Are­nas mo­ve­di­zas

La es­cle­ro­sis de Pa­co

La Voz de Galicia (A Coruña) - XL Semanal - - Magazine Firmas - Por www.xlse­ma­nal.com/fir­mas

ran­cis­co Lu­zón, a los po­cos años de ha­ber na­ci­do en una al­dea de Cuenca, emi­gró al País Vas­co para, co­mo la ma­yo­ría de los tras­te­rra­dos, apa­ñar­se con lo que ha­bía. Sa­lió cul­ti­va­do y lis­to: es­tu­dió con sus co­rres­pon­dien­tes be­cas y sa­lió eco­no­mis­ta de los bue­nos a los po­cos años de ha­ber en­tra­do en el cir­cui­to uni­ver­si­ta­rio. Co­mo con­se­cuen­cia de ello, se em­pleó en va­rios desem­pe­ños has­ta dar con el de la ban­ca, tan da­do a la co­sa de los nú­me­ros, que le era lo pro­pio. Po­co a po­co, Pa­co Lu­zón par­ti­ci­pó en la evo­lu­ción de la ban­ca es­pa­ño­la, sien­do di­rec­ti­vo e im­pul­sor de ban­cos va­rios y fusiones di­ver­sas. Pre­si­dió to­do lo pre­si­di­ble y la trans­for­mó, im­pul­san­do la ins­ta­la­ción de la mis­ma en His­pa­noa­mé­ri­ca, cu­na de los ma­yo­res be­ne­fi­cios ac­tua­les de en­ti­da­des co­mo San­tan­der o BBVA. Cuan­do pre­pa­rá­ba­mos la entrevista que le hi­ce en CO­PE, la ho­ja de ser­vi­cios ocu­pa­ba to­da la ex­ten­sión de la me­sa de Ma­ría Jo­sé Na­va­rro, mi fiel es­cu­de­ra y su prin­ci­pal do­cu­men­ta­lis­ta. Iba una tar­de Lu­zón ca­mino del Ber­na­béu, co­mo buen afi­cio­na­do ma­dri­dis­ta, cuan­do su hi­ja Es­ti­ba­liz sin­tió que su pa­dre, que ja­más abu­só del al­cohol, ha­bla­ba con la ca­rac­te­rís­ti­ca voz de un afi­cio­na­do to­ca­do por al­gu­nas co­pas de más. La con­ca­te­na­ción de sín­to­mas lle­vó a que, un año des­pués, en 2013, le diag­nos­ti­ca­ran ELA bul­bar, es­cle­ro­sis la­te­ral amio­tró­fi­ca. Para lle­gar a ello, co­mo en la ma­yo­ría de los ca­sos, hu­bo que des­car­tar mu­chas otras en­fer­me­da­des, in­clu­so aque­llas que hu­bie­ra desea­do an­tes que la muy te­mi­da en­fer­me­dad neu­ro­de­ge­ne­ra­ti­va, co­mo un cán­cer o al­go pa­re­ci­do. Con­fir­mó los diag­nós­ti­cos en im­por­tan­tes cen­tros mé­di­cos nor­te­ame­ri­ca­nos y, po­co a po­co, asu­mió que es­ta­ba an­te un pro­ce­so irre­ver­si­ble. Fran­cis­co Lu­zón, cur­ti­do en una vi­da de es­fuer­zo que ha for­ja­do su ca­rác­ter y per­so­na­li­dad, fue pre­pa­rán­do­se para la si­tua­ción que aho­ra le ocu­pa, mo­men­to en el que no es au­to­su­fi­cien­te, es de­cir, aun­que pue­de ca­mi­nar con di­fi­cul­tad ya no pue­de ha­blar y se ali­men­ta por una son­da. De vez en cuan­do se es­ca­pa a los lu­ga­res que le gus­tan, co­mo So­to­gran­de o Pa­rís, va a ver al Real Madrid ca­da quin­ce días o así y mon­ta ce­nas en ca­sa para los ami­gos, aun­que él ya no