Pla­ta­for­mas ve­ci­na­les bus­can fon­dos pa­ra ayu­dar a su­fra­gar avan­ces mé­di­cos

Los ciu­da­da­nos aban­de­ran mo­vi­mien­tos pa­ra con­se­guir avan­ces en en­fer­me­da­des ra­ras y a ve­ces des­co­no­ci­das

La Voz de Galicia (Barbanza) - - PORTADA - A. GER­PE

Son fre­cuen­tes las oca­sio­nes en las que los ciu­da­da­nos mues­tran su ca­pa­ci­dad pa­ra cu­brir las ca­ren­cias de las Ad­mi­nis­tra­cio­nes pú­bli­cas, apun­ta­lan­do mo­vi­mien­tos que si­túan en el pun­to de mi­ra as­pec­tos que pa­san des­aper­ci­bi­dos. Su­ce­de es­pe­cial­men­te con las cues­tio­nes vin­cu­la­das a la sa­lud, una de las ma­yo­res preo­cu­pa­cio­nes de la so­cie­dad. Des­de ha­ce tiem­po, Bar­ban­za es un re­fe­ren­te de esas con­quis­tas que avan­zan con la so­li­da­ri­dad y el em­pu­je de los ve­ci­nos. La cam­pa­ña em­pren­di­da en el 2011 pa­ra que la ni­ña Pau­la de Boi­ro pu­die­ra so­me­ter­se en Ale­ma­nia a la ope­ra­ción que pre­ci­sa­ba es el me­jor ejem­plo de una ma­rea que no de­ja de cre­cer, y que ac­tual­men­te es un im­pul­so a la in­ves­ti­ga­ción mé­di­ca.

Son ca­sos par­ti­cu­la­res que se trans­for­man en co­lec­ti­vos por­que de los lo­gros ob­te­ni­dos se be­ne­fi­cia­rá el con­jun­to de la so­cie­dad. Así su­ce­de con los mo­vi­mien­tos pa­ra avan­zar en los tra­ta­mien­tos y la de­tec­ción del cáncer, co­mo la biop­sia lí­qui­da, pe­ro tam­bién de otras afec­cio­nes me­nos co­no­ci­das, co­mo el lu­pus, la atro­fia mus­cu­lar es­pi­nal o la he­te­ro­pla­sia ósea pro­gre­si­va. Pre­ci­sa­men­te, la in­ves­ti­ga­ción que se desa­rro­lla en el cam­po de es­ta úl­ti­ma es­tá su­fra­ga­da con la cam­pa­ña ini­cia­da por Do­lo­res Suá­rez y Eduar­do Agra­so, pa­dres de unas ge­me­las de 7 años afec­ta­das, Ce­lia y Ca­ye.

El pro­ge­ni­tor ex­pli­ca que en enero en­tre­ga­ron 50.000 al Gru­po de In­ves­ti­ga­ción en Ge­né­ti­ca, Va­cu­nas, In­fec­cio­nes y Pe­dia­tría (Gen­vip), el equi­po de San­tia­go que las tra­ta. Co­men­ta que es­te año la can­ti­dad re­cau­da­da has­ta aho­ra es bas­tan­te in­fe­rior, unos 22.000 eu­ros: «Si no hay in­gre­sos la in­ves­ti­ga­ción se pa­ra­li­za, pe­se a la bue­na vo­lun­tad de los miem­bros del Gen­vip».

Y es que los fon­dos re­cau­da­dos ha­cen po­si­ble la con­tra­ta­ción de un es­pe­cia­lis­ta pa­ra rea­li­zar prue­bas a las pe­que­ñas: «El ac­ti­vo más im­por­tan­te que te­ne­mos es la gen­te que nos ayu­da. El pri­mer pa­so que de­be­rían dar las Ad­mi­nis­tra­cio­nes es fa­ci­li­tar­te el ca­mino», di­ce Agra­so. Ha­ce unos días, Ca­ye­ta­na fue so­me­ti­da a otra ope­ra­ción y, el lu­nes, le ex­tir­pa­ron pla­ca de hue­so pa­ra su aná­li­sis.

