Es­pe­cia­lis­ta en ti

Re­des so­cia­les, fo­ros y re­cur­sos en la red for­man al pa­cien­te y cam­bian su re­la­ción con el mé­di­co

La Vanguardia - ES - - PORTADA - Tex­to May­te Rius

Lau­ren Pa­rrot es una jo­ven es­ta­dou­ni­den­se con es­cle­ro­sis múl­ti­ple que cuan­do su­frió su pri­me­ra re­caí­da y tu­vo la in­cer­ti­dum­bre de no sa­ber si que­da­rían se­cue­las echó en fal­ta in­for­ma­ción de otros afec­ta­dos que hu­bie­ran pa­sa­do por la mis­ma si­tua­ción, así que de­ci­dió crear un ví­deo so­bre su re­caí­da y su­bir­lo a YouTu­be por si po­día ayu­dar a otros. El ví­deo tu­vo una gran aco­gi­da y Pa­rrot re­ci­bió un mon­tón de co­men­ta­rios pi­dién­do­le que si­guie­ra con­tan­do sus vi­ven­cias. Sie­te años des­pués, sus ví­deos acu­mu­lan más de 600.000 vi­sua­li­za­cio­nes en YouTu­be.

Víc­tor Bau­tis­ta pa­de­ce dia­be­tes. Cuan­do le diag­nos­ti­ca­ron la en­fer­me­dad y le pu­sie­ron el tra­ta­mien­to vio que no le eran prác­ti­cas las apli­ca­cio­nes pa­ra do­si­fi­car la in­su­li­na que exis­tían, así que apro­ve­chó sus co­no­ci­mien­tos in­for­má­ti­cos pa­ra crear una pro­pia. Su mé­di­co le ani­mó a com­par­tir­la con otros pa­cien­tes y de ahí sur­gió So­cial Dia­be­tes, una em­pre­sa de­di­ca­da a so­lu­cio­nes mó­vi­les pa­ra dia­be­tes y sa­lud.

Mikel y Ment­xu son los pa­dres de Jont­xu, que tie­ne una en­fer­me­dad neu­ro­de­ge­ne­ra­ti­va po­co co­mún. Cuan­do re­ci­bie­ron el diag­nós­ti­co cons­ta­ta­ron que no ha­bía di­ne­ro pa­ra in­ves­ti­gar esa en­fer­me­dad ni re­cur­sos pa­ra to­do el tra­ta­mien­to que ne­ce­si­ta­ba, y crea­ron el pro­yec­to Walk on Project pa­ra di­vul­gar, sen­si­bi­li­zar y ayu­dar en la in­ves­ti­ga­ción de en­fer­me­da­des neu­ro­de­ge­ne­ra­ti­vas po­co co­mu­nes. Sus con­cier­tos, fes­ti­va­les de mú­si­ca y re­ga­tas so­li­da­rias de pa­ti­tos de go­ma han ido ga­nan­do adep­tos y pro­por­cio­nan fon­dos pa­ra el pro­yec­to. Pa­rrot, Bau­tis­ta y los pa­dres de Jont­xu son só­lo tres de las mu­chas per­so­nas que uti­li­zan sus co­no­ci­mien­tos pa­ra me­jo­rar el con­trol o el tra­ta­mien­to de su en­fer­me­dad o de la de sus se­res que­ri­dos. Hay de­ce­nas de dia­bé­ti­cas que com­par­ten en fo­ros y re­des so­cia­les tru­cos pa­ra su­je­tar o ca­mu­flar la bom­ba de in­su­li­na en un ves­ti­do o un bi­ki­ni; en­fer­mos de cán­cer que es­cri­ben blogs o crean co­mu­ni­da­des pa­ra ex­pre­sar lo que sien­ten, qué les sien­ta bien o mal de los tra­ta­mien­tos; pa­cien­tes que se ofre­cen pa­ra tra­ta­mien­tos ex­pe­ri­men­ta­les en las webs de las so­cie­da­des mé­di­cas; hi­per­ten­sos que se mo­ni­to­ri­zan con el mó­vil en lu­gar de acu­dir al cen­tro de sa­lud a to­mar­se la ten­sión; per­so­nas que ras­trean las ba­ses de da­tos de es­tu­dios clí­ni­cos en bus­ca de los úl­ti­mos des­cu­bri­mien­tos cien­tí­fi­cos re­la­cio­na­dos con su en­fer­me­dad o la de un fa­mi­liar; en­fer­mos que de­ta­llan en pla­ta­for­mas co­lec­ti­vas el tra­ta­mien­to que re­ci­ben y có­mo evo­lu­cio­nan pa­ra que apro­ve­chen esa in­for­ma­ción otros pa­cien­tes, los mé­di­cos y las far­ma­céu­ti­cas; pa­cien­tes que apren­den a con­tro­lar su en­fer­me­dad ju­gan­do en el or­de­na­dor o la ta­ble­ta… Son los e-pa­cien­tes, una eti­que­ta que al­gu­nos co­rre­la­cio­nan con un pa­cien­te elec­tró­ni­co, co­nec­ta­do a tra­vés de he­rra­mien­tas di­gi­ta­les y tec­no­lo­gías de la in­for­ma­ción, pe­ro que ca­da vez más ha­ce re­fe­ren­cia a un pa­cien­te ex­per­to, a per­so­nas ac­ti­vas y com­pro­me­ti­das con su sa­lud.

