DES­PUÉS DEL IC­TUS

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Al su­frir un de­rra­me ce­re­bral es ha­bi­tual te­ner que pa­sar por un pro­ce­so de adap­ta­ción pa­ra su­pe­rar el ini­cial desáni­mo. Los ex­per­tos ofre­cen claves pa­ra sa­lir ade­lan­te y re­cu­pe­rar el en­tu­sias­mo pa­ra cam­biar lo que se pue­de cam­biar

Una en­fer­me­dad tras­to­ca más o me­nos. Y un ic­tus se si­túa en la ban­da al­ta. Quien lo su­fre pue­de que­dar des­con­cer­ta­do, ex­pli­can los ex­per­tos, y des­ta­can que tan im­por­tan­te co­mo la pre­ven­ción es el día des­pués de ha­ber­lo su­fri­do, có­mo se afron­ta y acep­ta pa­ra re­ver­tir po­si­ti­va­men­te el es­ta­do de áni­mo. Pa­ra la per­so­na, es ne­ce­sa­rio que le ex­pli­quen las fa­ses por las que se pa­sa pa­ra en­ten­der qué le es­tá su­ce­dien­do y así te­ner he­rra­mien­tas pa­ra afron­tar­lo. Es­to es cla­ve pa­ra apro­ve­char al má­xi­mo los ejer­ci­cios de reha­bi­li­ta­ción.

Jaime Gá­lle­go, coor­di­na­dor del gru­po de es­tu­dio de en­fer­me­da­des ce­re­bro­vas­cu­la­res de la So­cie­dad Es­pa­ño­la de Neu­ro­lo­gía (SEN), re­cal­ca que el ic­tus re­quie­re un pro­ce­so adap­ta­ti­vo rá­pi­do pa­ra no su­cum­bir al desáni­mo. Y Car­men Aleix, presidenta de la Fun­da­ción Es­pa­ño­la de Ic­tus, ad­mi­te que hay si­tua­cio­nes gra­ves, “so­bre todo aque­llas en las que han per­di­do una par­te im­por­tan­te de su au­to­no­mía y que­dan de­pen­dien­tes de un cui­da­dor”. Pe­ro tam­bién ex­pli­ca que no todo es­tá per­di­do. Hay mu­cho por ga­nar. ¿Es po­si­ble que es­tas per­so­nas re­cu­pe­ren el en­tu­sias­mo? ¿Có­mo?

No es fá­cil pe­ro sí es po­si­ble, in­di­can los ex­per­tos. De­pen­de tan­to de las per­so­nas co­mo de las he­rra­mien­tas que se les dan. José Ló­pez Sán­chez, coor­di­na­dor de la sec­ción de Neu­ro­te­ra­pia Ocu­pa­cio­nal de la SEN y de la Fun­da­ción Pita Ló­pez co­men­ta que aun­que re­quie­re pa­cien­cia, cons­tan­cia y tiem­po, pue­den vol­ver a te­ner real­men­te ilu­sión por la vi­da. Est­her Fa­bra, psi­có­lo­ga, es­pe­cia­li­za­da en gru­pos de ayu­da mu­tua, ha vis­to co­mo al­gu­nas per­so­nas han he­cho cam­bios pro­fun­dos po­si­ti­vos en un año, aun­que a otros les cues­ta mu­cho más. “Cam­biar el pun­to de vis­ta de la vi­da no es rá­pi­do… pe­ro si se pro­du­cen pe­que­ños cam­bios ya es im­por­tan­te pa­ra ir avan­zan­do”. En es­te sen­ti­do, Jo­sep Ma­ria Grau, pre­si­den­te de la Fun­da­ció Ic­tus, re­cuer­da que des­de la fun­da­ción han pues­to en mar­cha la cam­pa­ña “Su­pe­rar l’Ic­tus Bar­ce­lo­na” pa­ra ofre­cer todo el apo­yo ne­ce­sa­rio pa­ra sa­lir ade­lan­te des­pués de ha­ber su­fri­do un ic­tus. Y Ade­la To­rres, presidenta de Aso­cia­ción de Vo­lun­ta­rios de En­fer­mos Sa­na­bles (AVES), don­de un par de gru­pos de ayu­da mu­tua reúnen a per­so­nas que han su­fri­do un ic­tus, se­ña­la que pue­de pa­sar un año an­tes de que la per­so­na acep­te real­men­te lo que le ha pa­sa­do y las se­cue­las, pri­me­ra eta­pa in­elu­di­ble del pro­ce­so pa­ra re­cu­pe­rar­se emo­cio­nal­men­te.

