Ons en­gel­kind

Klein Mi­kah T­heu­nis­sen is een van net so­wat 200 men­se in die he­le wê­reld met E­ma­nu­el-sin­droom, maar sy bly haar ou­ers se spe­si­a­le ge­skenk van God.

Baba & Kleuter - - WAREVERHAAL - DEUR SHANDA LUYT

“Dit voel of jou he­le le­we vir ’n ruk­kie tot stil­stand kom en jou hart let­ter­lik pyn. So as­of ie­mand dit uit jou bors­kas ge­ruk, daar­op ge­spring en dit weer te­rug­ge­sit het.”

So be­skryf Lou­mea T­heu­nis­sen haar e­mo­sies toe sy en haar man, Pie­ter, ge­hoor het wat al­les met hul dog­ter­tjie “ver­keerd” is. Dit was ’n oom­blik by­na drie jaar ge­le­de wat die eg­paar van Dur­ban­vil­le in die Kaap nie gou sal ver­geet nie . . .

SWANGERSKAPSVREUGDE EN SLEG­TE NUUS

Lou­mea en Pie­ter was e­mo­si­o­neel uit­ge­put ná tal­le on­suk­ses­vol­le in­fer­ti­li­teits­be­han­de­lings en ’n spon­ta­ne swan­ger­skap wat in ’n mis­kraam ge­ëin­dig het. Om net ’n bie­tjie van al­les weg te kom en die hart­seer te pro­beer ver­werk, be­sluit hul­le toe om met va­kan­sie te gaan.

“Op pad te­rug het ek ’n en­gel-sleu­tel­hou­er­tjie ter her­in­ne­ring aan ons ver­lo­re ba­ba ge­koop,” ver­tel Lou­mea. “En op Kers­dag trek ons ’n K­ris­mis­klap­per en die ge­sken­kie val op die grond. Ek en Pie­ter snak na ons a­sem, want daar lê ’n en­gel­tjie ... en net die vol­gen­de dag stel ons vas ons is swan­ger!”

Die eer­ste so­nar was ’n baie e­mo­si­o­ne­le er­va­ring en Lou­mea sê sy het da­de­lik ge­weet dis ’n dog­ter­tjie. Die fe­ta­le as­ses­se­ring op 13 we­ke het goed af­ge­loop, maar met die 20-we­ke-on­der­soek was die dok­ter be­kom­merd oor die bloed­vloei deur die ba­ba se hart.

“Hy het drie moont­lik­he­de ge­noem: dat sy nie die ge­boor­te sou oor­leef nie, dat sy da­de­lik ná die ge­boor­te hart­chi­rur­gie sou moes kry, of dat sy sta­biel sou wees maar la­ter ’n o­pe­ra­sie sou moes on­der­gaan. Ons moes tot die ge­boor­te wag om te weet wat sou ge­beur. Ná die af­spraak kon ek nie a­sem kry nie. Ek het vrees­lik ge­huil en ge­won­der hoe­kom.”

Op 30 we­ke is Lou­mea met on­der meer pla­sen­ta­p­ro­ble­me en he­wi­ge pre­ë­klamp­sie ge­di­ag­no­seer. Sy is in die hos­pi­taal op­ge­neem, waar sy ge­bly het tot en met Mi­kah se kei­ser­snee-ge­boor­te op 7 Au­gus­tus 2014.

“Wat ’n op­win­den­de ge­beur­te­nis moes wees, het in ’n angs­ti­ge war­boel ont­aard. Die na­el­string was om haar nek, sy was blou en het le­we­loos ge­lyk. Sy het geen ge­luid ge­maak nie. Ons het des­pe­raat haar naam ge­skree (Mi­kah be­te­ken ‘hy wat soos God is’) en uit­ein­de­lik ’n kerm­ge­luid­jie ge­hoor. Ons won­der­wer­kie het ge­leef! Sy is da­de­lik na die ne­o­na­ta­le in­ten­sie­we een­heid (NISE) weg­ge­voer.

“Daar­die aand is ons stomp in­ge­lig oor wat al­les met ons dog­ter­tjie ‘ver­keerd’ was. Ons was stom­ge­slaan en moes ’n lang lys me­die­se ter­me aan­hoor. Be­hal­we vir haar hart­jie het sy ook ’n vol­le­dig ge­sple­te ver­he­mel­te ge­had, ’n pro­bleem met haar a­nus en moont­lik ’n genetiese af­wy­king. Ek kan nie be­skryf hoe dit voel om al die nuus te moes ab­sor­beer wat ons bin­ne vyf mi­nu­te ge­kry het nie.”