“La e de e-pa­cien­te es de elec­tró­ni­co pe­ro tam­bién de em­po­de­ra­do, por­que es aquel que asu­me que la sa­lud es su­ya, que él es el pri­me­ro que ha de cui­dar­la, y que cual­quier de­ci­sión su­ya re­per­cu­te en su sa­lud, así que mues­tra una ac­ti­tud proac­ti­va y res­pon­sa­ble tan­to si es­tá en­fer­mo co­mo con ac­ti­tu­des pre­ven­ti­vas, co­mo con­tro­lar su rit­mo cardiaco o sus ni­ve­les de es­fuer­zo cuan­do ha­ce ejer­ci­cio con apps co­mo Ru­nkee­per”, ex­pli­ca Vi­cen­te Tra­ver, di­rec­tor de in­ves­ti­ga­ción de TSB-Ita­ca, de la Uni­ver­si­tat Politècnica de Va­lèn­cia (UPV) y coor­di­na­dor, jun­to con Luis Fer­nán­dez-Lu­que, del li­bro El ePa­cien­te y las re­des

so­cia­les. Fer­nán­dez-Lu­que, pre­si­den­te de Sa­lu­me­dia e in­ves­ti­ga­dor en el ins­ti­tu­to No­rut (No­rue­ga), apun­ta que cuan­do co­men­zó a ha­blar­se de e-pa­cien­tes la cla­ve que los de­fi­nía era bus­car in­for­ma­ción por in­ter­net, pe­ro hoy –cuan­do se­gún Eu­ros­tat más del 44% de la po­bla­ción re­cu­rre a la red pa­ra cues­tio­nes re­la­cio­na­das con la sa­lud– lo que los dis­tin­gue es ser per­so­nas ac­ti­va­das y equi­pa­das pa­ra cui­dar­se. “El epa­cien­te no só­lo bus­ca in­for­ma­ción sino que a par­tir de esa in­for­ma­ción to­ma de­ci­sio­nes pa­ra me­jo­rar su ca­li­dad de vi­da y fa­vo­re­cer su au­to­cui­da­do; por eso ca­da vez hay más per­so­nas que pi­den a su mé­di­co que les re­ce­te links y blogs con con­se­jos que les pue­dan ser úti­les”, coin­ci­de Joan Car­les March, mé­di­co y co­di­rec­tor de la Es­cue­la de Pa­cien­tes de An­da­lu­cía, des­de don­de for­ma “pa­cien­tes ex­per­tos”.