An­tes que na­da hay que en­ten­der y sa­ber qué al­te­ra­cio­nes emo­cio­na­les y con­duc­tua­les se pue­den pro­du­cir en quien pa­de­ce un ic­tus pa­ra po­der afron­tar­lo y re­ver­tir­lo. La más fre­cuen­te es la de­pre­sión. Jaime Gá­lle­go apun­ta que los pri­me­ros me­ses des­pués de la vuel­ta a casa son los más crí­ti­cos. Mu­chas co­sas han cam­bia­do. En la ma­yo­ría de los ca­sos se tra­ta de de­pre­sio­nes le­ves. Aun así, la de­pre­sión pue­de in­fluir en las ac­ti­vi­da­des so­cia­les e in­ci­dir en la re­cu­pe­ra­ción y reha­bi­li­ta­ción del pa­cien­te. Ju­lia Vidal, res­pon­sa­ble del área del do­lor en la So­cie­dad Es­pa­ño­la pa­ra el Es­tu­dio de la An­sie­dad y el Es­trés, coor­di­na­do­ra de la co­mi­sión emo­cio­nes y sa­lud de la So­cie­dad Es­pa­ño­la Es­tu­dios an­sie­dad y es­trés y del Co­le­gio de Psi­có­lo­gos de Ma­drid y di­rec­to­ra del cen­tro de psi­co­lo­gía Área hu­ma­na, aña­de que el 31% de los pa­cien­tes que han pa­sa­do por un ic­tus su­fre de­pre­sión en los pri­me­ros tres me­ses. Por­cen­ta­je que au­men­ta al 50% prác­ti­ca­men­te en el trans­cur­so de dos años, a par­tir del cual pue­de re­mi­tir en gran par­te de los ca­sos. “El prin­ci­pio de la en­fer­me­dad es lo que lla­ma­mos tras­torno adap­ta­ti­vo por el shock que se su­fre con el ic­tus, les ha cam­bia­do la vi­da, pue­den ha­ber per­di­do ca­pa­ci­da­des o au­to­no­mía”. A me­nu­do pue­den te­ner ga­nas de llo­rar y sen­tir­se frá­gi­les emo­cio­nal­men­te. Tam­bién es bas­tan­te ha­bi­tual la an­sie­dad y la apa­tía. “Ade­más hay un can­san­cio fí­si­co y men­tal que pue­de lle­gar a pro­du­cir cam­bios de hu­mor exa­ge­ra­dos”, re­cuer­da Jaime Gá­lle­go, que si se to­man cor­ti­cos­te­roi­des pue­de acen­tuar­se. Y José Ló­pez Sán­chez se­ña­la que en oca­sio­nes el sis­te­ma lím­bi­co (aso­cia­do pre­ci­sa­men­te a las reac­cio­nes emo­cio­na­les) pue­de es­tar afec­ta­do por el ic­tus, con lo que hay una al­te­ra­ción or­gá­ni­ca de ba­se.

El mis­mo ex­per­to tam­bién se­ña­la que es­to no qui­ta que el pa­cien­te no pue­da es­ta­ble­cer un apren­di­za­je po­si­ti­vo de la si­tua­ción. “El pa­cien­te pue­de to­mar con­cien­cia de que al­go que no va­lo­ra­ba an­tes del ic­tus, aho­ra sí se le da im­por­tan­cia, lo va­lo­ra po­si­ti­va­men­te. Tam­bién va uni­do a la re­cu­pe­ra­ción en un ni­vel óp­ti­mo, aun­que pa­ra ca­da per­so­na es­to es va­ria­ble. Acep­tar lo que no pue­des cam­biar y lu­char por lo que se pue­de cam­biar”. Una gran cla­ve.

