Crean un nue­va aso­cia­ción con­tra las en­fer­me­da­des ra­ras que pi­de una aten­ción in­te­gral y ayu­da so­cial

300.000 en­fer­mos

La Voz de Galicia (Ourense) - - Sociedad - E. A. R.

Los en­fer­mos que tie­nen diag­nos­ti­ca­da una en­fer­me­dad ra­ra o ul­tra ra­ra y sus fa­mi­lia­res dis­po­nen des­de no­viem­bre de una nue­va aso­cia­ción es­ta­tal, pro­mo­vi­da des­de Ga­li­cia y de­no­mi­na­da Anas­ba­bi (Aso­cia­ción Na­cio­nal Síndrome de Bar­det-Biedl y Ci­lio­pa­tías).

La en­ti­dad sur­ge «pa­ra ha­cer vi­si­bles es­tas do­len­cias y pa­ra que la lu­cha dia­ria no so­lo sea con­tra la en­fer­me­dad, sino tam­bién con­tra la in­com­pren­sión».

La prin­ci­pal de­man­da de es­ta en­ti­dad sin áni­mo de lu­cro, cons­ti­tui­da en San­tia­go, es con­se­guir pa­ra en­fer­mos y fa­mi­lia­res una aten­ción in­te­gral, ya que a las ne- ce­si­da­des mé­di­cas de quie­nes pa­de­cen en­fer­me­da­des ra­ras y ul­tra ra­ras se aña­den las ne­ce­si­da­des de es­tos en­fer­mos, que sue­len ser per­so­nas de­pen­dien­tes y con di­fe­ren­tes gra­dos de dis­ca­pa­ci­da­des, por lo que el pa­pel de las fa­mi­lias y cui­da­do­res co­bra es­pe­cial im­por­tan­cia.

Así lo re­sal­ta el pre­si­den­te de la en­ti­dad, Jo­sé Car­los Pu­mar Mar­tí­nez, em­pre­sa­rio ou­ren­sano que con­vi­ve des­de ha­ce 29 años con una en­fer­me­dad es­pe­cial­men­te ra­ra que su­fre su hi­ja. Pu­mar Mar­tí­nez re­sal­ta que las per­so­nas que fi­nal­men­te aca­ban con un diag­nós­ti­co del pa­de­ci­mien­to de una en­fer­me­dad ra­ra han su­fri­do ma­les va­ria­dos con En Ga­li­cia, 80.000 en­fer­mos es­tán diag­nos­ti­ca­dos de ra­ras do­len­cias, pe­ro se cree que hay 220.000 más.

tra­ta­mien­tos ais­la­dos y sin que se ten­ga en cuen­ta el com­po­nen­te ge­né­ti­co, de­ter­mi­nan­te en bue­na par­te de es­tos ma­les.

Por es­te mo­ti­vo, otro de los ejes de Anas­ba­bi es la pues­ta en mar­cha de un re­gis­tro de pa­cien­tes de es­te ti­po de ma­les pa­ra se­gui­da­men­te ela­bo­rar una car­te­ra de ser­vi­cios y pro­mo­ver equi­pos mé­di­cos interdisciplinares que los atien­dan y que los ayu­den du­ran­te su evo­lu­ción, ya que mu­chas de es­tas en­fer­me­da­des se diag­nos­ti­can en la in­fan­cia.

La aso­cia­ción tie­ne al cien­tí­fi­co com­pos­te­lano Ángel Ca­rra­ce­do como vi­ce­pre­si­den­te y a des­ta­ca­dos mé­di­cos en di­fe­ren­tes es­pe­cia­li­da­des e in­ves­ti­ga­do­res, ade­más de un co­mi­té cien­tí­fi­co de ase­so­res.

Pa­ra re­cau­dar fon­dos, Anas­ba­bi ha or­ga­ni­za­do jor­na­das di­vul­ga­ti­vas en Vi­go y Ou­ren­se, ade­más de una ga­la so­li­da­ria el día 29 en San­tia­go, fe­cha que coin­ci­de con el Día In­ter­na­cio­nal de las En­fer­me­da­des Ra­ras, ya que al tra­tar­se de la fe­cha del año bi­sies­to tam­bién es un día ra­ro.

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