Sin abra­zos el cán­cer es más du­ro

AR - - PERSONAJES - Tex­to: VIR­GI­NIA MA­DRID. Fo­tos: PA­TRI­CIA GALLEGO.

Ami­gas y so­cias en la aven­tu­ra con­tra es­ta en­fer­me­dad, jun­tas han pues­to en mar­cha el Ins­ti­tu­to On­co­ver, don­de ayu­dan a mi­ti­gar

el do­lor de la en­fer­me­dad a pa­cien­tes y fa­mi­lia­res

Eu­ge­nia, se­gun­da hi­ja del can­tan­te Ber­tín Os­bor­ne, per­dió a su ma­dre, Sandra Do­mecq, ha­ce diez años por un cán­cer de ve­ji­ga. Su so­cia, la psi­có­lo­ga Pa­tri­cia Pra­de­ra, tam­bién per­dió a sus abue­los co­mo con­se­cuen­cia de es­ta en­fer­me­dad. Tras ce­rrar sus he­ri­das y su­pe­rar sus mie­dos, hoy es­tas dos ami­gas se de­di­can a ofre­cer a pa­cien­tes y fa­mi­lia­res he­rra­mien­tas psi­co­ló­gi­cas pa­ra afron­tar la en­fer­me­dad. Su amis­tad se for­jó en la uni­ver­si­dad, don­de com­par­tie­ron pu­pi­tre mien­tras es­tu­dia­ban Psi­co­lo­gía. Y aun­que des­pués to­ma­ron ca­mi­nos di­fe­ren­tes, siem­pre han es­ta­do ahí pa­ra dar­se con­se­jo. Aho­ra, la vi­da las ha vuel­to a jun­tar en el Ins­ti­tu­to On­co­ver. Un bo­ni­to pro­yec­to que es­tá ayu­dan­do a Eu­ge­nia, jun­to con el apo­yo y el ca­ri­ño de su fa­mi­lia, a su­pe­rar la pér­di­da de una de sus mellizas el pa­sa­do mes de no­viem­bre. Nos reuni­mos con ellas pa­ra char­lar so­bre es­te pro­yec­to, y sus pa­la­bras de­la­tan el tre­men­do ca­ri­ño y la enor­me com­pli­ci­dad que las une. Es es­ta una en­tre­vis­ta en­tra­ña­ble y muy emo­cio­nan­te.

¿Có­mo sur­gió el Ins­ti­tu­to On­co­ver?

Pa­tri­cia. Mi abue­la pa­ter­na mu­rió de cán­cer de pul­món cuan­do yo te­nía die­ci­ocho años, y pa­só tres me­ses en cui­da­dos pa­lia­ti­vos. Sin em­bar­go, nun­ca vino na­die a pre­gun­tar­nos có­mo es­tá­ba­mos. Na­die se acer­có pa­ra ex­pli­car­nos có­mo iba a ser el pro­ce­so de la en­fer­me­dad has­ta el desen­la­ce. Y lo eché en fal­ta. Cuan­do ter­mi­né mis prác­ti­cas en la uni­dad de Cui­da­dos Pa­lia­ti­vos del Centro San Ca­mi­lo, en Ma­drid, des­cu­brí que no exis­te nin­gu­na en­ti­dad pri­va­da, más allá de las aso­cia­cio­nes, que cu­bra las ne­ce­si­da­des psi­co­ló­gi­cas del pa­cien­te o sus fa­mi­lia­res. Se lo co­men­té a Eu­ge­nia, le en­can­tó el pro­yec­to y así na­ció ha­ce ya dos años el Ins­ti­tu­to On­co­ver.

Y tú, Eu­ge­nia, ¿qué la­bor rea­li­zas en es­te pro­yec­to?

