«Exis­te un des­co­no­ci­mien­to to­tal de lo que es el alz­héi­mer»

To­da­vía cree que exis­te el es­tig­ma ha­cia una en­fer­me­dad que irá a más, pe­ro pa­ra la que hay es­pe­ran­za

La Voz de Galicia (Lugo) - - SOCIEDAD - R. ROMAR

Muy po­cas per­so­nas co­no­cen la cru­de­za y com­ple­ji­dad del alz­héi­mer co­mo Ma­ri­bel González In­gel­mo. Pri­me­ro por­que di­ri­ge des­de ha­ce diez años, des­de su crea­ción en Sa­la­man­ca, el Cen­tro de Re­fe­ren­cia Es­ta­tal de Aten­ción a las Per­so­nas con En­fer­me­dad de Alz­héi­mer y otras De­men­cias, que se ha con­so­li­da­do en España y en Eu­ro­pa co­mo una de las prin­ci­pa­les ins­ti­tu­cio­nes en la in­ves­ti­ga­ción y de­sa­rro­llo de nue­vas te­ra­pias que per­mi­ten me­jo­rar la ca­li­dad de vi­da del en­fer­mo y ra­len­ti­zar el de­sa­rro­llo de la de­men­cia. Y, se­gun­do, por­que a su ma­dre tam­bién la han diag­nos­ti­ca­do con es­ta pa­to­lo­gía neu­ro­de­ge­ne­ra­ti­va. Des­de es­te co­no­ci­mien­to pro­fun­do tie­ne cla­ro que hay que per­der el mie­do al alz­héi­mer y evi­tar a to­da cos­ta es­tig­ma­ti­zar a los afec­ta­dos y a sus fa­mi­lias. Pe­se a que es irre­ver­si­ble, que no tie­ne cu­ra y que ca­da vez irá a más de­bi­do al en­ve­je­ci­mien­to de la po­bla­ción, tam­bién es­tá con­ven­ci­da de que hay es­pe­ran­za.

—¿To­da­vía exis­te un es­tig­ma so­bre el alz­héi­mer?

—El pro­ble­ma es que aún exis­te un mie­do tre­men­do a re­ci­bir un diag­nós­ti­co con la eti­que­ta de alz­héi­mer que, aun­que se di­ga que no es­tá es­tig­ma­ti­za­do, hay mu­chas fa­mi­lias que no quie­ren ad­mi­tir­lo. Sí exis­te es­te es­tig­ma. Pe­ro yo lo he di­cho des­de el prin­ci­pio: mi ma­dre tie­ne alz­héi­mer.

—¿En qué se ma­ni­fies­ta es­te es­tig­ma?

—Por ejem­plo, aquí en el cen­tro he­mos lle­va­do a nues­tros usua­rios a un mu­seo y, aun­que ya sa­bían que eran per­so­nas con alz­héi­mer, cuan­do una to­có una fi­gu­ra la lla­ma­ron lo­ca. In­clu­so hay fa­mi­lias que no se lo di­cen a los ami­gos por­que sa­ben que no van a te­ner vi­da so­cial, por­que una de las primeras co­sas que se le no­ta al en­fer­mo es que no se integra a ni­vel so­cial.

—¿Qui­zás sea un pro­ble­ma de fal­ta de in­for­ma­ción por par­te de la so­cie­dad?

—Sí, exis­te un des­co­no­ci­mien­to to­tal de la en­fer­me­dad por par­te de la so­cie­dad. Exis­te fal­ta de in­for­ma­ción y de con­cien­cia so­cial. Es de­cir, por mu­cho que se di­ga, cuan­do uno di­ce, por ejem­plo, que mi mu­jer tie­ne alz­héi­mer los ami­gos ya se re­ti­ran y ya no se vuel­ve ha­cer am­bien­te so­cial. El am­bien­te de ocio que tie­ne la pa­re­ja, el pa­dre o la ma­dre, en ese mo­men­to se aca­bó. El cui­da­dor tam­bién se des­cui­da en el fí­si­co, aban­do­na sus ac­ti­vi­da­des, su ocio, su ni­vel cul­tu­ral, su es­ta­do emo­cio­nal... Lo aban­do­nan to­do, has­ta su pa­re­ja.

—¿Quién su­fre más, el en­fer­mo o el cui­da­dor?

—En los diez años que lle­va­mos en el cen­tro he­mos con­se­gui­do que aho­ra mis­mo tam­bién se re­co­noz­ca al cui­da­dor co­mo a una per­so­na afec­ta­da por la en­fer­me­dad, por­que real­men­te tam­bién en­fer­ma. ¿Has­ta qué pun­to es más do­lo­ro­sa la en­fer­me­dad, pa­ra la per­so­na que la su­fre o pa­ra el que la cui­da? Pues yo ten­go mis du­das. Aho­ra mis­mo te­ne­mos un es­tu­dio con cui­da­do­res ma­yo­res de 65 años pa­ra ver el dé­fi­cit cog­ni­ti­vo que tie­nen, que se ve in­fluen­cia­do por la de­pre­sión, la an­sie­dad, la fal­ta de mo­ti­va­ción y el sen­ti­mien­to de cul­pa. Pe­ro to­do es­to, a tra­vés del es­tu­dio que he­mos he­cho, ve­mos que se pue­de evi­tar, por lo que con­si­de­ro que es un lo­gro im­por­tan­tí­si­mo.

