«Ago­ra ve­mos a luz, te­mos es­pe­ran­za»

La Voz de Galicia (Monforte) - - SOCIEDAD -

en su ca­mino. «Xa ves —sos­tie­ne—, o meu neno foi o úl­ti­mo en ser diag­nos­ti­ca­do e o pri­mei­ro en re­ci­bir o tra­ta­men­to, por­que can­to máis pe­queno, me­llor. Sei que vai ser moi di­fí­cil que poi­da an­dar, pe­ro es­pe­ro que o fár­ma­co lle dea for­zas, que poi­da co­ller un bo­lí­gra­fo pa­ra po­der es­cri­bir, ago­ra que em­pe­zou o co­le­xio».

Mer­chi lo pa­só peor. Tar­dó años en ser diag­nos­ti­ca­da. «O pro­ce­so foi ho­rri­ble, pe­ro un­ha vez que me di­xe­ron o que ti­ña bus­quei­me a vi­da», di­ce. Fue ha­ce dos años y me­dio, con 27. Tam­bién le di­je­ron que no ha­bía na­da que ha­cer, sal­vo va­rios ti­pos de fi­sio­te­ra­pia pa­ra re­tra­sar la de­ge­ne­ra­ción. Re­cuer­da que to­do em­pe­zó con las ma­nos. No po­día atar­se los za­pa­tos ni abro­char­se un bo­tón. In­clu­so la ope­ra­ron de la mano iz­quier­da por al­go que no te­nía. Y que­rían ha­cer lo mis­mo con la de­re­cha. Has­ta que di­jo bas­ta. Lue­go em­pe­zó lo peor. Caía des­plo­ma­da en la ca­lle, co­mo un ár­bol ta­la­do. «En ur­xen­cias xa me co­ñe­cían e di­cían: “Aí vén a chi­ca dos ma­reos”. Pe­ro eu non me ma­rea­ba». Y no le ha­cían ca­so. «In­clu­so —aña­de— che­ga­ron a fa­cer­me sen­tir que eu non sa­bía o que me pa­sa­ba». Has­ta que re­cu­rrió a un mé­di­co pri­va­do, y es­te a un neu­ró­lo­go ju­bi­la­do que le dio el diag­nós­ti­co. Lle­gó el ali­vio. «Só po­día fa­cer dúas cou­sas: ou per­der­me ou bo­tar pa­ra adian­te, e bo­tei pa­ra adian­te», des­ta­ca. Días des­pués ya se plan­tó en Madrid en un con­gre­so mé­di­co de es­pe­cia­lis­tas al que ex­pu­so su ca­so «con to­do o meu mo­rro». Allí dio con una fi­sio­te­ra­peu­ta ex­per­ta en la en­fer­me­dad que la guía en sus cui­da­dos con el res­to del equi­po que la atien­de.

La evo­lu­ción de su mal es in­clu­so peor de lo pre­vis­to. Y la cau­sa de su mu­ta­ción tam­po­co apa­re­ce. Ca­si no mue­ve nin­gún múscu­lo. Pe­ro no se rin­de. «A mi­ña vi­da —apun­ta— é un­ha ca­rrei­ra con­tra­rre­lo­xo con da­ta de ca­du­ci­da­de que in­ten­to atra­sar ao má­xi­mo e nas me­llo­res con­di­cións po­si­bles». Lo cuen­ta sin de­jar de son­reír. «Se per­de­mos o so­rri­so —sen­ten­cia— per­dé­mo­lo to­do».

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