Op 12 dae kon Lou­mea Mi­kah die eer­ste keer vas­hou en het dok­ters ge­sê dat sy aan ’n baie seld­sa­me sin­droom ly, iets wat een uit ’n 100 000 men­se tref. “Ons was ver­plet­ter. Al die dro­me wat jy vir jou kind ge­koes­ter het is weg­ge­ruk. Wat nou?”

NU­WE DI­AG­NO­SE

Mi­kah het on­der meer vier hart­af­wy­kings ge­had, waar­van twee se­dert­dien al her­stel

is. Haar ge­sple­te ver­he­mel­te is ook in­tus­sen al her­stel, as­ook die ver­nou­de a­nus en dik­derm.

Daar­by het sy lae spier­to­nus, ’n ge­hoor­pro­bleem (sy het op vier maan­de die eer­ste keer ge­hoor ná haar eer­ste stel oor­py­pies), gaat­jies voor haar oor­tjies, vel­uit­stul­pings (wat ná ge­boor­te af­ge­bind is), oor­in­fek­sies en ’n lin­ker­heup wat uit die pot­jie is weens heup­dis­pla­sie.

Mi­kah sukkel ook om te sluk en word dus met ’n voe­dings­buis di­rek deur haar ma­gie ge­voed. Sy kry spe­si­a­le for­mu­le­melk om­dat sy al­ler­gies vir so­ja is en haar ly­fie kan sui­wel nie ver­dra nie.

“Sy het ook ’n erns­ti­ge o­ra­le a­ver­sie, wat be­te­ken dat sy nie van din­ge in haar mond hou nie. Dit het ont­set­ten­de deur­set­tings­ver­moë, lang kro­ko­dil­tra­ne van frus­tra­sie en ses maan­de van el­ke dag pro­beer ge­kos, maar sy kan nou al ’n bak­kie jo­gurt op­eet en is ook lief vir fyn­ge­maak­te pam­poen,” ver­tel Lou­mea.

Mi­kah het derm­pro­ble­me en sukkel om stoel­gang uit te skei, kry voort­du­rend blaas­in­fek­sies, haar een nier is klei­ner as die an­der en sy kan nie kruip of loop nie, al kan sy haar arms en be­ne be­weeg.

Dit was al­les baie ver­war­rend, en dit was eers toe Lou­mea meer as ’n jaar la­ter met hul twee­de dog­ter, An­ja, swan­ger was, dat Mi­kah fi­naal ge­di­ag­no­seer is met E­ma­nu­el-sin­droom.

“An­ja het ons kom ver­ras. Sy was glad nie be­plan nie, maar so wel­kom. Na­tuur­lik was ek ont­set­tend bang en el­ke mi­nuut be­kom­merd. Ek het heel­tyd ge­won­der of sy ge­sond sou wees,”

Ure ná haar ge­boor­te moes ons luis­ter na ’n lang lys me­die­se ter­me van wat al­les met haar “ver­keerd” was.

ver­tel Lou­mea. “Om­dat ek ’n ho­ë­ri­si­kos­wan­ger­skap ge­had het, het die pe­ri­na­to­loog ons af­ge­raai om ’n am­ni­o­sen­te­se te laat doen en eer­der aan­be­veel dat ons ons eie chro­mo­so­me laat toets om vas te stel of daar af­wy­kings was.

“Ons moes bit­ter lank op die uit­slag wag, en uit­ein­de­lik was die nuus so­wel goed as sleg ...”

Teen daar­die tyd was Lou­mea al vyf maan­de swan­ger. Sy moes toe hoor dat sy ge­ba­lan­seer­de trans­lo­ka­sie van haar chro­mo­so­me 11 en 22 het, wat be­te­ken dat stuk­kies van die chro­mo­so­me plek ge­ruil het.

Weens dié uit­slag is Mi­kah van voor af ge­toets, en op 9 Ju­nie ver­le­de jaar is sy uit­ein­de­lik met E­ma­nu­el-sin­droom ge­di­ag­no­seer.

“Dit was weer ’n reu­se ont­nug­te­ring en ’n nu­we fa­se van hart­seer en kwaad voel. Ek het nooit kon dink dat ek die re­de was waar­om my dog­ter­tjie ‘an­ders’ en siek is nie! Emanuelsindroom is ’n nog seld­sa­mer toe­stand as die sin­droom waar­mee sy aan­vank­lik ge­di­ag­no­seer is.

