Vi­vir con dis­le­xia

Aun­que no es una en­fer­me­dad se su­fre. El ce­re­bro fun­cio­na de ma­ne­ra dis­tin­ta, he­cho que di­fi­cul­ta leer y es­cri­bir bien, y al mis­mo tiem­po las per­so­nas afec­ta­das pue­den te­ner una in­te­li­gen­cia por en­ci­ma de la me­dia. La era di­gi­tal ayu­da a mi­ti­gar sus di­fic

La Vanguardia - ES - - EN FORMA - Tex­to Jor­di Jar­que

Mó­ni­ca, de 32 años. Sin car­net de con­du­cir, sin aca­bar los es­tu­dios. En es­te sen­ti­do se sien­te acom­ple­ja­da y cul­pa­ble de no ha­ber­se es­for­za­do su­fi­cien­te­men­te en edad es­co­lar. Siem­pre ha sos­pe­cha­do que los de­más la creían ton­ta. Con es­te pa­no­ra­ma no es ex­tra­ño que su es­ti­ma es­té por los suelos. Aho­ra sa­be que es dis­lé­xi­ca tras ha­cer­se unas prue­bas. Cuan­do era una cría ni se le de­tec­tó ni re­ci­bió ayu­da cuan­do lo ne­ce­si­ta­ba. Han trans­cu­rri­do seis me­ses des­de que lo sa­be, pe­ro su au­to­es­ti­ma to­da­vía no me­jo­ra ni su ca­pa­ci­dad pa­ra ha­cer fren­te a las di­fi­cul­ta­des pa­ra apren­der y leer. Mó­ni­ca se pre­gun­ta qué pue­de ha­cer aho­ra que es adul­ta.

“Es nor­mal que en seis me­ses to­da­vía no me­jo­re su au­to­es­ti­ma y pre­fie­ra no leer. Ha es­ta­do mu­chos años arras­tran­do con­se­cuen­cias ne­ga­ti­vas”, re­fle­xio­na An­na Ra­llo, psi­co­pe­da­go­ga. Es­ta ex­per­ta tam­bién afir­ma que una vez de­tec­ta­do me­jo­ra­rá y que ade­más sa­brá co­mo mi­ti­gar sus di­fi­cul­ta­des. “El peor pro­ble­ma es no sa­ber que eres dis­lé­xi­co. Hay adul­tos que no es­tán diag­nos­ti­ca­dos por­que años atrás no ha­bía unos pro­to­co­los pa­ra de­tec­tar­la”. Neus Bui­xán, pre­si­den­ta de la As­so­cia­ció Ca­ta­la­na de Dis­lè­xia, com­par­te que ella mis­ma ni sos­pe­chó que lo era has­ta que se lo de­tec­ta­ron a su pro­pia hi­ja: “si­gue sien­do un tras­torno in­vi­si­ble”. Se­gún ex­pli­ca Ma­ría Sanz-Pas­tor (tam­bién dis­lé­xi­ca), pre­si­den­ta de la Aso­cia­ción Ma­drid con la Dis­le­xia, una de ca­da cin­co per­so­nas lo es. “No es una en­fer­me­dad ni una mal­for­ma­ción”. Tam­po­co se tra­ta de un pro­ble­ma vi­sual, aña­de Car­los Gallego, de­cano de la fa­cul­tad de Psi­co­lo­gía de la Uni­ver­si­dad Com­plu­ten­se de Ma­drid. Es­te ex­per­to ex­pli­ca que sen­ci­lla­men­te el ce­re­bro fun­cio­na de ma­ne­ra dis­tin­ta de tal ma­ne­ra que al in­di­vi­duo le re­sul­ta di­fí­cil aso­ciar las for­mas es­cri­tas con su so­ni­do, lo que di­fi­cul­ta sig­ni­fi­ca­ti­va­men­te que la per­so­na pue­da en­ten­der lo que es­tá le­yen­do.

