Re­por­ta­je

Ju­lia Vei­ga, que pa­de­ce una do­len­cia ra­ra neu­ro­mus­cu­lar, di­fun­de el apo­yo que pres­ta Asem a los afec­ta­dos y re­cla­ma más re­cur­sos en in­ves­ti­ga­ción y fi­sio­te­ra­pia

La Voz de Galicia (Pontevedra) - Pontevedra local - - PORTADA - CRIS­TI­NA BARRAL

«Adap­to mi vi­da a la en­fer­me­dad», cuen­ta Ju­lia Vei­ga, con una do­len­cia ra­ra

Un sim­ple ges­to tan agra­de­ci­do co­mo es­ti­rar­se en la ca­ma es un im­po­si­ble pa­ra Ju­lia Vei­ga. Si lo in­ten­ta, los ca­lam­bres que su­fre en sus ex­tre­mi­da­des la ha­cen desis­tir. Es­ta pon­te­ve­dre­sa de 55 años lo cuen­ta en la en­tra­da de con­sul­tas del Hos­pi­tal Pro­vin­cial. Allí aca­ba de ins­ta­lar una me­sa in­for­ma­ti­va con ma­te­rial de Asem, la Aso­cia­ción Ga­lle­ga con­tra las En­fer­me­da­des Neu­ro­mus­cu­la­res, co­lec­ti­vo al que per­te­ne­ce y que ma­ña­na ce­le­bra su día mun­dial.

Ju­lia pa­de­ce des­de que te­nía 30 años una de las más de 150 pa­to­lo­gías neu­ro­mus­cu­la­res. En su ca­so es una do­len­cia ra­ra de­no­mi­na­da en­fer­me­dad de Char­cot-Ma­rie-Tooth (CMT), por el nom­bre de los tres mé­di­cos que la des­cu­brie­ron en 1886. Es un tras­torno he­re­di­ta­rio que afec­ta a los ner­vios pe­ri­fé­ri­cos y se ma­ni­fies­ta en una de­bi­li­dad y en­tu­me­ci­mien­to que sue­le em­pe­zar en los pies. «La pri­me­ra a la que se lo de­tec­ta­ron fue a mi her­ma­na pe­que­ña cuan­do te­nía 14 años. An­da­ba ra­ro y le pu­sie­ron unos za­pa­tos es­pe­cia­les. Lue­go su­pi­mos que era una en­fer­me­dad hereditaria que nos ve­nía por vía pa­ter­na», ex­pli­ca Ju­lia.

Fal­ta de equi­li­brio

En aquel mo­men­to ella no se qui­so ha­cer la prue­ba por­que era «do­lo­ro­sa». Des­pués se con­fir­mó que la en­fer­me­dad de Char­cot-Ma­rie-Tooth es­ta­ba de­trás de su fal­ta de equi­li­brio y sus caí­das. ¿Có­mo afron­tó ese diag­nós­ti­co y có­mo fue la evo­lu­ción? Ju­lia re­la­ta que no le que­dó otro ca­mino que asu­mir la en­fer­me­dad. «La evo­lu­ción fue len­ta pe­ro te­nía pro­ble­mas con el tra­ba­jo. Era ca­ma­re­ra y me re­sen­tía al co­ger una ban­de­ja o abrir una bo­te­lla de vino. Des­pués cam­bié de em­pleo y es­tu­ve en la co­ci­na de un bar, cuan­do te fal­tan fa­cul­ta­des desa­rro­llas otras y me iba arre­glan­do co­mo po­día, pe­ro tar­da­ba más tiem­po en ha­cer las co­sas».

An­tes de lo­grar la in­ca­pa­ci­dad, es­tu­vo diez años tra­ba­jan- do en la co­ci­na del hos­pi­tal Mi­guel Do­mí­guez de Pontevedra. Ju­lia se ha acos­tum­bra­do a vi­vir con do­lor y can­san­cio cró­ni­co. Aun­que lo di­ce con una son­ri­sa en la ca­ra, ad­mi­te que tie­ne tem­po­ra­das de ba­jón. Ha­ce hin­ca­pié en que el pro­ble­ma de mu­chas en­fer­me­da­des neu­ro­mus­cu­la­res es que «co­mo la gen­te no te ve esas li­mi­ta­cio­nes por fue­ra no te cree». Los de­dos de los pies y de las ma­nos de los en­fer­mos de Char­cot-Ma­rie-Tooth se sue­len de­for­mar y po­ner en for­ma de ga­rra. «A mí to­da­vía no se me no­ta mu­cho. Y cuan­do tra­ba­ja­ba una de las co­sas peo­res era la in­com­pren­sión, fra­ses co­mo ‘Es­ta tía tie­ne un mo­rro’ o cuan­do una se­ño­ra ma­yor te di­ce ‘Axú­da­me ti que es mo­za’, cuan­do yo pue­do me­nos que ella».

Al la­do de la me­sa in­for­ma­ti­va ins­ta­la­da por Ju­lia hay otra de Al­deas In­fan­ti­les con dos vo­lun­ta­rios. Cuan­do lle­gó al Pro­vin­cial ellos ya es­ta­ban allí, in­ter­pe­lan­do a los usua­rios. «Son dos con­tra una y ellos son pro­fe­sio­na­les... Yo ha­go lo que pue­do», se dis­cul­pa. ¿Sir­ve pa­ra al­go con­me­mo­rar el Día de las En­fer­me­da­des Neu­ro­mus­cu­la­res? Ju­lia es de las que cree que sí. «Lo im­por­tan­te, den­tro de nues­tras po­si­bi­li­da­des, es te­ner ca­li­dad de vi­da. Ten­go que su­bir las ram­pas de pun­ti­llas y adap­tar mi vi­da a la en­fer­me­dad, pe­ro que se in­vier­ta en in­ves­ti­ga­ción y la fi­sio­te­ra­pia o la reha­bi­li­ta­ción son muy ne­ce­sa­rias pa­ra no­so­tros». Asem tie­ne de­le­ga­cio­nes en Vi­go y A Co­ru­ña. Ma­ña­na Ju­lia re­pe­ti­rá me­sa en Mon­te­ce­lo.

Bai­lar tan­gos

Lle­va una es­pe­cie de to­bi­lle­ra en su pie de­re­cho. «Es­te pie es in­de­pen­dien­te y va a su bo­la. Así que me ayu­da a con­tro­lar­lo», co­men­ta Ju­lia. Le gus­ta man­ter­se ac­ti­va y pro­cu­ra ha­cer cur­sos. Aho­ra es­tá ha­cien­do uno de cue­ro y otro de ar­te flo­ral. Lo que más echa de me­nos es el bai­le. «Me en­can­ta­ba bai­lar y me ha­bría gus­ta­do sa­ber bai­lar tan­gos, pe­ro aho­ra ya no pue­do por­que me fal­ta el equi­li­brio. A ve­ces en ca­sa me aga­rro a los mue­bles», bro­mea.

EMI­LIO MOL­DES

Ju­lia Vei­ga, ayer por la ma­ña­na, en la me­sa in­for­ma­ti­va de Asem ins­ta­la­da en el Hos­pi­tal Pro­vin­cial de Pontevedra.

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