“Die ge­ne­ti­kus het ver­dui­de­lik dat ’n dra­er soos ek met el­ke swan­ger­skap net ’n kans van 6 per­sent het om ’n kind­jie met Emanuelsindroom (ES) te hê. An­ja se chro­mo­so­me is nor­maal.”

DIE PAD MET ES

Mi­kah het die sin­droom in ’n ge­mid­del­de graad en sy ver­baas haar ou­ers ge­reeld met wat sy des­on­danks al­les reg­kry.

“Sy kry al van ses we­ke oud af el­ke dag fi­si­o­te­ra­pie. Ons moet nou met ar­beids­te­ra­pie be­gin en wil haar ook ge­ba­re­taal leer om­dat kin­ders met ES se spraak­ver­moë nie ont­wik­kel nie. Par­ty kan glad nie woor­de vorm nie en an­der kan tot vier­woord­sin­ne bou. Men­se met ES sal on­ge­luk­kig nooit soos ’n ti­pie­se mens ’n ge­sprek kan voer nie, maar moe­nie dink hul­le ver­staan jou nie. Hul­le is in­tel­li­gent en kom­mu­ni­keer met die hulp van ge­sigs­uit­druk­kings, die k­nip van o­gies of ge­lui­de.”

Mi­kah ver­staan as ie­mand hallo of tot siens sê en waai om te groet. Sy kan met haar kop­pie ja of nee skud as ’n mens vrae in kort sin­ne stel, soos “Is jy hon­ger?” of “Wil jy mel­kies hê?”

Sy klap met haar han­de op die maat van mu­siek en sy kan al Wie­lie-Wa­lie se ge­ba­re wys en vin­ger­verf.

Die dog­ter­tjie het al ver­skeie ke­re by die dood om­ge­draai met van bloed­ver­gif­ti­ging en hart­o­pe­ra­sies tot koors­stui­pe en nier­pro­ble­me.

“Dis nie ’n mak­li­ke pad nie,” er­ken Lou­mea. “Ek het kort ná haar eer­ste hart­o­pe­ra­sie post-trau­ma­tie­se stres­ver­steu­ring ont­wik­kel. By­ge­sê, om 77 dae lank dag in en dag uit in ’n NISE te sit, sal e­ni­ge mens mal maak.

“En as sy dan ná die eer­ste vier dae by die huis op­hou a­sem­haal en jy moet te­rug­jaag hos­pi­taal toe vir nóg vyf we­ke in die kin­der­saal ... Dis se­nu­ter­gend en e­mo­si­o­neel uit­put­tend.

“Ons het al nag­te lank reg­op langs ons kind se bed­jie ge­waak net om se­ker te maak sy haal a­sem. Ek moes op­hou werk om na haar om te sien en my man moet oor­tyd werk om fi­nan­si­eel daar­voor te ver­goed. Ons pak din­ge dag vir dag aan. Ons is nooit se­ker oor die dag van mô­re nie ...”

Hul­le het aan­ge­sluit by die Da­niel and F­riends Fund, ’n steun­groep vir ge­sin­ne met ge­strem­de kin­ders, en dit help baie.

“Hul­le help waar hul­le kan. Ons voel soos een groot fa­mi­lie. En wan­neer ons by­me­kaar­kom, be­sef ’n mens op­nuut jy’s nie al­leen nie ...”

On­danks al die swaar­kry is sy en Pie­ter dit eens: “Dit was ’n lang pad tot hier, maar ons sal ons en­gel­kind vir niks ver­ruil nie. Sy bly net vrien­de­lik en lief­de­vol en laat har­te smelt. By haar en deur haar het ons op­nuut weer ge­leer van ge­duld, uit­hou­ver­moë en hoe om op God te ver­trou.”

‘Ná haar eer­ste hart­o­pe­ra­sie het ek pos­t­trau­ma­tie­se stres­ver­steu­ring ge­kry.’

Lou­mea T­heu­nis­sen en klein Mi­kah (2). Mi­kah is die e­nig­ste kind met E­ma­nu­el-sin­droom in Suid-A­fri­ka.

Lou­mea en Pie­ter met hul dog­ter­tjies, An­ja (2 maan­de) en Mi­kah.

Newspapers in Afrikaans

Newspapers from South Africa

© PressReader. All rights reserved.