co­ma. Se le­van­ta a las seis y me­dia de la ma­ña­na, ha­ce gim­na­sia, bus­ca la in­for­ma­ción po­lí­ti­ca y eco­nó­mi­ca del día y se va a tra­ba­jar en la idea en la que es­tá en­tre­ga­do: la Fun­da­ción Lu­zón. Tal ins­ti­tu­ción, de ca­rác­ter pri­va­do, bus­ca apo­yar a los más de cua­tro mil en­fer­mos diag­nos­ti­ca­dos de ELA en Es­pa­ña. A ella ha des­ti­na­do bue­na par­te de la ju­go­sa ju­bi­la­ción que ob­tu­vo al re­ti­rar­se. Co­mo les de­cía, Lu­zón que­ría co­mu­ni­car bue­na par­te de las co­sas que le tran­si­tan por su or­de­na­dí­si­mo ce­re­bro a todos aque­llos que pu­die­ran es­cu­char­le, aun­que ya no pue­da ha­blar. No fue di­fí­cil: se co­mu­ni­ca a tra­vés de un pe­que­ño al­ta­voz JBL co­nec­ta­do a su te­lé­fono mó­vil. Cues­ta po­co más de vein­ti­cin­co eu­ros. Una app que po­ne en voz lo que él es­cri­be con sus dos pul­ga­res ha­ce el res­to. Le ade­lan­ta­mos las pre­gun­tas, él pre­pa­ró pa­cien­te­men­te las res­pues­tas y des­pués lo es­ce­ni­fi­ca­mos en vi­vo. El re­sul­ta­do fue emo­cio­nan­te. Los en­fer­mos de ELA, con­vie­ne re­cor­dar­lo, pa­de­cen li­mi­ta­cio­nes mo­to­ras. Muy gra­ves, pe­ro so­lo mo­to­ras. Su sen­si­bi­li­dad o su dis­cu­rrir es­tán in­tac­tos, lo cual ha­ce más gra­ve el cua­dro, ya que el en­fer­mo per­ci­be per­fec­ta­men­te cuál es su evo­lu­ción y cuál se­rá su fi­nal: un día de­jas de mo­ver es­te múscu­lo; otro día, el otro. To­do así a ex­cep­ción de la mus­cu­la­tu­ra del ojo, cu­rio­sa­men­te, o la que par­ti­ci­pa en el cen­tro de es­fín­te­res. Un pa­cien­te de­be­ría ser aten­di­do por, al me­nos, sie­te es­pe­cia­lis­tas sa­ni­ta­rios, y él mismo, que a ve­ces so­bre­vi­ve con res­pi­ra­ción asis­ti­da o de­be ser trans­por­ta­do en si­lla de rue­das, no pue­de pe­re­gri­nar de cen­tro en cen­tro. Lo ideal es que una uni­dad es­pe­cia­li­za­da en ELA los aten­die­se jun­tos en un hos­pi­tal. Y que los fa­mi­lia­res que sos­tie­nen a los en­fer­mos en­cuen­tren al­gún ti­po de co­la­bo­ra­ción para ha­cer más lle­va­de­ra su

Bus­ca apo­yar a los más de cua­tro mil en­fer­mos diag­nos­ti­ca­dos de ELA en Es­pa­ña. A ella ha des­ti­na­do bue­na par­te de su ju­go­sa ju­bi­la­ción

Qsi­tua­ción, en al­gu­nos ca­sos dra­má­ti­ca. Lle­ga­rá el día en el que los di­ver­sos en­sa­yos que se es­tán po­nien­do en mar­cha fruc­ti­fi­quen en al­gún ti­po de so­lu­ción pa­lia­ti­va que al me­nos fre­ne el avan­ce de la en­fer­me­dad. Aún se ve le­jos, pe­ro el día que eso ocu­rra todos de­be­rán acor­dar­se de per­so­nas co­mo Pa­co Lu­zón, al que en­vío mi abra­zo.

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