но. Аути­сты во­об­ще очень хо­ро­шо по­ни­ма­ют и чув­ству­ют лю­дей - пло­хих и хо­ро­ших. Вот сей­час у нас то­же су­пер­ня­ня Ок­са­на - они друг дру­га уви­де­ли и с пер­во­го взгля­да по­лю­би­ли.

«Все зна­ют: я возь­мусь за лю­бую под­ра­бот­ку»

- За­ня­тия, вра­чи, ня­ни - это ведь боль­шие день­ги?

- Мои за­тра­ты дав­но пре­вы­ша­ют до­хо­ды. Сколь­ких непро­фес­си­о­наль­ных вра­чей мы про­шли, сколь­ко вре­ме­ни по­тра­ти­ли, по­ка не на­шли то, что нуж­но! На­ча­ли очень плот­но за­ни­мать­ся АВА-те­ра­пи­ей (эф­фек­тив­ная ме­то­ди­ка ра­бо­ты с аути­ста­ми. - Ред.). Свою зар­пла­ту я це­ли­ком сни­маю с кар­точ­ки и пе­ре­даю спе­ци­а­ли­стам. А еще на­до на ло­го­пе­да. Что­бы ра­бо­тать, нуж­на ня­ня. По­это­му в агент­ствах зна­ют, что я возь­мусь за лю­бую под­ра­бот­ку. А ведь нуж­но обя­за­тель­но ехать на мо­ре:

Са­ша от­ту­да при­ез­жа­ет как но­вая - как буд­то ша­га­ет на сле­ду­ю­щую сту­пень раз­ви­тия. И я опять за­ни­маю и от­даю.

- Ро­ди­те­лей де­тей с осо­бен­но­стя­ми ча­сто пре­сле­ду­ет чув­ство вины. Как вы­брать­ся из это­го со­сто­я­ния?

- Чув­ство вины и у ме­ня есть до сих пор - по­то­му что я ее ма­ма, я ее ро­ди­ла та­кой. Хо­тя я по­ни­маю, что ни в чем не ви­но­ва­та... Очень по­мог­ло об­ще­ние с дру­ги­ми ро­ди­те­ля­ми, ко­то­рые так же хо­те­ли бо­роть­ся, как я. Я раз­ных ро­ди­те­лей ви­де­ла. С од­ной ма­мой встре­ти­лись на те­ра­пии: бы­ло вид­но, что она уже са­ма схо­дит с ума. Де­ти ушли на за­ня­тия, я взя­ла ее за пле­чи и го­во­рю: «Ва­ше­му ре­бен­ку не на ко­го на­де­ять­ся, кро­ме вас. А вы в ис­те­ри­ке. Как вы на­ме­ре­ва­е­тесь ему по­мо­гать? Ес­ли ни­как, то сдай­те его в боль­ни­цу. Или со­бе­ри­тесь!» У ме­ня был непро­стой мо­мент,

ко­гда муж ушел. На­ча­лись бес­ко­неч­ные про­бле­мы - на­до най­ти день­ги, вра­чей, ты не по­ни­ма­ешь, что де­лать. И ты чет­ко по­ни­ма­ешь, что всю жизнь бу­дешь за­ни­мать­ся этим. И, ско­рее все­го, с то­бой ни­ко­гда не за­хо­чет жить ни один муж­чи­на...

- По­ста­ви­ли крест на лич­ной жиз­ни?

- Да... У ме­ня был слу­чай, ко­гда за мной уха­жи­вал один. Со­рил день­га­ми, по­дар­ка­ми. Я, прав­да, ни­че­го не бра­ла - к та­ким ве­щам скеп­ти­че­ски от­но­шусь. Го­во­рю: «Хо­ро­шо. При­хо­ди в го­сти. У ме­ня есть ре­бе­нок. У нее аутизм». Че­ло­век по­обе­щал пе­ре­зво­нить - и боль­ше... не зво­нил. По­том мы неод­но­крат­но встре­ча­лись на об­щих ту­сов­ках. И он де­лал вид, что ни­че­го не бы­ло. На­вер­ное, ес­ли бы я его бес­ко­неч­но лю­би­ла - пе­ре­жи­ва­ла бы. Это не за­де­ло ме­ня как жен­щи­ну, но за­де­ло

как че­ло­ве­ка. Я по­ня­ла, что мы с Са­шей толь­ко вдво­ем и нам не на ко­го боль­ше на­де­ять­ся. Нам ни­кто не по­мо­жет. Муж­чи­ны не за­хо­тят с на­ми жить. Знаю мно­гих, кто бро­са­ет де­тей ра­ди то­го, что­бы стро­ить лич­ную жизнь. Я так де­лать не бу­ду ни­ко­гда. Она - глав­ная любовь мо­ей жиз­ни, моя се­мья.