Eu­ge­nia. Es un pro­yec­to muy bo­ni­to, pe­ro tam­bién du­ro, por­que al ha­ber vi­vi­do tan de cer­ca la en­fer­me­dad de mi ma­dre, me afec­ta bas­tan­te. Yo me en­car­go de la coor­di- nación de los ta­lle­res que ofre­ce­mos en el centro. Ade­más, me ocu­po de se­lec­cio­nar a los pro­fe­sio­na­les ade­cua­dos que los im­par­ti­rán. En es­te tiem­po he­mos or­ga­ni­za­do ta­lle­res de ar­te­te­ra­pia, pa­ra apren­der a ca­na­li­zar las emo­cio­nes a tra­vés del ar­te; de au­to­es­ti­ma, de nu­tri­ción y de ima­gen cor­po­ral. En ellos, un es­pe­cia­lis­ta ex­pli­ca des­de el uso de pe­lu­cas y pa­ñue­los has­ta dón­de ad­qui­rir ro­pa in­te­rior pa­ra mu­je­res que se han so­me­ti­do a una mas­tec­to­mía ra­di­cal y no se han rea­li­za­do la re­cons­truc­ción ma­ma­ria. Son se­sio­nes muy prác­ti­cas en las que apren­de­mos to­dos.

¿Qué echas­te en fal­ta du­ran­te la en­fer­me­dad de tu ma­dre?

E. Fue muy tris­te y di­fí­cil de afron­tar. Re­cuer­do que to­do eran pre­gun­tas y no ha­bía res­pues­tas. Me hu­bie­se gus­ta­do con­tar con el apo­yo de pro­fe­sio­na­les pa­ra que me hu­bie­ran ido guian­do y dan­do sen­ti­do a to­das las emo­cio­nes y sen­ti­mien­tos

Du­ran­te la en­fer­me­dad de mi ma­dre me sen­tí muy per­di­da. To­do eran pre­gun­tas y no ha­bía res­pues­tas Eu­ge­nia Os­bor­ne Cuan­do mi abue­la en­fer­mó, na­die nos pre­gun­tó có­mo es­tá­ba­mos. En esos momentos se ne­ce­si­ta mu­cho apo­yo Pa­tri­cia Pra­de­ra

Hoy día se si­gue dra­ma­ti­zan­do mu­cho cuan­do se ha­bla de cán­cer. De­be­mos de­jar de vic­ti­mi­zar la en­fer­me­dad Pa­tri­cia Pra­de­ra Lo más en­ri­que­ce­dor de mi tra­ba­jo es des­cu­brir las enor­mes ga­nas de vi­vir y de ser fe­li­ces que tie­nen pa­cien­tes y fa­mi­lia­res Eu­ge­nia Os­bor­ne

que fui te­nien­do a lo lar­go del pro­ce­so. Hu­bo momentos en que me sen­tí muy per­di­da.

Pa­tri­cia, el he­cho de tra­tar a pa­cien­tes con cán­cer y a sus fa­mi­lia­res en el ga­bi­ne­te ¿te ayu­dó pa­ra afron­tar des­de otra pers­pec­ti­va la en­fer­me­dad de tu abue­lo?

P. Sí y no. A pe­sar de te­ner ex­pe­rien­cia y un ro­da­je asis­tien­do a en­fer­mos pa­lia­ti­vos, nun­ca es lo mis­mo cuan­do te acer­cas a tu en­fer­mo des­de el plano pro­fe­sio­nal, pa­ra vi­vir­lo de cer­ca en tu fa­ce­ta ín­ti­ma y fa­mi­liar. Es cier­to que en mi ca­so tu­ve más he­rra­mien­tas emo­cio­na­les pa­ra afron­tar la en­fer­me­dad de mi abue­lo, co­mo el con­trol de la an­sie­dad o téc­ni­cas de re­la­ja­ción, pe­ro el do­lor y la tris­te­za fue­ron inevi­ta­bles, por­que ade­más sa­bía que no ha­bía vuel­ta atrás.

Mon­ta­ña ru­sa de emo­cio­nes

¿Qué es lo más di­fí­cil de un diag­nós­ti­co de cán­cer?

