Los afec­ta­dos re­cla­man un plan na­cio­nal de in­ves­ti­ga­ción y más apo­yo pú­bli­co

La Voz de Galicia (Deza) - Deza local - - PONTEVEDRA -

La es­cle­ro­sis la­te­ral amio­tró­fi­ca (ELA) es una en­fer­me­dad neu­ro­de­ge­ne­ra­ti­va que a día de hoy no tie­ne tra­ta­mien­to cu­ra­ti­vo. Los en­fer­mos van per­dien­do pau­la­ti­na­men­te la mo­vi­li­dad y la ca­pa­ci­dad de po­der co­mer, res­pi­rar y co­mu­ni­car­se. Aun­que la evo­lu­ción de­pen­de de ca­da ca­so, la es­pe­ran­za de vi­da de los pa­cien­tes es muy cor­ta una vez diag­nos­ti­ca­da, en­tre 2 y 5 años. Ayer se ce­le­bró el Día Mun­dial de la ELA, que vol­vió a po­ner el fo­co en las de­man­das de los pa­cien­tes.

Los afec­ta­dos re­cla­man un plan na­cio­nal in­te­gra­do de ELA tan­to a ni­vel es­ta­tal co­mo de las co­mu­ni­da­des au­tó­no­mas. Tam­bién so­li­ci­tan que las Ad­mi­nis­tra­cio­nes pú­bli­cas cu­bran los ser­vi­cios de reha­bi­li­ta­ción bá­si­cos que per­mi­tan re­tra­sar el de­te­rio­ro fun­cio­nal y me­jo­rar la ca­li­dad de vi­da de los pa­cien­tes. Otra de las pe­ti­cio­nes es que se con­tem­ple en la re­so­lu­ción de los ca­sos de de­pen­den­cia la evo­lu­ción de la ELA co­mo un fac­tor cla­ve pa­ra la con­ce­sión de las ayu­das.

Aso­cia­cio­nes y fa­mi­lias ha­cen hin­ca­pié en que la ELA es una de las en­fer­me­da­des con ma­yor im­pac­to en la ca­li­dad de vi­da de los pa­cien­tes y sus alle­ga­dos, cau­san­do gra­ves tras­tor­nos a ni­vel emo­cio­nal, fa­mi­liar y so­cial. La in­ves­ti­ga­ción es fun­da­men­tal. Re­ma­chan que al tra­tar­se de una do­len­cia mi­no­ri­ta­ria, la in­ves­ti­ga­ción no es prio­ri­ta­ria ni pa­ra la ma­yo­ría de la in­dus­tria far­ma­céu­ti­ca ni pa­ra la ma­yo­ría de los cen­tros in­ves­ti­ga­do­res y los sis­te­mas sa­ni­ta­rios.

Se es­ti­ma que en Es­pa­ña una de ca­da 400 per­so­nas desa­rro­lla­rán la en­fer­me­dad. La edad me­dia de ini­cio se si­túa en­tre los 60 y los 69 años, pe­ro ya se ha diag­nos­ti­ca­do al­gún ca­so en ni­ños. En el área sa­ni­ta­ria, se­gún da­tos de la EOXI de Pon­te­ve­dra e O Sal­nés, a fi­na­les del año pa­sa­do ha­bía una vein­te­na de pa­cien­tes con ELA.

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