NO TE RIN­DAS

Mo­da y be­lle­za des­plie­gan to­do su po­der so­li­da­rio pa­ra lu­char con­tra el cán­cer de ma­ma con­tri­bu­yen­do a la investigación y la de­tec­ción pre­coz. Un com­pro­mi­so co­mún que se ti­ñe de rosa.

AR - - 100% AR - Tex­to: SANDRA MUÑOZ/SONIA GUIJARRO

“El cán­cer ya no es un es­tig­ma. Soy pri­vi­le­gia­da por per­te­ne­cer al club de los su­per­vi­vien­tes”

Se­gún la So­cie­dad Es­pa­ño­la de On­co­lo­gía Mé­di­ca, ca­da año ha­brá cien mil nue­vos ‘lar­gos su­per­vi­vien­tes’ de cán­cer. La ex­pre­sión se re­fie­re a los pa­cien­tes cu­ra­dos que ya no re­ci­ben tra­ta­mien­to y cu­yo diagnóstico fue ha­ce más de cin­co años. Pa­ra ellos hay un an­tes y un des­pués, y Sandra Ibarra lo sa­be bien. Ha su­pe­ra­do el cán­cer dos ve­ces y ha po­di­do sa­car una lec­tu­ra po­si­ti­va de la ad­ver­si­dad. Y tam­bién han sa­li­do ade­lan­te los pro­ta­go­nis­tas de su úl­ti­mo pro­yec­to: la Es­cue­la de Su­per­vi­vien­tes que ha im­pul­sa­do des­de la fun­da­ción que lle­va su nom­bre.

¿Có­mo na­ció es­ta idea?

Ha­ce 22 años que me diag­nos­ti­ca­ron cán­cer y las co­sas han cam­bia­do mu­cho des­de en­ton­ces: yo fui la úni­ca de la plan­ta que so­bre­vi­vió y ahora hay ín­di­ces más al­tos, so­bre to­do en cán­ce­res co­mo el de ma­ma. Las mu­je­res se ha­cen re­vi­sio­nes anua­les, se diag­nos­ti­ca a tiem­po y se lo­gran ta­sas de cu­ra­ción más al­tas. En las con­fe­ren­cias siem­pre de­cía que hay que au­men­tar el club de los su­per­vi-

La ad­ver­si­dad

no de­be su­po­ner un pa­rén­te­sis en

la vi­da”

vien­tes, y me di cuen­ta de que ha­cía fal­ta ha­blar de ellos, con­ver­tir en no­ti­cia a los que se cu­ran.

¿Qué ob­je­ti­vo tie­ne la es­cue­la?

Iden­ti­fi­car a los su­per­vi­vien­tes a tra­vés de un re­gis­tro que nos pue­de apor­tar da­tos muy va­lio­sos a ni­vel epi­de­mio­ló­gi­co y pa­ra investigación, y co­no­cer sus ne­ce­si­da­des fí­si­cas, emo­cio­na­les, so­cia­les y la­bo­ra­les. Ade­más, he­mos crea­do una cam­pa­ña, de­no­mi­na­da Dia­rio de vi­da, en la que re­co­ge­mos his­to­rias de su­per­vi­vien­tes que se pu­bli­ca­rán en un li­bro y on­li­ne. No ima­gi­nas qué tes­ti­mo­nios tan ins­pi­ra­do­res, qué ca­pa­ci­dad de su­per­vi­ven­cia te­ne­mos los se­res humanos...

Las con­se­cuen­cias del cán­cer tam­bién ne­ce­si­tan ser tra­ta­das...

Exac­to. An­tes no ha­bía su­per­vi­vien­tes, y ahora em­pie­za a ha­ber­los y es­ta­mos vien­do e iden­ti­fi­can­do sus ne­ce­si­da­des. Que­re­mos po­ner­las so­bre la me­sa pa­ra dar­les una aten­ción sa­ni­ta­ria es­pe­cí­fi­ca. Dia­rreas cró­ni­cas, lin­fe­de­mas, hin­cha­zón en los bra­zos... eso te im­pi­de tra­ba­jar y desa­rro­llar tu vi­da. Es ne­ce­sa­rio un ex­per­to que pue­da aten­der­te, bus­car ca­li­dad de vi­da.