Luz Rello, que en el 2013 re­ci­bió el pre­mio Eu­ro­pean Young Re­sear­chers’ Award (pre­mio pa­ra jó­ve­nes in­ves­ti­ga­do­res eu­ro­peos) otor­ga­do por la aso­cia­ción Eu­ros­cien­ce por su tra­ba­jo en el cam­po de la dis­le­xia, co­men­ta que pa­ra una per­so­na que la su­fre “es ex­tre­ma­da­men­te di­fí­cil trans­for­mar el so­ni­do que es­tá en su ca­be­za en la le­tra que es­tá en el pa­pel”. Lo ase­gu­ra por lo que ha in­ves­ti­ga­do y por­que ella tam­bién la pa­de­ce. Por si fue­ra po­co pue­de con­fun­dir­se con otros ti­pos di­fi­cul­ta­des en el apren­di­za­je y ade­más, el aba­ni­co de las ma­ni­fes­ta­cio­nes sin­to­má­ti­cas es am­plio. Sanz-Pas­tor ad­vier­te que no es fá­cil de­cir qué es la dis­le­xia. “A mis hi­jos, que tam­bién la pa­de­cen, les ex­pli­co que tie­nen un pro­gra­ma en su or­de­na­dor, que es su ca­be­za, dis­tin­to al del res­to, pe­ro no por ello peor, só­lo dis­tin­to. Es co­mo Win­dows o Ap­ple, los dos son bue­ní­si­mos y fun­cio­nan igual, pe­ro son dis­tin­tos”. El ca­so es que un mis­mo pro­gra­ma pue­de te­ner va­rias ver­sio­nes. La dis­le­xia tam­bién tie­ne sus ver­sio­nes.

Ca­da per­so­na tie­ne sus pe­cu­lia­ri­da­des. Así lo ex­pli­ca Ma­ría Lui­sa Fe­rre­rós, neu­ro­psi­có­lo­ga, di­rec­to­ra de la Uni­dad de Psi­co­lo­gía Clí­ni­ca de la clí­ni­ca Dia­go­nal de Bar­ce­lo­na. “Aun­que el per­fil de es­tas per­so­nas es muy va­ria­do, exis­ten una se­rie de ma­ni­fes­ta­cio­nes es­pe­cí­fi­cas que nos pue­den lle­var a sos­pe­char de la exis­ten­cia de di­cho tras­torno, a pe­sar de que no apa­rez­can en to­dos los dis­lé­xi­cos por igual”. Fe­rre­rós des­cri­be es­te aba­ni­co de sin­to­ma­to­lo­gía en los adul­tos que se pue­den dar tan­to en el len­gua­je oral co­mo en la lec­tu­ra, en la com­pren­sión de unas ex­pli­ca­cio­nes co­mo a la ho­ra de es­cri­bir y de apren­der.

Ro­nald D. Da­vis, fun­da­dor de Da­vis Dys­le­xia Co­rrec­tion Cen­ter y au­tor de The gift of dys­le­xia, ha he­cho una lis­ta con 37 pun­tos (ver tex­to ad­jun­to) que pue­den iden­ti­fi­car a al­guien que lo es. No es ne­ce­sa­rio que se cum­plan to­das ellas. Con diez es su­fi­cien­te. Fe­rre­rós re­su­me es­tos sín­to­mas con la di­fi­cul­tad pa­ra ex­po­ner co­no­ci­mien­tos de una for­ma au­tó­no­ma, pa­ra ex­pre­sar­se en tér­mi­nos pre­ci­sos y usar ade­cua­da­men­te los tiem­pos ver­ba­les. Así­mis­mo mues­tran gran aver­sión y apa­tía an­te to­das las ta­reas que im­pli­can la lec­tu­ra y la es­cri­tu­ra. “De­bi­do al so­brees­fuer­zo que rea­li­zan en la es­cri­tu­ra, a ni­vel grá­fi­co, com­pren­si­vo, or­to­grá­fi­co y de or­ga­ni­za­ción, sue­len te­ner fo­bia ha­cia la es­cri­tu­ra y se can­san con fre­cuen­cia”. Tam­bién les re­sul­ta di­fí­cil el mis­mo he­cho de apren­der. Les cues­ta in­tro­du­cir­se en otros idio­mas, o tan si­quie­ra con­sul­tar el dic­cio­na­rio. En cuan­to a la lec­tu­ra es “len­ta, me­cá­ni­ca, va­ci­lan­te y la­bo­rio­sa y tie­nen gra­ves pro­ble­mas de com­pren­sión lec­to­ra. No es ca­paz de abs­traer el sig­ni­fi­ca­do de lo que lee”. Por otra par­te, su for­ma de es­cri­bir es des­cui­da­da, des­or­de­na­da y, en oca­sio­nes, in­com­pren­si­ble. Sue­len co­me­ter erro­res or­to­grá­fi­cos, in­con­sis­ten­cias gra­ma­ti­ca­les y al­te­ra­cio­nes de la es­truc­tu­ra sin­tác­ti­ca. Tie­nen di­fi­cul­ta­des pa­ra pla­ni­fi­car y re­dac­tar tex­tos. “Ade­más de di­fi­cul­ta­des en la lec­tu­ra, es­cri­tu­ra y cálcu­lo pue­den te­ner di­fi­cul­ta­des de orien­ta­ción es­pa­cio-tem­po­ral que re­per­cu­te en otras ma­te­rias co­mo en geo­gra­fía, his­to­ria y geo­me­tría”. En ge­ne­ral les cues­ta apren­der a tra­vés del len­gua­je es­cri­to.