An­te todo es­te pa­no­ra­ma, Ade­la To­rres con­si­de­ra im­por­tan­te que el en­fer­mo lle­gue a la com­pren­sión de la ne­ce­si­dad de to­mar par­te ac­ti­va en el

LOS GRU­POS DE AYU­DA MU­TUA SIR­VEN DE APO­YO PA­RA AFRON­TAR EL IC­TUS LA AC­TI­TUD DE LOS FA­MI­LIA­RES Y EN­TORNO SO­CIAL TAM­BIÉN ES VI­TAL

pro­ce­so. Una de las pri­me­ras in­di­ca­cio­nes más im­por­tan­tes es que ten­gan la con­vic­ción de que ellos no son en­fer­mos, sino que es­tán en­fer­mos. Re­que­ri­rá una adap­ta­ción emo­cio­nal a las nue­vas cir­cuns­tan­cias vi­ta­les, así co­mo una adap­ta­ción al en­torno so­cial y fa­mi­liar. Pa­ra ello es ne­ce­sa­rio ha­cer una va­lo­ra­ción, in­di­ca Ju­lia Vidal. “Se­ría ne­ce­sa­rio una ana­lí­ti­ca emo­cio­nal pa­ra de­ter­mi­nar có­mo era esa per­so­na an­tes del ic­tus”. Se ha­bla de có­mo afec­ta la pér­di­da de au­to­no­mía o las se­cue­las en el vai­vén emo­cio­nal, y po­cas ve­ces có­mo afec­ta la bio­gra­fía pre­via del pa­cien­te. “Las in­ves­ti­ga­cio­nes rea­li­za­das has­ta aho­ra in­di­can que las per­so­nas que su­frían es­trés laboral, con ten­den­cia a la an­sie­dad y a la de­pre­sión, son más pro­pen­sas a ma­ni­fes­tar es­tos sín­to­mas con más in­ten­si­dad des­pués de su­frir un ic­tus”. Jaime Gá­lle­go tam­bién in­di­ca que no in­flu­ye tan­to la edad ni la gra­ve­dad del ic­tus co­mo la his­to­ria pre­via del pa­cien­te. “Los es­ta­dos de fra­gi­li­dad emo­cio­nal pa­re­cen más pro­pi­cios en las mu­je­res y con his­to­rias pre­vias de de­pre­sión”. Ha­ya más o me­nos de­pre­sión o nin­gu­na, en cual­quier ca­so prác­ti­ca­men­te a to­dos los afec­ta­dos les cues­ta en una pri­me­ra eta­pa acep­tar la si­tua­ción, se­ña­la Car­men Aleix. La pri­me­ra ta­rea es in­cor­po­rar es­ta acep­ta­ción. Ju­lia Vidal acla­ra que acep­tar la si­tua­ción no es si­nó­ni­mo de re­sig­na­ción, sino va­lo­rar qué nos trae las nue­vas cir­cuns­tan­cias. “Es­to es po­si­ble si se le ex­pli­ca al pa­cien­te lo que le pa­sa y lo que se va a ha­cer por fa­ses y con ob­je­ti­vos. Es­ta per­so­na per­ci­be con­trol de su vi­da y es­to ani­ma. Si se le em­pu­ja a que va­ya al ci­ne sin que ten­ga ga­nas, hay que de­cir­le que se­gu­ra­men­te se va a sen­tir mal, no bien, pe­ro que tie­ne que ha­cer­lo por­que for­ma par­te del pro­ce­so de me­jo­ra. Se tra­ta de ajus­tar ex­pec­ta­ti­vas”. José Ló­pez Sán­chez aña­de que hay per­so­nas que quie­ren vol­ver a co­mo es­ta­ban an­tes del ic­tus y eso no pue­de ser. Me­jor cen­trar­se en una al­ter­na­ti­va rea­lis­ta. “Una de ellas es la su­pera­ción. He vis­to co­mo mu­je­res em­ba­ra­za­das que han su­fri­do un ic­tus se­ve­ro han te­ni­do una re­cu­pe­ra­ción in­creí­ble por­que es­ta­ban mo­ti­va­das por cui­dar cuan­to an­tes al be­bé. La cla­ve son las ga­nas de re­cu­pe­ra­ción, el en­tu­sias­mo”. Pe­ro es nor­mal pa­sar por dis­tin­tas eta­pas, de la ne­ga­ción an­tes men­cio­na­da a la ra­bia, tris­te­za o de­pre­sión, y fi­nal­men­te la adap­ta­ción, tal co­mo ex­pli­ca Est­her Fa­bra. “En los gru­pos de ayu­da mu­tua es ha­bi­tual ob­ser­var es­te pro­ce­so”. Los gru­pos de ayu­da mu­tua es­tán com­pues­tos por per­so­nas cu­yo de­no­mi­na­dor co­mún es ha­ber su­fri­do