En­tre­vis­ta.

"No pue­do abra­zar a mis hi­jos y llo­ro mu­cho. No soy un ve­ge­tal, pe­ro pa­rez­co un be­bé de 41 años. Odio lo que me ha pa­sa­do, odio mi vi­da. Es­toy jo­di­da. ¡Que al­guien me sa­que de aquí!"

La Voz de Galicia (A Coruña) - XL Semanal - - Sumario - POR VIR­GI­NIA DRA­KE / FOTOS: JA­VIER OCA­ÑA

La bar­ce­lo­ne­sa Oli­via Rue­da, au­to­ra del li­bro No sa­bes lo que me cues­ta es­cri­bir es­to, nos abre la puer­ta a una es­tre­me­ce­do­ra y rea­lis­ta vi­sión de có­mo es la vi­da de una per­so­na tras su­frir un ic­tus.

Es­ta mu­jer ha es­cri­to «el li­bro más di­fí­cil de es­cri­bir que has leí­do ja­más. ¿Cuán­to has tar­da­do en leer es­ta fra­se? ¿Un se­gun­do? ¿Me­nos? Pues yo la he te­ni­do que re­es­cri­bir diez ve­ces. In­clu­so más». Oli­via Rue­da es la au­to­ra de 'No sa­bes lo que me cues­ta es­cri­bir es­to', un du­ro y emo­ti­vo li­bro so­bre el ic­tus y sus se­cue­las.

«Yoe­ra mon­ta­do­ra de do­cu­men­ta­les en TV3. Des­pués del 'apa­gón', ya no sé lo que soy. Lle­vo más de sie­te años lu­chan­do con­tra las se­cue­las del ic­tus». El tes­ti­mo­nio pu­bli­ca­do por Oli­via Rue­da (Bar­ce­lo­na, 1968) es im­pac­tan­te. No sa­bes lo que me cues­ta es­cri­bir es­to (edi­to­rial Blac­kie Books) son las me­mo­rias de su re­cu­pe­ra­ción: dra­má­ti­cas, sar­cás­ti­cas y lle­nas de vi­da. Pa­ra ella, ha­blar es muy di­fí­cil to­da­vía. «Ex­pli­car por qué no pue­des ha­cer­lo es to­da­vía más». Es­ta his­to­ria em­pie­za un día cual­quie­ra a la ho­ra de co­mer, en la ca­fe­te­ría de TV3, en Bar­ce­lo­na. De pron­to sien­te un fuer­te ma­reo, to­do se le nu­bla. La ca­be­za le due­le mu­cho y sien­te que se des­co­nec­ta del mun­do, que no pue­de co­mu­ni­car­se. Es tras­la­da­da de in­me­dia­to al hos­pi­tal. Ne­ce­si­ta ser in­ter­ve­ni­da y le ex­pli­can los ries­gos: ic­tus, afa­sia, muer­te… Du­ran­te la ope­ra­ción su­fri­rá un de­rra­me: la par­te de­re­cha de su cuer­po no res­pon­de y ha per­di­do la ca­pa­ci­dad de ha­blar: «Es co­mo si mi cuer­po se hu­bie­ra con­ge­la­do por den­tro. No pue­do ha­blar ni ca­mi­nar». Oli­via es­tá ca­sa­da con Ro­ber­to y tie­nen dos hi­jos: Leo aca­ba de cum­plir dos años y Mar­ti­na, sie­te. Nos ci­ta­mos con ella en Madrid. Ha per­di­do com­ple­ta­men­te el ca­ta­lán y se ex­pre­sa con cier­ta di­fi­cul­tad en cas­te­llano. No va a ser una con­ver­sa­ción fá­cil, lo ad­vier­te.

Xlse­ma­nal. Tras años de hos­pi­ta­les, ejer­ci­cios, an­da­do­res, lo­go­pe­das..., ¿có­mo se en­cuen­tra? Oli­via Rue­da.

Sie­te años des­pués del 'apa­gón' si­go te­nien­do se­cue­las gran­des: me cues­ta ha­blar y me can­so mu­cho al ha­cer­lo, y mu­chí­si­mo más al es­cri­bir. Si no veo las pa­la­bras es­cri­tas, no pue­do re­te­ner­las. A mi ce­re­bro no lle­ga nin­gu­na pa­la­bra que no ha­ya po­di­do leer... La afa­sia es ho­rro­ro­sa: te im­pi­de ha­blar y ex­pre­sar­te. Te con­vier­tes en una mu­di­ta.