Y en es­ta ma­yor im­pli­ca­ción y ca­pa­ci­dad de de­ci­sión so­bre la sa­lud jue­gan un pa­pel fun­da­men­tal las re­des so­cia­les y las co­mu­ni­da­des di­gi­ta­les. “La gen­te ya no só­lo bus­ca in­for­ma­ción sino que la ge­ne­ra y la in­ter­cam­bia con otros pa­cien­tes y con pro­fe­sio­na­les de la sa­lud, y eso ayu­da a des­pe­jar du­das, a co­no­cer

más so­bre los sín­to­mas y tra­ta­mien­tos de la pro­pia en­fer­me­dad, a ac­ce­der a otras opi­nio­nes, a en­con­trar el apo­yo de otras per­so­nas y, al fi­nal, re­vier­te en un me­jor con­trol de la sa­lud”, co­men­ta Mi­quel Án­gel Ma­yer, coor­di­na­dor del gru­po de tec­no­lo­gías de la in­for­ma­ción y la co­mu­ni­ca­ción de la So­cie­tat Ca­ta­la­na de Me­di­ci­na Fa­mi­liar y Co­mu­ni­ta­ria (Cam­fic).

Efec­to te­ra­péu­ti­co “El uso de la tec­no­lo­gía fa­ci­li­ta una me­jo­ra de la sa­lud; las in­ves­ti­ga­cio­nes lle­va­das a ca­bo en el mar­co del pro­yec­to EU-WISE so­bre la im­por­tan­cia de las re­des so­cia­les en la dia­be­tes ti­po 2 han cons­ta­ta­do que una red so­cial –pre­sen­cial o vir­tual– y el he­cho de con­tar con más gen­te en tu en­torno be­ne­fi­cia tu cui­da­do, y en la me­di­da que las he­rra­mien­tas di­gi­ta­les ha­cen que la per­so­na in­ter­ac­túe más con el mé­di­co o con otros pa­cien­tes, se sien­ta más apo­ya­da y se cui­de más, me­jo­ran su sa­lud”, ex­pli­ca Ma­nuel Se­rrano, coor­di­na­dor en Es­pa­ña de EU-WISE, en el que par­ti­ci­pan uni­ver­si­da­des del Reino Uni­do, No­rue­ga, Bul­ga­ria, Ho­lan­da y Gre­cia. Es­tá con­ven­ci­do de que el im­pac­to po­si­ti­vo de in­ter­net y las re­des so­cia­les en la sa­lud tie­ne que ver con la efi­ca­cia co­lec­ti­va, con el he­cho de que si un gru­po de per­so­nas se po­ne a de­jar de fu­mar o a per­der pe­so e in­ter­ac­túan en­tre ellas se pro­du­ce un efec­to do­mi­nó, se su­man más y tie­nen más éxi­to. “La in­for­ma­ción en

EL EPA­CIEN­TE ES EX­PER­TO EN SU EN­FER­ME­DAD Y SE CUI­DA MÁS Y ME­JOR

Tam­bién March es­tá con­ven­ci­do del efec­to te­ra­péu­ti­co de to­do lo que ro­dea al mun­do 2.0 y, en es­pe­cial, de los blogs y ví­deos ela­bo­ra­dos por pa­cien­tes. “Las pa­la­bras cu­ran, y el he­cho de que un pa­cien­te cuen­te lo que le va bien o mal o có­mo se sien­te le ayu­da a él a cu­rar­se y ayu­da a otras per­so­nas que em­pa­ti­zan con él y to­man sus pro­pias de­ci­sio­nes”, afir­ma. De ahí que ca­da vez sean más los pro­fe­sio­na­les sa­ni­ta­rios que par­ti­ci­pan en pro­yec­tos de for­ma­ción de pa­cien­tes ex­per­tos pa­ra que lue­go pue­dan acon­se­jar o di­fun­dir in­for­ma­ción sol­ven­te so­bre su en­fer­me­dad y au­to­cui­da­do. “Di­ver­sos es­tu­dios de­mues­tran que la fi­gu­ra del pa­cien­te ex­per­to no só­lo me­jo­ra la ca­li­dad de vi­da del en­fer­mo, sino que ade­más se tra­du­ce en una me­jor per­cep­ción de la sa­lud, una me­jor to­ma de de­ci­sio­nes y una dis­mi­nu­ción del uso de los ser­vi­cios sa­ni­ta­rios, por­que si un dia­bé­ti­co tie­ne in­for­ma­ción so­bre qué ha­cer en ca­so de hi­po­glu­ce­mia, sa­brá to­mar las de­ci­sio­nes ade­cua­das si se pro­du­ce y dis­mi­nui­rán sus vi­si­tas a ur­gen­cias, co­men­ta March.