- Ко­гда вы по­ня­ли, что боль­ше не чув­ству­е­те себя несчаст­ной?

- Са­ше бы­ло бли­же к че­ты­рем го­дам. Я как-то по­ня­ла, что не ощу­щаю себя несчаст­ной, по­то­му что у ме­ня есть дочь, лю­би­мая работа. У ме­ня есть я! У ме­ня есть мно­го дру­го­го, от че­го я по­лу­чаю удо­воль­ствие - на­при­мер, ин­те­рес­ная му­зы­ка. Я та­кая, ка­кая есть. Мне са­мой с со­бой не скуч­но. А те­перь мы вдво­ем с Шу­ри­ком (од­но из до­маш­них про­звищ до­че­ри. - Ред.). Хо­ти­те, мо­же­те к нам при­со­еди­нять­ся. Не хо­ти­те - не при­со­еди­няй­тесь. Еще мне очень по­мо­га­ло об­ще­ние с близ­ки­ми дру­зья­ми, ко­то­рые ме­ня не бро­си­ли.

- А сест­ра Ира­да?

- Она мне все­гда очень по­мо­га­ла. И со­ве­том, и при­е­хать по­го­во­рить, и де­нег одол­жить. Рань­ше мне ка­за­лось, что я, на­вер­ное, ненор­маль­ная, раз со мной это слу­чи­лось. Мо­жет, та­ким, как я, во­об­ще жить на све­те нель­зя. И вдруг ты встре­ча­ешь­ся с дру­ги­ми ро­ди­те­ля­ми и по­ни­ма­ешь, что они та­кие же, как и ты, и они хо­ро­шие. С ни­ми то­же это слу­чи­лось, и, мо­жет быть, я не са­мая пло­хая.

- В слож­ных си­ту­а­ци­ях мно­гие об­ра­ща­ют­ся к ре­ли­гии.

- У нас с Бо­гом труд­ные от­но­ше­ния, чест­но ска­жу. Я к нему ни­ко­гда не об­ра­ща­лась. Очень ра­ци­о­наль­но к во­про­сам ре­ли­гии от­но­шусь. Мо­жет, и прав­да Бог дал мне лич­ное ис­пы­та­ние за что-то...

«Для каж­до­го слу­чая свои ме­то­ды воспитания»

- Сры­вать­ся при­хо­ди­лось? На­кри­чать, шлеп­нуть?