—La en­fer­me­dad es irre­ver­si­ble y no tie­ne cu­ra. ¿No ge­ne­ra es­ta si­tua­ción una frus­tra­ción en los afec­ta­dos y sus fa­mi­lias o cree, por el con­tra­rio, que no hay que de­jar­se ven­cer, que hay es­pe­ran­za?

—En los avan­ces far­ma­co­ló­gi­cos creo que sí hay es­pe­ran­za, por­que creo que en po­cos años se va a des­cu­brir una va­cu­na que pue­da ir a las primeras fa­ses de la de­men­cia, cuan­do se em­pie­za a diag­nos­ti­car el de­te­rio­ro cog­ni­ti­vo. Si lo lo­gra­mos en dos o tres años, por­que al­gu­na de las in­ves­ti­ga­cio­nes es­tá muy avan­za­da, pues al me­nos po­dre­mos con­se­guir que to­da es­ta fa­se de la de­men­cia pri­me­ra sea mu­chí­si­mo más len­ta y la per­so­na tar­de mu­chos más años en desa­rro­llar la en­fer­me­dad, que ten­ga ca­li­dad de vi­da du­ran­te más años.

—¿Y mien­tras tan­to?

—Pa­ra mí aho­ra mis­mo lo más im­por­tan­te son las te­ra­pias no far­ma­co­ló­gi­cas. Es­te ti­po de tra­ta­mien­tos pa­lían en mu­chas oca­sio­nes los efec­tos se­cun­da­rios de los fár­ma­cos, mien­tras que otras ve­ces ayu­da a que la ca­li­dad de vi­da sea me­jor. Te­ra­pia con pe­rros, con nue­vas tec­no­lo­gías, ro­bó­ti­ca, dan­za, mu­si­co­te­ra­pia... Hay evi­den­cias cien­tí­fi­cas de que me­jo­ran la ca­li­dad de vi­da de nues­tros usua­rios.

—Si, pe­ro ¿se ha de­mos­tra­do cien­tí­fi­ca­men­te que pue­den ra­len­ti­zar el de­sa­rro­llo del alz­héi­mer?

—Sí. Las te­ra­pias far­ma­co­ló­gi­cas pa­lían y ra­len­ti­zan al­gu­nos sín­to­mas de la en­fer­me­dad. Al me­nos en un año se ra­len­ti­za la ins­ti­tu­cio­na­li­za­ción —in­gre­so en un cen­tro— de la en­fer­me­dad. Eso seguro al cien por cien. Por eso creo que le hay que dar mu­cha más im­por­tan­cia que la que has­ta aho­ra se le han da­do, por­que cuan­do es­ti­mu­las di­fe­ren­tes áreas del ce­re­bro la per­so­na no ba­ja di­rec­ta­men­te ha­cia una de­men­cia avan­za­da, sino que la le­ve con­ti­núa du­ran­te mu­cho más tiem­po.

—Tam­bién se ha avan­za­do mu­cho en el diag­nós­ti­co ¿Pe­ro has­ta qué pun­to pue­de be­ne­fi­ciar a una per­so­na que se­pa con 20, 30 o 40 años de an­te­la­ción que va a te­ner alz­héi­mer si no pue­de ha­cer na­da pa­ra evi­tar­lo?

—Es ver­dad que no pue­des evi­tar­lo, pe­ro sí pue­des tra­ba­jar an­tes en los te­mas de es­ti­mu­la­ción cog­ni­ti­va. Y eso sí es un be­ne­fi­cio. En mi ca­so sí que­rría sa­ber­lo, por­que sa­bes ya a que te en­fren­tas.

—El alz­héi­mer irá a más por el en­ve­je­ci­mien­to de la po­bla­ción. ¿Po­dría aca­bar por su­pe­rar­nos a ni­vel so­cial y eco­nó­mi­co?

—Ca­da vez ire­mos a más, por­que a par­tir de 80 años el por­cen­ta­je de per­so­nas con de­men­cias es ele­va­dí­si­mo y tie­ne, y ten­drá aún más, un cos­te ele­va­dí­si­mo. En trein­ta años se tri­pli­ca­rá el nú­me­ro de afec­ta­dos, pe­ro es­toy con­ven­ci­da de que en po­cos años va a sa­lir al­go pa­ra tra­tar con éxi­to la en­fer­me­dad. Ten­go es­pe­ran­za.

R. R.

González di­ri­ge un cen­tro de re­fe­ren­cia a ni­vel eu­ro­peo.

Newspapers in Spanish

Newspapers from Spain

© PressReader. All rights reserved.