Riesgos Pe­ro los es­tu­dios tam­bién mues­tran que mu­chas per­so­nas re­cu­rren más a in­ter­net que a su mé­di­co pa­ra re­sol­ver du­das so­bre en­fer­me­da­des, ali­men­ta­ción o me­di­ca­men­tos, y eso con­lle­va riesgos si no se bus­ca en lu­ga­res fia­bles. “Si bus­cas pie dia­bé­ti­co en YouTu­be, de en­tra­da te apa­re­cen un mon­tón de ví­deos de ampu­tacio­nes y de he­ri­das con pus por­que hay más gen­te in­tere­sa­da en con­te­ni­dos ma­ca­bros que dia­bé­ti­cos bus­can­do so­bre su en­fer­me­dad, y los al­go­rit­mos del bus­ca­dor prio­ri­zan ví­deos pa­ra con­ten­tar a la ma­yo­ría”, ejem­pli­fi­ca Fer­nán­dez Lu­que. Ma­yer, por su par­te, apun­ta que tam­bién pue­de ocu­rrir que la per­so­na use la in­for­ma­ción de in­ter­net pa­ra sa­car con­clu­sio­nes erró­neas so­bre su sa­lud y con el au­to­diag­nós­ti­co pue­de asus­tar­se sin mo­ti­vo o ig­no­rar sín­to­mas im­por­tan­tes que de­be­ría co­mu­ni­car a un mé­di­co. El pre­si­den­te de Sa­lu­me­dia ha­bla, por ejem­plo, del efec­to An­ge­li­na Jo­lie: “Des­pués de co­no­cer­se que a es­ta per­so­na que tie­ne una mu­ta­ción que au­men­ta el ries­go de cán­cer de ma­ma se le prac­ti­có una do­ble mas­tec­to­mía pre­ven­ti­va ha cre­ci­do la de­man­da de es­te ti­po de in­ter­ven­cio­nes”.

Y no son es­tos los úni­cos riesgos. “La tec­no­lo­gía es una he­rra­mien­ta y co­mo tal pue­de am­pli­fi­car lo bueno o lo ma­lo, y tam­bién hay pa­cien­tes que se ha­cen ex­per­tos en ne­ga­ti­vo, en di­fun­dir in­for­ma­ción po­co sa­lu­da­ble, co­mo las co­mu­ni­da­des pro anore­xia que dan tru­cos pa­ra pa­liar el ham­bre sin co­mer”, di­ce Tra­ver. Y hay lob­bies de pa­cien­tes que usan las re­des so­cia­les pa­ra prio­ri­zar lí­neas de in­ves­ti­ga­ción que no son im­por­tan­tes des­de el pun­to de vis­ta cien­tí­fi­co. “En Ca­na­dá hu­bo un gru­po que cre­yó la teo­ría de un ci­ru­jano de que la es­cle­ro­sis múl­ti­ple se de­bía a un es­tre­cha­mien­to de la yu­gu­lar y con­si­guió con sus pre­sio­nes que se des­ti­na­ra un mon­tón de fon­dos pú­bli­cos a esa lí­nea de in­ves­ti­ga­ción a pe­sar de que des­de el pun­to de vis­ta cien­tí­fi­co se veía que no ha­bía evi­den­cias”, re­la­ta Fer­nán­dez-Lu­que. sí mis­ma no cam­bia a la gen­te; la gen­te sa­be cuál es la co­mi­da sa­lu­da­ble y si­gue co­mien­do mal; lo que cam­bia es el ejem­plo, el ver el ví­deo de otra per­so­na que ha cam­bia­do y es­tá con­ten­to; un tes­ti­mo­nio arras­tra más que mu­cha in­for­ma­ción”, en­fa­ti­za Se­rrano.

