El CHUS es re­fe­ren­cia en Eu­ro­pa pa­ra más de 700 ma­les me­ta­bó­li­cos ra­ros

La Co­mi­sión Eu­ro­pea lo de­sig­na cen­tro ex­per­to, el úni­co re­co­no­ci­do en Ga­li­cia

La Voz de Galicia (Pontevedra) - - Sociedad - JOEL GÓ­MEZ

La Co­mi­sión Eu­ro­pea ha de­sig­na­do al Com­ple­jo Hos­pi­ta­la­rio Uni­ver­si­ta­rio de San­tia­go (CHUS) co­mo cen­tro ex­per­to eu­ro­peo pa­ra más de 700 en­fer­me­da­des me­ta­bó­li­cas he­re­di­ta­rias. Es­tas do­len­cias, ca­rac­te­ri­za­das por al­te­ra­cio­nes ge­né­ti­cas de la es­truc­tu­ra del ADN, su­po­nen so­bre un 12 % de los ca­si 8.000 ma­les re­co­no­ci­dos co­mo ra­ros, con una in­ci­den­cia de me­nos de 5 ca­sos por ca­da 10.000 per­so­nas que na­cen (o ul­tra­ra­ros si hay un ca­so por ca­da 50.000; to­dos, agru­pa­dos, afec­tan a una de ca­da 17 per­so­nas). Si no se de­tec­tan pre­coz­men­te pue­den oca­sio­nar la muer­te, dis­ca­pa­ci­da­des y com­pli­ca­cio­nes de gra­ve­dad. El 95 % son de he­ren­cia re­ce­si­va: los pa­dres son por­ta­do­res pe­ro no su­fren la en­fer­me­dad, sino que la trans­mi­ten.

Pro­fe­sio­na­les del CHUS par­ti­ci­pa­rán aho­ra en la ela­bo­ra­ción de guías, pro­to­co­los asis­ten­cia­les, in­ves­ti­ga­cio­nes, desa­rro­llo de nue­vas te­ra­pias y tec­no­lo­gías, y otros avan­ces, pa­ra me­jo­rar el pro­nós­ti­co de es­tos pro­ble­mas de sa­lud, y la ca­li­dad de vi­da de las per­so­nas afec­ta­das y sus fa­mi­lias. La pri­me­ra reunión se­rá el 22 de abril, en Fránc­fort. Se ad­hie­ren a una red in­te­gra­da por 66 cen­tros de 15 paí­ses eu­ro­peos.

De mo­men­to es la úni­ca uni­dad de la sa­ni­dad ga­lle­ga que con­si­guió es­ta dis­tin­ción. La han ob­te­ni­do otras 41 de Es­pa­ña, la ma­yo­ría de Ma­drid y Ca­ta­lu­ña.

Tra­ta­mien­to con die­ta es­tric­ta

Es un re­co­no­ci­mien­to a la la­bor asis­ten­cial, do­cen­te e in­ves­ti­ga­do­ra que pro­mue­ven en San­tia­go, con la USC, des­de 1978, des­ta­ca­ron Eloí­na Nú­ñez y Luz Cou­ce, ge­ren­te del área sa­ni­ta­ria com­pos­te­la­na y di­rec­to­ra de la uni­dad, al pre­sen­tar es­te lo­gro.

La Co­mi­sión Eu­ro­pea exi­gía tra­tar 35 ca­sos nue­vos al año, y en San­tia­go en el 2016 se al­can­za­ron 43 y es­te año se pre­vén su­pe­rar los 50. Tam­bién de­man­da­ba te­ner a se­gui­mien­to a más de 250 pa­cien­tes, y el CHUS con­ta-

bi­li­za 443. Es­tas ci­fras son ma­yo­ri­ta­ria­men­te de per­so­nas diag­nos­ti­ca­das en Ga­li­cia, aun­que acu­den tam­bién ca­sos de otras co­mu­ni­da­des, so­bre to­do des­de enero del 2015, cuan­do el Mi­nis­te­rio de Sa­ni­dad la in­clu­yó en­tre los 7 cen­tros su­pe­rio­res de uni­da­des de re­fe­ren­cia de Es­pa­ña pa­ra es­te gru­po de do­len­cias me­ta­bó­li­cas con­gé­ni­tas.

