«Que­re­mos que la sa­ni­dad pú­bli­ca co­noz­ca de ver­dad qué es la ELA»

Con la fun­da­ción que lle­va su nom­bre pre­ten­de fo­men­tar la in­ves­ti­ga­ción pa­ra lu­char con­tra es­ta en­fer­me­dad

La Voz de Galicia (Pontevedra) - - Sociedad - PA­CHO RO­DRÍ­GUEZ MA­DRID

Francisco Lu­zón (El Ca­ña­ve­te, Cuen­ca, 1948) ha­bla con la son­ri­sa, con los ojos, con las ma­nos que se abren, con las ce­jas, con mo­vi­mien­tos. Pe­ro no lo ha­ce con la bo­ca. Y tie­ne tan­to que de­cir... El que fue uno de los hom­bres más po­de­ro­sos de Es­pa­ña se ju­bi­ló en el 2012 del Ban­co San­tan­der, del que fue con­se­je­ro y di­rec­tor. For­ma par­te de la his­to­ria de la ban­ca de es­te país tras ha­ber es­ta­do, entre otros pues­tos, al fren­te del Ban­co Ex­te­rior de Es­pa­ña, de Ar­gen­ta­ria o de ha­ber par­ti­ci­pa­do en la fu­sión del Ban­co Bil­bao-Viz­ca­ya. Aho­ra ha­bla con el co­ra­zón a tra­vés de un al­ta­voz co­nec­ta­do a un mó­vil. Lo ha­ce pa­ra des­cri­bir có­mo se en­fren­ta a la es­cle­ro­sis la­te­ral amio­tró­fi­ca (ELA) y có­mo ha em­pren­di­do una lu­cha con­tra ella a tra­vés de la Fun­da­ción Francisco Lu­zón, cu­ya ra­zón de ser es pro­mo­ver la in­ves­ti­ga­ción co­mo ar­ma pa­ra ha­cer­le fren­te. Con sus res­pues­tas com­ple­ta la en­tre­vis­ta que ya res­pon­dió por cues­tio­na­rio. Su ob­je­ti­vo: «Dar a co­no­cer cuál es la reali­dad de la ELA en Es­pa­ña y ser una re­fe­ren­cia pa­ra los en­fer­mos que, co­mo yo, se ven de­sam­pa­ra­dos an­te la ne­ce­si­dad de me­jo­rar el tra­ta­mien­to». —Dar vi­si­bi­li­dad a la ELA a tra­vés de su fun­da­ción ha si­do el ma­yor pa­so que ha da­do en su vi­da. ¿Cuál es el es­ta­do de esa vi­si­bi­li­dad a día de hoy? —He­mos con­se­gui­do lle­gar a una par­te de los poderes fác­ti­cos pa­ra que se den cuen­ta de que es­ta en­fer­me­dad exis­te. Pe­ro es­to no es su­fi­cien­te. Hay que con­ti­nuar, no so­lo dán­do­le vi­si­bi­li­dad, tam­bién ha­cien­do que nues­tra sa­ni­dad pú­bli­ca la co­noz­ca de ver­dad y to­me con­cien­cia de lo ur­gen­te que es to­mar­se en se­rio es­ta en­fer­me­dad. Ade­más, de­be­mos ha­cer que to­do el co­lec­ti­vo mé­di­co na­cio­nal la co­noz­ca y la asu­ma. Es fun­da­men­tal te­ner a la so­cie­dad a nues­tro la­do. —¿Qué res­pues­ta de­be dar la sa­ni­dad pú­bli­ca a los en­fer­mos? —Con­for­me avan­za el pro­ce­so de­ge­ne­ra­ti­vo se re­quie­ren avan­ces téc­ni­cos. Pa­ra el día y la no­che. Exis­te el iris mo­ve, que de-

be­ría ser un com­pro­mi­so de la sa­ni­dad pú­bli­ca. Por­que la co­mu­ni­ca­ción es la ne­ce­si­dad más im­por­tan­te del ser hu­mano. —¿Hay al­gún ti­po de víncu­lo de unión entre los en­fer­mos de ELA que los dis­tin­ga? —Los pa­cien­tes de ELA, por tér­mino me­dio, so­lo vi­ven unos cua­tro años. Son per­so­nas que pau­la­ti­na­men­te van per­dien­do la mo­vi­li­dad en to­do su cuer­po. ¿Cree que es fá­cil pa­ra un en­fer­mo de ELA con­tac­tar o comunicarse con otros? Eso es ca­si im­po­si­ble cuan­do lle­gan los es­ta­dios se­ve­ros de la en­fer­me­dad, ra­zón por la que hoy son prin­ci­pal­men­te los fa­mi­lia­res y los cui­da­do­res los que ha­cen ese pa­pel. Y eso