A to­do eso se aña­den las con­se­cuen­cias psi­co­ló­gi­cas. “Los pro­ble­mas con­duc­tua­les au­men­tan, es­pe­cial­men­te la ba­ja au­to­es­ti­ma y el de­sin­te­rés o pa­so­tis­mo, ade­más, pue­den apa­re­cer con­duc­tas dis­rup­ti­vas, de­pre­sión o pro­ble­mas de in­tro­ver­sión o in­hi­bi­ción pro­gre­si­va”. Ma­ría Sanz-Pas­tor aña­de que “los que lo so­mos nos en­con­tra­mos con una eti­que­ta cons­tan­te de va­go, pe­re­zo­so, ton­to, in­ca­paz, in­ma­du­ro, no se es­fuer­za y un lar­guí­si­mo et­cé­te­ra que con­lle­va unos pro­ble­mas emo­cio­na­les, de au­to­es­ti­ma y de tris­te­za”. La bue­na no­ti­cia es que ser dis­lé­xi­co no sig­ni­fi­ca es­tar sen­ten­cia­do a no po­der ha­cer na­da.

Ju­lia Sharp, pre­si­den­ta en Es­pa­ña de la Fun­da­ción Centro de Es­tu­dios de Apren­di­za­je y Ree­du­ca­ción, cuen­ta su pro­pia ex­pe­rien­cia fa­mi­liar. “Mi pa­dre, que era un hom­bre triun­fa­dor, siem­pre ha­bía te­ni­do mu­chos pro­ble­mas de lec­tu­ra. Él, que lle­gó a ser mi­nis­tro con Ei­sen­ho­wer, de­cía que no se ha­bía afi­cio­na­do a leer has­ta los 50 años. To­do eso me lle­vó a in­tere­sar­me por la dis­le­xia. La ma­yo­ría de per­so­nas son per­fec­ta­men­te in­te­li­gen­tes”. Sharp in­clu­so co­men­ta que al­gu­nos de ellos son su­per­do­ta­dos, “co­mo Al­bert Eins­tein, cu­ya dis­le­xia pa­re­ce de­mos­tra­da. Él re­co­no­cía ha­ber te­ni­do pro­ble­mas es­co­la­res por­que no do­mi­na­ba la pa­la­bra es­cri­ta, y no ter­mi­nó la pri­ma­ria. Tam­bién Tho­mas A. Edison lo fue”. Ma­ría Sanz-Pas­tor ase­gu­ra que mu­chos de ellos “son de al­tas ca­pa­ci­da­des con una in­te­li­gen­cia muy su­pe­rior a la de sus com­pa­ñe­ros en el au­la, aun­que des­gra­cia­da­men­te sus re­sul­ta­dos aca­dé­mi­cos no lo de­mues­tren”. En oca­sio­nes pue­de ha­ber un víncu­lo en­tre su­per­do­ta­ción y dis­le­xia, la in­te­li­gen­cia vi­sual o

es­pa­cial. “Los in­di­vi­duos con in­te­li­gen­cia vi­sual tie­nen pro­ble­mas con las se­ries ló­gi­cas y nu­mé­ri­cas. Es­to es di­fi­cul­ta­des pa­ra el cálcu­lo, la or­to­gra­fía y la gra­má­ti­ca. Con es­tas ca­rac­te­rís­ti­cas pe­se a te­ner un ele­va­do coeficiente in­te­lec­tual es muy di­fí­cil su de­tec­ción por los test con­ven­cio­na­les, car­ga­dos de se­ries ló­gi­cas. Si un in­di­vi­duo tie­ne dis­le­xia y un al­to coeficiente in­te­lec­tual, am­bas ex­cep­cio­na­li­da­des se so­la­pan. Uti­li­za­rá su in­te­li­gen­cia pa­ra en­mas­ca­rar la dis­le­xia y a su vez la dis­le­xia le di­fi­cul­ta­rá el ren­di­mien­to es­co­lar, im­pi­dien­do que des­ta­que y su po­si­ble de­tec­ción co­mo su­per­do­ta­do. Creo que hay una re­la­ción bas­tan­te im­por­tan­te en­tre am­bas ex­cep­cio­na­li­da­des que se pue­de con­fun­dir con otros trastornos del apren­di­za­je”.

