Cer­ca de 23.000 ou­ren­sa­nos pa­de­cen al­gu­na en­fer­me­dad con­si­de­ra­da ra­ra

Pro­fe­sio­na­les de Pri­ma­ria y es­pe­cia­lis­tas bus­can fór­mu­las pa­ra me­jo­rar su aten­ción

La Voz de Galicia (Ourense) - - Ourense - FI­NA ULLOA

Entre diez y quin­ce años. Eso es lo que es­pe­ran de me­dia, des­de que apa­re­cen los pri­me­ros sín­to­mas, quie­nes pa­de­cen una en­fer­me­dad de las con­si­de­ra­das ra­ras o ul­tra ra­ras pa­ra ser diag­nos­ti­ca­dos. Una de­mo­ra que, se­gún re­cor­da­ba ayer el ou­ren­sano Jo­sé Car­los Pu­mar —pre­si­den­te de la aso­cia­ción na­cio­nal Anas­ba­bi Ci­lio­pa­tías— sue­le trans­cu­rrir «en un pe­re­gri­nar de con­sul­ta en con­sul­ta, entre la an­gus­tia y la in­cer­ti­dum­bre, tan­to de quien la pa­de­ce co­mo de to­da la fa­mi­lia».

Da­do ese re­tra­so en el diag­nós­ti­co y que no exis­ten en Ga­li­cia uni­da­des es­pe­cí­fi­cas pa­ra la aten­ción a es­tos pa­cien­tes, es im­po­si­ble sa­ber cuán­tos ou­ren­sa­nos es­tán en es­tos mo­men­tos afec­ta­dos. Pe­ro sí hay es­ti­ma­cio­nes ba­sa­das en las es­ta­dís­ti­cas. Se­gún re­cor­da­ba ayer la ge­ren­te del área sa­ni­ta­ria se­rían «en­tor- no a los 23.000» los ve­ci­nos de la pro­vin­cia que pa­de­ce­rían al­gu­na de ellas «te­nien­do en cuen­ta que entre el 6 y el 8 % de la po­bla­ción tie­ne una en­fer­me­dad ra­ra», pun­tua­li­za­ba Eloí­na Núñez du­ran­te la pre­sen­ta­ción de una jornada cien­tí­fi­ca so­bre esas pa­to­lo­gías or­ga­ni­za­da por Anas­ba­bi. En la ci­ta co­la­bo­ran pro­fe­sio­na­les de va­rios ser­vi­cios del CHUO: Pe­dia­tría —mu­chas de esas en­fer­me­da­des tie­nen un com­po­nen­te ge­né­ti­co y por tan­to sue­len ma­ni­fes­tar­se ya a eda­des muy tem­pra­nas—, Me­di­ci­na In­ter­na, Of­tal­mo­lo­gía, Neu­ro­lo­gía y Ne­fro­lo­gía. Pre­ci­sa­men­te los res­pon­sa­bles de es­tos dos úl­ti­mos ser­vi­cios, Da­niel Apo­li­nar Gar­cía y Alfonso Ote­ro, na­rra­ban ayer la si­tua­ción en cuan­to al avan­ce in­ves­ti­ga­dor y, por tan­to, de co­no­ci­mien­to so­bre las que afec­tan a su es­pe­cia­li­dad, pe­ro in­ci­dían tam­bién en la ne­ce­si­dad de me­jo­rar el pro­ce­so diag­nós­ti­co y el desa­rro­llo de tra­ta­mien­tos.

Re­cor­da­ron que, a pe­sar de al­gu­nos avan­ces te­ra­péu­ti­cos des­ta­ca­dos —hay me­di­ca­men­tos que no so­lo pa­lían o fre­nan el avan­ce de al­gu­nas de es­tas en­fer­me­da­des sino que in­clu­so lle­gan a cu­rar­las— la reali­dad es que son muy ca­ros por­que a las far­ma­céu­ti­cas les re­sul­ta po­co ren­ta­ble el gas­to in­ves­ti­ga­dor pa­ra por­cen­ta­jes tan ba­jos de po­bla­ción.

La jornada cien­tí­fi­ca que se desa­rro­lla­rá ma­ña­na va orien­ta­da a los pro­fe­sio­na­les sa­ni­ta­rios y es­pe­cial­men­te a quie­nes tra­ba­jan en el pri­mer ni­vel asis­ten­cial por ser tam­bién los pri­me­ros en es­tar en con­tac­to con el en­fer­mo; pe­ro tam­bién es­tá abier­ta al pú­bli­co en ge­ne­ral.

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