XL. ¿Sa­le a la ca­lle so­la? O.R.

Sí; pe­ro, si no­to un po­co de do­lor de ca­be­za o de ma­reo, em­pie­zo a mi­rar al­re­de­dor pa­ra ver a quién pue­do pe­dir ayu­da, so­bre to­do, si voy con los ni­ños. Ade­más, la gen­te me mi­ra co­mo si no tu­vie­ra la ca­be­za bien o, en el me­jor de los ca­sos, fue­se ex­tran­je­ra. Es com­pli­ca­do por­que por fue­ra te ven bien, pe­ro no lo es­tás. Al­gu­nos in­clu­so te re­cha­zan por si es con­ta­gio­so. Es muy des­agra­da­ble. Y hay quie­nes pien­san que, si no pue­des ha­blar, tam­po­co les pue­des en­ten­der.

XL. Us­ted ha di­cho que te­me sen­tir­se uti­li­za­da, ¿por quién? O.R.

No quie­ro que me pon­gan co­mo ejem­plo de re­cu­pe­ra­ción del len­gua­je. No quie­ro ser ejem­plo de los lo­gros de na­die: «Oli­via la afá­si­ca no po­día ha­cer na­da y aho­ra, con el es­fuer­zo, mi­rad có­mo es­tá». Por­que al fi­nal, aca­ba­rán di­cien­do: «Si tú quie­res, pue­des».

XL. ¿Por qué no so­por­ta que le di­gan que «que­rer es po­der»? O.R.

Por­que esa fra­se es ma­lé­vo­la, es co­mo si lo que te pa­sa de­pen­die­ra de ti. De al­gu­na ma­ne­ra, te con­de­na si no pue­des. Pe­ro es que hay ve­ces que tú so­lo no pue­des, que no es cues­tión de que­rer. No quie­ro que na­die ven­da mi re­cu­pe­ra­ción.

XL. Pe­ro es­te li­bro pue­de pro­du­cir ese efec­to. O.R.

Ya lo sé; pe­ro me han con­ven­ci­do al­gu­nas per­so­nas de que, es­cri­bien­do to­do es­to, a lo me­jor pue­do ayu­dar a al­guien. En la Fe­ria del Li­bro de Sant Jor­di se me acer­có un se­ñor que me di­jo

"La gen­te me mi­ra co­mo si no tu­vie­ra la ca­be­za bien. Es com­pli­ca­do. Por fue­ra te ven bien, pe­ro no lo es­toy"

que te­nía mu­cha di­fi­cul­tad pa­ra leer y que no lo ha­cía por­que sen­tía mu­cha ver­güen­za. Aun­que na­die lo es­tu­vie­ra ob­ser­van­do, se aver­gon­za­ba. Lue­go, me di­jo que gra­cias a mi li­bro ha­bía em­pe­za­do a leer otra vez.

XL. ¿A us­ted le ha pa­sa­do al­go pa­re­ci­do? O.R.

Es com­pli­ca­da mi ca­be­za y es com­pli­ca­da es­ta si­tua­ción. Des­pués de sie­te años no he con­se­gui­do creer­me que sea afá­si­ca, es co­mo si me ne­ga­se a acep­tar­lo. Tam­po­co creo que va­ya a cu­rar­me, por­que no soy ton­ta, pe­ro in­te­lec­tual­men­te me re­sis­to a creer­lo. Cuan­do me ofre­cie­ron una tar­je­ta de mi­nus­vá­li­do, me ne­gué a acep­tar­la por­que yo no quie­ro un pa­pel en el que pon­ga que soy dis­ca­pa­ci­ta­da. Al fi­nal tu­ve que pe­dir­la por­que la ne­ce­si­ta­ba.

XL. ¿Cree que des­pier­ta más ad­mi­ra­ción que pe­na en los de­más? O.R.

Me mo­les­ta que me di­gan que qué fuer­za ten­go. ¡Si no me que­da otra! Me gus­ta­ría de­cir­les: «¿Vo­so­tros qué hu­bie­rais he­cho?». Pre­fie­ro no des­per­tar ni una co­sa ni la otra y que me en­tien­dan me­jor. No soy un ejem­plo de na­da ni es cues­tión de fuer­za: la vi­da te em­pu­ja y no de­ja que te hun­das.