Ade­más, de cua­tro bue­nas prác­ti­cas re­co­no­ci­das por el Mi­nis­te­rio en­tre es­tos cen­tros, dos fue­ron pa­ra San­tia­go: uno por el Odi­met, un or­ga­ni­za­dor die­té­ti­co me­ta­bó­li­co, desa­rro­lla­do en el 2008, que se uti­li­za ma­yo­ri­ta­ria­men­te por pro­fe­sio­na­les y pa­cien­tes de Es­pa­ña, y del que ha­cen aho­ra una ver­sión en in­glés pa­ra su in­ter­na­cio­na­li­za­ción. La otra es por la for­ma­ción de pa­cien­tes, so­bre to­do pa­ra me­jo­rar el cum­pli­mien­to de la die­ta, re­qui­si­to bá­si­co en el tra­ta­mien­to. Pa­ra pro­mo­ver es­ta la­bor co­la­bo­ra­ron con la es­cue­la de co­ci­na de Fe­rrán Adriá o el cen­tro de FP de hos­te­le­ría Com­pos­te­la.

Al apo­yo de las Ad­mi­nis­tra­cio­nes su­man el de mul­ti­na­cio­na­les: una ame­ri­ca­na les ha es­co­gi­do co­mo el pri­mer hos­pi­tal del mundo pa­ra apli­car un nue­vo tra­ta­mien­to pa­ra el sín­dro­me de San­fi­lip­po, del gru­po de las mu­co­po­li­sa­ca­ri­do­sis; y otra apo­ya una cá­te­dra ins­ti­tu­cio­nal, inau­gu­ra­da en la Fa­cul­ta­de de Me­di­ci­na de San­tia­go, que ofre­ce des­de enero el úni­co más­ter en en­fer­me­da­des me­ta­bó­li­cas he­re­di­ta­rias que se im­par­te en len­gua es­pa­ño­la.

Es­ta uni­dad del CHUS per­te­ne­ce al Ins­ti­tu­to de In­ves­ti­ga­ción Sa­ni­ta­ria de San­tia­go y al es­ta­tal Cen­tro de In­ves­ti­ga­ción Bio­mé­di­ca en Red (Ci­ber) de en­fer­me­da­des ra­ras. En­tre sus lo­gros en es­te ám­bi­to es­tá el de ser el úni­co

cen­tro eu­ro­peo que va a desa­rro­llar una te­ra­pia y es­tar en la van­guar­dia del desa­rro­llo de la te­ra­pia gé­ni­ca, se­gún se re­sal­tó. Y con un gru­po de la Fa­cul­ta­de de Far­ma­cia de la USC bus­can me­jo­rar la ad­mi­nis­tra­ción del tra­ta­mien­to en­zi­má­ti­co, pa­ra que se be­ne­fi­cien más las per­so­nas que lo uti­li­zan, pues se ob­ser­van pro­ble­mas en pa­cien­tes, en quie­nes no se con­si­gue el efec­to de­sea­do por no pe­ne­trar ade­cua­da­men­te en la cé­lu­la.

Me­di­ci­na per­so­na­li­za­da

El ob­je­ti­vo es «ten­der ha­cia una me­di­ci­na per­so­na­li­za­da», con res­pues­tas ade­cua­das a las ne­ce­si­da­des de ca­da pa­cien­te, en­fa­ti­zó Luz Cou­ce.

Es­ta pe­dia­tra, tam­bién coor­di­na­do­ra de la UCI de Neo­na­to­lo­gía de San­tia­go, re­sal­tó que el re­co­no­ci­mien­to eu­ro­peo fa­vo­re­ce­rá com­par­tir co­no­ci­mien­tos y re­cur­sos, y con­cen­trar es­fuer­zos pa­ra ofre­cer una aten­ción más es­pe­cia­li­za­da. Y ade­más más pro­gra­mas pa­ra pa­cien­tes y fa­mi­lias.

Más de 20 pro­fe­sio­na­les, que ejer­cen en la­bo­ra­to­rios, hos­pi­tal de día, con­sul­tas y hos­pi­ta­li­za­ción de pa­cien­tes pe­diá­tri­cos y adul­tos in­te­gran la uni­dad del CHUS re­co­no­ci­da.

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