March y Ma­yer con­si­de­ran que otro ries­go en que pue­de in­cu­rrir el e-pa­cien­te es crear­se fal­sas ex­pec­ta­ti­vas so­bre tra­ta­mien­tos no­ve­do­sos que se co­men­tan en la red pe­ro que qui­zá no son apli­ca­bles a su ca­so o ac­ce­si­bles des­de su sis­te­ma sa­ni­ta­rio. “Por eso es tan im­por­tan­te que e-pa­cien­te y mé­di­co co­la­bo­ren, que sean los pro­pios mé­di­cos y las ins­ti­tu­cio­nes sa­ni­ta­rias quie­nes re­ce­ten y di­fun­dan webs, blogs,

apps y ví­deos so­bre sa­lud”, di­ce el co­di­rec­tor de la es­cue­la an­da­lu­za de pa­cien­tes. Pe­ro tam­bién hay vo­ces que aler­tan de que si hos­pi­ta­les y cen­tros mé­di­cos pro­mue­ven la in­for­ma­ción pa­ra la sa­lud en las re­des so­cia­les se ahon­da­rá en la de­sigual­dad por­que los co­lec­ti­vos más des­fa­vo­re­ci­dos y los anal­fa­be­tos di­gi­ta­les ten­drán me­nos re­cur­sos pa­ra cui­dar­se. No obs­tan­te, a pe­sar de to­dos es­tos riesgos los ex­per­tos creen que ser un e-pa­cien­te es be­ne­fi­cio­so. “Las per­so­nas más com­pro­me­ti­das son más cons­cien­tes de lo que tie­nen que ha­cer, si­guen el tra­ta­mien­to me­jor, me­jo­ra su ca­li­dad de vi­da cuan­do com­par­ten su en­fer­me­dad con per­so­nas que tie­nen los mis­mos pro­ble­mas; al com­par­tir da­tos au­men­tan las evi­den­cias pa­ra com­pa­rar tra­ta­mien­tos y me­jo­rar­los…”, re­su­me Tra­ver. La cla­ve es bus­car in­for­ma­ción fia­ble y con un len­gua­je ase­qui­ble. Los ex­per­tos ase­gu­ran que la pri­me­ra norma es com­pro­bar quién ge­ne­ra la in­for­ma­ción, qué per­so­nas o qué ins­ti­tu­ción es­tán de­trás de una web, un vi­deo o una app y si se ade­cua al ca­so con­cre­to de ca­da pa­cien­te. A es­te res­pec­to, apun­tan que los por­ta­les de ins­ti­tu­cio­nes sa­ni­ta­rias, de de­par­ta­men­tos de sa­lud, de so­cie­da­des cien­tí­fi­cas o de aso­cia­cio­nes de pa­cien­tes ofre­cen ga­ran­tía de ca­li­dad. Tam­bién es mues­tra de sol­ven­cia que la web dis­pon­ga del se­llo web mé­di­ca acre­di­ta­da que pro­por­cio­na el Co­le­gio de Mé­di­cos de Bar­ce­lo­na o que fi­gu­re en la lis­ta de apps o por­ta­les re­vi­sa­dos por la con­se­je­ría de Sa­lud de An­da­lu­cía. En el ca­so de los vi­deos de YouTu­be, re­co­mien­dan mi­rar quién ha­ce la in­for­ma­ción, la fe­cha de ac­tua­li­za­ción y las vi­sua­li­za­cio­nes y co­men­ta­rios de otros usua­rios. Y hay una se­rie de por­ta­les es­pe­cia­li­za­dos –veá­se in­for­ma­ción de apo­yo– que re­co­gen múl­ti­ples re­cur­sos úti­les, guías de sa­lud o en­la­ces a in­for­ma­ción re­le­van­te y cons­tras­ta­da. Pe­ro no siem­pre los en­fer­mos co­men­tan sus pro­ble­mas o bus­can ayu­da en webs es­pe­cia­li­za­das en sa­lud. Los mé­di­cos han de­tec­ta­do, por ejem­plo, un gran in­ter­cam­bio de in­for­ma­ción y tes­ti­mo­nios so­bre cán­cer en los fo­ros de en­fe­me­nino.com y en Fo­ro­co­ches.com, “has­ta el pun­to de que vo­lun­ta­rios mé­di­cos es­tán dan­do apo­yo en esos fo­ros pa­ra tra­tar de que la in­for­ma­ción que se in­ter­cam­bia sea fia­ble”, co­men­ta Tra­ver.

Newspapers in Spanish

Newspapers from Spain

© PressReader. All rights reserved.