XL. ¿Cree que siem­pre es así? O.R.

Vale, hay quie­nes ti­ran la toa­lla y caen en el vic­ti­mis­mo. Y eso es muy du­ro pa­ra quie­nes los ro­dean. Esos son mi­ma­dos, ac­túan co­mo ni­ños que es­pe­ran que los de­más les fa­ci­li­ten la vi­da. Aun­que es ver­dad que tam­bién hay ve­ces que, por pu­ro can­san­cio, pi­des a los de­más que ha­gan co­sas por ti, por­que ha­cer­se la víc­ti­ma es una ten­ta­ción. Pe­ro Ro­ber­to, mi ma­ri­do, no me de­ja co­lum­piar­me ni un se­gun­do.

XL. ¿Es com­pli­ca­do man­te­ner el ma­tri­mo­nio tras el ic­tus? O.R.

Mu­cho. Hay un ele­va­do por­cen­ta­je de se­pa­ra­cio­nes. Mi lo­go­pe­da me ha

"La fra­se 'que­rer es po­der' es ma­lé­vo­la. No es cues­tión de que­rer. Sim­ple­men­te no de­pen­de de ti"

di­cho que es mu­cho más fre­cuen­te que, si una mu­jer tie­ne un ic­tus, el ma­ri­do aca­be de­ján­do­la; pe­ro que, si es el ma­ri­do el que tie­ne el ic­tus, ella se que­da. De en­tre las mu­je­res que yo co­noz­co con ic­tus, sé de mu­chos ca­sos en los que sus ma­ri­dos se han ido, y yo lo en­tien­do.

XL. ¡Eh! ¿Qué es lo que en­tien­de? O.R.

Que se va­yan. Si tú es­tás dur­mien­do con una per­so­na y, de pron­to, te tie­nes que acos­tar con otra que na­da tie­ne que ver con aque­lla… Es ló­gi­co, ¿no? Y si en­ci­ma tie­nes que aten­der­la y va a de­pen­der de ti pa­ra el res­to de la vi­da… Pa­ra el que es­tá sano es muy di­fí­cil acep­tar to­do eso.

XL. ¿Es­cri­bir es­te li­bro ha si­do te­ra­péu­ti­co? O.R.

Ha si­do un re­to muy du­ro por­que que­ría ex­pli­car lo que me ha ocu­rri­do, pa­ra que mis ami­gos y mi fa­mi­lia en­tien­dan el es­fuer­zo tan gran­de que ha­go por ex­pre­sar­me. Pe­ro tam­bién ha si­do muy di­fí­cil pa­sar­me años y años in­ten­tan­do es­cri­bir­lo.

XL. Tam­bién es­tá di­ri­gi­do a quie­nes cui­dan a los en­fer­mos. O.R.

Es­ta­ría muy bien que la per­so­na que es­tá al la­do de un en­fer­mo ten­ga la em­pa­tía su­fi­cien­te y se­pa que eso mis­mo le pue­de pa­sar a él. Mu­cha gen­te te tra­ta co­mo si fue­ras un ni­ño pe­que­ño, y eso re­sul­ta in­so­por­ta­ble.

XL. Us­ted es la pri­me­ra que reconoce que veía a los de­más en­fer­mos de ic­tus co­mo ton­tos y sim­ples.

O.R. Re­cha­za­ba mu­cho to­do lo que me ro­dea­ba. No so­por­ta­ba que los de­más de­ci­die­ran por mí so­lo por­que no pu­die­ra ex­pre­sar­me. Los mé­di­cos ha­bla­ban de mí a quien me acom­pa­ña­ba sin te­ner­me en cuen­ta. Me sen­tía a su mer­ced y eso me su­ble­va­ba y, a ve­ces, odia­ba a Ro­ber­to con to­das mis fuer­zas. Me tra­ta­ban co­mo si fue­ra una ni­ña y yo me sen­tía lis­ta por den­tro y ton­ta por fue­ra.

XL. ¿Sus fa­cul­ta­des men­ta­les cam­bia­ron? O.R.

No, pe­ro pen­sa­ba: «¿Có­mo no voy a ser ton­ta si no pue­do su­mar, por­que los nú­me­ros no me sa­len?». Sa­bía el re­sul­ta­do, pe­ro no po­día ex­pli­car­lo. Cuan­do que­ría pe­dir­le cho­co­la­te a mi hi­jo, me salía la pa­la­bra 'cal­ce­ti­nes'. Es nor­mal creer que eres más ton­ta que an­tes. Tu mun­do se ha vuel­to muy len­to. Ya no pue­des se­guir una con­ver­sa­ción ni pue­des ser in­ge­nio­so.