¿El re­to ac­tual es cam­biar el en­fo­que, pen­sar no so­lo en en­fer­mos sino tam­bién en su­per­vi­vien­tes?

Sí. No quie­ro que otras mu­je­res no pue­dan ser ma­dres si lo desean. Ha­ce 22 años lo importante era sal­var la vi­da: hoy te in­for­man de que pue­des con­ge­lar ovo­ci­tos por si más ade­lan­te quie­res ser­lo. De­be­ría ha­cer­se por pro­to­co­lo, pa­ra que los que ven­gan de­trás su­fran un po­qui­to me­nos.

¿Qué im­por­tan­cia le das a la co­mu­ni­ca­ción pa­cien­te-doc­tor?

Es fun­da­men­tal. Exi­gi­mos a los on­có­lo­gos que sean mu­chas co­sas y lo que hay que pe­dir son equi­pos mul­ti­dis­ci­pli­na­res. En mi épo­ca no ha­bía psi­coon­có­lo­gos ni po­días con­tar con nu­tri­cio­nis­tas. En un cán­cer de ma­ma, un gi­ne­có­lo­go, un nu­tri­cio­nis­ta y un psi­coon­có­lo­go de­be­rían to­mar de­ci­sio­nes con­jun­tas.

¿Qué te fal­tó ha­ce 22 años?

To­do. Al­guien que en­tra­ra en mi ha­bi­ta­ción y me di­je­ra que se ha­bía cu­ra­do de cán­cer, que se ha­bla­ra de ello y se di­je­ra la pa­la­bra. Ha­bía una cons­pi­ra­ción de si­len­cio.

¿A qué obs­tácu­los se en­fren­tan quie­nes su­pe­ran la en­fer­me­dad?

Al mie­do a las re­caí­das. Tam­bién afec­ta al tra­ba­jo: hay em­pre­sas que no con­tra­tan per­so­nas con an­te­ce­den­tes de cán­cer. Es un error, por­que un su­per­vi­vien­te desea vol­ver a tra­ba­jar, sen­tir­se vivo.

¿Có­mo se ges­tio­na el mie­do a re­caer?

El cán­cer es una ad­ver­si­dad más de la vi­da. Le pue­des te­ner mie­do a mu­chas co­sas: una ca­tás­tro­fe, un ac­ci­den­te... Hay que de­jar de con­si­de­rar la ad­ver­si­dad co­mo un pa­rén­te­sis, por­que es­tos tam­bién for­man par­te de la vi­da. No es so­lo que lle­gue el vier­nes, el fin de se­ma­na, las va­ca­cio­nes... siem­pre es­ta­mos es­pe­ran­do. Hay que bus­car que ca­da día sea una pe­que­ña vi­da, con sus co­sas bue­nas y sus co­sas ma­las.

¿Qué sien­tes al sa­ber que eres un re­fe­ren­te pa­ra mu­chas per­so­nas?

No me acos­tum­bro a vi­si­tar a un pa­cien­te y que me di­ga las ho­ras de psi­có­lo­go que se han aho­rra­do gra­cias a mi li­bro. Es co­mo te­ner una va­ri­ta má­gi­ca: dar es­pe­ran­za es lo más bo­ni­to que pue­de ha­cer un ser hu­mano por otro.

Irra­dias ale­gría. ¿Cuál es tu re­ce­ta pa­ra trans­mi­tir que sí se pue­de?

Yo tam­bién ten­go mis ra­tos, pe­ro tien­do al op­ti­mis­mo y creo que es al­go que hay que ejer­ci­tar. Hu­bie­ra fir­ma­do es­to ha­ce mu­cho tiem­po. No quie­ro ol­vi­dar que soy una pri­vi­le­gia­da y que pro­me­tí que si me cu­ra­ba iba a ser fe­liz y me iba a de­di­car a cum­plir sue­ños.

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