Que pue­den te­ner ca­pa­ci­da­des su­pe­rio­res a la me­dia no es la pa­na­cea. “Des­de que Ste­ve Jobs di­jo pú­bli­ca­men­te que era dis­lé­xi­co, aho­ra pa­re­ce que ser dis­lé­xi­co es­tá de mo­da... co­mo si uno con dis­le­xia, au­to­má­ti­ca­men­te se con­vir­tie­ra en un ge­nio”, se que­ja Luz Rello. Da­tos en mano, es­ta ex­per­ta re­cuer­da que uno de ca­da cua­tro em­pre­sa­rios en In­gla­te­rra di­ce ser­lo; y en el ca­so de Es­ta­dos Uni­dos, uno de ca­da tres em­pre­sa­rios. “Por fa­vor, la dis­le­xia es al­go muy se­rio. Cuan­do se ha­ble de ella pi­do que no se pien­se en los per­so­na­jes fa­mo­sos”.

Es­ta ex­per­ta se re­mi­te a su pro­pia ex­pe­rien­cia du­ran­te la in­fan­cia y có­mo lo su­peró. “No sé có­mo ex­pli­car lo an­gus­tio­sa que es la in­fan­cia de una per­so­na que la su­fre. Por­que tú tra­ba­jas, tra­ba­jas, tra­ba­jas y sin em­bar­go fra­ca­sas y ade­más no sa­bes por qué. Por­que cuan­do tú tie­nes dis­le­xia, tú lees un tex­to bien o lo lees mal y tu per­cep­ción es la mis­ma so­bre el tex­to... tú no sa­bes si lo es­tás le­yen­do bien o mal. Y ade­más, co­mo nun­ca has leí­do de otra ma­ne­ra, no tie­nes na­da con qué com­pa­rar, es de­cir, que pien­sas que lo es­tás le­yen­do bien. Cuan­do iba a la guar­de­ría te­nía que me­mo­ri­zar las pa­la­bras pa­ra po­der pa­sar des­aper­ci­bi­da. En el co­le­gio so­ñé du­ran­te mu­chos años que sa­ca­ba bue­nas no­tas. Y cuan­do por fin re­ci­bí el pa­pel de las no­tas lleno de so­bre­sa­lien­tes, en un prin­ci­pio no sa­bía si era ver­dad o era un sue­ño, o qué es­ta­ba pa­san­do”.

La es­tra­te­gia de Luz Rello fue el si­len­cio y es­for­zar­se. Tras ter­mi­nar la ca­rre­ra de lin­güis­ta y de man­te­ner el pa­de­ci­mien­to co­mo un se­cre­to, de­ci­dió con­fe­sár­se­lo al pro­fe­sor Ri­car­do Bae­za-Ya­tes, vi­ce­pre­si­den­te de In­ves­ti­ga­ción pa­ra Eu­ro­pa y La­ti­noa­mé­ri­ca, quien la ha im­pul­sa­do a ha­cer los es­tu­dios de doc­to­ra­do, con­vir­tién­do­se en su su­per­vi­sor. Ac­tual­men­te Luz Rello lle­va a ca­bo sus in­ves­ti­ga­cio­nes en el De­par­ta­men­to de Tec­no­lo­gías de la In­for­ma­ción y las Co­mu­ni­ca­cio­nes de la Universitat Pom­peu Fa­bra. Ase­gu­ra que ja­más ima­gi­nó que ter­mi­na­ría es­tu­dian­do un doc­to­ra­do. Ma­ría Lui­sa Fe­rre­rós apor­ta al­gu­nas cla­ves pa­ra mi­ti­gar es­tas di­fi­cul­ta­des.