XL. En una si­tua­ción así, ¿el en­fer­mo pre­fie­re que lo de­jen tran­qui­lo? O.R.

Unas ve­ces sí y otras no. Sin po­der ha­blar es bas­tan­te com­pli­ca­do te­ner ami­gos y co­no­cer gen­te. En oca­sio­nes te echas pa­ra atrás y so­lo es­cu­chas. Otras te lan­zas a ha­blar, ha­ces un es­fuer­zo enor­me y di­ces ton­te­rías por­que cam­bias las pa­la­bras. Y otras ve­ces, cuan­do te pre­gun­tan una cho­rra­da, pien­sas si me­re­ce la pe­na ha­cer un es­fuer­zo tan gran­de por con­tes­tar a una cues­tión tan bo­ba.

XL. Así que al fi­nal ¿los de­más le pa­re­cen más ton­tos que us­ted? O.R.

Mu­chas ve­ces sí [ríe]. Cuan­do tú no pue­des ha­blar, ob­ser­vas los tics en las con­ver­sa­cio­nes de tus ami­gos y te pa­re­cen to­dos bas­tan­te sim­ples. Tie­nen con­ver­sa­cio­nes tontas, en las que siem­pre cuen­tan las mis­mas anécdotas. Mu­chas ve­ces pien­so que si nos ca­llá­ra­mos to­dos se­ría me­jor. La gen­te tie­ne que apren­der a es­cu­char y a ca­llar­se cuan­do no tie­ne al­go in­tere­san­te que apor­tar.

XL. ¿Le in­tere­san las con­ver­sa­cio­nes so­bre po­lí­ti­ca o la al­te­ran? O.R.

Me in­tere­san y, a la vez, me al­te­ran por­que no veo po­lí­ti­cos de ni­vel. Se­ría bueno que hu­bie­ra más si­len­cio y me­nos en­fren­ta­mien­to. Yo no soy in­de­pen­den­tis­ta y en Ca­ta­lu­ña es­tá bas­tan­te com­pli­ca­do de­cir lo que pien­sas. En es­te mo­men­to me preo­cu­pa más el fu­tu­ro de la sa­ni­dad pú­bli­ca que los de­ba­tes en­tre po­lí­ti­cos, tan­to de un la­do co­mo del otro. Creo que hay pro­ble­mas mu­cho más im­por­tan­tes que no se es­tán dis­cu­tien­do.

XL. Di­ce: «Odio a los que es­tán sa­nos». O.R.

¡Cla­ro! ¡Sien­to en­vi­dia de ellos! A mi me­jor ami­ga y a Ro­ber­to, que ha­blan tan rá­pi­do, me en­can­ta­ría de­cir­les que se qui­ta­ran de mi vis­ta pa­ra siem­pre [son­ríe]. A ve­ces tam­po­co aguan­tas mu­cho a las per­so­nas que te cui­dan, que vie­nen a du­char­te o a dar­te de co­mer… y de­jan pa­ten­te que tú so­la no pue­des ha­cer­lo. Es­ta en­fer­me­dad te exi­ge mu­cha hu­mil­dad.

XL. Reconoce que aho­ra es una mu­jer dis­tin­ta, pe­ro, a lo me­jor, le gus­ta más que la de an­tes. O.R.

Eso es muy tí­pi­co de la gen­te que su­pera un cán­cer y di­ce: «Aho­ra dis­fru­to de ca­da día más in­ten­sa­men­te». Yo no ten­go que agra­de­cer­le na­da a es­ta en­fer­me­dad, aun­que re­co­noz­ca que ten­go suer­te de se­guir aquí. Eso es­tá muy bien pa­ra las pos­ta­les con frases de­di­ca­das a los ado­les­cen­tes. Cual­quier en­fer­me­dad es una pu­tada. No creo que sea ne­ce­sa­rio pa­sar es­to pa­ra va­lo­rar las co­sas de la vi­da. En cual­quier ca­so, el pre­cio de volverte me­jor per­so­na, si es que te vuel­ves, es de­ma­sia­do al­to: no com­pen­sa na­da.

"No ten­go que agra­de­cer­le na­da a es­ta en­fer­me­dad. ¿Te vuel­ve me­jor per­so­na? Si es así, no com­pen­sa na­da"

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