Re­fe­ren­te eu­ro­peo

Eduar­do Agra­so tie­ne cla­ros los ob­je­ti­vos: «In­ten­ta­mos pa­rar la en­fer­me­dad» y sub­ra­ya que las me­tas son ele­va­das: «El Gen­vip quie­re ser la uni­dad de re­fe­ren­cia eu­ro­pea en la in­ves­ti­ga­ción de la he­te­ro­pla­sia». Tam­bién co­men­ta que han da­do de al­ta la en­fer­me­dad en Es­pa­ña, en el Ins­ti­tu­to de Sa­lud Car­los III: «Por­que no es­ta­ba re­co­no­ci­da su exis­ten­cia».

Lo que se con­si­ga aho­ra, in­ci­de Agra­so, pue­de ser de­ter­mi­nan­te pa­ra otros ni­ños afec­ta­dos en el fu­tu­ro.

A la ba­ta­lla pa­ra bus­car re­me­dio a la he­te­ro­pla­sia se su­ma aho­ra otra en la co­mar­ca, la de la atro­fia mus­cu­lar es­pi­nal. En bar­ban­za se per­so­na­li­za en un ni­ño, An­dreas, y en la ba­ta­lla em­pren­di­da por su ma­dre, Jes­si­ca Mui­ños, pa­ra le­ga­li­zar una aso­cia­ción con el pro­pó­si­to de ob­te­ner fon­dos pa­ra de­di­car­los a la in­ves­ti­ga­ción.

Exis­te un tra­ta­mien­to ex­pe­ri­men­tal que es­tá dan­do al­gu­nos fru­tos y la in­ten­ción es con­tri­buir a que los avan­ces pue­dan agi­li­zar­se.

Pre­ci­sa­men­te, eso es lo que se con­si­guió en la co­mar­ca con la cam­pa­ña de On­co­met. In­ves­ti­ga­do­res del gru­po de On­co­lo­xía Mé­di­ca Tras­la­cio­nal, de­pen­dien­tes del CHUS, lan­za­ron una cam­pa­ña pa­ra re­cau­dar 500.000 eu­ros que per­mi­tie­ran es­tan­da­ri­zar el em­pleo de un sis­te­ma in­no­va­dor en el diag­nós­ti­co de los tu­mo­res y en la elec­ción del me­jor tra­ta­mien­to. Seis mu­je­res de Ribeira fue­ron las ar­tí­fi­ces en la co­mar­ca de un mo­vi­mien­to que se ex­ten­dió per­mi­tió re­cau­dar en la zo­na más de 60.000 eu­ros.

Una de ellas, Án­xe­les Gon­zá­lez Cru­xei­ras ma­ni­fies­ta que la biop­sia lí­qui­da ya se apli­ca pa­ra la de­tec­ción de las me­tás­ta­sis. Su­pe­ra­da es­ta pri­me­ra fa­se, ex­pli­ca que hay nue­vas me­tas, co­mo uti­li­zar es­te sis­te­ma en la de­tec­ción pre­coz. Por su par­te, el so­nen­se Pe­pe Vi­la, in­di­ca que, de for­ma anó­ni­ma, mu­chos ciu­da­da­nos con­ti­núan co­la­bo­ran­do con On­co­met, rea­li­zan­do apor­ta­cio­nes pe­rió­di­cas.

MAR­COS CREO

Lu­cha pa­ra avan­zar en la cu­ra de la he­te­ro­pla­sia. Do­lo­res Suá­rez y Eduar­do Agra­so son los pa­dres de Ca­ye y Ce­lia, dos ge­me­las que su­fren he­te­ro­pla­sia ósea pro­gre­si­va. Han cons­ti­tui­do una aso­cia­ción y gra­cias a la co­la­bo­ra­ción ciu­da­da­na se es­tá fi­nan­cian­do la in­ves­ti­ga­ción.

Newspapers in Spanish

Newspapers from Spain

© PressReader. All rights reserved.