UNA GUÍA EN FOR­MA DE RED SO­CIAL

La Vanguardia - ES - - EN CASA - Tex­to Ál­va­ro Palomo

Asun­ción Yru­la es­ta­ba em­ba­ra­za­da de Jo­nat­han cuan­do los mé­di­cos le diag­nos­ti­ca­ron epi­lep­sia. Ella tu­vo que en­fren­tar­se a la des­in­for­ma­ción pa­ra apren­der a con­vi­vir con su en­fer­me­dad crónica. Jo­nat­han Hur­ta­do Yru­la ex­pli­ca la his­to­ria de su ma­dre más de dos dé­ca­das des­pués. Lo ha­ce por­que no quie­re que na­die su­fra la mis­ma con­fu­sión. Por eso ha crea­do Healt­he­ye, la red so­cial pa­ra per­so­nas con en­fer­me­da­des ra­ras. “Nos tie­nen aban­do­na­dos”, le re­pi­te la gen­te afec­ta­da al jo­ven ma­dri­le­ño. Healt­he­ye lo pre­ten­de evi­tar co­nec­tan­do a los afec­ta­dos pa­ra que com­par­tan sus ex­pe­rien­cias y recomendaciones. Tie­nen “el apo­yo de doc­to­res e ins­ti­tu­cio­nes clí­ni­cas”, ex­pli­ca, que par­ti­ci­pan en la red de di­ver­sas ma­ne­ras: sol­ven­tan du­das, guían y fa­ci­li­tan los re­cur­sos ne­ce­sa­rios. Es­ta par­ti­ci­pa­ción ex­per­ta es fru­to de la co­la­bo­ra­ción que la em­pre­sa so­cial man­tie­ne con dis­tin­tas fun­da­cio­nes que com­par­ten las ga­nas de ayu­dar. Son “pe­que­ñas pe­ro lea­les”, sub­ra­ya. “En las aso­cia­cio­nes gran­des el ob­je­ti­vo fi­nal se pier­de un po­co por el ca­mino”, cri­ti­ca. Hur­ta­do cal­cu­la que hay unas 700 aso­cia­cio­nes de es­te ti­po en Es­pa­ña. “El prin­ci­pal pro­ble­ma es que no hay una gran co­mu­ni­ca­ción en­tre ellas. Só­lo Fe­der (Fe­de­ra­ción Es­pa­ño­la de En­fer­me­da­des Ra­ras) ha lo­gra­do una es­pe­cie de con­sen­so”, ex­po­ne. En el blog pú­bli­co de la red cuel­ga con­te­ni­do pa­ra sen­si­bi­li­zar al ma­yor nú­me­ro de per­so­nas. Hay en­tre­vis­tas lle­nas de “fra­ses que te ha­cen pen­sar”, des­ta­ca Hur­ta­do. Tan cru­das co­mo las de un afec­ta­do de es­cle­ro­sis la­te­ral amio­tró­fi­ca (ELA) que cuen­ta có­mo per­dió ami­gos por­que creían que su en­fer­me­dad era con­ta­gio­sa. Healt­he­ye tam­bién lu­cha “con­tra la fal­ta de in­for­ma­ción y el de­sin­te­rés”, apun­ta su fun­da­dor, un pro­ce­so que pro­gre­sa len­ta­men­te. “So­mos más sen­si­bles y abier­tos de men­te, pe­ro se avan­za len­to”, co­men­ta. Una de las cau­sas de es­ta len­ti­tud es que “a los que ma­ne­jan los hi­los lo que les in­tere­sa es la fo­to”, una ins­tan­tá­nea fren­te a “per­so­nas que vi­ven 365 días al año con esa en­fer­me­dad”. La bue­na sa­lud de Healt­he­ye pa­sa por con­so­li­dar­se en Es­pa­ña pa­ra más ade­lan­te ate­rri­zar en La­ti­noa­mé­ri­ca. Al vol­ver la vis­ta atrás, a Hur­ta­do le con­mue­ve re­cor­dar que los afec­ta­dos es­tán lle­nos de vi­da, por eso con­clu­ye que lo que le ha da­do su pro­yec­to es más de lo que ha “po­di­do ofre­cer a es­tas per­so­nas”, y ha apren­di­do a “va­lo­rar lo que te­ne­mos, la fa­mi­lia y so­bre to­do la sa­lud”.

Jo­nat­han Hur­ta­do Yru­la 21 años, Ma­drid Es­tu­dian­te de In­ge­nie­ría de Te­le­co­mu­ni­ca­cio­nes

JÓ­VE­NES EX­TRA­OR­DI­NA­RIOS

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