Ju­lia Na­va­rro.

La Voz de Galicia (A Coruña) - Mujer de Hoy - - Sumario - JU­LIA NA­VA­RRO

LU­GAR: SANTANDER. En una li­bre­ría don­de, des­pués de una char­la con los lec­to­res, es­tu­ve un buen ra­to fir­man­do ejem­pla­res de mis li­bros. Al prin­ci­pio, ape­nas me fi­je en ella. Úni­ca­men­te cuan­do que­da­ban unas po­cas per­so­nas en la co­la me di cuen­ta de que de­ja­ba que otros se co­lo­ca­ran de­lan­te de ella, de que por al­gu­na ex­tra­ña ra­zón que­ría que­dar­se la úl­ti­ma. Se me acer­có, al fin, con una son­ri­sa tí­mi­da y, al mis­mo tiem­po que me en­tre­ga­ba la no­ve­la pa­ra que se la fir­ma­ra, me dio un pa­pel, al que eché una ojea­da rá­pi­da. En su en­ca­be­za­mien­to, leí: “Re­la­tos con cau­sa”. “Quie­ro que me fir­mes el li­bro pe­ro, so­bre to­do, quie­ro pe­dir­te al­go”, me di­jo con un hi­lo de voz. En­ton­ces la ob­ser­vé con aten­ción (era jo­ven, de as­pec­to frá­gil, agra­da­ble) y me pre­gun­té qué po­día que­rer de mí. Leí por en­ci­ma el pa­pel que me ha­bía da­do y así, de­pri­sa, me en­te­ré de que hay una en­fer­me­dad ra­ra que re­ci­be el nom­bre de Sín­dro­me de Rett y que afec­ta ma­yo­ri­ta­ria­men­te a las ni­ñas. En Es­pa­ña, des­cu­brí en ese mis­mo mo­men­to, hay más de 3.000 ni­ñas afec­ta­das, y tam­bién cua­tro niños. Yo­lan­da, que así se lla­ma­ba aque­lla mu­jer, me ex­pli­có que las ni­ñas na­cen sa­nas, pe­ro que al ca­bo de unos cuan­tos me­ses de vi­da no pue­den mo­ver las ma­nos y que nun­ca lle­gan a ha­blar ni a ca­mi­nar. “Es­tán pri­sio­ne­ras den­tro de su cuer­po”, me de­cía, in­di­cán­do­me que esa mis­ma frase es­ta­ba es­cri­ta en el pa­pel. La cul­pa de to­do la tie­ne una mu­ta­ción ge­né­ti­ca que se pro­du­ce en un gen en el cro­mo­so­ma X. Es la pri­me­ra cau­sa por dis­ca­pa­ci­dad en las mu­je­res; me­jor di­cho, en las ni­ñas, pe­ro al tra­tar­se de una en­fer­me­dad ra­ra ni si­quie­ra exis­ten es­ta­dís­ti­cas so­bre la es­pe­ran­za de vi­da de las afec­ta­das.

EN­TON­CES,

Yo­lan­da abrió su bol­so y me sa­có una fo­to: la de La­ra, su hi­ja, una ni­ña pre­cio­sa, víc­ti­ma del Sín­dro­me de Rett. Mien­tras me mos­tra­ba la ima­gen, los ojos se le anega­ron en lágrimas, que rá­pi­da­men­te re­pri­mió. Le pre­gun­té qué po­día ha­cer, en qué po­día ayu­dar­la, y me pi­dió un re­la­to. Pa­ra un li­bro que lle­va­rá por título Re­la­tos con cau­sa. “Es­cri­be de lo que quie­ras”, me di­jo. Y es lo que ha­go en es­te ar­tícu­lo: es­cri­bir un re­la­to so­bre mi en­cuen­tro con Yo­lan­da, mien­tras vis­lum­bro en el re­cuer­do la son­ri­sa de La­ra, su hi­ja. Es­te es un re­la­to con cau­sa. La cau­sa de tan­tos pa­dres que lu­chan en so­li­ta­rio sin que nin­gún Go­bierno ni ins­ti­tu­ción les pres­te la más mí­ni­ma aten­ción ni ayu­da pa­ra sa­car ade­lan­te a sus ni­ñas, a esas ni­ñas que su­fren en si­len­cio el Sín­dro­me de Rett. Es­te es mi re­la­to, Yo­lan­da, el me­jor que pue­do es­cri­bir. Es pa­ra ti, pa­ra La­ra, pa­ra to­dos los que lu­cháis de ma­ne­ra he­roi­ca con­tra el si­len­cio y la pa­si­vi­dad del Go­bierno y de las ins­ti­tu­cio­nes. A am­bos, des­de aquí, les pi­do: ¡Ha­gan al­go!

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