- До то­го как по­яви­лась Са­нек, я мог­ла с пе­ной у рта до­ка­зы­вать, что тро­гать де­тей и паль­цем нель­зя. Но один раз в жиз­ни да­ла ей рем­нем. Ка­кто раз про­чи­та­ла страш­ную ста­тью о том, что муж­чи­на вы­шел на ули­цу, а ре­бе­нок от­крыл дверь, вы­бе­жал за ним и за­мерз. А она у ме­ня к это­му мо­мен­ту на­учи­лась от­кры­вать дверь. И я ей ска­за­ла: «Са­ша, это нель­зя. Это очень опас­но». Она вы­слу­ша­ла, улыб­ну­лась мне, и... ста­ла ее по­сто­ян­но от­кры­вать и пы­тать­ся убе­жать. И вот, зна­чит, в пять утра мы с ней иг­ра­ем во что-то перед те­ле­ви­зо­ром - был пе­ри­од, ко­гда она так ра­но про­сы­па­лась. Чув­ствую, что вы­ру­ба­юсь, се­кунд на 30. Она за это вре­мя вска­ки­ва­ет и бе­жит. По­во­ра­чи­ва­юсь, ви­жу от­кры­тую вход­ную дверь. Вы­ле­таю бо­си­ком, в тру­сах. И ви­жу, как в ка­бине лиф­та сто­ит моя дочь и две­ри за­кры­ва­ют­ся. А она мне ма­шет. К сча­стью, я бе­гаю быст­рее, чем лифт за­кры­ва­ет­ся. Ру­ку за­со­вы­ваю в ка­би­ну, на­жи­маю кноп­ку. Я да­же не пом­ню, от­ку­да я вы­та­щи­ла этот ре­мень. Со сло­ва­ми: «Ни­ко­гда не ухо­ди из до­ма од­на. Не смей от­кры­вать дверь!» да­ла по зад­ни­це. Она так оскор­би­лась, ушла от ме­ня, ры­дая. По­том я хо­ди­ла к ней ми­рить­ся, но во­прос снял­ся. Она боль­ше дверь не от­кры­ва­ла. Сей­час с ней уже мож­но до­го­во­рить­ся, что-то объ­яс­нить. А то­гда ре­мень ре­аль­но ре­шил про­бле­му. Я счи­таю, что жест­кие ме­ры на­до при­ме­нять, что­бы най­ти вы­ход из по-на­сто­я­ще­му се­рьез­ной си­ту­а­ции, от ко­то­рой за­ви­сит жизнь и без­опас­ность ре­бен­ка.

- Ко­гда вы по­ня­ли, что до­че­ри ста­но­вит­ся луч­ше?

- У нас речь по­шла, ко­гда ей бы­ло по­чти шесть. До это­го бы­ли «то­чеч­ные» сло­ва: «да», «нет», «ма­ма», «пить». А тут у ме­ня еще по­явил­ся в жиз­ни муж­чи­на, ко­то­рый на­чал с Са­шей об­щать­ся.

- Он ее при­нял?

- Он при­нял, что она слож­ная. Но у него дру­гая фиш­ка. Я ему объ­яс­няю: она бо­ит­ся то­го, это­го, она в парк не зай­дет. А он: «Что зна­чит не зай­дет? Са­ша! Оде­вай­ся!» Это его неже­ла­ние ве­рить в то, че­го она бо­ит­ся, ра­бо­та­ет. Сво­им от­ри­ца­ни­ем он нам очень по­мог. По­том мы по­ня­ли, что на­до за­во­дить со­ба­ку. При­чем, как вы­яс­ни­лось, у мо­е­го мо­ло­до­го че­ло­ве­ка и ал­лер­гия, и аст­ма. Но он ска­зал: «Моя аст­ма по­тер­пит». Я го­во­ри­ла: «Са­ша, это твоя по­друж­ка». И она об­ни­ма­ла ее и го­во­ри­ла: «Моя со­ба­ка, хо­ро­шая моя, лю­би­мая». Па­рал­лель­но мы встре­ти­ли хо­ро­ше­го док­то­ра. Все вме­сте это при­ве­ло к то­му, что к ше­сти го­дам на свой день рож­де­ния Шу­рик уже го­во­ри­ла ка­кие-то фра­зы. Сти­хи ей ста­ли нра­вить­ся, книж­ки. Со­ба­ка бы­ла как ка­та­ли­за­тор то­го, что она за­го­во­ри­ла. Я всем ро­ди­те­лям аути­стов со­ве­тую: «Ку­пи­те жи­вот­ное!»

- Вас уди­ви­ло, что ваш по­клон­ник не про­пал, узнав про Са­шу?

- Это про­изо­шло в тот мо­мент, ко­гда я чет­ко по­ня­ла, что сей­час на­ла­жу свою жизнь и она бу­дет хо­ро­шая. Она бу­дет не та­кая бо­га­тая, как у мо­их по­друг. Я не мо­гу, как они, взять би­лет и уле­теть в Ниц­цу. Она бу­дет не та­кая сво­бод­ная, как у них. Но мы с Шу­ри­ком вдво­ем бу­дем бан­да. Мы на­ча­ли по­лу­чать на­сто­я­щий кайф от то­го, что мы вме­сте. Муж­чи­ны пы­та­лись ока­зы­вать мне зна­ки вни­ма­ния. Но я же зна­ла, чем это за­кон­чит­ся. И от­ка­зы­ва­лась. По­ка один че­ло­век не на­чал на­стой­чи­во за мной уха­жи­вать. Я то­гда это не вос­при­ни­ма­ла все­рьез. Он в на­шу жизнь во­шел, ко­гда я бы­ла не на­кра­шен­ная, с го­ло­вой, ко­то­рая не мы­та три дня, с ору­щим ре­бен­ком.