E. Pa­ra mí lo peor fue la in­cer­ti­dum­bre, no sa­ber lo que iba a ir ocu­rrien­do, por­que me ge­ne­ra­ba mu­cha an­sie­dad y mie­do. Ade­más, aho­ra, con la pers­pec­ti­va del tiem­po y vien­do la la­bor que rea­li­za­mos en el centro, creo que es fun­da­men­tal la ayu­da de un pro­fe­sio­nal que pon­ga en or­den tus emo­cio­nes pa­ra no sen­tir­te cul­pa­ble. Du­ran­te la en­fer­me­dad vi­ves una mon­ta­ña ru­sa de emo­cio­nes y ne­ce­si­tas un apo­yo que te es­cu­che, te dé se­re­ni­dad y fuer­za an­te tan­to do­lor pa­ra po­der con­ti­nuar ade­lan­te y afron­tar el pro­ce­so de due­lo.

Cuan­do acu­de a vues­tro centro el fa­mi­liar y prin­ci­pal cui­da­dor de un en­fer­mo, ¿qué cla­ves y pau­tas de ac­tua­ción se le re­co­mien­dan pa­ra el día a día?

P. El cui­da­dor de­be cui­dar­se a sí mis­mo pa­ra po­der cui­dar ade­cua­da­men­te a su fa­mi­liar en­fer­mo. De­be vi­gi­lar su ali­men­ta­ción, pro­cu­rar dor­mir bien, no que­dar­se en el 46 Mar­zo 2014

hos­pi­tal te­ni­mien­to no­che pa­ra tras evi­tar no­che, la fa­ti­ga te­ner momentos y, so­bre to­do, de ocio nor­ma­li­zar y en­tre-sen­ti­mien­tos. Hay que evi­tar Es re­pri­mir de­cir, si las tie­ne emo­cio­nes, ga­nas de por­que llo­rar, es de­be ne­ga­ti­vo. llo­rar.

Y a ni­vel per­so­nal, ¿cuá­les fue­ron vues­tros apo­yos du­ran­te las en­fer­me­da­des de vues­tros se­res que­ri­dos?

P. Mi fa­mi­lia y ami­gas fue­ron esen­cia­les. Char­lar por te­lé­fono o es­ca­par­me a to­mar un ca­fé con mis ami­gas me apor­ta­ba mu­cho bie­nes­tar y me ayu­da­ba a di­si­par mi tris­te­za.

E. Yo me re­fu­gié en mis ami­gos. Coin­ci­dió que era verano y re­cuer­do que pro­cu­ra­ba en­trar y sa­lir mu­cho pa­ra dis­traer­me. Tam­bién me ayu­dó a des­co­nec­tar la se­rie Friends. Ti­ré mu­cho de es­ta se­rie el año si­guien­te a la pér­di­da de mi ma­dre, por­que me vi­ne a vi­vir a Ma­drid so­la y fue una eta­pa com­pli­ca­da. Re­cuer­do que me po­nía va­rios ca­pí­tu­los y así lo­gra­ba re­la­jar­me y que­dar­me dor­mi­da. Así fui sa­lien­do ade­lan­te.

En una en­fer­me­dad co­mo el cán­cer es fre­cuen­te que apa­rez­ca el sen­ti­mien­to de cul­pa. ¿Có­mo se en­se­ña a pa­cien­tes y fa­mi­lia­res a so­bre­lle­var es­ta car­ga emo­cio­nal?

P. En la vi­da hay una par­te que se pue­de con­tro­lar, pe­ro tam­bién hay otra que es in­con­tro­la­ble. Y an­te la pre­gun­ta de por qué le ha te­ni­do que to­car a él, a ve­ces exis­te una ra­zón mé­di­ca; por ejem­plo, que ten­ga an­te­ce­den­tes fa­mi­lia­res. Pe­ro en otras oca­sio­nes no hay res­pues­ta, y de ahí el ma­les­tar y la in­com­pren­sión. Por eso, en la con­sul­ta mi tra­ba­jo con­sis­te en en­se­ñar­le al fa­mi­liar a asi­mi­lar la si­tua­ción de su ser que­ri­do de la me­jor ma­ne­ra po­si­ble. Tam­bién di­se­ña­mos ac­ti­vi­da­des en­tre pa­cien­te y fa­mi­lia­res pa­ra in­ten­tar sa­lir del círcu­lo de la en­fer­me­dad y que pue­dan así com­par­tir momentos fe­li­ces.

Eu­ge­nia, cuan­do en­fer­mó tu ma­dre ¿te pre­gun­tas­te por qué le ha­bía to­ca­do a ella?