HAY QUE CO­NO­CER CA­DA CA­SO PA­RA DAR PAU­TAS CON­CRE­TAS

“Lo im­por­tan­te pa­ra su­pe­rar­las es adap­tar­se desa­rro­llan­do re­cur­sos que mi­ni­mi­cen los efec­tos de las ca­rac­te­rís­ti­cas que de­fi­nen la dis­le­xia”. No tie­ne cu­ra por­que no es nin­gu­na en­fer­me­dad pe­ro pue­de re­con­du­cir­se uti­li­zan­do los pun­tos fuer­tes del in­di­vi­duo, tra­ba­jan­do con to­dos los sen­ti­dos, ex­pli­cán­do­le las co­sas en lu­gar de ha­cér­se­las leer y en­se­ñán­do­le téc­ni­cas ade­cua­das a sus ca­pa­ci­da­des pa­ra afron­tar el tex­to es­cri­to. “Co­mo ca­da ca­so es úni­co, re­que­ri­rá sa­ber có­mo se pre­sen­ta pa­ra dar pau­tas con­cre­tas”. Por ejem­plo, los pro­gra­mas con más éxi­to en Sue­cia y Di­na­mar­ca con­sis­ten en de­di­car 15 mi­nu­tos dia­rios a jue­gos en los que se uti­li­zan ri­mas, la ca­pa­ci­dad de es­cu­char, la in­ter­pre­ta­ción de pa­la­bras y fra­ses, así co­mo la ma­ni­pu­la­ción de sí­la­bas y fo­ne­mas.

La Fe­de­ra­ción Es­pa­ño­la de Dis­le­xia re­co­mien­da po­ner­se en ma­nos de un lo­go­pe­da o edu­ca­dor es­pe­cia­li­za­do, que le en­se­ñe las téc­ni­cas ne­ce­sa­rias pa­ra la lec­tu­ra y me­jo­rar los as­pec­tos ne­ce­sa­rios del len­gua­je. Tam­bién son efec­ti­vas las que los ex­per­tos iden­ti­fi­can co­mo es­tra­te­gias de com­pen­sa­ción. Al ini­cio del boom de los or­de­na­do­res el neu­ro­psi­quia­tra Ri­chard Wyatt las desa­rro­lló. Él mis­mo su­fría es­te sín­dro­me y em­pe­zó a uti­li­zar un edi­tor de tex­tos pa­ra co­rre­gir sus erro­res cuan­do es­cri­bía. Otras es­tra­te­gias de com­pen­sa­ción son el uso de cal­cu­la­do­ras, gra­ba­cio­nes de voz. Los pro­ce­sa­do­res de tex­tos tam­bién in­cor­po­ran co­rrec­cio­nes ins­tan­tá­neas de fal­tas de or­to­gra­fía. Y en la úl­ti­ma dé­ca­da han apa­re­ci­do pro­gra­mas in­for­má­ti­cos ca­pa­ces de trans­for­mar tex­tos di­gi­ta­les a au­dio. “Aho­ra, por pri­me­ra vez en seis mil años, el for­ma­to di­gi­tal nos per­mi­te trans­for­mar to­do lo que que­ra­mos del tex­to de ma­ne­ra au­to­má­ti­ca”, ex­pli­ca Luz Rello. Es­ta in­ves­ti­ga­do­ra co­men­ta que pa­ra desa­rro­llar apli­ca­cio­nes prác­ti­cas ave­ri­gua “có­mo lee­mos los dis­lé­xi­cos pa­ra des­cu­brir qué co­sas de­bo cam­biar de ese for­ma­to del tex­to pa­ra leer me­jor, y con es­ta idea me pon­go a in­ves­ti­gar”. Y creó Dy­segg­xia, una apli­ca­ción gra­tui­ta pa­ra mó­vi­les y ta­ble­tas y un lec­tor que adap­ta tex­tos, tras lo cual re­ci­bió en el 2011 el pre­mio a la me­jor in­ves­ti­ga­do­ra jo­ven de Eu­ro­pa.

Ade­más de to­do ello An­na Ra­llo pro­po­ne tra­ba­jar con as­pec­tos emo­cio­na­les co­mo la au­to­es­ti­ma en ca­so ne­ce­sa­rio. “Si­gues sien­do dis­lé­xi­co, pe­ro al me­nor pue­des re­ubi­car­te de otra ma­ne­ra”. Es lo que ha he­cho Yaa­cov Hecht, pe­da­go­go dis­lé­xi­co, que pre­co­ni­za la edu­ca­ción a me­di­da y no le fal­ta au­to­es­ti­ma. Ex­pli­ca que fra­ca­só en la es­cue­la y aho­ra ase­so­ra a go­bier­nos en edu­ca­ción. No tie­ne re­pa­ro en con­fe­sar que ha­bla y es­cri­be mal. “Soy el que peor ha­bla el in­glés de los ase­so­res del Go­bierno. Y tam­bién de los peo­res en Is­rael”. Pe­ro pi­de sin com­ple­jos que no se fi­jen en si ha­bla bien o si ha­bla mal. “Tra­te de apren­der con­mi­go de lo que ha­go bien”. No se pue­de ser bueno en to­do. Ca­da per­so­na es un ge­nio en al­go, ase­gu­ra.

Newspapers in Spanish

Newspapers from Spain

© PressReader. All rights reserved.