no pue­de ser. Ese pa­pel lo de­be asu­mir la sa­ni­dad pú­bli­ca. Mien­tras tan­to, lo in­ten­tan cu­brir en par­te las aso­cia­cio­nes de pa­cien­tes. Pe­ro esa no es la res­pues­ta ade­cua­da. Es la sa­ni­dad pú­bli­ca la que tie­ne que asu­mir ese pa­pel de fa­ci­li­tar a los pa­cien­tes la co­mu­ni­ca­ción con su en­torno. —¿Qué trans­for­ma­cio­nes se­rían las más im­por­tan­tes? —Sin du­da, la del sis­te­ma sa­ni­ta­rio es­pa­ñol, a tra­vés del ni­vel de aten­ción y es­pe­cia­li­za­ción de la en­fer­me­dad, tan­to a ni­vel na­cio­nal co­mo au­to­nó­mi­co. In­vo­lu­crar a to­do el co­lec­ti­vo sa­ni­ta­rio na­cio­nal pa­ra me­jo­rar el diag­nós­ti­co de la en­fer­me­dad y pa­ra que es­tén cer­ca del pa­cien­te en

los mo­men­tos en los que pre­ci­san apo­yo cer­cano. Tam­bién es pre­ci­so apli­car la in­no­va­ción a to­das las ne­ce­si­da­des de los en­fer­mos, asun­to en el que la Fun­da­ción quie­re ju­gar un pa­pel re­le­van­te. —¿Y en cuan­to a la aten­ción de los en­fer­mos? —Es­ta en­fer­me­dad es una suma de en­fer­me­da­des. Y la aten­ción del en­fer­mo tie­ne efec­tos no so­lo fí­si­cos, sino tam­bién psí­qui­cos, que hay que aten­der des­de el pri­mer mo­men­to. O la sa­ni­dad pú­bli­ca en­tien­de es­ta en­fer­me­dad y su com­ple­ji­dad o no avan­za­re­mos en la so­lu­ción de los pro­ble­mas que ge­ne­ra. Me­jo­rar el diag­nós­ti­co y el tra­ta­mien­to en los pri­me­ros es­ta­dios de la en­fer­me­dad en los hos­pi­ta­les con uni­da­des y ser­vi­cios es­pe­cia­li­za­dos es pa­ra Lu­zón una prio­ri­dad. Y a la vez aña­de que «hay que en­ten­der que es­ta en­fer­me­dad no es co­mo el cán­cer. Aquí el pa­cien­te pa­sa la ma­yor par­te del tiem­po en su do­mi­ci­lio. La asis­ten­cia do­mi­ci­lia­ria es fun­da­men­tal. Y en ese te­rreno las co­sas no fun­cio­nan na­da bien, por­que no se aca­ba de asu­mir que al en­fer­mo y a su fa­mi­lia hay que apo­yar­los en ca­sa. Y fa­ci­li­tar­les la vi­da en el trans­por­te, en la ley de de­pen­den­cia, en el su­mi­nis­tro de apa­ra­tos, en apo­yar a los cui­da­do­res... Es­ta en­fer­me­dad es com­ple­ja y di­fe­ren­te. Por eso hay que en­ten­der­la bien. Es­pe­cial­men­te la sa­ni­dad pú­bli­ca, coor­di­nan­do sus áreas clí­ni­cas y so­cio-asis­ten­cia­les, e in­cor­po­ran­do a los ayun­ta­mien­tos en su di­men­sión so­cial».

—Su fun­da­ción tra­ba­ja pa­ra in­vo­lu­crar en es­ta lu­cha a to­dos los sec­to­res, ¿en qué ha avan­za­do? —En im­pli­car a las Ad­mi­nis­tra­cio­nes au­to­nó­mi­cas, a los hos­pi­ta­les con es­pe­cia­lis­tas en el tra­ta­mien­to de la ELA y a las aso­cia­cio­nes de pa­cien­tes. Lo im­por­tan­te es que es­ta­mos lo­gran­do que ese trián­gu­lo de oro en­fo­que los te­mas de for­ma con­jun­ta. De­bo aña­dir el apo­yo que es­ta­mos em­pe­zan­do a re­ci­bir de fun­da­cio­nes pri­va­das y de las uni­ver­si­da­des. Es­tos agen­tes, jun­to con el apo­yo di­rec­to de los afec­ta­dos de ELA, son has­ta aho­ra los que más se han ido in­vo­lu­cran­do en nues­tra ini­cia­ti­va. Pe­ro me sien­to op­ti­mis­ta. A me­di­da que avan­ce nues­tra fun­da­ción, la ola de la ELA se irá ha­cien­do ma­yor.

«La asis­ten­cia do­mi­ci­lia­ria es fun­da­men­tal. Y es­to no fun­cio­na na­da bien»

BE­NI­TO ORDÓÑEZ

Lu­zón cree que hay que me­jo­rar en el diag­nós­ti­co y en la aten­ción en los pri­me­ros es­ta­dios.

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