E. Sí, cla­ro. De he­cho, si­go ha­cién­do­me esas pre­gun­tas a día de hoy. He apren­di­do a vi­vir con esas pre­gun­tas sin res­pues­ta, por­que ade­más de que na­die me las pue­de res­pon­der, nin­gu­na me ser­vi­ría real­men­te.

Y tú, Pa­tri­cia, ¿te plan­teas­te tam­bién por qué le ha­bía te­ni­do que to­car a tu abue­lo su­frir es­ta en­fer­me­dad?

P. La ver­dad es que no, por­que cuan­do él en­fer­mó ya era bas­tan­te ma­yor y com­pren­dí que es ley de vi­da.

¿Os re­sul­ta di­fí­cil tra­tar a pa­cien­tes en el ga­bi­ne­te tras ha­ber vi­vi­do la ex­pe­rien­cia del cán­cer en vues­tras fa­mi­lias?

P. A mí no. Me apa­sio­na mi tra­ba­jo y ca­da día me en­ri­que­ce más pa­sar con­sul­ta. Pe­ro me cui­do mu­cho, pa­ra evi­tar la fa­ti­ga psi­co­ló­gi­ca. Me to­mo mi tiem­po li­bre pa­ra po­der so­bre­lle­var­lo con na­tu­ra­li­dad. Sin em­bar­go, he de con­fe­sar que cuan­do tra­ba­jé en el centro de pa­lia­ti­vos pa­sé un mes con un mie­do a mo­rir­me ho­rri­ble. Mi for­ma­ción psi­co­ló­gi­ca y mis creen­cias re­li­gio­sas me ayu­da­ron a afron­tar­lo.

E. A mí me afec­ta tan­to que to­da­vía no me sien­to pre­pa­ra­da pa­ra tra­tar a los pa­cien­tes en la con­sul­ta, por­que me re­mue­ve mu­cho to­do lo que vi­ví con mi ma­dre. Qui­zá lo ha­ga en el fu­tu­ro.

¿Qué es lo más sa­tis­fac­to­rio de vues­tro tra­ba­jo?

P. La gen­te pien­sa que cuan­do tra­ba­jas con per­so­nas en­fer­mas to­do es tris­te­za y ma­les­tar, y se equi­vo­can: tam­bién hay mu­chas ale­grías y sa­tis­fac­cio­nes. La en­fer­me­dad ocu­pa so­lo una par­ce­la de sus vi­das. Lo más en­ri­que­ce­dor

es que en el día a día pa­cien­tes y fa­mi­lia­res tie­nen mu­chas ga­nas de vi­vir y es­to com­pen­sa to­do lo de­más.

E. Pa­ra mí lo más en­ri­que­ce­dor es ver la fuer­za, las ga­nas de sa­lir ade­lan­te que po­nen nues­tros pa­cien­tes y fa­mi­lia­res. Es ad­mi­ra­ble có­mo ha­cen fren­te a la en­fer­me­dad, se re­po­nen an­te los ba­ches e in­ten­tan nor­ma­li­zar sus vi­das. Esa es mi me­jor y ma­yor re­com­pen­sa.

¿Ha cam­bia­do el con­cep­to de la en­fer­me­dad?

E. Sí. An­tes la pa­la­bra ‘cán­cer’ era una sen­ten­cia de muer­te. Hoy, afor­tu­na­da­men­te, es en mu­chos ca­sos una en­fer­me­dad crónica. Ade­más, la po­bla­ción es­tá más con­cien­cia­da y hom­bres y mu­je­res se rea­li­zan sus re­vi­sio­nes pun­tual­men­te pa­ra de­tec­tar­lo a tiem­po, ya que el diag­nós­ti­co pre­coz es esen­cial.

P. Des­de lue­go. Pe­ro creo que se si­gue dra­ma­ti­zan­do mu­cho cuan­do se ha­bla del cán­cer. In­clu­so hay me­dios de co­mu­ni­ca­ción que caen en el mor­bo, y es­to tam­po­co ayu­da a nor­ma­li­zar la en­fer­me­dad. De­be­mos de­jar de vic­ti­mi­zar el cán­cer.

