CAR­MEN LÓ­PEZ DI­REC­TO­RA FE­GE­REC «En al­gu­nas pa­to­lo­gías se avan­zó; en la ma­yo­ría po­co, y en otras na­da»

La Voz de Galicia (Pontevedra) - - Sociedad -

La di­rec­to­ra de la Fe­de­ra­ción Ga­le­ga de En­fer­mi­da­des Ra­ras e Crónicas (Fe­ge­rec) es cla­ra al des­ta­car la im­por­tan­cia de que se pon­ga en mar­cha el re­gis­tro na­cio­nal de en­fer­me­da­des ra­ras en to­dos los hos­pi­ta­les, cu­yo de­cre­to se pu­bli­có en di­ciem­bre del 2015, y al afir­mar que no po­de­mos «per­der la pers­pec­ti­va de que los la­bo­ra­to­rios son em­pre­sas pri­va­das, no oe­ne­gés». —¿Cuán­tas per­so­nas en Ga­li­cia tie­nen una en­fer­me­dad ca­li­fi­ca­da co­mo ra­ra? —No hay cifras exac­tas ni en Eu­ro­pa, ni en Es­pa­ña, ni en Ga­li­cia, por­que to­da­vía no te­ne­mos un re­gis­tro, pe­se a que ya te­ne­mos un de­cre­to que lo re­gu­la. Ha­bla­mos siem­pre de es­ti­ma­cio­nes, y se­rían unas 200.000 per­so­nas en la co­mu­ni­dad ga­lle­ga. —¿Se ha avan­za­do en la ela­bo­ra­ción de fár­ma­cos, o la si­tua­ción es si­mi­lar a ha­ce años? —Se ha avan­za­do pe­ro nun­ca se­rá lo su­fi­cien­te por­que hay 7.000 en­fer­me­da­des ra­ras. Hay pa­to­lo­gías en las que se ha avan­za­do mu­cho y hay in­clu­so al­ter­na­ti­vas te­ra­péu­ti­cas di­fe­ren­tes; en la ma­yor par­te se ha avan­za­do po­co, y en al­gu­nas na­da. Hay la­bo­ra­to­rios que tra­ba­jan en me­di­ca­men­tos huér­fa­nos y que se de­di­can es­pe­cí­fi­ca­men­te a es­tas en­fer­me­da­des, pe­ro quien sa­ca un fár­ma­co es una em­pre­sa pri­va­da y no po­de­mos per­der la pers­pec­ti­va de que no es una oe­ne­gé. Hay in­cen­ti­vos des­de las Ad­mi­nis­tra­cio­nes, pe­ro des­de el pun­to de vis­ta de nues­tra fe­de­ra­ción de­be­ría en­trar la Ad­mi­nis­tra­ción, la in­dus­tria far­ma­céu­ti­ca y tam­bién al­gún otro ti­po de em­pre­sa, un co­fi­nan­cia­dor.

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