«Por pri­me­ra vez me di cuen­ta de que el mundo no se ha­bía de­te­ni­do»

La Voz de Galicia (Ourense) - - Sociedad -

El diag­nós­ti­co de una en­fer­me­dad ra­ra es ya un triun­fo pa­ra el pa­cien­te. Es el fin de su ago­nía y la de sus fa­mi­lia­res, que por fin sa­ben a lo que se pue­den enfrentar. Pe­ro des­pués que­da una fa­se igual de du­ra: la de la acep­ta­ción. El apo­yo de las fa­mi­lias y de las aso­cia­cio­nes de pa­cien­tes es vi­tal pa­ra su­pe­rar es­te pro­ce­so. Pe­ro, pe­se a las di­fi­cul­ta­des, hay es­pe­ran­za. Es­tos son al­gu­nos ejem­plos de su­pera­ción.

SÍNDROME DE STIC­KLER «Pen­sé que era una bro­ma pe­sa­da».

Ma­ría se en­te­ró de que te­nía el síndrome de Stic­kler cuan­do te­nía 17 años. Es un tras­torno he­re­di­ta­rio del te­ji­do con­jun­ti­vo que pro­vo­ca la de­ge­ne­ra­ción del co­lá­geno y lle­va de for­ma pro­gre­si­va a la pér­di­da de vis­ta, au­di­ción, des­pren­di­mien­to de la vál­vu­la vi­tral o en­fer­me­dad pre­coz de las ar­ti­cu­la­cio­nes. Re­ci­bió el diag­nós­ti­co en una ha­bi­ta­ción de hospital y lo pri­me­ro que hi­zo fue bus­car las cá­ma­ras, al­go «que me hi­cie­ra en­ten­der que aque­llo o era más que una bro­ma pe­sa­da». Pe­ro no lo era. Y em­pe­zó a llo­rar, aunque más que por tris­te­za fue por desaho­go. Días des­pués em­pe­zó a asi­mi­lar­lo. «Por pri­me­ra vez —di­ce— de­jé de sen­tir ese nu­do en mi es­tó­ma­go, me di cuen­ta de que el mundo no se ha­bía de­te­ni­do so­lo por­que yo tu­vie­ra una en­fer­me­dad ra­ra, de que se­guía sien­do yo». Des­de en­ton­ces fue ca­paz de ha­blar de su pa­to­lo­gía con los miem­bros de su ám­bi­to más cer­cano. Em­pe­zó a abrir­se y apre­ciar el va­lor de la amistad de sus ami­gos y se­res que­ri­dos.

EN­FER­ME­DAD MI­TO­CON­DRIAL «Su­bir las es­ca­le­ras me can­sa­ba mu­chí­si­mo».

Emy pa­só bue­na par­te de los cin­co pri­me­ros años de su vi­da de mé­di­co en mé­di­co, de hospital en hospital. Na­ció apa­ren­te­men­te sano, pe­ro las fuer­zas em­pe­za­ron pron­to a fla­quear­le. Pa­de­ce una en­fer­me­dad mi­to­con­drial. Los que na­cen con ella pre­sen­tan una al­te­ra­ción ge­né­ti­ca que pro­vo­ca que sus cé­lu­las no ge­ne­ren la ener­gía ne­ce­sa­ria pa­ra desa­rro­llar to­das sus ac­ti­vi­da­des dia­rias. Es­to ha­ce que ne­ce­si­ten ayu­da pa­ra la mo­vi­li­dad e in­clu­so la ali­men­ta­ción. «Con ape­nas un añi­to ya co­men­zó un po­co mi amargura de ana­lí­ti­cas una de­trás de otra, fi­sio­te­ra­pia, lo­go­pe­dia, doc­to­res y más doc­to­res, hi­po­te­ra­pia, hi­dro­te­ra­pia...». «Su­bir los es­ca­lo­nes — aña­de— me can­sa­ba mu­chí­si­mo, cual­quier co­sa que su­pu­sie­ra un po­co de ejer­ci­cio fí­si­co me cos­ta­ba mu­cho». Pe­ro Emy, a pe­sar de su cor­ta edad, lo tie­ne cla­ro: «Yo no me rin­do».

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