«La vi­da de un ni­ño no de­be­ría es­tar con­di­cio­na­da a me­dios eco­nó­mi­cos»

Lu­cha pa­ra con­se­guir el di­ne­ro que per­mi­ta in­ves­ti­gar la en­fer­me­dad de sus ge­me­las

La Voz de Galicia (Deza) - Deza local - - DEZA-TABEIRÓS - M. X. BLAN­CO

Ce­lia y Ca­ye son dos pe­que­ñas de Lou­sa­me que su­fren una en­fer­me­dad ul­tra­rra­ra. Sus pa­dres, jun­to con un gru­po de co­la­bo­ra­do­res, fun­da­ron ha­cer po­co más de un año un co­lec­ti­vo, la Aso­cia­ción Ga­le­ga de He­te­ro­pla­sia Ósea Pro­gre­si­va, con el fin de dar a co­no­cer la do­len­cia y ayu­dar tan­to a sus ge­me­las de 6 añi­tos co­mo a otras per­so­nas que la pa­de­cen. Han su­pe­ra­do el que pa­re­cía el re­to más com­pli­ca­do: en­con­trar un equi­po mé­di­co ade­cua­do y dis­pues­to a em­pren­der una in­ves­ti­ga­ción, pe­ro les fal­ta fi­nan­cia­ción pa­ra que es­te co­lec­ti­vo se pon­ga ma­nos a la obra cuan­do an­tes. Ne­ce­si­tan, pa­ra em­pe­zar, unos cien mil eu­ros. Un fes­ti­val en Por­to­sín, una ac­tua­ción de la Real Fil­har­mo­nía de Ga­li­cia y un con­cier­to en el Li­ceo de Noia han si­do las pri­me­ras ar­mas que han em­plea­do en una ba­ta­lla que se pre­sen­ta lar­ga y du­ra. La pre­si­den­ta de la en­ti­dad y ma­dre de las pe­que­ñas, Do­lo­res Suá­rez, se mues­tra op­ti­mis­ta y, so­bre to­do, con mu­chas ga­nas de lu­char.

—¿Qué ba­lan­ce ha­ce de la ola so­li­da­ria que ha lo­gra­do des­per­tar la aso­cia­ción?

—Muy po­si­ti­vo. Nos sen­ti­mos muy que­ri­dos y muy arro­pa­dos por to­do el mun­do. Lo cier­to es que es­ta­mos muy emo­cio­na­dos y con­ten­tos por el apo­yo re­ci­bi­do. —¿Ha­brá más ini­cia­ti­vas be­né­fi­cas a cor­to pla­zo?

—La es­cue­la de tae­kuon­do del Ayun­ta­mien­to de Noia lle­va­rá a ca­bo es­te fin de se­ma­na una ex­hi­bi­ción be­né­fi­ca y el 9 de ju­lio, la aca­de­mia de dan­za Oi­tos tam­bién des­ti­na­rá la re­cau­da­ción de su fes­ti­val de fin de cur­so a la aso­cia­ción. Se­rá en el Au­di­to­rio de Ga­li­cia, en San­tia­go, y con­ta­rá con la par­ti­ci­pa­ción de Ce­lia y Ca­ye, que van a cla­ses de ba­llet. Es­ta­mos pre­pa­ran­do más co­si­llas de ca­ra al ve­rano y ha­brá al­gu­na que otra sor­pre­sa.

—Es­ta cau­sa so­li­da­ria tras­pa­só in­clu­so las fron­te­ras de Ga­li­cia… —Sí, tu­vi­mos una prue­ba de­por­ti­va so­li­da­ria en As­tu­rias, a tra­vés de unos ami­gos que vi­ven allí, la ca­rre­ra de As Po­leas. No­so­tros acep­ta­mos to­do lo que nos pro­po­nen, siem­pre y cuan­do se en­mar­que en los prin­ci­pios de la aso­cia­ción.

—¿Tie­nen ya cuan­ti­fi­ca­do el di­ne­ro re­cau­da­do con las úl­ti­mas ini­cia­ti­vas?

