«Sin in­ves­ti­ga­ción no hay fu­tu­ro pa­ra tres mi­llo­nes de afec­ta­dos»

La Voz de Galicia (Ourense) - - Sociedad -

«Sin in­ves­ti­ga­ción no hay fu­tu­ro ni es­pe­ran­za pa­ra los tres mi­llo­nes de per­so­nas afec­ta­das por en­fer­me­da­des ra­ras en Es­pa­ña», ad­vier­te Juan Cotino, pre­si­den­te de la Fe­de­ra­ción Es­pa­ño­la de En­fer­me­da­des Ra­ras (Feder), quien la­men­ta que, pe­se a que las ne­ce­si­da­des del co­lec­ti­vo son ca­da vez ma­yo­res, en los úl­ti­mos cin­co años «se ha re­cor­ta­do en un 50 % el pre­su­pues­to des­ti­na­do pa­ra el es­tu­dio de es­tas pa­to­lo­gías». «Hay que exi­gir —se­ña­la— a los res­pon­sa­bles de la ad­mi­nis­tra­ción que in­vier­tan más, por­que si se in­vier­te se trans­mi­te es­pe­ran­za a los en­fer­mos».

El co­lec­ti­vo reivin­di­ca otra me­di­da no me­nos im­por­tan­te: que los en­fer­mos se de­ri­ven de for­ma cla­ra y sin pro­ble­mas a las uni­da­des y cen­tros de re­fe­ren- cia es­ta­ble­ci­dos pa­ra ca­da pa­to­lo­gía. «Lo que que­re­mos —pre­ci­sa Cotino— es que el Sis­te­ma Na­cio­nal de Sa­lud es­ta­blez­ca de for­ma pro­to­co­la­ri­za­da la ru­ta de de­ri­va­ción pa­ra que el pro­fe­sio­nal que atien­de al pa­cien­te lo en­víe a un cen­tro don­de pue­da re­ci­bir aten­ción per­so­na­li­za­da de for­ma rá­pi­da y sin obs­tácu­los».

Otro problema se re­fie­re a la di­fi­cul­tad en el ac­ce­so al tra­ta­mien­to, que es muy de­sigual en las dis­tin­tas co­mu­ni­da­des au­tó­no­mas, una si­tua­ción en la que Ga­li­cia no es pre­ci­sa­men­te de las peor pa­ra­das. «De­be­ría exis­tir — apun­ta Cotino— una po­lí­ti­ca es­ta­tal que pro­mue­va la sos­te­ni­bi­li­dad, por­que no se pue­de per­mi­tir es­ta inequi­dad». La me­jo­ra del diag­nós­ti­co es otra de las re­cla­ma­cio­nes del co­lec­ti­vo.

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