el mis­mo ti­po de en­fer­me­dad, en es­te ca­so un ic­tus. Son per­so­nas que quie­ren sa­lir del ais­la­mien­to, co­no­cer­se me­jor, ob­te­ner in­for­ma­ción de la en­fer­me­dad y sus pro­ble­mas, en­con­trar com­pren­sión en otras per­so­nas que es­tán en la mis­ma si­tua­ción y dar apo­yo a otros miem­bros del gru­po. “Los gru­pos de ayu­da les van bien. Les ayu­dan a rom­per con el ais­la­mien­to. Sien­ten que es­tán acom­pa­ña­dos, in­clu­so se en­cuen­tran úti­les por­que ayu­dan a otros”, de­ta­lla Est­her Fa­bra. En es­tos en­cuen­tros van sa­lien­do te­mas co­mo el en­torno so­cial y las reivin­di­ca­cio­nes, la fa­mi­lia, la au­to­es­ti­ma y la ima­gen per­so­nal, la de­pen­den­cia, la sa­lud, la muer­te, la afec­ti­vi­dad y la se­xua­li­dad. “Hay per­so­nas que an­tes del ic­tus se po­dían aho­gar en un va­so de agua y aho­ra han apren­di­do a va­lo­rar la vi­da de otra ma­ne­ra”, aña­de. Ade­la To­rres co­men­ta que la gra­cia del gru­po es po­der ex­pre­sar todo lo que lle­vas den­tro. “Es­ta per­so­na ha he­cho que to­da la fa­mi­lia cam­bie an­te su en­fer­me­dad. No se atre­ve a ex­pre­sar todo lo que es­to le pro­du­ce, qué sen­sa­cio­nes le des­pier­ta. No se atre­ve ex­pre­sar­lo en fa­mi­lia y pa­ra eso es­tá el gru­po. Es im­por­tan­te po­der ex­pre­sar. Es una vál­vu­la muy im­por­tan­te”, ase­gu­ra Fa­bra. Ade­la To­rres tam­bién co­men­ta que hay per­so­nas que no se ha­bían da­do cuen­ta de lo bas­tan­te bien que han que­da­do has­ta que en es­tos en­cuen­tros de gru­pos de ayu­da mu­tua han coin­ci­di­do con per­so­nas que su­frían se­cue­las mu­cho más gra­ves. “Les va muy bien por­que es una for­ma de sa­lir y en­con­trar­se con otras per­so­nas. Só­lo es­to ya es muy im­por­tan­te. In­clu­so co­noz­co al­gún ca­so que des­pués se ha pues­to a es­tu­diar”. A es­tos gru­pos de ayu­da mu­tua asis­ten tan­to per­so­nas de trein­ta años o me­nos co­mo de 80 años y más. Com­par­ten la afec­ta­ción. “La lás­ti­ma –in­di­ca Car­men Aleix– es que ni el 1% de las per­so­nas que han su­fri­do un ic­tus acu­de a es­te ti­po de gru­pos de ayu­da mu­tua”. La ac­ti­tud del pa­cien­te es esen­cial, pe­ro tam­bién su en­torno fa­mi­liar y so­cial. Es im­por­tan­te que las per­so­nas que es­tán a su al­re­de­dor sean cons­cien­tes de su si­tua­ción. En tér­mi­nos ge­ne­ra­les, el en­fer­mo con un buen en­torno fa­mi­liar se re­cu­pe­ra me­jor que el que no lo tie­ne. Pe­ro la fa­mi­lia, prin­ci­pal­men­te la pa­re­ja o las per­so­nas que es­tén con­vi­vien­do con el en­fer­mo, tam­bién tie­nen que pa­sar por su pro­ce­so de acep­ta­ción. La fa­mi­lia for­ma par­te del pro­ce­so, y es ne­ce­sa­rio ex­pli­car­le tam­bién qué su­ce­de y las eta­pas por las que se va a pa­sar, se­ña­la José Ló­pez Sán­chez. “La fa­mi­lia no es co­te­ra­peu­ta. La fa­mi­lia es la fa­mi­lia, y hay que dar tam­bién pau­tas pa­ra evi­tar el sín­dro­me del cui­da­dor que­ma­do” (ver tex­to ad­jun­to “Claves pa­ra el cui­da­dor”). Sea lo que sea, “es­tas si­tua­cio­nes, es­tas vi­ven­cias te en­se­ñan a va­lo­rar las co­sas, la vi­da, de otra ma­ne­ra”, com­par­te es­te ex­per­to. Un re­to di­fí­cil de va­lo­rar.

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