- И все как-то не ис­че­зал?

- Да. Са­ша по­ка­зы­ва­ла все, на что она мог­ла быть спо­соб­на. С ва­ля­ни­ем в гря­зи, с ры­да­ни­ем, с кри­ка­ми. Я ему го­во­рю: «Ну, ищи с ней об­щий язык». Он на­чал пы­тать­ся. Не ис­пу­гал­ся. Я все вре­мя ему го­во­рю: «Ес­ли ты зав­тра ска­жешь нам, что не мо­жешь боль­ше тер­петь, я те­бя пре­крас­но пой­му, по­то­му что с на­ми неслад­ко. Но по­ка ты здесь, да­вай­те жить пол­ной жиз­нью, ве­се­лить­ся».

«На­до про­стить сво­е­го ре­бен­ка»

- Что бы вы по­со­ве­то­ва­ли ро­ди­те­лям де­тей с осо­бен­но­стя­ми в первую оче­редь?

- Про­стить себя, по­то­му что вы ни в чем не ви­но­ва­ты. Не клясть себя за то, что так про­изо­шло. Это судь­ба та­кая. На­до при­нять, что это есть и в этом ни­кто не ви­но­ват. И про­стить сво­е­го ре­бен­ка. Это очень труд­но - про­стить. Для мно­гих ре­бе­нок яв­ля­ет­ся че­ло­ве­ком, ко­то­рый ви­но­ват в том, что вам тя­же­ло. Да, в на­шем об­ще­стве не при­ня­то лю­бить лю­дей с труд­но­стя­ми. Ты вез­де ста­но­вишь­ся лиш­ним. Это угне­та­ет. Сей­час в России толь­ко-толь­ко начинают узна­вать, что та­кое аутизм, пы­та­ют­ся что-то с этим де­лать, начинают при­ни­мать де­тей в шко­лу, что­бы над ни­ми там не глу­ми­лись, а по­мо­га­ли. Пе­ре­стань­те сты­дить­ся сво­е­го ре­бен­ка. Ко­гда это слу­чит­ся, на­до вый­ти на сле­ду­ю­щую сту­пень - на­чать ис­кать вы­ход. Ста­рать­ся сде­лать ва­шу жизнь мак­си­маль­но ин­те­рес­ной, пол­ной люб­ви. Да, она все­гда бу­дет не как у дру­гих. Но у всех жизнь раз­ная. Про­сто лю­би­те эту жизнь та­кой, ка­кая она есть.

- О чем вы сей­час жа­ле­е­те?

- Един­ствен­ное, о чем жа­лею, что не мо­гу по­ка за­ра­ба­ты­вать боль­ше - что­бы по­тра­тить день­ги на ле­че­ние. Я жа­лею, что есть воз­мож­но­сти, ко­то­рые я не мо­гу себе поз­во­лить. В Из­ра­и­ле, в Гер­ма­нии, в Аме­ри­ке, в Араб­ских Эми­ра­тах есть огром­ные цен­тры для та­ких де­тей. Я жа­лею, что не мо­гу из­ме­нить си­ту­а­цию с аутиз­мом в на­шей стране. По­то­му что на­ша стра­на, увы, нам не по­мо­га­ет, а ме­ша­ет. А боль­ше все­го в жиз­ни я жа­лею о том, что не мо­гу взять и из­ле­чить ее за один день. Это бы­ло бы выс­шее сча­стье. Но это невоз­мож­но. По­это­му нуж­но де­лать то, что нуж­но, и будь как бу­дет.

Боль­ше все­го я жа­лею о том, что не мо­гу ее вы­ле­чить за один день. Но это невоз­мож­но...

Newspapers in Russian

Newspapers from Russia

© PressReader. All rights reserved.