¿Cum­plís con vues­tras re­vi­sio­nes? ¿Vi­gi­láis vues­tra sa­lud?

E. Por su­pues­to. Nun­ca des­cui­do mis ci­tas mé­di­cas y ade­más lle­vo una vi­da sa­lu­da­ble. Ha­go de­por­te, reali­zo una ali­men­ta­ción equi­li­bra­da y pro­cu­ro dor­mir mis ocho ho­ras dia­rias. Es­to lo apren­dí de mi ma­dre y lo man­ten­go a ra­ya, por­que ha­ce que me sien­ta bien y tran­qui­la con­mi­go mis­ma.

P. Yo, ade­más, me es­toy rea­li­zan­do las prue­bas del con­se­jo ge­né­ti­co on­co­ló­gi­co, por­que cum­plo va­rios re­qui­si­tos, ya que mi abue­lo ma­terno fa­lle­ció por un cán­cer de co­lon, des­pués mi ma­dre su­frió la en­fer­me­dad y mi abue­la pa­ter­na tam­bién fa­lle­ció a cau­sa del cán­cer. Uno de mis le­mas vi­ta­les es “más va­le pre­ve­nir que cu­rar”.

¿Qué re­tos de fu­tu­ro te­néis en el Ins­ti­tu­to On­co­ver?

P. Nues­tros pro­yec­tos es­tán cen­tra­dos en la aten­ción psi­co­ló­gi­ca a pa­cien­tes y fa­mi­lia­res, cursos de for­ma­ción no so­lo di­ri­gi­dos a pro­fe­sio­na­les, sino tam­bién a los cui­da­do­res pa­ra que apren­dan a aten­der a sus en­fer­mos y a ma­ne­jar las si­tua­cio­nes emo­cio­na­les de sus se­res que­ri­dos. A ve­ces, el pa­cien­te pa­ga sus frus­tra­cio­nes con la per­so­na que más tiem­po pa­sa con él, el cui­da­dor, y es­te, de tan­to aguan­tar, se ter­mi­na rom­pien­do. Es­to es lo que hay que evi­tar, por­que se su­fre mu­cho.

E. En los pró­xi­mos me­ses va­mos a or­ga­ni­zar, pa­ra pro­fe­sio­na­les, un curso so­bre el due­lo, so­bre có­mo su­pe­rar la pér­di­da de un fa­mi­liar. Otro de nues­tros ob­je­ti­vos a cor­to pla­zo es crear un de­par­ta­men­to de psi­coon­co­lo­gía in­fan­til pa­ra aten­der a los ni­ños en­fer­mos. Los más pe­que­ños su­fren mu­cho y tam­bién ne­ce­si­tan apo­yo emo­cio­nal.

Tras tra­ba­jar al la­do de pa­cien­tes y fa­mi­lia­res, ¿os da aho­ra me­nos mie­do la pa­la­bra cán­cer?

E. Sin nin­gu­na du­da. Con­ta­mos con me­jo­res tra­ta­mien­tos y es­to per­mi­te te­ner una me­jor ca­li­dad de vi­da. Y no hay que ol­vi­dar que la ta­sa de su­per­vi­ven­cia se ha in­cre­men­ta­do de for­ma con­si­de­ra­ble. Ca­da vez un ma­yor nú­me­ro de per­so­nas su­pe­rarán la en­fer­me­dad. Es­to ya es to­do un éxi­to.

P. Bas­tan­te me­nos. Hoy hay más ayu­das y apo­yos tan­to pa­ra pa­cien­tes co­mo pa­ra fa­mi­lia­res. Ade­más, se ha avan­za­do mu­cho en in­ves­ti­ga­ción. Nues­tro centro es­tá muy im­pli­ca­do en va­rios es­tu­dios cien­tí­fi­cos. Y yo pro­cu­ro es­tar al día asis­tien­do a con­gre­sos y se­mi­na­rios. Sin du­da, el gran re­to del si­glo XXI es aca­bar con el cán­cer de una vez por to­das. El día que lo lo­gre­mos, res­pi­ra­re­mos tran­qui­los, por­que la gran ame­na­za pa­ra la sa­lud es­ta­rá con­tro­la­da.

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