—No, por­que es­ta­mos pen­dien­tes de cua­drar las cuen­tas con los pa­gos que hay que ha­cer, pe­ro se­rá un ba­lan­ce muy po­si­ti­vo, se­gu­ro. La nues­tra es una ca­rre­ra de fon­do, pues­to que se ne­ce­si­ta mu­cho di­ne­ro y hay que ir grano a grano. Pa­ra no­so­tros es una sa­tis­fac­ción ver có­mo cre­ce la mon­ta­ña, aun­que sea po­qui­to a po­qui­to. Ve­mos luz al fi­nal del tú­nel.

—Es una ca­rre­ra de fon­do y a con­tra­rre­loj…

—Pues sí, por­que los tra­ta­mien­tos ex­pe­ri­men­ta­les exis­ten­tes ya fue­ron pro­ba­dos en Ce­lia y Ca­ye y no fun­cio­na­ron. Aho­ra es­ta­mos en pun­to muer­to. Ca­ye es la más afec­ta­da y so­lo pue­de re­ci­bir tra­ta­mien­tos pa­lia­ti­vos, pe­ro no hay na­da que pa­re los bru­ta­les bro­tes que su­fre. Te­ne­mos esa ne­ce­si­dad de que apa­rez­ca al­go que fre­ne el avan­ce de la en­fer­me­dad y eso nos ge­ne­ra an­gus­tia, pe­ro lo que­re­mos lle­var con op­ti­mis­mo.

—Y esa an­gus­tia se­gu­ro que es ma­yor al sa­ber que cuen­tan con un equi­po mé­di­co dis­pues­to a in­ves­ti­gar, pe­ro fal­ta di­ne­ro. ¿No se sien­te una ra­bia in­fi­ni­ta? —Se su­po­ne que lo di­fí­cil de­be­ría ser en­con­trar un buen equi­po y no­so­tros te­ne­mos uno mul­ti­dis­ci­pli­nar li­de­ra­do por una emi­nen­cia en el cam­po. Nos fal­ta lo que de­be­ría ser más fá­cil. La vi­da de un ni­ño no de­be­ría es­tar con­di­cio­na­da a me­dios eco­nó­mi­cos, pe­ro es así. Hay una cuan­tía asig­na­da a la in­ves­ti­ga­ción en el cam­po de las en­fer­me­da­des ra­ras, y la Ad­mi­nis­tra­ción de­ci­de en qué se in­vier­te.

—¿Qué di­ce el equi­po mé­di­co, es op­ti­mis­ta?

—Son op­ti­mis­tas, pe­ro tam­bién rea­lis­tas. El de Ce­lia y Ca­ye es un ca­so muy ra­ro, por­que son dos ge­me­las idén­ti­cas, con la mis­ma en­fer­me­dad, pe­ro en una se desa­rro­lla de for­ma agre­si­va y en la otra no. Es una incógnita lo que va a pa­sar si con­se­gui­mos que se em­pren­da la in­ves­ti­ga­ción. —¿Có­mo vi­ven las ni­ñas to­do es­te pro­ce­so, por­que tam­bién ellas par­ti­ci­pan en la cam­pa­ña de re­cau­da­ción de fon­dos? —Es­tán emo­cio­na­das y sien­ten el ca­ri­ño de la gen­te. Sa­ben que es­ta­mos re­cau­dan­do fon­dos pa­ra tra­tar de fre­nar su en­fer­me­dad, pe­ro tam­bién sa­ben que su ca­so es muy com­pli­ca­do. Quie­ro ser rea­lis­ta con ellas y no dar­les fal­sas es­pe­ran­zas. No quie­ro que vi­van un cuen­to irreal, por­que se­ría muy cruel, pe­ro tam­bién hay que te­ner en cuen­ta que tie­nen 6 años. Que par­ti­ci­pen en las ac­ti­vi­da­des de ca­rác­ter so­li­da­rio for­ma par­te de la ba­ta­lla que he­mos em­pren­di­do, pe­ro tam­po­co que­re­mos ex­po­ner­las en ex­ce­so.

MAR­COS CREO

Suá­rez afron­ta la ba­ta­lla con mu­cho op­ti­mis­mo.

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